Vardagen som sjukskriven – Kriget i min kropp

Lite uppdatering om viruset (?)

Hej min vän, hur har påsken varit? Min var riktigt fin! Jag var rädd att den skulle bli förstörd av viruset men jag hade tur. En långfredag med pyssel hemma (nyinflyttad), ett dygn på min sambos föräldrars landställe i Järlåsa och en annandag påsk nästan enbart bestående av att bygga flera IKEA- möbler. Med andra ord har jag avslutat långhelgen med solbränna och träningsvärk!

Jag var som sagt hos professor Ljungman förra onsdagen och vid det laget hade jag inte ont längre. Det hade gått över precis dagen innan men illamåendet kvarstod och var ganska kraftigt varje gång som jag åt. Jag lämnade ändå prover för odling för att se vilket virus det hade handlat om och se om det var kvar. Han klämde på magen och vi konstaterade att jag var lätt öm på vissa delar och det tyckte han inte alls var konstigt med tanke på hur hysteriskt mycket dom hade rört sig i 5 dagar. Illamåendet tror vi kan bero på magkatarr som efterföljd eftersom slemhinnan i magsäcken mycket väl kan ha blivit påverkad av all magsyra när jag inte kunnat äta.

Mycket mer än så pratade vi inte om, det var mest en check. Jag bad om att få ta nytt järnprov för att veta om jag kan sluta med Niferex och det tyckte han lät bra. Så under dagens fotoferesbehandling i Solna togs de vanliga proverna plus järn och sedan några andra tillägg som han hade gjort på remissen. Glukos, leverprover och lite sånt där. De flesta bör jag få svar på i morgon. Men lyssna här… Hb är fortfarande på 120! (Normalt intervall för 30-årig kvinna är 117-153).
Jag har legat stadigt så ett tag nu och det är friskhetstecken 🙂 Jag klarar av att sticka ut och jogga utan att det spränger i bröstet. Det är en känsla som jag har saknat!

Fick också reda på att jag ska trappa ned fotoferesbehandlingarna från var tredje vecka till var fjärde. Det var inget som herr Ljungman informerade om när jag var där men det är enligt en överenskommelse med Aferesen från tidigare i år. Får väl se hur det går med tanke på att jag ska plocka bort kortison också!..

När jag ringde om nytt läkarintyg idag så fick jag reda på att bakterieodlingarna kom tillbaka negativa. Missledande ord tycker jag. Dom kom ju inte tillbaka dåliga utan bra. Det är väl ett positivt provsvar? Jag kan inte vara den enda som tycker det låter märkligt. Jag är ju glad för att jag inte längre har något monster i magen naturligtvis, men jag är besviken för att jag inte fick veta vilket virus det handlade om! Gillar inte olösta gåtor… Varför ska jag alltid vänta så länge med allt?

Nu har jag nattat Lakrits och bokstavligen alla i huset sover förutom jag. Ytterligare fotoferers i Solna i morgon, vidare till jobbet, efter det ska jag klippa mig och sen fortsätter bestyren i hemmet. Mycket på gång!

SOV GOTT!

En paus.

Alla behöver det. Man laddar batterierna för att orka ta tag i vad som komma
skall. Oavsett om det är roliga eller tråkiga saker som väntar så behöver vi
energi.

För mig innebär det att komma bort.
Ibland betyder ”bort” bara att stänga in mig i ett rum och sitta helt själv ett
tag. Det ska vara tyst med en bra bok i handen eller en enkel film eller serie
på TV.

För tillfället är den förstnämnda ”The Outsider”
av Stephen King och det sistnämnda ”Scrubs”, ”Modern Family”, ”Desperate Housewives”
eller annan serie som jag ser om för 5:e gången. Alternativt tillfredsställa min
förkärlek för medicin med ”Grey’s anatomy”.
Allt kan varmt rekommenderas för andra med samma behov.

Men ibland är jag så pressad av livet att jag måste bort från stan. När det
är som värst behöver jag fly landet – men det tillåter såklart inte ekonomin
och jag får nöja mig med att fantisera mig i väg. Senaste tiden har jag haft många sjukhusbesök med undersökningar och behandlingar. Jag har en stundande operation som jag oroar mig för, mina ögon blir sämre igen så jag kämpar dagligen med huvudvärk och som grädde på moset är jag inne i ett skov med GVHd så händerna är i konstant kramp och värk. *Suck*
Det som är kul i mitt liv men ändå kräver krafter är jobbet – numer på 50%, ett försök att hålla kroppen igång med träning samt att umgås med nära och kära.
Dessutom är det en stundande flytt på gång om två veckor. Det är roligt att komma till något större och att få inreda men själva flytten är ett stressmoment för mig. Jag har flyttat sex gånger och varenda en har gett mig ångest så till den grad att jag knappt klarat av det själv utan behövt mycket hjälp utifrån. Den här gången möter jag det med försöka att släppa kontrollbehovet en smula och att försöka ha en bättre tidsplan. Hoppas detta ska minska min flyttstress.
Stress har jag nog av nu nämligen.

Fortsätt läsa!

När vaknar mina binjurar?..

Svårt att veta vad som är normal årstidsrelaterad trötthet och vad som är medicinpåverkan, men trött är jag. Typ sådär 20 timmar om dygnet. Jag har alltid en lucka mellan ca 13-17 då jag lyser upp och visar mitt bästa jag. Vill du vara säker på ett hyfsat snabbt svar på sms, whatsapp, messenger och alla andra kommunikationsvägar vi skaffat oss på 2000-talet så försök pricka in den tiden. Vid brådskande ärenden råder jag att ringa. Som den konservativa teknologimotståndare jag är så fungerar även röksignaler. Så, nu har vi gjort klart det och jag ska spela in ovan text på mobilsvaret.

Denna bild har ett alt-attribut som Ã¤r tomt. Dess filnamn Ã¤r 20190115_142730-27035543382325255356.jpg — Redo för jobbfest med ”glitter och glamour” som tema.

Faktum är att jag stundvis har svårt att bolla jobb och privatliv, finns liksom inte nog med energi fast jag bara jobbar 25%. Känns lite väl gnälligt men ha i åtanke att jag inte jobbat alls på över 2 års tid och alla nya intryck och kunskaper tar all fokus jag har. Speciellt jobbigt blir det de veckor jag har både behandlingar och läkarbesök också. Som förra veckan. Med svängar till sjukhuset tre av dagarna, jobb tre av dagarna (överlappade sjukhusdagarna), träning, middag med en kär vän, gala på jobbet (älskar att pynta mig med all strass jag äger utan att vara för mycket!), kärt besök på fika osv så har det varit mycket senaste veckan helt enkelt och jag får be om ursäkt för sena svar.

Fortsätt läsa…

Nytt år och nya tag

Någon regelrätt sammanfattning, ett personligt bokslut om man så vill, av 2018 har jag inte lyckats få till än. Det passerade året känns mest som ett virrvarr och helhetskänslan av det är inget vidare. Jag har hört andra säga samma sak så det kanske bara var ett sånt år helt enkelt. Som ett dåligt väder. Och efter regn kommer solsken – bör göra i alla fall – så ska vi våga tro att 2019 bjuder på något trevligare?

”Vad tiden går fort” säger man ju alltid. Jag tycker julledigheten gick långsamt. Dels har jag inte rest iväg eller gjort något extraordinärt och dels är jag sjukligt less på att sitta hemma. Efter att ha varit sjukskriven i omgångar sedan 5 år tillbaka så har jag tröttnat på allt som annars anses mysigt. Sitta i soffan och se på tv, ta en tupplur, läsa en bok, pyssla lite med något hemmaprojekt osv. Nej, ledighet hemma för mig är fortfarande kopplat till att vara sjuk och efter nyårsafton började tristessen krypa på. Jag hade tagit ledigt ända fram till 7 januari för att det ändå inte skulle finnas något att göra på jobbet men jag önskar att jag istället hade bokat in något annat att göra! Resa upp till Övik t.ex. Men nu bidde det helt enkelt inte så. Ändock måste tilläggas att julen var fin och nyåret lugnt så jag klagar inte, men det är skönt att vara tillbaka i lite rutiner igen! Även om min vardag fortfarande ser väldigt annorlunda ut med deltidsarbete och sjukhusbesök.

Veckan drog igång först idag och ganska så ordentligt. I vanliga fall brukar jag planera jobbet till de dagar jag inte har behandlingar men nu blev det inte så. Både idag och i morgon ska jag kombinera dessa två.

I morse var jag på plats på aferesmottagningen i Solna kl 9 för fotoferesbehandling igen. Jag trodde att det skulle gå ganska så smärtfritt och lätt med tanke på att det var 3 veckor sedan sist och blodkärlen hade fått vila. Men tyvärr blev det inte så.

Klicka för att läsa mer…

Ny infektion lagom till att börja jobba. Snöpligt.

Usch så mörkt det börjar bli ute nu… Och kyligt. Jag kom precis innanför dörren efter att ha varit ute på gården med Lakrits en stund. 25 minuter tog det innan jag började frysa. Dessutom syns han ju knappt i mörkret, mörkt grå som han är. Men jag måste säga att den här hösten har varit väldigt vacker. Så mycket färger och ganska många soltimmar. Brittsommarvärmen bjöd dessutom på tre (!) omgångar med vildhallon på vår utegård förra veckan! Amazing.

Som alla höstsäsonger bjuder på så har jag åkt på några förkylningar redan. Bara en av dom blev sådär riktigt jobbig. Men nu har jag åkt på dubbel infektion verkar det som. Förutom någon slags förkylningsvirus som satt sig i näsan och i halsen så har jag fått ännu en urinvägsinfektion. Jag vet inte vilken i ordningen senaste året, men många har det blivit. Och i jämförelse med när jag var yngre så blir dom inte nådiga, Jag vaknade kl 5 i morse och bara någon timme efter det hade jag så ont att jag blev tvungen att ta både Alvedon och Ipren för att kunna försöka somna om. Men det gick inte… Smärtan i magen och underlivet gjorde mig förtvivlad och jag kastade mig in i duschen och duschade hett. Oftast hjälper värmen men nu kändes det lönlöst. Jag kom ut därifrån men kunde knappt stå. Tog Ipren ovanpå det andra och hinkade vatten. Men inget hjälpte…

När min sambo och 8-åringen åkt i väg till jobb och skola så låg jag kvar på soffan och vred mig. Jag messade med min mor och syster för att få råd, jag värmde vetekudden och jag ringde till hematologen. Efter några timmar på soffan lättade det äntligen en aning och jag kunde börja tänka klart igen. Då först kunde jag gå upp och fixa frukost. Men sen har jag tvingats hålla mig på soffan under dagen, med vetekudden i knäet. Jag tvingades nedslagen kontakta chefen och berätta att jag inte kunde komma in idag och förmodligen inte i morgon heller. Känns väldigt surt när jag preciiiiiis börjat jobba igen! Jag är så besviken.

Jag har pratat med en sköterska, en läkare och sen professor Ljungman. Sammanfattat så ska jag åka in till akuten om jag får ännu ondare, jag ska lämna blodprover om jag får feber (har inte gått att kontrollera under dagen eftersom jag har tagit Alvedon) och jag ska försöka lämna ett urinprov innan jag sätter igång med det penicillin som professor Ljungman har skrivit recept på. Men idag har jag verkligen inte klarat att ta mig ut, vågar inte direkt hoppa på en tunnelbana när jag har så här ont. Men i morgon f.m. ska jag försöka ta mig iväg till Huddinge för att lämna nödvändiga prover och sen starta antibiotikakuren. Såvida inte den här skiten ger sig av under natten vill säga… det vore otroligt lättande! Håll tummarna….

Fotot är från i fredags när jag var på fotoferes behandling i Huddinge. Redan då såg jag trött och sliten ut, men det var inget mot hur jag mår och känner mig i dag!

Återgången till arbetet. Och lite feber.

Jag vet inte vad det är som försiggår just nu men jag har väldigt svårt att ens lyfta ett finger. Sover väldigt mycket igen, i snitt 10 timmar/dygn, men är aldrig pigg. Jag tycker att jag sover bra på nätterna och det brukar bli 7-7½ timme. Jag går upp samma tid varje morgon för att inte vända på dygnet. Men ändå är jag så slut vid lunch att jag somnar igen. Antingen innan eller efter. Trots att jag verkligen anstränger mig för att vara vaken! Jag vill ju kunna få saker gjorda och veta att jag klarar en hel dag utan att behöva kollapsa på soffan, men det går verkligen inte. Jag ställer klockan på 20 minuter, det är ungefär vad en bra power nap ska ta har jag hört, sen ska man tvinga sig upp så det inte blir längre för då vaknar man mosig. Men jag lyckas verkligen inte och kan sova 1-1½ timme till utan problem!
”Vad skönt det låter” kan man tänka. Men det är det inte. Jag blir nedstämd för att jag inte får något uträttat och jag är orolig för hur det ska gå när jag börjar få mer att göra på dagarna. Som att jobba till exempel. Kommer jag klara det?
Kommer jag någonsin komma tillbaka?..

Förutom detta har jag fortfarande feber som åker berg-och-dalbana.
Ca 20% av senaste tiden har jag haft min normala kroppstemperatur på 37,0-37,3 grader. Fever
Ca 30% av senaste tiden har jag haft mellan 37,8-38,0 grader, dvs. feber som gör mig matt och hängig.
Resterande 50% av tiden har jag en temperatur på 37,6 grader som är en tillräcklig temperaturförhöjning för att jag ska känna mig varm och trött.
Troligtvis är detta en del i att jag sover så mycket, men knappast enbart.

Igår kväll var jag på en indisk restaurang i Liljeholmen för att fira en nära väninnas födelsedag. Jag mådde bra, både under dagen och när jag kom dit. Men lagom till att vi fått in tallrikarna så började min värld gunga och jag blev illamående. ”Jag behöver bara äta och dricka mycket vatten” tänkte jag. ”Kanske är det alkoholen från gårdagens fest som gör sig påmind, även om jag inte varit bakis idag”. Men det spelade ingen roll att jag försökte tvinga i mig maten. Allt fortsatte snurra och jag fick svårt att fästa blicken. Känslan av att behöva spy blev intensivare och vid fyra tillfällen gick jag undan för att hämta andan på toaletten och utomhus. Men det blev verkligen inte bättre.

Kväljningarna kom tätare och jag kunde inte längre fokusera på vad någon sa. Jag höll ändå ut en stund till men fick erkänna mig slagen när varmrätten var uppäten (åtminstone de andras, min tallrik var full med mat). Sambon kom och hämtade 181015 The meg mig och så snart jag kom innanför dörren gick jag till min låda med mediciner och tog en Odansetron och två Leregigan. Båda har jag fått för illamående och dom är inte beroendeframkallande så jag behövde inte oroa mig. Någon halvtimme senare, när jag och sambon börjat titta på ”The Meg” så slutade det snurra och kväljningarna upphörde. Kvar fanns ett mindre illamående som jag fick gå och lägga mig med senare.
Angående filmen så kan du se den om du gillar hajar och/eller blir nostalgisk när du tänker på ”Jaws” men förbered dig på otroligt dåliga dialoger och töntiga klyschor!

Fortsätt läsa Återgången till arbetet. Och lite feber.

Tredje sjukdagen

Veckan började ju halvkul kan man lugnt säga… Men det kanske är lika bra att det bröt ut till slut. Jag har flera personer i min omgivning som har varit smårisiga senaste veckorna. Mest lite märklig känsla i halsen och hängiga. Men problemet är att när jag åker på virus, även något så enkelt som en förkylning man normalt bara blir lite hängig av, så blir jag sjukare i flera dagar. Inte för att jag har dåligt immunförsvar! Jag har fortfarande samma armé som du vad gäller antal soldater. Men mina är liksom debutanter på området. Varje nytt virus beter sig på ett sätt dom inte känner igen än. Men nästa gång kommer jag vara mycket mer motståndskraftig! Trist nog finns det löjligt många sorters förkylningsvirus och influensor att traggla sig genom. Jag känner att det här kan bli en tung höst och vinter, haha!

Jag hade ju 38 grader feber till och från i förra veckan, men inga fler symptom än så. Jag var tvärtom relativt pigg för min höga kroppstemperatur. Det var ju därför jag ställde mig på startlinjen till Stockholm Halvmarathon. Även dagen efter mådde jag bra, sånär som på träningsvärk. Jag var i Hagaparken för att titta på när min sambos 8-åring sprang över mållinjen i Hagaparken på ”Prins Daniels lopp” (japp, han var där! 2 meter ifrån för att hälsa på alla barn och dela ut medaljer). Han har väl inspirerats lite av mig tror jag och är grymt duktig som nybörjarlöpare! Faktum är att han noterade mitt misstag dagen innan och lyssnade på hur man bör göra istället. Därför gick han inte ut för hårt utan sparade på krafterna till andra halvan av loppet och satte sin måltid med en hel minut. Efter det åkte jag och min sambo till hans rara mormor som jag gillar skarpt. Vi blev där lite längre än planerat och var inte hemma förrän sent efter en lång dag. Men jag var som sagt pigg hela dagen utan vare sig feber eller annat.

Det var senare på kvällen som jag sa till min sambo att jag började känna ett pirr i halsen. Sen gick det ganska fort. Innan vi gick och la oss hade jag redan ont i halsen och huvudet. Natten blev verkligen inte kul! Jag kunde knappt sova, slumrade bara in. Fortsätt läsa Tredje sjukdagen

Bilen, psyket, läkaren, löpning och en bulle!

Tänkte uppdatera lite om min röriga gårdag. Det var två aktiviteter på schemat:
F.m. – Psykoterapi
E.m. – Läkarbesök
Men det blev, som alltid i livet, fler energikrävande aktiviteter som sög musten ur mig

Morgonen började med bilstrul. Den bil jag kör köpte min sambo för att jag skulle kunna ta mig till mina cancerrelaterade besök enkelt och snabbt. Med bil till Huddinge tar det 15-20 min från dörr till dörr. Med bussen/tåg så får jag räkna med 45-50 min. Det blir ganska mycket tid av åkande om man tänker fram och tillbaka samt att vissa av mina besök sker på Sabbatsberg (cancerrehab), St Eriks ögonsjukhus, Gamla stan (psykoterapi), Liljeholmens centrum (fysioterapi & sjukgymnast) samt PRIMA vuxenpsykiatri i Liljeholmens industriområde. Inte konstigt att jag får stryka en hel dag om jag har två eller tre besök på olika ställen!

Nu kom jag av mig igen. Varje sak jag ska berätta om blir alltid dubbelt så lång som jag tänkt!
Fortsätt läsa Bilen, psyket, läkaren, löpning och en bulle!

Morgongnäll på väg till sorgbearbetning

På väg till psykoterapeut och sorgbearbetning efter att ha bråkat med bilen. Är så trött så trött så trött. Men det är ju inget som inte ett par rejäla mörka solglasögon kan fixa!

Vet inte vad det är som gör mig sänkt. Jag sover ju? Ca 7-8 timmar/natt och hinner jag så slumrar jag till på dagen. Ändå… och när jag blir trött så blir jag ledsen. Kommer typ alltid på köpet. Har jag ingen ork för vardagen så har jag ännu mindre ork för alla cancer- relaterade besök. Så egentligen har jag ingen ork alls för just det här när ögonen svider, huvudet är tungt och tårar ligger under ytan. Men det är just precis då man behöver prata som mest.

Dessutom måste jag ta mig till Huddinge (nähä liksom) för ett återbesök hos professor Ljungman. Utvärdering av kroppens tillstånd och mediciner. Jag är förmodligen lika stressad över att behöva flänga överallt och samtidigt bolla hushållet och det sociala livet som alla andra. Men det stör mig att jag ska behöva göra det utan lön. Så pass många år av sjukskrivning att jag sitter på samma lön som när jag var 26 år, något sjukpenningen grundas på och därför är ganska skrattretande, dessutom utan en chans till löneökning.

Äsch, jag är bara grinig nu och ska bespara dig onödigt gnäll 🙂 Precis som jag så har du förmodligen massor av energitjuvar runt dig. Men visst ät det skönt att få gnälla ibland?!

Tack för att du lyssnade.

Natur, infektionen, hajar och avslut

Nu sitter jag till sist på tåget på väg hem. Till Härnösand har jag nått på 50 minuter. Smidigt att åka tåg. Lite drygt bara att det ankommer till Stockholm 21:40, sen blir det tunnelbana hem så jag kliver väl förhoppningsvis innanför dörren 22:10. I morgon ska jag upp och i väg till St Eriks Ögonsjukhus. Antar att det är ett återbesök med kontroll av GVHd. Hade glömt skriva in det i kalendern och fick en påminnelse i förrgår. Även inplanerade besök hos psykoterapeuten på fredag, fotoferes tisdag & onsdag, dietist och fysioterapeut på torsdag och cancerrehabilitering på fredag.
Tillbaka till vardagen direkt med andra ord… Nåja. Orkar inte tänka på det nu.

Har haft fina sköna dagar trots infektionen. Medan smärtlindringen verkat har jag passat på att göra saker. Fortsätt läsa Natur, infektionen, hajar och avslut