Fått en ny roll och imponeras av kämpar

Jag har hamnat i Blodcancerförbundets styrelse som suppleant. Det gick ganska fort så jag har inte riktigt förstått vad jag har tackat ja till än. Det här är något helt nytt för mig, aldrig någonsin suttit i en styrelse så det här blir intressant! I annat fall skulle jag inte tagit på mig något extra utöver det jag redan har i vardagen eftersom orken inte är riktigt som normalt, men i det här fallet får jag vara med och göra skillnad för personer som går/gått genom samma helvete som jag har. Jag vill även se en utveckling inom rehabiliteringsområdet samt för de med kroniska komplikationer som jag lever med och jag råkar veta att det är väldigt på tapeten i cancervärlden just nu så jag tror att det är ett toppentillfälle att göra sig hörd.

Första stämman var den 18 maj och långt. 6 timmar i Uppsala. Dessutom var jag ju inte alls insatt så det blev många timmar att bara försöka hänga med. Jag är dessutom inte bra på att sitta stilla och lyssna – inte alls faktiskt. Jag råkar vara en pratare och efter sisådär 10 minuter brukar jag behöva säga något. Och om jag ska kunna fokusera så måste jag röra på mig eller pilla med något. Ofta blir det att jag sitter och vickar på foten, skriver bokstäver om och om igen eller pillar på diverse smycken jag har på mig just för dagen. Det innebär inte att jag är stressad, bara att jag lyssnar! Den här långa dagen hade jag tagit med mig datorn så jag kunde notera lite. Inte för att det var nödvändigt utan för att hänga med. Huruvida jag vickade på foten eller inte är inget jag minns eftersom det brukar hända per automatik utan att jag märker det. Arbetskollegor, kika på mina fötter så ser ni hur som vickar fram och tillbaka, fram och tillbaka.

Läs resten
Annonser

Skribent på cancer.se

Jag sitter på en hel massa erfarenhet av något som inte är allt för vanligt. Diagnosen i sig delar jag med många tusen andra. Men cancer, leukemi, återfall, transplantation och alla dessa märkliga komplikationer – tillsammans bildar de en väldigt unik historia.

Mycket av det jag varit med om är samlat i tankar och känslor som jag inte kan beskriva. Men allt det som kan förmedlas i ord finns samlat i min blogg. Ofta funderar jag över vad som händer sen, när jag känner att jag tömt ut det jag kan dela med mig av kring min cancer. Det är trots allt många år av mitt liv som enbart ägnats åt detta trista ämne. Inget som man skriver ut på CV direkt. Så, ska åren och bloggen bara glömmas bort?

Personligen kommer jag aldrig glömma naturligtvis! Men en önskan är ju också att kunna utnyttja det här och göra skillnad. Sen finns det en gräns för hur stor skillnad en enskild persons livserfarenhet kan göra såklart. I nuläget hoppar jag på de möjligheter jag får där jag kanske kan bidra till någonting på något vis.

  • Jag har gått en liten kurs för att bli stödperson för ALL-drabbade.
  • Jag har startat en Facebookgrupp tillsammans med Blodcancerförbundet (Stödgrupp ALL (Akut Lymfatisk Leukemi).
  • Jag har, tillsammans med Blodcancerförbundet, varit med och anordnat en temadag för ALL- drabbade.
  • Jag skriver i Haema som är Blodcancerförbundets medlemstidning.
  • Jag har föreläst vid två tillfällen.
  • Jag deltog i intervjun med EKO:t kring CAR T- celler.
  • Vid ett tillfälle hade jag kontakt med ett filmbolag som behövde veta mer om ”min” diagnos och hur dom ska göra för att deras huvudperson ska kunna leva ca ett år efter att ha insjuknat och vad som förväntas hända under tiden.

Nu har jag dessutom fått vara med och bidra på cancer.se som Healthcare Media driver. Dom har över 300 (!) svenska hemsidor om sjukvård och hälsa. Jag skulle skriva om hur cancern har påverkat och format mig som person och jag skulle hålla mig till max 3500 tecken. Det var lättare sagt än gjort! Jag hade bara börjat när jag passerade 4000 tecken. Så jag fick tänka om rejält på innehållet och skala av den. Jag har väldigt svårt för att skriva från hjärtat med ”tecken- tak” men jag hoppas du tycker om den ändå 🙂

https://cancer.se/hanna-fick-cancer-som-15-aring/

Intervjuad för EKO:t

Jag tycker detta är mäkta genant. Att prata om min cancer har jag verkligen inga problem med, men att höra min egen röst är inget jag är särskilt förtjust i. Jag hade till och med tänkt hålla det hemligt men en medlem i Stödgrupp för ALL på Facebook hade hört det och nämnde det i gruppen för att gratulera. Så, då var det ute och jag kan lika gärna dela med mig 🙂

Jag har träffat reportern Tatiana Kireeva, eller Tanja som hon själv försvenskar det. En väldigt rar tjej som ville veta mer om min historia och hur jag ställer mig till s.k. Car T- celler, en form av immunterapi med ”målsökande cancermissiler”. Hur coolt låter inte det?! Jag har inte själv behandlats med dessa (ej subventionerade för ALL och varje behandling kostar ett par miljoner!) men det skulle kunna vara en sista lösning för mig vid flera återfall.

Diskussionen i dagsläget är; ”Ska Car T- celler bli subventionerade för ALL-behandling i Sverige?”. Beslutet kommer fattas inom kort av de högre instanserna som väger verkan och effektivitet mot kostnad.

CAR-T-celler

Fortsätt läsa Intervjuad för EKO:t

Min starka syster. Antikroppar. Mer brist på järn.

20180730_2122198905656612297408293.jpgÄntligen, förra veckan kom regnet. Som vi har väntat. Inte för att det kommer väcka liv i vår gula döda gräsmatta på innergården, men ändå. Efterlängtat. Och visst såg himlen läcker ut från vår balkong?

Minnessvårigheterna fortsätter. Förutom vardagliga problem som hela tiden uppstår för att mitt korttidsminne inte hänger med så har sjukhusbesöken blivit lidande i veckan. Jag skulle infunnit mig hos arbetsterapeuten i måndags men missade den. Lyckas sedan blanda ihop att jag skulle vara på CAST i förrgår klockan 10:00 med 15:00. Som om inte det var nog så trodde jag att jag skulle träffa en läkare. Nope. Det var en ny antikroppsbehandling som gällde. Bra i och för sig då värdena är så låga.  Så jag fick en ny tid igår klockan 10:00.
”Äsch, det går fort” tänkte jag. ”Klar på en timme så kan jag ta mig ut i fina vädret sen”. Jo tjena. 3 timmars behandling. Jag åkte hemifrån 09:30 och var inte hemma förrän 13:30. Dessutom trött och seg. Men det var skönt att få behandlingen uppe på CAST. Där har dom fina rum med fönster och TV. Dessutom kunde Carina pyssla om mig med kaffe, yoghurt och macka som dom har tillgång till där. Nästa behandling måste jag göra i de andra lokalerna på våning 5. Rum utan fönster, ingen TV och inga mackor. Jag får ju dessutom inte göra den här behandlingen i närheten av fotoferesen så det kommer kräva att jag kommer in än oftare närmaste tiden. Fortsätt läsa Min starka syster. Antikroppar. Mer brist på järn.

Blodcancerförbundet – ”Min historia…” – Vågen som rullar in

http://www.blodcancerforbundet.se/20180726_min_historia_vagen_som_rullar_in

Klicka gärna på länken ovan för att se min allegori om cancern som förstörde mitt liv och min återuppbyggnad.

Blev jättestolt idag när jag surfade in på Blodcancerförbundets hemsida och såg ett av mina tidigare inlägg under spalten ”Nyheter” som ”Min historia”. Det var förra våren som jag skrev det. Jag skickade det till C på kansliet för ett tag sen, mest för att det är ett annorlunda inlägg för att vara jag och för att han kanske ville nyttja det på något sätt. Han tyckte det passade fint under den här kategorin som dom har – dvs ”Min historia”. Lite då och då uppdaterar dom nämligen med olika berättelser skrivna av medlemmar.

Det här inlägget skiljer sig från mina övriga då hela är en enda lång allegori.

Jag är verkligen inte poetisk. Har du läst Kristian Gidlunds blogg? HAN var poet. Jag skriver rått och naket. Inte mycket poesi eller rim alls faktiskt. Mest talspråk. Det är lite det jag blivit känd för.
Jag skriver brev till dig som vill läsa. I mitt huvud sitter jag och pratar med dig vid ett bord, vem du nu är.
Haha, hoppsan, det där lät visst lite poetiskt! Eller hur?

Men vid det här tillfället, en sen kväll vill jag minnas, så fick jag en hel filmsnutt i huvudet. Den handlade om mitt liv som rasade då jag fick cancerbeskedet, hur det rasade en gång till vid återfallet och min långa väg tillbaka.
Jag tänker väldigt ofta i bilder, det är så jag enklast förklarar hur jag känner och tänker.

Så läs det och kom gärna med input! 🙂

Min 5-års dag!

Den här dagen har jag väntat på med både entusiasm och vånda. Det är så många minnen som rasar över mig, både bra och dåliga. Det är som att jag kastas tillbaka i tiden. Ironiskt nog befann jag mig i samma rum idag som jag gjorde då vilket förstärkte upplevelsen än mer. Jag bad därför min lillasyster, tillika donator, att göra mig sällskap på vår årsdag.Aferes betyder.JPG

Fortsätt läsa Min 5-års dag!