Världscancerdagen – Nätverket mot cancer

http://www.natverketmotcancer.se/varldscancerdagen/

Sitter på ett event anordnat av Nätverket mot cancer och lyssnar på socialministern, representant för Folkhälsomyndigheten, specialistläkare, ordföranden för olika myndigheter, fler politiker och många andra.

För en stund sen stod jag själv på scen inför publik och kameror i det som kallades ”heta stolen”. Den kända och professionella K-G Bergström agerar moderator här idag och ställde frågor till mig som patientföreträdare, Emma Spak, samordnare för nära vård SKL, Anna Nergårdh, särskild utredare för utredningen God och nära vård, regeringskansliet samt Marcella Ewing, M.D., specialistläkare onkologi och allmänmedicin.

Jag var så nervös att jag bokstavligen skakade men lyckades ändå sammanfatta hur det gick till när min cancer upptäcktes. Eller snarare att det inte upptäcktes förrän väldigt sent.

Efteråt har jag intervjuats för Twitter och ett filmklipp, ställt upp på massor av foton och delat med mig av tankar och min blogg till ytterst viktiga personer inom vården. Aldrig känt mig så mycket som en kändis!

Sitter fortfarande kvar och uppdaterar mer senare idag.

Foton på mig kommer senare när jag vet var dessa publiceras.

Annonser

En promenad i höstens sprakande färger

Har mycket i huvudet att dela med mig av. Händer mycket runt mig nu på olika fronter. Men jag har behövt återhämtning och knappt öppnat varken dator eller mobil under helgen eller idag.
Nu är klockan 00:30 så nu ska jag verkligen inte sätta mig och försöka få ner allt för då blir det ett virrvarr. Jag vill bara visa dig den här filmsnutten som jag hoppas att du kan starta. Några sekunders promenad med mig i ett färgsprakande soligt höstväder, en bit in i skogen i Domsjö.

Sov gott!

 

En underbar förskotts- födelsedagspresent!

Jag är helt ställd över er generositet och kan inte skriva mycket annat än ett stort varmt TACK! ❤

Med 12 dagar kvar till min födelsedag så har ni skänkt mig mitt bidragsmål via Facebook 😍

Jag har redan höjt det en gång och är stolt över att kunna lämna över den här summan till Ung Cancer som en uppskattning för allt det dom gjort för mig och allt dom varje dag gör för andra 😍

Kan påminna om att den ojämna siffran faktiskt har en betydelse: 3005 (30 maj) + 2013 (datum och år för transplantationen) =5018 kr.

Jag höjer det inte en gång till för jag känner att jag redan fått min födelsedagspresent, men naturligtvis går det fortfarande att sätta in och se till att gåvan blir ännu större! Insamlingen är öppen fram till kvällen för min födelsedag – 15 juli.

Vill också ännu en gång tipsa om att gå in på deras hemsida för att bl.a. se vad dom kan göra för just dig, vilka aktiviteter som dom har just nu och fler sätt än bidrag att hjälpa dom på 😊

www.ungcancer.se

All kärlek! 💕
Fuck cancer! 🖕
#ungcancer #fuckcancer

Länk till insamlingen: https://www.facebook.com/donate/844875219054944/

Viktig insamling till Ung Cancer

Födelsedagsinsamling till Ung Cancer ❤

Insamlingen är inte för egen vinning eller publicitet så du kan lika gärna skänka pengar anonymt direkt på deras sida: https://ungcancer.se/stod-oss/

I förrgår startade jag en insamling till Ung Cancer inför min födelsedag. Under en månad hoppas jag kunna samla in 3005 kr till den 15 juli då jag blir 32 år. Märklig summa kan tyckas, varför femma liksom? Men det är datumet för min stamcellstransplantation som skedde den 30/5 🙂
30,4% är redan insamlade av fantastisk personer!

Vill bara tillägga att det inte betyder att man är snål om man inte skänker. Många av oss har inte den inkomsten att man kan avvara ens en krona. Så tips är att starta egen insamling i så fall! Kan göras fritt på Facebook eller direkt på Ung Cancers hemsida bland annat. Starta egen insamling gratis på Ung Cancers hemsida
Du kan också hjälpa till genom att dela det här inlägget. Görs enkelt med knapparna längst ner i varje inlägg. Ser ut så här:

180619 Dela gärnaJag har valt den här organisationen eftersom deras arbete betyder otroligt mycket för mig. Dom har stöttat mig under min cancerbehandling och -rehabilitering med stipendium för mediciner, sjukhusomkostnader, bindvävsbehandling som inte vården betalade, psykolog och även en spadag när jag behövt det som mest. Jag hade fått ta många lån för att varje månad ha råd med mediciner som inte går på högkostnadsskyddet, egenkostnad innan högkostnadsskydd och frikort, behandlingar som inte betalas av vården, psykologsamtal då jag inte trivts med vårdens utvalda, parkeringsavgift på sjukhuset, 100 kr för varje dag jag har legat inne (där pratar vi många tusen kronor vid det här laget), hyra och andra kostnader för lägenheten, mat på sjukhuset, avgift för sjukresor och mycket mer. Du förstår nog att det inte är billigt att vara sjuk. Inte ens i Sverige.

171104 Jag och Fuck Cancer
Ung Cancer- festivalen 2017

Jag har också fått vara med på träffar som betytt mer för mig än jag kunde tro.
Kort om: Ung Cancer- festival i år igen

Det här jobbar dom med varje dag och finns där som en varm famn för cancerdrabbade ungdomar. Dom jobbar ideellt och är beroende av bidrag.

Jag hoppas att du kan tänka dig att skänka en gåva som ett sätt att fira min födelsedag tillsammans med mig. Varje litet bidrag hjälper mig att nå mitt mål.

Det skulle betyda SÅ mycket om jag får möjlighet att ge tillbaka en bråkdel av vad Ung Cancer hittills gett mig Och av erfarenhet så kan jag intyga att era pengar går raka vägen till att förbättra livskvalitén för de insjuknade. Även anhöriga får en del av pengarna i form av psykologsamtal. Så oerhört viktigt.

Avslutande;

All kärlek till cancerdrabbade, närstående som sjuk, och till de som arbetar på Ung Cancer med hjärta och själ!
Fuck cancer.

180618 Ung Cancer

Amandas historia

Jag vill bredda min egen kunskap om andra cancerdiagnoser, samt visa att mycket av det som rör sig i huvudet när man får ett cancerbesked är ganska lika. Därför har jag frågat en av mina vänner med trippelnegativ bröstcancer om hon orkar och vill dela med sig av sin historia. Den är ny, hon har precis dragits in i sitt eget krig. Men hon är modig och öppen och hon skickade mig en text som så bra beskriver hennes 2 senaste månader. Så bra som man nu med ord kan beskriva hur tankarna går när livet slås i bitar. Här är hennes historia ❤ /Hanna


https://www.cancerfonden.se/om-cancer/brostcancer


Jag heter Amanda, och jag är 28 år ung och bosatt i en Stockholmsförort. Mamma till två barn. Jobbar som undersköterska. Jag är nog rätt vanlig. Sticker inte ut mer än någon annan.

Jag är som vem som helst.

received_101552917694359631206335194.jpeg
Så här ser jag ut idag, med en peruk som så bra som möjligt liknar mitt hår som föll av.

Men i hela mitt liv, så länge jag kan minnas har jag gått runt med känslan att något stort ska hända. Minns att jag många gånger sa ”det känns som att jag väntar på något”. En naiv idé att en dag kommer det hända nåt stort, som förändrar allt.

Jag gick dessvärre och förväntade mig något storslaget och livsomvälvande, som att miljonerna plötsligt skulle ramla ner i famnen på mig, eller att jag en dag skulle bli världskänd för något spännande.

Det skulle bli flådigt och storslaget och förändra livet till det bättre.

Den där känslan att snart, snart kommer det hända JUST MIG, snart är det min tur.
Givetvis så började jag med åren inse att miljonerna inte kommer dyka upp bara sådär. Det stora genombrottet kommer inte. Och jag var okej med det. Jag har min familj, jag har ett jobb och ett hem.
Men jag har ändå aldrig kunnat skaka av mig känslan att jag väntar på något.
Jag fattade ju som sagt att jag inte skulle bli en världskänd multimiljonär, bli ingift i kungafamiljen, eller komma på botemedlet för cancer direkt. Så vad väntade jag på? Varför har den känslan följt med mig hela livet?

Så kom dom. De tre små orden som stannade tiden, flyttade på berg och vände upp och ner på solen.

”Du har bröstcancer.”

Två veckor tidigare hade jag upptäckt en utbuktande knöl på undersidan av vänster bröst (kl 6). En rund och hård kula, ca 2 cm. Dagen innan hade jag gjort en mindre operation, och jag kunde svära på att knölen inte funnits där innan. Min pojkvän instämde, med tanke på hur stor och ytlig den var så skulle han ha känt den också om den suttit där länge. Jag tänkte att det bara var någon körtel som svullnat upp efter operationen. Knölen fanns ju faktiskt inte där igår.

Första mammografin
Första mammografin. Ännu ovetande.

Eftersom att jag är en relativt klok kvinna så kontaktade jag vårdcentralen någon dag senare.
Fick komma dit direkt, läkaren kände och bekräftade knölen, mer än så kunde hon ju liksom inte säga, men hon remitterade mig till mammografi, som jag blev kallad till någon vecka senare.
Mammografin visade inte så mycket, men sköterskan sa att det såg ut som en godartad bindvävsknuta, dom var inte farliga och man gör oftast inget åt dem. Men på ultraljudet hittade hon något i armhålan också. En mörk fläck syntes på skärmen. Biopsi togs på båda dessa för att säkerställa att det inte var nåt fuffens med dom.
Jag förklarade att jag nyligen opererats, och att det kanske var svullna körtlar, och hon sa att det var mycket möjligt, och att jag inte skulle oroa mig. Det gjorde jag inte. Inte alls. Var på gott humör. Reagerade inte på att stämningen i rummet förändrades totalt när knölen i armhålan upptäcktes.
Helt plötsligt blev de två glada gulliga kvinnorna som utförde undersökningen på mig väldigt tysta.
Sköterskan som nyss varit jätteglad såg nu väldigt sammanbiten ut. Hon tittade inte på mig, utan fokuserade enbart på det hon höll på med.
Hon kom tillbaka med ett papper med en tid för provsvar på Karolinska den 12 december, veckan därpå. Fortfarande lika sammanbiten. Och jag min blondin reagerade inte ett dugg på detta. Jag skrattade och skojade. Gick därifrån, ringde min kille och sa att allt gick bra. Sen fortsatte jag med mitt liv som om inget hade hänt.

På jobbet under veckan ”skämtade” jag till mina kolleger om att jag säkert hade cancer, ha ha ha, men innerst inne trodde jag inte att jag hade det. Det händer inte mig. Det händer andra. Jag har aldrig varit sjuk, jag är ung och stark, det skulle aldrig hända mig.

Tills det hände.

Jag åkte in själv till KS den 12 december för att få provsvaren. Stressad då jag hade bråttom till jobbet. Tyckte det var lite märkligt att de inte bara skickade hem svaret i ett brev, det var ju bara en knuta.

Porten
Inopererad port a cath

Till slut fick jag komma in, och läkaren började prata.
Jag slutade lyssna när han sa ”det är ingen bindvävsknuta”. För då visste jag redan. Det kändes som en explosion i mig. Jag kunde nästan höra den. Sen frös jag till is.
Jag fick ur mig ett ”okej?” och såg honom i ögonen.
Han förklarar att man har gått igenom provsvaren, och man har hittat cancerceller i både bröstet och armhålan.

Du har bröstcancer.

Medan han förklarade vad som skulle hända och allt vad det innebar minns jag att jag tänkte ”Okej Amanda, det här tar du ju bra. Undrar om läkaren är van vid det, eller om folk brukar gråta hysteriskt. Jag tar ju det här helt okej.”

Det verkade dock inte läkaren tycka då han gick och hämtade en sköterska som tog mig till ett annat rum.
Hon frågade om jag hade förstått vad han hade berättat för mig. Jag svarade att jag hade bröstcancer.
Då började hon prata om stöd och ge mig massa telefonnummer. Fick ett glas vatten, sen sa jag att jag ville vara ensam och ringa min mamma. Jag satt där och ringde till min familj.
Som ni säkert förstår blev det en stor chock och förtvivlan hos alla.
Jag gick igenom alla faser tusen gånger om, men mest var det förnekelsen. Det kändes inte verkligt. Jag kände ju mig inte sjuk. Händer verkligen detta mig?
Vad händer med barnen? Hur ska jag berätta för dom?
Och den värsta frågan av de alla – varför? Varför jag? Har jag bidragit till detta? För att jag har rökt? Ätit fel mat? Använt deodorant? Jag har ju inte cancer i släkten. Varför jag? Varför satte cellerna igång att delas okontrollerat?
Det är väldigt provocerande att inte kunna få ett svar på just den frågan. Jag har så svårt att acceptera att det bara skulle handla om otur.
Blev rädd för all mat. Vågade inte använda deodorant för att det kändes som att jag matade tumören med det.

Första behandlingen
Den första hemska behandlingen av många…

På mötet med onkologen på Radiumhemmet fick jag veta att jag har en typ som kallas trippelnegativ bröstcancer. Aggressiv, icke hormonkänslig och svårbehandlad om den sprider sig. Den var väldigt aktiv och snabbväxande med 90% aktiva cancerceller i båda tumörerna. Därför var det inte så konstigt att jag upplevde det som att knölen kom från en dag till en annan. Den växte fort.

Blodbrist. Inte så kaxig
Man är inte kaxig med neutropeni vill jag lova.

I skrivande stund har jag fått tre behandlingar med två sorters cellgifter. Den senaste ökade dom dosen rejält, vilket min kropp inte godtog. Blev inlagd på avdelning p51 med blodbrist och neutropeni. Hade varken röda eller vita blodkroppar. Fick två påsar blod, vilket hjälpte enormt mycket, men i övrigt mådde jag riktigt jäkla apa. Den veckan toppar i kategorin värsta i mitt liv.

Rent känslomässigt känner jag mig inte så sentimental just nu, jag är inställd på överlevnad. Jag sörjer inte över håret längre. Jag sörjer inte över något. Det oroar mig lite att jag är så känslokallt inställd till allting som händer just nu, för det känns som att det kan slå tillbaka senare.
Min resa har bara börjat, har lång väg kvar, men jag har blicken fäst framåt.

Jag ska klara detta. Har för mycket levnadsglädje för att ge upp.

Avslutar detta inlägg med det enda vettiga man kan säga om detta: Fuck cancer.

Skallig men vacker


Tack Amanda för att du delade med dig. Det är starkt. Du är stark. ❤ /Hanna

Frustration över sömn och träning.

Äntligen har jag haft en vecka utan sjukhus. Det betyder verkligen så mycket. Det är inte ofta som jag belönas med en hel vecka semester! Jag har försökt att göra saker som är normala och som får mig att må bra. Dessvärre har jag varit så löjligt trött och slut så det är inte mycket jag orkat. Jag önskar liksom att jag kunde göra så mycket mer av de dagar jag har. Sånt där jag inte klarar efter dagar på sjukhuset. Men så sitter jag ändå bara hemma. Planerar att jag ska ta mig ut, ta en promenad eller träffa någon vän, men sen sätter den störda tröttheten stopp. Sen om det är fatigue eller vanlig Svensson- trötthet vet jag ju inte. Finns inga blodprover man kan ta som visar sånt tyvärr. Jag kan knappast ta ifrån dig den extrema trötthet som du kan känna efter en lång dag på jobbet, när du sovit dåligt eller under det mörka halvåret.

Och apropå sova dåligt så har jag ju faktiskt gjort det ganska många nätter under en och en halv vecka. Busted. Inte en enda hel natts oavbruten sömn mellan förra lördagen och i fredags. Först en 7- årig bonus med över 40 grader feber som innebar att jag sov på soffan och han i min säng. Inte den skönaste nedsuttna IKEA- soffan direkt. Efter det har jag vaknat på nätterna av olika andra anledningar. Några nätter har jag temperatur- svårigheter. Jag vaknar genomblöt av svett så jag går upp och öppnar fönstret. En kort stund senare fryser jag något enormt och måste stänga igen. Men sen börjar jag ju svettas igen… Jag misstänker att klimakteriet spökar. Livet som en medelålders kvinna i en 30-årings kropp. Jag har ju hormonstrul och kan inte komma på så många andra anledningar till dom märkliga och störande svängarna. Som du nog vet så blir man väldigt påverkad av att inte sova och jag har gått med mycket huvudvärk. Normalt har jag det nästan aldrig.

Jag har tack och lov sovit ganska bra tre nätter nu, dessutom mellan 7-8 timmar, så jag bör vara något piggare kan man tycka. Men icke. Jag förstår inte vad jag ska behöva göra för att få lite energi! Det här har varit mina lönlösa försök:
– Sova många timmar på natten.
– Äta bra på regelbundna tider.
– Få in vardagsrutiner. Lägga mig ungefär samma tid varje kväll, gå upp samma tid varje morgon. Sova mer än 7,5 timme.
– Dricka flera koppar kaffe (5-6 stycken) varje dag och ibland lägga till koffeintabletter. Allt för att hålla mig vaken. Trots att jag gör det så har jag inga problem att somna överhuvudtaget.
– Träna och ser till att få frisk luft någon gång om dagen.

Men inget fungerar ju!
Frustration.

Jag känner fortfarande att jag behöver sova 1-2 timmar på förmiddagen för att ens kunna plocka ur diskmaskinen. Sen går jag i töcken på eftermiddagarna. Möjligtvis får jag ett ryck och då får jag lite gjort. Fixa hemma, uträtta ärenden, träna… Sen är jag slut igen. Kvällarna är inte så aktiva direkt. Det har blivit mycket serier och filmkvällar med sambo. Kan varmt rekommendera Black Mirror! Fristående spännande avsnitt, som små filmer. Även sköterskan L på Aferesen gillar den. Och tycker vårdpersonal om något så måste det vara bra tänker jag!

Förra veckan försökte jag sparka igång träningen för 2018. Jag är tokig i siffror och statistik. Att se grafer och staplar är något som motiverar mig. Så utan att gå in på för mycket detaljer så registrerar jag mycket i vardagen. Pengar, mediciner och träning såklart. Utifrån det kan jag konstatera att 2017 var mitt sämsta år sen transplantationen. Jag tränade nästa dubbelt så mycket året efter jag fått systers blodomlopp, och det gick väldigt bra 2016.

180115 Löpare
På språng i Ö-vik 2014

Vad det beror på? Jag vet inte riktigt… Men jag gissar på att det är en kombination av att kroppen har tagit många smällar av medicinerna under snart 5 års tid och att mitt psyke inte har orkat med. Kortison och annat bryter ner muskelfibrer så när jag tränar så är det för att hålla mig igång och låta fysiken bli oförändrad. För jag kommer inte direkt kunna bygga jättemuskler så länge jag knaprar på 15 olika läkemedel! Och när man bara går noll hela tiden så är det svårt att motivera sig. Speciellt som jag var otroligt vältränad innan jag insjuknade. En kropp som klarat av att springa marathon på 5:07 min/km klarar nu med möda bara 10 km på 7:00 min/km. Känns inte så roligt. Tvärtom kan jag avsluta ett träningspass med att gråta. Jag är stolt över att jag kämpar fortfarande, jag vet att jag presterar bra utifrån mina möjligheter och jag vet vad jag klarar. Men jämte det känner jag en sorg över att behöva börja om från noll. Första gången jag fick cancer så fick jag sluta dansa. Och jag var duktig på att dansa, riktigt duktig! Sen blev jag en grym löpare. Jag är fortfarande ung och sådär. Jag vet ju det. Men ändock blir jag äldre och till slut kommer den dagen då piken för fysiken är nådd och man inte kan sätta fler personbästa. Dessutom måste jag ju tillägga att jag b180115 Gammal kvinnaara är 31 år i siffror, men min kropp är så skadad av behandlingar att den är mycket äldre än så.
Det känns som att jag sitter i en gungstol, med grånade hår och ett foto i handen på mitt stoltaste ögonblick, något som var för länge sedan och numer ouppnåeligt…

Äsch, jag kom av mig. Blev lite väl emotionell. Skulle egentligen berätta en rolig sak gällande träningen och det är att jag tänker ta igen förlorad träning 2017 under 2018. Jag har själv ett träningskort på SATS som gäller alla center i Stockholm. En av mina bästa investeringar faktiskt. I julas fick jag en kupong att ge till valfri person. ”Träna hur mycket du vill under en vecka, gäller fram till 14 januari”.

Mamma blev mitt självklara val. Hon har varit min träningskompis sedan jag var liten, när jag studsade runt i vardagsrummet till ”Dansa min docka”. Hon är alltid öppen för nya saker. Hon är envis och ger järnet.

Vi la upp en träningsplan med reservation för förändringar och skulle blivit nöjda om vi lyckades klämma in tre pass i en annars så hektisk vardag. Men vi fick in allt! Vi har varierat olika SATS- pass och fått in styrketräning, dans och konditions- & koordinationspass. Shape, Energy, Zumba, Body Combat och gym, Hela kroppen har fått sitt under veckan som var. Som slutkläm på veckan blev det ett långpass med löpargruppen TSM i går.

Hur orkade jag allt det här då? Enbart envishet vill jag lova. Jag var halvt grinfärdig när jag skulle upp tidigt och sticka ut och springa i kylan en söndag. Men jag kunde inte gärna ge upp nu, sista passet. Sen gäller det att aldrig ta ut sig helt så kroppen hinner återhämta sig till nästa pass. Jag har lärt känna min kropp bra och vet ungefär hur svag jag är. Jag vet när jag kan använda vikter eller bara kroppsvikt. Jag vet vilka alternativa övningar jag kan göra i stället för det jag inte klarar av. SÅ får man igång träning när man är sjuk, skadad och/eller svag.

Tack mamma för peppen jag fick under veckan. Jag känner att jag har fått in flytet med träningen igen 🙂

Hur som helst, den här veckan är det ju sjukhusbesök igen. Annars ska jag försöka se till att ta mig utanför dörren och göra något som ger lite energi i kombination med vila. Pö om pö rensar jag bort julen också. Ganska skönt på sätt och vis. Ett avslut på ett avslutat år och en möjlighet att få inreda med lite vårkänsla snart!

Må gott

img15160441839071875429482.jpg