Etikett: patientrespresentant

Lite om föredraget i Lund

Sitter och tänker lite på föreläsningen för två veckor sedan. Och de andra jag har gjort också för den delen. I veckan pratade man nämligen på nyhetsmorgon om sena komplikationer efter cancerbehandling. Då handlade det om att många barn som cellgiftsbehandlats kan få komplikationer så sent som först 10-15 år senare! Numer överlever 80-85% av alla barn cancer vilket resulterat i att man har haft tillräckligt många personer att följa upp under lång tid för att kunna få fram statistiken över hur många som drabbas av sena komplikationer. 7 av 10 barncancerpatienter mer specifikt. På tok för många… Men det var ändå inte största problemet. Det låg i att dom inte hade någonstans att vända sig med sina problem eftersom dom redan var friskförklarade och utskrivna för länge sedan. Och vårdcentralerna är inte särskilt kunniga vad gäller cancerkomplikationer direkt.

Se klippet här: Tv4: barn som överlevt cancer saknar stöd
Det finns även en jättebra artikel på Barncancerfondens hemsida: Fler överlever med andra komplikationer

Det är ju just det här jag försöker förmedla och jag är så glad över att det uppmärksammas mer och mer! Nu vet jag inte riktigt vad eller ens om jag fick komplikationer efter min första behandling som 15-åring, svårt att säga då tonåren är en allmänt turbulent tid då det händer väldigt mycket. Inom vården klassades jag fortfarande som barn då och behandlades på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Kände mig riktigt malplacerad men var hemligt tacksam över att slippa läggas in på den sterila deprimerande vuxenavdelningen…
Den enda efterföljden jag minns och fick bekräftad är en svår depression och posttraumatisk stress. Ingen ovanlig efterföljd direkt!

Fortsätt läsa

Patientrepresentanten

Jag förstod nog inte riktigt vad det var jag deltog i under måndagen. Åtminstone inte hur pass stort det var. Jag har förstått i efterhand att personerna i publiken och på scenen var stora namn och viktiga inom vården men inte hur pass mycket jag kunde påverka. Att hitta mig själv och mina uttalanden på olika medier har varit överraskande och smickrande. Jag är en patientföreträdare och ställer gärna upp i debatter kring vården för att utveckla den. När jag berättar min historia så är jag inte Hanna (även om hon är väldigt spännande också! Haha) utan ett ansikte för alla cancerpatienter. I april är det dags igen, då ska jag ner till Lund för att dela med mig av min långa historia för en grupp sköterskor och framföra vad vi som patienter har saknat under vår tid i vårdens händer.

Min egen första tanke är det lilla räknas. Att bli hörd. Någon som riktar sin fulla uppmärksamhet om så bara för en kort stund. Jag har haft underbara läkare och sköterskor omkring mig. Om jag skulle säga att jag har ont i lillfingret så vet jag att jag skulle få det undersökt. Ingen låter något falla mellan stolarna. Jag har aldrig känt mig så trygg som de senaste 6 åren. Men det ska ju vara en självklarhet för alla, inte bara mig som bor i Stockholm och behandlas på Sveriges största sjukhus. Hur når vi dit?

Förresten, har du själv någon tanke om vad jag kan framföra till beslutsfattarna och vårdpersonalen? Vad har du saknat under din behandling, eller vad behöver förändras? Du kan alltid kommentera på WordPress (om du har konto) eller maila; hanna.bylund@hotmail.com

Världscancerdagen – Nätverket mot cancer

http://www.natverketmotcancer.se/varldscancerdagen/

Sitter på ett event anordnat av Nätverket mot cancer och lyssnar på socialministern, representant för Folkhälsomyndigheten, specialistläkare, ordföranden för olika myndigheter, fler politiker och många andra.

För en stund sen stod jag själv på scen inför publik och kameror i det som kallades ”heta stolen”. Den kända och professionella K-G Bergström agerar moderator här idag och ställde frågor till mig som patientföreträdare, Emma Spak, samordnare för nära vård SKL, Anna Nergårdh, särskild utredare för utredningen God och nära vård, regeringskansliet samt Marcella Ewing, M.D., specialistläkare onkologi och allmänmedicin.

Jag var så nervös att jag bokstavligen skakade men lyckades ändå sammanfatta hur det gick till när min cancer upptäcktes. Eller snarare att det inte upptäcktes förrän väldigt sent.

Efteråt har jag intervjuats för Twitter och ett filmklipp, ställt upp på massor av foton och delat med mig av tankar och min blogg till ytterst viktiga personer inom vården. Aldrig känt mig så mycket som en kändis!

Sitter fortfarande kvar och uppdaterar mer senare idag.

Foton på mig kommer senare när jag vet var dessa publiceras.