Föreläsningsdags!

Så nervös.. skulle inte göra ďetta om det inte kändes viktigt. Som patientrepresrntant är jag röst för alla cancerdrabbade i ett försök att förändra och förbättra vård och rehabilitering.

Wish me luck!

Annonser

Skribent på cancer.se

Jag sitter på en hel massa erfarenhet av något som inte är allt för vanligt. Diagnosen i sig delar jag med många tusen andra. Men cancer, leukemi, återfall, transplantation och alla dessa märkliga komplikationer – tillsammans bildar de en väldigt unik historia.

Mycket av det jag varit med om är samlat i tankar och känslor som jag inte kan beskriva. Men allt det som kan förmedlas i ord finns samlat i min blogg. Ofta funderar jag över vad som händer sen, när jag känner att jag tömt ut det jag kan dela med mig av kring min cancer. Det är trots allt många år av mitt liv som enbart ägnats åt detta trista ämne. Inget som man skriver ut på CV direkt. Så, ska åren och bloggen bara glömmas bort?

Personligen kommer jag aldrig glömma naturligtvis! Men en önskan är ju också att kunna utnyttja det här och göra skillnad. Sen finns det en gräns för hur stor skillnad en enskild persons livserfarenhet kan göra såklart. I nuläget hoppar jag på de möjligheter jag får där jag kanske kan bidra till någonting på något vis.

  • Jag har gått en liten kurs för att bli stödperson för ALL-drabbade.
  • Jag har startat en Facebookgrupp tillsammans med Blodcancerförbundet (Stödgrupp ALL (Akut Lymfatisk Leukemi).
  • Jag har, tillsammans med Blodcancerförbundet, varit med och anordnat en temadag för ALL- drabbade.
  • Jag skriver i Haema som är Blodcancerförbundets medlemstidning.
  • Jag har föreläst vid två tillfällen.
  • Jag deltog i intervjun med EKO:t kring CAR T- celler.
  • Vid ett tillfälle hade jag kontakt med ett filmbolag som behövde veta mer om ”min” diagnos och hur dom ska göra för att deras huvudperson ska kunna leva ca ett år efter att ha insjuknat och vad som förväntas hända under tiden.

Nu har jag dessutom fått vara med och bidra på cancer.se som Healthcare Media driver. Dom har över 300 (!) svenska hemsidor om sjukvård och hälsa. Jag skulle skriva om hur cancern har påverkat och format mig som person och jag skulle hålla mig till max 3500 tecken. Det var lättare sagt än gjort! Jag hade bara börjat när jag passerade 4000 tecken. Så jag fick tänka om rejält på innehållet och skala av den. Jag har väldigt svårt för att skriva från hjärtat med ”tecken- tak” men jag hoppas du tycker om den ändå 🙂

https://cancer.se/hanna-fick-cancer-som-15-aring/

Intervjuad för EKO:t

Jag tycker detta är mäkta genant. Att prata om min cancer har jag verkligen inga problem med, men att höra min egen röst är inget jag är särskilt förtjust i. Jag hade till och med tänkt hålla det hemligt men en medlem i Stödgrupp för ALL på Facebook hade hört det och nämnde det i gruppen för att gratulera. Så, då var det ute och jag kan lika gärna dela med mig 🙂

Jag har träffat reportern Tatiana Kireeva, eller Tanja som hon själv försvenskar det. En väldigt rar tjej som ville veta mer om min historia och hur jag ställer mig till s.k. Car T- celler, en form av immunterapi med ”målsökande cancermissiler”. Hur coolt låter inte det?! Jag har inte själv behandlats med dessa (ej subventionerade för ALL och varje behandling kostar ett par miljoner!) men det skulle kunna vara en sista lösning för mig vid flera återfall.

Diskussionen i dagsläget är; ”Ska Car T- celler bli subventionerade för ALL-behandling i Sverige?”. Beslutet kommer fattas inom kort av de högre instanserna som väger verkan och effektivitet mot kostnad.

CAR-T-celler

Fortsätt läsa Intervjuad för EKO:t

Min starka syster. Antikroppar. Mer brist på järn.

20180730_2122198905656612297408293.jpgÄntligen, förra veckan kom regnet. Som vi har väntat. Inte för att det kommer väcka liv i vår gula döda gräsmatta på innergården, men ändå. Efterlängtat. Och visst såg himlen läcker ut från vår balkong?

Minnessvårigheterna fortsätter. Förutom vardagliga problem som hela tiden uppstår för att mitt korttidsminne inte hänger med så har sjukhusbesöken blivit lidande i veckan. Jag skulle infunnit mig hos arbetsterapeuten i måndags men missade den. Lyckas sedan blanda ihop att jag skulle vara på CAST i förrgår klockan 10:00 med 15:00. Som om inte det var nog så trodde jag att jag skulle träffa en läkare. Nope. Det var en ny antikroppsbehandling som gällde. Bra i och för sig då värdena är så låga.  Så jag fick en ny tid igår klockan 10:00.
”Äsch, det går fort” tänkte jag. ”Klar på en timme så kan jag ta mig ut i fina vädret sen”. Jo tjena. 3 timmars behandling. Jag åkte hemifrån 09:30 och var inte hemma förrän 13:30. Dessutom trött och seg. Men det var skönt att få behandlingen uppe på CAST. Där har dom fina rum med fönster och TV. Dessutom kunde Carina pyssla om mig med kaffe, yoghurt och macka som dom har tillgång till där. Nästa behandling måste jag göra i de andra lokalerna på våning 5. Rum utan fönster, ingen TV och inga mackor. Jag får ju dessutom inte göra den här behandlingen i närheten av fotoferesen så det kommer kräva att jag kommer in än oftare närmaste tiden. Fortsätt läsa Min starka syster. Antikroppar. Mer brist på järn.

Blodcancerförbundet – ”Min historia…” – Vågen som rullar in

http://www.blodcancerforbundet.se/20180726_min_historia_vagen_som_rullar_in

Klicka gärna på länken ovan för att se min allegori om cancern som förstörde mitt liv och min återuppbyggnad.

Blev jättestolt idag när jag surfade in på Blodcancerförbundets hemsida och såg ett av mina tidigare inlägg under spalten ”Nyheter” som ”Min historia”. Det var förra våren som jag skrev det. Jag skickade det till C på kansliet för ett tag sen, mest för att det är ett annorlunda inlägg för att vara jag och för att han kanske ville nyttja det på något sätt. Han tyckte det passade fint under den här kategorin som dom har – dvs ”Min historia”. Lite då och då uppdaterar dom nämligen med olika berättelser skrivna av medlemmar.

Det här inlägget skiljer sig från mina övriga då hela är en enda lång allegori.

Jag är verkligen inte poetisk. Har du läst Kristian Gidlunds blogg? HAN var poet. Jag skriver rått och naket. Inte mycket poesi eller rim alls faktiskt. Mest talspråk. Det är lite det jag blivit känd för.
Jag skriver brev till dig som vill läsa. I mitt huvud sitter jag och pratar med dig vid ett bord, vem du nu är.
Haha, hoppsan, det där lät visst lite poetiskt! Eller hur?

Men vid det här tillfället, en sen kväll vill jag minnas, så fick jag en hel filmsnutt i huvudet. Den handlade om mitt liv som rasade då jag fick cancerbeskedet, hur det rasade en gång till vid återfallet och min långa väg tillbaka.
Jag tänker väldigt ofta i bilder, det är så jag enklast förklarar hur jag känner och tänker.

Så läs det och kom gärna med input! 🙂

Min 5-års dag!

Den här dagen har jag väntat på med både entusiasm och vånda. Det är så många minnen som rasar över mig, både bra och dåliga. Det är som att jag kastas tillbaka i tiden. Ironiskt nog befann jag mig i samma rum idag som jag gjorde då vilket förstärkte upplevelsen än mer. Jag bad därför min lillasyster, tillika donator, att göra mig sällskap på vår årsdag.Aferes betyder.JPG

Fortsätt läsa Min 5-års dag!

5 år senare…

… ja, 5 år har det gått nu sen jag fick beskedet att cancern var tillbaka. De här åren har kantats av så mycket  tungt och svårt som gör sig påmint ofta. Men ännu mer en dag som den här.

Jag vet att det egentligen är lite märkligt att haka upp sig på en årsdag, jag menar, minnena finns ju där varje dag. Lite samma som med alla hjärtans dag. Varför fokusera på att visa sin kärlek under en enda dag på året? För du älskar väl inte den andra extra den dagen? Eller?  Ändå är det något visst med den 7 mars…

I fredags fick jag upp ett foto på Facebook från jazzfesten som jag anordnade bara 5 dagar innan jag fick beskedet. Jag mådde så bra och hade så kul den kvällen, utan en aning om vad som pågick i min kropp. Det kändes lite i magen när jag såg bilden men sen glömde jag bort det där och fokuserade på helgen som låg framför mig.

I morse mådde jag inget vidare alls. Jag kände mig ledsen och nedstämd utan att egentligen veta varför. Jag hade sovit 8,5 timme i natt men huvudet var ändå så tungt. Jag försökte ta mig an lite små saker hemma men kunde inte fokusera. Dessutom fick jag för mig att rensa bland lite papper och snubblade över ett utdrag från min journal för ca 1,5 år sedan:
20180307_094530591734542.jpgSammanfattat och med enklare språk så bär jag på gen som förmodas ge anlag för olika typer av tumörer.
Min kropp producerar cancer.
Cancerfabriken.
Kul.

Jag visste det här sen tidigare men att se det i tryck blev lite omtumlande.

Min sambo kom hem och överraskade under lunchen. Vi började prata om lite allt möjligt och kom in på min framtid och arbete. Det räckte för att känslorna skulle börja storma och jag började gråta – förstod verkligen inte varför jag var så känslig.

Efter det åkte jag in till stan en liten sväng för att träffa en fin gammak gymnasievän som nyss börjat jobba med spray tan. Du vet, när man blir sprayad med solkysst hud i flaska medan du lite generad står kritvit i bara underkläder. Men nu efteråt känner jag mig jättefräsch och fin! Det höll mig uppe en stund när jag fick komma ut och träffa henne en stund, men när jag kom hem så var jag lika ledsen igen. Dessutom stressad med en klump i magen.

Jag satte mig i soffan med en kopp kaffe och började skriva ett annat inlägg om de senaste sakerna som skett på sjukdoms- fronten. Jag försökte skriva med en lite lättsammare ton än jag egentligen kände och det brukar inte alltid bli så bra. Jag har ofta fått höra att jag har känslorna utanpå kroppen och att dom till och med kan lysa genom mina texter.

Jag tog en liten paus och kikade på notiserna i telefonen då det där sorgliga och huggande inlägget på Facebook dök upp. Det där jag meddelade vänner och familj att cancern var tillbaka och att jag skulle försvinna ett tag. När jag såg det började jag må illa och trots att jag satt i mitt trygga hem, i den sköna soffan istället för i en sjukhussäng, med en morgondag utan cellgifter och enbart en text i mobilen som påminnelse, så var jag plötsligt där igen.

Skärmklipp

Jag sögs in i mobilen. Det där med tunnelseende, har du varit med om det? Världen krymper och det blir svårare att andas. Du ser inget annat runtomkring förutom en enda sak. I mitt fall var det de jag såg i mobilen. Ångesten tog över och kroppen reagerade som om jag fått beskedet där och då. Jag la snabbt ner mobilen igen men hela eftermiddagen var redan förstörd. Jag kunde inte tänka på något annat…

Förmodligen var det inte bara av den här anledningen som jag var nere i morse. Det var bara ett märkligt sammanträffande. Men det har varit likadant varje år nu och jag antar att mars alltid kommer påminna mig om den andra gången livet rasade. Precis som december alltid kommer påminna mig om när livet aldrig blev detsamma igen efter att jag fått mitt första cancerbesked.

Därför stängde jag in mig idag. Därför orkade jag knappt kolla mobilen eller svara på något mail. Jag behövde bara få vara. I morgon är det bra igen och då går livet vidare. Då tar jag tag i det där andra blogginlägget och kan förmodligen skriva med den lättsamma tonen mer ärligt.

Collage 2018