Nu är det mycket som förändrats. Stort och smått. Roligt och jobbigt. Alla dessa förändringar samtidigt som jag försöker bolla jobb och fritid har tagit hårt på mig och jag har inte varit mer än en halv människa de senaste 2-3 veckorna. Tankarna har studsat som pingpongbollar i huvudet, den ena har inte varit färdig förrän nästa tagit vid. Min förmåga till prioritering har rasat och plötsligt blev tandborstning lika jobbigt som att ta sig till arbetet eller förbereda en föreläsning. Oavsett vad jag tagit mig för senaste tiden så har jag gjort det i stress. Kroppen har reagerat lika starkt när jag gjort något påfrestande som när jag försökt göra något kul och tillfredsställande och det har känts som att jag långsamt har kvävts. Jag blir jagad när jag ser att klockan passerat 16:00 för då vet jag att dagen snart är över och att jag inte har många timmar kvar innan jag är för trött för att fortsätta med det som måste göras.
Min slutgiltiga tanke varje kväll har varit en flyktplan. Var kan jag åka där jag får vara i fred? Vetskapen om att man aldrig kan fly från sina bekymmer stoppade mig inte från att drömma om den då behovet kändes för stort. Visst har vi alla varit där?
Tankarna har gjort mig trött. Tröttheten har gjort allting
jobbigt. Ansträngningen att göra saker har gjort mig trött. Ser du den dåliga
spiralen?
Idag känner jag mig lite piggare och lite lugnare än på länge, jag tror det kan bero på att en del av de stora förändringarna är passerade och det som återstår där är anpassning vilket är enklare än oron inför vad som komma skall. Men jag vet att jag fortfarande är skör vad gäller stresshantering och jag försöker göra mitt bästa för att reda ut vad det är som jagar mig mest och göra mina prioriteringar en dag som den här när jag resonerar ganska klart.
Jag vet fortfarande inte varför jag får sådana märkliga yrselattacker. De virusprover som togs (aj…) visade inget annat än Rhinovirus. Det är inte så coolt som det låter. Rhinovirus är vårt vanligaste förkylningsvirus. Så då kan det uteslutas åtminstone. Vad är det då? Jag har fått attacker varje dag med undantag för i lördags, söndags och igår. Attackerna har kommit plötsligt och försvunnit efter ca 3-4 timmar. Det händer vid olika tidpunkter på dygnet utan direkta gemensamma orsaker. Jag känner att det börjar snurra och gunga, sen får jag dubbelseende och känner mig berusad. Den värsta gången var i onsdags. Jag var på väg till St Eriks ögonsjukhus för bedömning och yrseln slog till precis när jag skulle gå hemifrån. Om jag hade varit på väg till jobbet så hade jag kunnat ringa och komma in senare, men nu behövde jag ta mig i väg. Det gick att ta sig nerför trapporna med ledstången, sen ringde jag mamma för att prata med någon de 700 meter som det tar till stationen. Jag var verkligen rädd för att ramla och slå i huvudet. När jag väl satt på tåget så blundade jag större delen av vägen. Allt som swishade förbi utanför fönstret gjorde mig illamående.
På ögonsjukhuset så bekräftade ögonläkaren att GVHd:n i höger öga blivit värre. Det är sårigare än senaste gången vilket orsakar svedan jag känner dagligen. Om jag tittar för länge eller är trött så brister blodkärlen och det svider ännu mer. Därför upplever jag också att jag ser sämre än tidigare. Jag har någonstans i mitt undermedvetna undrat om jag håller på att tappa min syn helt, så på ett sätt var det här goda nyheter. De dåliga är ju inte svåra att räkna ut eftersom jag ju uppenbart har en sämre syn och GVHd:n blivit sämre trots att jag får fotoferes. Enda lösningen i nuläget är att öka på dosen av Ciklosporin (a.k.a. ”djävulsdropparna”) till morgon och kväll. Jag är inte överlycklig, minst sagt, då de både svider ordentligt och kladdar. Efter den här undersökningen så skulle jag till jobbet. Då hade den värsta yrseln försvunnit och efterlämnat en ganska ordentlig huvudvärk. Jag tog mig i alla fall genom mina timmar.
Då det här börjar störa mig mycket så ringde jag till ALLO-sköterskorna och förklarade både yrseln igen (har haft kontakt med dom en del under senaste två veckorna för att dom ska kunna registrera antalet dagar i journalen) och att jag känt mig väldigt konstig senaste tiden. Som att hjärnan är så pass full att jag inte får in en enda sak till, inte ens det jag och min sambo pratade om för 10 minuter sedan. Dessutom har jag åkt vilse en hel del. Och med en hel del så menar jag 90% av gångerna. Inte bara med bilen. När jag tar tunnelbanan som jag åkt hela mitt liv så kliver jag på fel tåg eller kastar mig av på fel station. Och då är det när jag är på väg till platser jag varit hundra gånger. Förstår du varför jag blir orolig? Jag känner mig dum och liten. Någon gång ledde det till panikångest. Jag hade hoppat av på fel station två gånger och hittade inte tillbaka till T-centralen. För dig som inte vet så är det utgångspunkten för alla tunnelbanetåg. Med andra ord så är det inte särskilt lurigt att hitta tillbaka.
Jag fick svårt att andas. Tårarna brände under ögonlocken och jag ville skrika. Jag började gräva runt i väskan och tack och lov hittade jag två ångestdämpande tabletter. Jag satte mig ner på bänken och andades medan jag försökte ta djupa andetag. När jag kände mig någorlunda stabil igen så lyckades jag ta mig hem. En skräckupplevelse av annat slag än när man tittar på skräckfilm, men inte mindre obehaglig för det.
Hur som helst. Den läkare jag pratade med då tog det på högsta allvar. Jag har själv undrat om det är Kristallsjukan eftersom det är de första man tänker på. Men varken jag själv eller professor Ljungman ansåg att jag passar in på alla kriterier. Det är inte en konstant yrsel och ögonen ”hoppar” inte. Så jag har mer eller mindre slagit bort det.
Den andra diagnosen som jag själv har kommit att tänka på är Ménières sjukdom. En riktig tungvrickare till sjukdom, haha. Anledningen till att den dök upp i huvudet var för att en vän fick diagnosen för många år sedan. Jag hade aldrig hört talas om den tidigare! Men även där uppfyller jag inte alla kriterier, även om det är mer likt. Kanske en lättare släng? Läkaren slog inte helt bort det heller.
För att kunna avgöra vad det är jag har råkat ut för så ville han att jag, istället för att boken tid på Öra/Näsa/Hals- mottagningen, skulle uppsöka deras akut när det dyker upp nästa gång. Han skrev in att jag kommer in så dom vet vad det handlar om eftersom jag bara brukar ha ett fönster på 3 timmar. Men såklart så var gårdagen en dag på länge som jag inte fick yrsel. Jag ”hoppas” på att jag får det idag och slipper åka in under helgen, men såklart hoppas jag helst att det helt försvunnit igen.
Om du kikade på diagrammet ovanför så såg du en tårtbit där det stod ”psyke”. Jag har verkligen inte slagit bort den anledningen med tanke på den stress och ångest jag har haft senaste tiden. Jag vill bara få bekräftat att det inte är något fysiskt eller någon allvarlig sjukdom innan jag kan bestämma att stress är orsaken.
Nu måste jag göra mig i ordning så jag inte behöver springa till tåget. Jag kan i alla fall göra de små saker jag kan för att inte påfresta psyket ännu mer!
Vill berätta att när jag var ute med Lakrits i veckan, en kylig mörk kväll, så kollade jag på kul under vildhallonbusken på innegården. Jag blev helt ställd. Det var fullt med röda stora hallon! Jag fick ihop tre nävar av dom söta men iskalla bären som jag och Lakrits delade på. Underbart! Undrar hur många veckor till som jag kan njuta av dom? Det finns trots allt kart kvar… Jag hoppas ingen granne läser detta…
Mörk kanin ute i mörkret med en matte som har dålig syn. Bäst att ta det säkra före det osäkra.
På väg hem från ännu ett besök hos psykoterapeuten. Kändes lite lättare idag än förra gången. Åtminstone tills vi började gå genom listan… vilken lista? Min lista med sorger. Det här går väl ganska fort, tänkte jag i morse när jag skulle skriva den. Cancer, cancer och ofrivillig barnlöshet. That’s it. Men så fel jag hade. När jag lyfte på locket till min egen Pandoras ask så växte listan snabbt. Det jag först trodde var mina största sorger och kanske de enda jag behövde bearbeta, visade sig vara toppen på ett isberg. Jag skrev snabbt ner allt, läste inte om två gånger utan mailade det direkt till psykoterapeuten så hon kunde skriva ut det. Men dokumentet är lösenordskrypterat och den utskrivna kopian är inlåst i ett skåp på hennes låsta rum. Trygghet och integritet är så viktigt när man ska öppna sig.
Vissa saker kunde jag utesluta och ärligt säga att det inte lämnat ärr. Blindtarmsinflammationen, ett brutet nyckelben och ljumskbråcket lämnade förvisso fysiska ärr, men knappast något jag grubblar över. Inte heller att min vita gose- säl kom hem från dagis alldeles lerig och aldrig blev vit igen. Eller att jag klev på en spik när jag var 5 år.
Men listan blev lång ändå. Faktum är att hela timmen som jag satt där gick åt till att läsa genom den. Punkt för punkt. Att prata om mina egna nära döden- upplevelser gick hur bra som helst. Men när jag nämnde min väninna som gick bort i cancer så brast det. Jag skyddar mig själv genom att förtränga, bortförklara och stänga inne, ända tills det gäller någon annan. Så det här blir en jobbigare process än jag förberett mig på.
Jag kom till och med på en sak till nu på tågresan hem som jag missat att skriva i listan. Att jag höll på att stryka med i akut blodförgiftning har ju liksom satt sina spår. Att jag glömde nämna det i min lista säger ganska mycket om allt jag bär på…
Vilka sorger bär du på om du börjar gräva? Would be easier to fight someone else Than the war I fight within It’s impossible to hide from yourself Where do I begin?
På väg till psykoterapeut och sorgbearbetning efter att ha bråkat med bilen. Är så trött så trött så trött. Men det är ju inget som inte ett par rejäla mörka solglasögon kan fixa!
Vet inte vad det är som gör mig sänkt. Jag sover ju? Ca 7-8 timmar/natt och hinner jag så slumrar jag till på dagen. Ändå… och när jag blir trött så blir jag ledsen. Kommer typ alltid på köpet. Har jag ingen ork för vardagen så har jag ännu mindre ork för alla cancer- relaterade besök. Så egentligen har jag ingen ork alls för just det här när ögonen svider, huvudet är tungt och tårar ligger under ytan. Men det är just precis då man behöver prata som mest.
Dessutom måste jag ta mig till Huddinge (nähä liksom) för ett återbesök hos professor Ljungman. Utvärdering av kroppens tillstånd och mediciner. Jag är förmodligen lika stressad över att behöva flänga överallt och samtidigt bolla hushållet och det sociala livet som alla andra. Men det stör mig att jag ska behöva göra det utan lön. Så pass många år av sjukskrivning att jag sitter på samma lön som när jag var 26 år, något sjukpenningen grundas på och därför är ganska skrattretande, dessutom utan en chans till löneökning.
Äsch, jag är bara grinig nu och ska bespara dig onödigt gnäll 🙂 Precis som jag så har du förmodligen massor av energitjuvar runt dig. Men visst ät det skönt att få gnälla ibland?!
Hej! Hur mår du i hettan? Dricker du verkligen tillräckligt med vatten om du rannsakar dig själv?
Jag cyklade hemifrån igår. Trots att jag är trött och hängig, småont i halsen, så behövde jag komma ut. Slåss mot stress just nu som påverkar hela mig. Även fysiskt. Ont i magen och illamående varje dag. När det plingar i telefonen så kniper magen till. Jag går in i saket och gör illa mig, har sönder allt jag tar i och åker vilse var jag än ska. Dessutom har min sambo noterat att jag inte minns vad vi pratat om, att jag upprepar mig – ibland tre gånger – och att jag inte verkar hänga med när vi tittar på nyheterna. När han erkände det här för mig i förrgår på restaurang Koh Pangang blev jag orolig. Visst kan man skratta åt alla såna här knasigheter normalt, men vid en viss gräns bör man ta det på allvar.
jag har mycket att berätta, som alltid. Men istället drar tankarna iväg åt ett annat håll.
Jag rensade lite i nattduksbordslådan där allt möjligt skräp hamnar. Där fann jag en utriven sida från en anteckningsbok som jag fyllt med tankar om cancern. Förmodligen har jag någon kväll försökt tömma min säck med ångest mellan tårarna och försöka lyfta mig själv innan läggdags.
Ungefär så här står det i den långa texten med snabbt nerklottrade bokstäver; Fortsätt läsa
”Var inte alltför optimistisk, ljuset i tunneln kan vara ett tåg.”
/Författaren Franz Kafka
Gillar ovan citat, speciellt eftersom det sammanfattade 2017. Får väl se om jag avslutar inlägget om ett år med något mer positivt! Än så länge är det okej för mig att vara cynisk.
Så äntligen är det här året över. Jag hade så stora förhoppningar om 2017. Precis som 2016, 2015 och 2014. Men alla svek mig. Jag skulle ju även kunna nämna att återfallsåret 2013 var en besvikelse – cancer är ju inte direkt en dröm man har – men det var ju även det året då jag och min syster blev cellmates. Hon är mitt blod i två bemärkelser om du förstår. Så jag är kluven i det hela… Visst, jag var väldigt nära att dö som 26- åring. Men jag var ju också med om något fantastiskt som gav mig livet tillbaka. Eller, tillbaka vill jag verkligen inte säga. Jag kommer aldrig få det tillbaka. Emelie gav mig ett nytt liv att vårda och försöka fylla med det innehåll jag önskar.
Hur gick det då?
Jag har försökt. Det har jag verkligen! Och periodvis lyckats uppfylla några mål och drömmar. Men jag har fått kämpa i motvind. Vartenda år. Att få gå tillbaka till jobbet har ju varit en önskan sedan jag insjuknade. Jag har försökt i omgångar men saker som akut blodförgiftning, elaka tarmbakterier som slutade på infektionsavdelningen och posttraumatisk stress med psykakuten som slutpunkt – ja, detta och mer därtill har tvingat mig tillbaka till heltidssjukskrivning igen. Dessutom är det svårt rent praktiskt. Försäkringskassan kräver ett regelbundet schema. Lika många timmar och varje vardag. Så hur gör man när man ligger inne under två av dagarna för fotoferes behandling? Övertid som jag inte heller tillåts? Förutom det har jag återbesök hos läkare, antikroppsbehandling, arbetsterapeut, konstanta besök på ögonkliniken, regelbundna täta kontroller hos gyn, cancerrehabilitering… Behöver jag nämna mer?
Men den mentala kraschen var ju för så pass länge sen som september förra året och jag såg fram emot 2017. Jag förstår inte vad som hände? Varför rullar månaderna bara på utan att jag lyckas återvända? Nu jäklar. Nästan fem år efter transplantationen borde jag väl ändå få vara i hyfsat skick? Är det inte rättvist med en normal hälsa och en normal vardag? Många frågor men inte många svar. Hoppet har försvunnit mer och mer men det är inte borta än.
Inledde året med vinterkräksjukan. 5 timmar in på nya året faktiskt. Haha, bra start på året. Min sambo och hans son tillfrisknade på 4-5 dagar. 19 dagar efter att jag insjuknat fanns bakterierna fortfarande kvar i magen och jag mådde piss rent ut sagt. Matt och svag. Så kan det gå när man får immunhämmande mediciner.
Flyttade bloggen till War on cancer förra året vilket jag först var jättenöjd med. Dessvärre fick dom för sig att göra det till en Facecbook- liknande portal fast för cancersjuka och skar bort de delar jag verkligen vill ha med i bloggen. När jag ville flytta den hade dom plockat bort även den funktionen och även ”tappat bort” ett par hundra av mina inlägg. Jag flyttade det som låg kvar på Blogger till WordPress men saknar alltså alla inlägg sedan ett år tillbaka som fastnar på War on cancer. Det enda svar jag fått därifrån är att kopiera och klistra in alla 200 inlägg igen. Det vill säga ett jävla hästjobb. Har inte energin egentligen men mår dåligt över att bloggen rasade ihop och kämpar nu steg för steg för att ordna det. Under första kvartalet 2018 ska jag ha fått allt material dit och stängt War on cancer helt. Innan sommaren kommer även andra saker snyggas till för att alla de fina som följer min svåra resa lätt ska kunna hitta den information de vill och enkelt kika på alla foton utan att klicka sig in på varje inlägg 🙂 Om det finns någon därute som är grym på bloggdesign och koder så hör gärna av dig: hanna.bylund@hotmail.com
Försökte vinna striden om upprättelse och korrigering av falska journaler. Förgäves. Jag fick aldrig någon ersättning för den hemska medicinförgiftningen som skedde i september 2016. Varken IVO eller LÖF kunde göra något då läkaren som tog hand om mig den natten medvetet har skrivit in lägre dosering på två av de fyra mediciner jag fick. Samt helt utelämnat en femte. Jag var förkrossad med tvingades inse att en liten kvinna inte har en chans mot stora auktoriteter.
Jag har haft absurt jobbigt med ögonen, orsakat av GVHd och cancerbehandlingar. Jag har gått med en torrhet i ögonen som gjort att jag inte kunnat vara ute när det blåser minsta lilla. Jag har haft brännande i ögonen som resulterat i att jag knappt kunnat se vissa dagar. Det har rivit som när man har skräp i ögonen. Jag har sett både suddigt, fläckigt och dubbelt pga GVHd, gråstarr, astigmatism och två operationer med halvbra resultat. Det här är det jag ägnat flest inlägg till. Jag vågar säga att det här har varit det som jag blivit lidande mest av. Det här har varit det jag fällt flest tårar över – tårar som jag har haft brist på eftersom tårkanalerna varit påverkade av GVHd. Jag har med jämna mellanrum hindrats från att kunna läsa, skriva, cykla, jogga, vara ute överhuvudtaget när det blåser, bada, dyka och tvingats hämta ut och ha koll på flera sorters ögondroppar och salvor. Tvingats gå med solglasögon inomhus…För tillfället är svedan under kontroll, men synen är hemsk. Och det känns som att den blir värre. Jag är stelopererad och ser på 50 cm avstånd – enbart. Jag bär runt på två par glasögon. Ett för under 50 cm, ett par för över 50 cm. Ändå får jag ont i huvudet. Så det blir fler besök till St Eriks Ögonsjukhus under 2018. Om detta går att åtgärda återstår att se, annars får jag hoppas att jag snart kommer ur mitt skov ett tag.
Hamnade även på akuten efter att mina såriga ögon hade utsatts för luftburet gift från en gummiplanta…
GVHd:n överlag är värre. Mina fula gropar i låren, orsakade av att bindväven är inflammerad och blir kompakt, är minst lika störande som att jag blir stel och får svårare att röra mig. Ont i leder och ont i bindväven också, på det. Fult fult och skäms i omklädningsrummen… Även här önskar jag att jag snart kommer ur detta skov.
Jag startade upp ett samarbete med Blodcancerförbundet som i början innebar att vara ”stöd” i projektet som skulle leda till att 60.000 kr från donation ledde till bästa möjliga utfall för ALL- drabbade. Slutresultatet blev att jag kallades ”vice projektansvarig” och föreläsare på eventet. Jag hade verkligen så kul och det var min bästa prestation på länge. Vidare har jag utbildats till stödperson och har nu tillfrågats om en hel hög andra projekt som jag får tillåtelse att göra som hobbyverksamhet för Försäkringskassan. Ska skriva en sida i medlemstidningen under året, kanske lite fler föreläsningar och vara med att följa forskningen inom ALL. Spännande! Skönt att kunna använda alla dessa år med cancer till något vettigt.
Jag har gått regelbundet hos den mysiga arbetsterapeuten Mari. Jag får en timme med skitsnack och skratt medan vi hjälps åt med rörlighet och styrka i mina drabbade händer och leder.
Inledde den alternativa fotoferes- behandlingen med förhoppning om att kunna avstanna eskaleringen av GVHd och kunna sänka, eller helst plocka bort, kortisonet. Över 30 behandlingar senare är det fortfarande svårt att utreda resultatet men vi har precis gjort ett försök att sänka kortisonet och se om fotoferesen håller den tillbaka. Utöver det är jag så otroligt tacksam för mina sköterskor och numer vänner på CASH där jag behandlas. Dom är underbara och har gjort det här så bra som det kan. Har mycket ångest där då jag ligger i samma säng min syster skördades i, då jag stod bredvid, döende och nedbruten. Men alla där på plats som behandlar mig har lyckats vända tårar till skratt. Tack! ❤
Att jag fått kämpa med ekonomin och bråkat med Försäkringskassan är ingen hemlighet. Det är fasen inte billigt att vara sjuk och dom gör det inte lätt för mig. Tacka vet jag Ung Cancer som hjälpt mig med stipendier!
Vad mer, vad mer… Jo! Ung Cancer- festivalen i november förstås!. Så givande! Jobbig mentalt med upprivna sår, men ett möte med fina människor i samma situation, ny vetskap från föreläsningar och en bearbetning av jobbiga minnen.
Jag har kämpat på med träning. Upp och ner, upp och ner. Två steg fram, ett steg bak. Till och med två steg bak ibland. Jag joggar, styrketränar och går på dans. Men det är svårt att hålla motivationen uppe när man slåss ner hela tiden. Tur att jag har träningssuget i blodet och fortsätter ändå. Träning är så viktigt för kropp och knopp.
Jag har börjat få behandling på Centrum för cancerrehabilitering. Dom ska hjälpa mig hantera den Fatigue som plötsligt blev otroligt svår och förstörde vardagen under hösten. Tack och lov har den backat och jag sover mindre och håller mig mer vaken. Dom ska också hjälpa mig med stresshantering, minnesträning och bearbetning. Det här är något som jag är i stort behov av och jag hoppas att med hjälp av dom och rätt mind set så ska jag kunna lämna åtminstone lite av trauman och psykiskt dåligt mående under 2018.
Psyket ja… Jag har depressionsproblematik i grunden. Det började redan innan cancern när jag var 15 år men exploderade vid beskedet. Ända sedan dess, även mina cancerfria år, har jag slagit med svåra mentala problem som blivit skadliga. Att jag tillslut kraschade och lades in på psykakuten förra året öppnade både mina och andras ögon. Jag har svårt att hantera detta själv, speciellt när jag fortfarande har det tungt. Men jag får hjälp från olika håll nu så jag ska nog kunna lära mig hantera det. Ingen mer psykakut 2018.
Ett STORT antal behandlingar har jag fått. Förutom dosetten med 15-20 olika mediciner så har jag fått intravenösa dropp med behandlade celler, antikroppar, blod och järn. Oj oj vilka sönderstuckna armar jag har… Ett av kärlen är så förstört att det blivit hårt av ärrbildning och är trögt att trycka sig genom. Ändå fortsätter vi använda det för att det levererar varje gång. Jag står hellre ut med den smärtan en gång än att bli omstucken för att de andra strejkar.
Apropå både behandlingar och operationer… Cellförändringarna i underlivet och livmodern behöver jag kanske inte nämna närmare. Lokalt kortison, medicin för slemhinnor, tillsatta hormoner, flera koniseringar och ingen livmodertapp kvar. Senast laserbehandling. Vad som väntar 2018 återstår att se. Jag erkänner att jag håller andan, men orkar inte riktigt fundera närmare på det just nu.
Slutligen, håret växer! Oj vad det växer!! Senaste bilden är för några dagar sedan. Då är det ändå bara framifrån, det är längre baktill. Lycklig är bara förnamnet!
Nedan; från det döda 2013 till det fantastiska livet 2017!
Från detta elände 2013…
… till det här fantastiska 2017!
Åh jag skulle kunna skriva vidare lääänge på allt som hänt under året. Jag har nog glömt många saker, viktiga som oviktiga. Att jag inte hittar alla inlägg från 2017 än gör det komplicerat dessutom. Men den här sammanfattningen var ändå ganska rik och säger en hel del. 2017 sög! Planen nu är att bli av med de värsta GVHd- symptomen så jag slipper åka ut och in på sjukhus flera dagar i veckan och får en hyfsad hanterbar vardag.
Jag vill börja jobba. Om inte heltid så åtminstone 25%. Gärna 50% innan året är slut.
Vågar jag mig på att föreläsa någon eller några fler gånger så vore det rätt coolt också.
Åtminstone några trauman vill jag kunna lämna bakom mig. Framförallt detta med min ofrivilliga barnlöshet.
Det här är väl ändå inte ouppnåeligt? Om jag dessutom lyckas ta mitt dykarcertifikat och bli av med några av medicinerna så vore det tipptopp.
tänkte jag skulle fortsätta berätta om vad jag lärde mig under Ung Cancer- festivalen. Det har ju hänt lite saker sedan jag var där som har gjort att jag inte haft tid eller orkat skriva om det. Men det var en sån bra helg och jag vill verkligen dela med mig av den! Här är en jättebra del om psykisk ohälsa.
Det jag avslutade med i förra inlägget om helgen (17/11/13 ”Mötet med cancer. Och en hemlighet”) var att jag istället för att gå på föreläsningen ”SEX, RELATIONER & CANCER” lyckades komma med på ”PSYKISK (O) HÄLSA” som jag kände stod mig mycket närmare. Med min långa bakgrund av psykisk ohälsa så kan jag redan väldigt mycket men det finns alltid mer att lära.
De som var där för att prata var två kvinnor från Tilia som är en ideell organisation som arbetar hårt för ungas psykiska hälsa. Dom pratade om begreppet ”psykisk ohälsa, hur det kan kännas och vad man kan göra för att hjälpa.
Dom börjar med en fråga som jag ofta ställer mig själv när jag är nere; ”Vad är egentligen psykisk ohälsa och vad är livet?”. För vardagen består ju av toppar och dalar, kortare eller längre. Det är bara du som kan avgöra om det du känner är en dålig period eller depression. Ibland är det ruskigt svårt… Speciellt om man som vi befinner sig i både vardag och livet med cancer samtidigt. För att hjälpa till i sökandet på svaret så berättar dom om olika kännetecken som man ska ha koll på för att kunna reda ut hur pass man mår egentligen.
Visst får man lite ont i magen av den här bilden?..
Du kan känna en stor ensamhet och ett utanförskap, trots att man kanske har en massa människor runt omkring sig. Vi människor är flockdjur och känner vi oss utestängda eller att vi inte passar in så leder det väldigt lätt ner i träsket av psykisk ohälsa. När det gäller barn och ungdomar så är ju till exempel Friends en organisation som jobbar mot det. Men jag känner inte till någon för vuxna så här på rak arm? Finns det någon sådan som arbetar med mobbing på arbetsplatser etc?
Jag kan ju bara prata utifrån mig själv och jag känner mig väldigt ensam i allt som gäller leukemin och vad den har ställt till med. Jag är instängd i en kropp där det konstant är krig. Jag vill bara ut. Allt som händer i mitt huvud, alla trauman, sorger och bitterheten måste jag bära själv. Hur mycket jag än pratar och försöker förklara så går det inte fullt ut. Det finns liksom inte tillräckligt med ord. Och jag har otroligt många fina människor runt mig – familj, vänner och bekanta – som har stöttat mig hela vägen. Ändå kan jag känna mig ensam för det är ingen som fullt ut kan förstå. Faktiskt inte ens en annan person med cancer eftersom resorna ser så olika ut och min har råkat blivit späckad av mer otrevligheter än normalt. Och konstiga saker är det också. Såvida jag inte hittar någon med samma erfarenheter som mig så kommer jag vara ensam. Jag försöker ändå lindra det så gott det går genom att släppa in andra i ”min värld” och i mitt huvud och jag pratar med andra cancerdrabbade som kanske har gått genom en eller två liknande saker som jag.http://www.foreningentilia.se/psykisk-ohalsa/ensamhet/
Du kanske har ett stort behov av att fly. Människan är skapt för att fly eller fäkta. Ett konstant flyktbehov är en jättestress för kroppen. Det finns många olika sätt att fly på och man bedövar klumpen i magen. Alkohol, för mycket träning, mat, tv-spel, arbete, att konstant hålla sig sysselsatt etc.
Själv hade jag en lång period under 2012 då det hände väldigt mycket svårigheter på en och samma gång och det innebar ångest för mig att vara hemma. Jag bodde själv då så jag bokade in träffar med vänner varje dag direkt efter jobbet. Jag kom hem så pass sent att jag stupade i sängen och sen åkte jag till jobbet så fort jag vaknade på morgonen. Usch vad den perioden rev i mig. http://www.foreningentilia.se/psykisk-ohalsa/flyktbeteende/
Är du en HSP- person? Jag fick höra begreppet för första gången nu. Det är inte en diagnos utan en personlighet. HSP står för High sensitive person. Själv känner jag igen mig i för få av kriterierna som klassas för det men du kanske är det? Det kan innebära att du är känslig för påverkan och har lättare till att bli nedstämd. Hittade ett litet indikationstest om högkänslighet på Tilias hemsida: http://www.foreningentilia.se/psykisk-ohalsa/hogkanslighet/
Alla har vi någon gång i livet drabbats av den där överjävliga gnagande hopplösheten. Det finns ingen utväg och vägen framför är bara mörk. Jag har känt så mer gånger än jag kan räkna. De som inte tillhör vardagen är de kring cancern (förstås). Tankarna om att jag inte kommer ta mig genom det här. Känslan av att det aldrig tar slut. Ska mitt liv se ut så här? Du kan nog förstå att hopplösheten har varit återkommande för mig många många gånger. http://www.foreningentilia.se/psykisk-ohalsa/hopploshet/
Press över kropp & ideal kan lätt skapa svår psykisk ohälsa. Väl känt. Även här tror jag att vi flesta känner igen oss. Ouppnåeliga mål om hur vi ska se ut, vara och prestera. http://www.foreningentilia.se/psykisk-ohalsa/kropp-och-ideal/
När det gäller den delen kan det gå så långt att det leder till ätstörningar av olika former… Har det gått så långt så är det verkligen dags att söka hjälp. Mitt utseende som det var togs ifrån mig båda gånger som jag insjuknade. Kroppen var inte längre min egen utan intagen av något fult. Jag började identifiera mig med det fula och drogs djupare in i ångesten över att inte kunna leva upp till idealet.
Och lika mycket press över hur kroppen ska se ut kan vi få över hur vi ska leva och vad vi ska uppnå. Vad händer när vi inte lever upp till det? Är vi värdelösa? Prestationsångest kan växa från något litet vardagligt problem till att ta över allt du gör.
Hur ska jag som sjukskriven kunna nå ens halvvägs? Jag är 31 år och heltidssjukskriven. Jag har förlorat flera års möjlighet att klättra på karriärstegen. Jag var på god väg men något tog tag om min fot och ryckte mig brutalt ner på marken. Där ligger jag än. Jag är inget just nu. Förutom sjuk. Är det konstigt att man lider av prestationsångest och en känsla av värdelöshet? Jag är allt annat än ensam om det. Cancersjuka är allt annat än ensamma om det. Sjukskrivna är allt annat än ensamma om det. Se dig om bland skolor och på arbetsplatser så hittar du flera.
Gräver vi ännu djupare under ovan nämnda ideal så hittar vi ett växande självhat. Uppnår man inte det man tror att man borde, är man inte den man vill vara och har man en känsla av att vara oduglig så är det lätt att sparka på sig själv. Inte sant?
Jag gillar Proviva- reklamen på TV som går nu. Har du sett den? Det är personer som ser sig själva i spegelbilder medan låten ”You are always on my mind” spelas.
Maybe I didn’t treat you Quite as good as I should have Maybe I didn’t love you Quite as often as I could have Little things I should have said and done I just never took the time…
Reklamens budskap är att ta hand om dig själv. För visst är vi vår värsta fiende? Det finns ingen vi är så elak emot som oss själva. Det är svårt att ta sig ur och man kan nog behöva hjälp eftersom det blir en spiral av onda tankar som är svåra att stoppa.
Det fanns en låt som jag identifierade mig med som tonåring. Efter första cancerbehandlingen hatade jag min kropp eftersom jag tyckte att den hade vänt sig emot mig. Jag var riktigt elak mot mig själv. Under den perioden lyssnade jag mycket på Pink – vet du vem jag menar? En av hennes låttexter lyder:
Every day I fight a war against the mirror I can’t take the person starin’ back at me I’m a hazard to myself Don’t let me get me I’m my own worst enemy It’s bad when you annoy yourself So irritating Don’t wanna be my friend no more I wanna be somebody else
Känner du igen dig?…
Men livet består av sorger, besvikelser och måttlig mängd ångest och stress. Så är det bara. När det däremot inte går över och blir så svårt att det begränsar din vardag så snälla, sök hjälp. Det kan ju faktiskt även vara något kemiskt som behöver medicineras. Jag har själv underliggande diagnos och kemisk brist på endorfiner som gör att jag lättare hamnar i depression. Att jag dessutom går genom det jag gör och får så mycket mediciner mot allt möjligt gör verkligen inte saken bättre! Se upp med mediciner och deras biverkningar. Mina allra första självmordstankar fick jag som 15-åring av höga doser kortison. Är den psykiska ohälsan en följd av något kemiskt så hjälper inte direkt samtalsterapi. Inte enbart i alla fall.
Det finns ju SÅÅÅ mycket att prata om när det gäller psykisk ohälsa. Du som läst en del av det jag skrivit i bloggen har nog sett att ämnet ligger mig nära. Jag har (tyvärr) många års erfarenhet av svåra depressioner och allra helst hade jag behövt någon som förstod och kunde hjälpa mig som 15-åring med självhat. Jag tycker att vi idag är mycket bättre på att prata öppet om vårt psyke, men det behövs mer information och mer stöd. Kort sagt var det här en väldigt nyttig föreläsning och det känns fint att känna till ännu en organisation som stöttar unga. Jag har själv aldrig hört talas om Tilia innan, har du? Dom har liknande pärlarmband som så många organisationer nu och dom delades ut så jag fick med mig två hem – ett till mig och ett till lillasyster. ”Be you” står det vackert och det är väl allt vi kan vara med framgång egentligen;
oss själva.
Äntligen är dagen med operationen över. Jag sov en hel del efteråt, utmattad av dagens påfrestning på kropp och själ. Återhämtade mig ganska snabbt från narkosen och har mest brottats med värk efteråt. Fast värk är lite fel ord. Det skär och bränner mer. Ända längst inifrån och ut. Man har ju en hel del nerver där nere… minst sagt. Så det strålar en hel del när det väl hugger till. Tack och lov är det redan lite bättre dag två och jag hoppas att även om läkningen dröjer så slipper jag helt värken.
Allt gick så snabbt igår. Kom in 07:30 och var första patient in på bordet. Väldigt tacksamt att slippa sitta i vilorummet och vänta med tankarna snurrande. Nu gick det så snabbt att jag knappt hann reagera. Men jag blev mer och mer rädd och nervös under hela morgonen så när jag pratade med kirurgen och hon märkte hur dåligt jag mådde så sa hon
”vi hade ju en plan på att undvika sövning och sedera dig (dvs enbart ”lull- lull- mediciner så man är halvt vaken) men hur känner du dig?”.
”Jag mår riktigt dåligt av det här”.
”Då söver vi dig”, svarade hon snabbt. ”Jag vet ju inte hur ser ser ut där inne än så jag kan behöva hålla på ganska mycket och vet inte än vad som måste göras. Jag går och pratar med narkosläkare direkt”.
Så till min stora tacksamhet blev jag nedsövd utan diskussion. De systrar och kirurger som tog hand om mig var otroligt rara, omtänksamma och ömsinta. Dom hade dessutom sett att jag tidigare råkat ut för ett misstag vid nedsövning med s.k. pilgift (Curare) då medlet börjat verka innan jag somnade vilket resulterade i att lungorna slutade fungera och jag upplevde att jag kvävdes till döds. Så flera gånger försäkrade dom att det inte skulle användas och inte ens var uppdraget på bordet.
Men trots det varma omhändertagandet så var jag så orolig att jag inte kunde prata och knappt svara på frågor. Jag såg den där stolen och mådde direkt illa. Det är jobbigt nog med en vanlig gynundersökning men det här var 10 ggr värre. Ett sterilt rum med mediciner och redskap. Flera personer som vandrar omkring medan jag måste krypa upp i den där hemska stolen med benen i vädret och brett isär. Utlämnad. Rädd.
Det sista jag minns är min fråga med darrig röst ”hur stor risk är det att något går fel?”. ”Procent går inte att svara på men risken är låg”. Sen blev allt svart.
Jag sov länge efteråt och minns vagt hur sköterskorna kom och kollade till mig. När läkaren kom var jag tack och lov lite mer vaken för att kunna ta till mig av hennes information. Den var ungefär det här: – Det var mycket att bränna bort. – Jag har en hel del GVHd där. – Jag kommer förmodligen få tillbaka cellförändringar då jag bör på HPV-virus sedan tonåren (alternativt är det medfött) och går på immunhämmande mediciner. Kontroller var tredje månad. – Biopsierna är skickade till labb för att undersöka vilket stadium just de är på och vad som eventuellt kan finnas kvar…
Jag har både låggrad- & höggrad cellförändringar vad vi vet.
Sen är det ju en del komplikationer att ha koll på nu. Bl.a. är det såklart risk för infektioner och under 1 månad ska jag vara försiktig. Dessutom har det som sagt bränts rätt mycket kring min livmoder och risken finns att såren växer samman och skapar stora problem. Så under närmsta tiden måste jag, trots sår, töjas med hjälpmedel vilket jag verkligen inte ser fram emot…
Oj vad privat det blev. Jag har inga problem att lämna ut information i vanliga fall men det här är ämnet är verkligen jättejobbigt att skriva om. Ändå vet jag att jag är långt från ensam. Jag vet att det finns fler kvinnor därute som ska genomgå samma sak och om ni råkar hamna här och läser detta så kan jag lika gärna lägga korten på bordet.
Jag känner mig väldigt ledsen efter allt det här och det har rivit upp en del skit i mig. Hur orättvist ska livet vara egentligen?! Jag har genomgått två svåra cancerbehandlingar men ändå fortsätter problemen hopa sig. Jag är bara 31 år men sitter här hemma för förstörd för att jobba och för utmattad för att gå ut vissa dagar. Jag har opererat livmodern totalt 4 gånger nu och kan förvänta mig minst en till. Jag har ingen livmodertapp kvar alls. Slidväggen är bränd. Jag har GVHd på ett ställe man verkligen inte vill ha det på. Jag har döda äggstockar, är i klimakteriet och ofrivilligt barnlös. Det gör verkligen ont i hjärtat.
Ingreppet igår kändes som ett övergrepp. Jag vet, det är väldigt hårt sagt, men det känns så. Ledsen och rädd blir jag nedsövd med vetandet att man ska in i mitt intimaste med instrument och laser. Jag vaknar groggy, öm och blödande utan att egentligen veta hur de senaste timmarna förflutit. Jag känner mig smutsig. Hur underbart jag än blivit omhändertagen så känns det som något jag måste bearbeta. Det har absolut inget med kirurgen som höll i instrumenten att göra! Det är cancern som våldtar mig gång på gång. ”Smutsar ner” mig och mitt liv och berövar mig på mer hela tiden.
Usch vilket deppigt och mörkt inlägg det här blev. Men det är ju så ibland, inte sant? Idag mår jag sämre än vanligt. Däremot rullar livet på ändå och jag har mycket fint runt mig som lyfter mig så jag reder mig ur det här också. Jag måste bara få vara ledsen ett tag.
Vill ändå avsluta med att tacka alla underbara människor som tog hand om mig på Kvinnoklinikens dagkirurgi på Danderyds sjukhus igår. Ni var verkligen så fina och gjorde allt ni kunde för mig. Jag mådde för dåligt för att ens kunna visa min tacksamhet igår men vill att andra ska veta att man får en underbar vård mitt i allt hemskt där,
Tack! ❤
Ung Cancer- festivalen är slut för i år. Aktiviteterna är lätta att beskriva, inga konstigheter liksom. Men stämningen som genomsyrade de här två dagarna och känslan som fyller mig nu när jag har kommit hem är så mycket svårare att beskriva. Hur får jag ner det i ord på ett bra sätt? Jag ska försöka. Så här såg dagarna ut för mig;
Helgen inleds väldigt intressant för min del. Efter att jag har skrivit klart på fredagen så tar jag hissen ner från Sky Bar på våning 25 till mitt rum på våning 3. Jag går in i badrummet för att göra mig i ordning och noterar en annorlunda tandborste. Stod den verkligen där när jag kom? Jag ser mig omkring. Jo, alla mina egna attiraljer ligger ju utspridda så som jag lämnat dom, så rätt rum är jag ju uppenbarligen i.
Jag går förvirrad ut till sängen och där ligger en halvöppen resväska och en tröja. På ena nattduksbordet ligger en bok och en vattenflaska. Skulle det vara delade rum? Det hade jag ingen aning om! Känslan är inget vidare. Vem var den här människan? Har dom placerat personer på måfå så att det lika gärna kan vara en man som kommer in? Jag försöker gissa mig till det utifrån sakerna jag ser men det är inte solklart och jag vill ju inte rota runt direkt!
Så om du, min käre rumskamrat, läser detta i efterhand så kan jag lova att jag inte rörde något!
Jag gör mig i ordning och går ner till middagen efter att ha möblerat om. Innan jag lämnar rummet så ser jag till att de två sängarna står i varsin ände av rummet istället för ihop och emellan dom placerade jag ett litet bord.
Middagen är väldigt trevlig. Vi välkomnas varmt i en mysigt upplyst lokal där orden ”Fuck Cancer” syns lite överallt. Hittills har jag inte stött på något ansikte jag känner igen och detta år vet jag inte ens vilka som ska närvara. För saken är den att cancervärlden är som ett mindre samhälle. Man träffas inom olika föreningar och organisationer, man samtalar och tar del av erfarenheter via olika Facebook- grupper. Jag och Blodcancerförbundet har ju startat en egen ”Stödgrupp för ALL – Akut Lymfatisk Leukemi”. Så man har ett hum om många av namnen och ansikten. Bordsplaceringarna är redan satta och jag kan läsa mig till att bord 10 är mitt. Jag slår mig ner med sex andra personer – var och en med sin egen relation till cancer. Under festivalens gång skulle jag komma att stöta på många fler cancerformer. Bröstcancer… Livmoderhalscancer… Olika sorters blodcancer…
Trots varierade former av fienden, och även fastän striderna är individuella, så är vi enade. Det är svårt att förklara hur jag med mina leukemiceller kan känna mig nära en person med en tumör. De yttrar sig inte på samma sätt. Behandlingarna ser inte likadana ut. Prognoserna är helt olika. Våra erfarenheter skiljer sig åt. MEN, vi alla känner cancern på ett eller annat sätt. Jag vet inte vilka dessa 200 personer är, men vi är alla på plats av samma anledning. Därför känns det lite som att kliva in i ett rum med massa bekanta. Vi är alla där för att söka erkännande, gemenskap och tröst.
Mannen till höger om mig, J med en hjärntumör, har problem med minnet sedan tumören strålades bort. Han går runt med en bilddagbok i mobilen som han visar mig mellan förrätt och varmrätt. På så vis kan han lätt se vad han åt till lunch igår, vem han träffade för två veckor sedan eller vad han fick i födelsedagspresent. En sån skulle egentligen varenda en av oss behöva, inte minst jag. I stället för en bilddagbok så går jag runt med kola i huvudet och minne som en superliten guldfisk.
Den unga kvinnan till vänster om mig förlorade sin mamma förra året i tarmcancer som snabbt spred sig. Från besked till att hon somnade in tog det en månad… Jag kan inte ens föreställa mig den smärtan och tomheten. Hon berättar om sin nära och varma relation till mamman. Hur hon hade sett upp till henne, att hon hade varit hennes stora förebild och om den enorma saknaden som värker inom henne. Medan hon pratar knyter sig min mage och jag börjar längta ohyggligt mycket efter min mamma och efter att berätta hur mycket jag älskar henne. Men jag håller tillbaka en tår och lyssnar på hennes gripande historia.
Ämnet till trots så är det inga krystade samtal som förs vid bordet – nej, nej. När man presenterar sig här så gör man det med kopplingen till cancer. ”Hej, Hanna heter jag, akut lymfatisk leukemi”. ”Hej jag heter Maria, syster till Tom som har testikelcancer”, osv. Det är helt naturligt. Det är få saker som sägs här som chockar.
En gång klev jag in på en liten hemmafest med några få gäster. Jag kände ingen och blev lite nervös. Och du ska veta att när den här kvinnan blir nevös så hoppar det både grodor, paddor och annat ur munnen. Prata först och eventuellt tänka sen. Så också denna gång. En kvinna som jag hälsade på sa ”vad fin du är i håret”. Jag hade då ganska nyligen fått tillbaka mitt hår och färgat det så det var mörkt och kort. Ganska coolt faktiskt. Men istället för att nöja mig med ett ”tack, vad snällt” så ramlade den här meningen ur min mun;
”Tack, jag fick cancer och tappade håret så jag har inte riktigt vant mig vid det här korta än men jag börjar väl acceptera det nu”. Hela meningen rullar ur mig snabbare än du kan säga orden ”social inkompetens”. Tystnad. Kvinnan framför mig vred lite obekvämt på sig och beklagade. Men det var egentligen inget beklagande jag ville ha, det var bara att småsnacka lite! För mig är cancer- prat vardagsmat och jag tänker inte alltid på hur det tas emot. Jag blev tillrättavisad av min lillasyster lite senare som generad hade hört allt. ”Du kanske inte ska använda cancern som en ice-breaker…”.
Men här, på tillställningen i Malmö, är precis den här typen av snack helt naturlig och inget konstigt. Diskussioner om behandlingar, berättelser om komplikationer och pratet om döden varieras med beröm av den goda maten och ”är du snäll och skickar saltet?”. Jag har svårt att se någon som inte befinner sig i ”vår värld” vara bekväm där.
När maten är uppäten och klockan närmar sig 22-tiden så bestämmer jag mig för att droppa av. Den absurda tröttheten som äter upp mig sedan tre veckor tillbaka tar inte ledigt direkt och jag inser att om jag ska orka en dag med föreläsningar och work shop så krävs ett tidigt sömntåg. Innan jag kilar upp så frågar jag en i personalen om det finns ett enkelrum som jag kan få. Men just för natten är alla rummen bokade, möjligtvis kanske någon ska checka ut i morgon. Okej, jobbigt, men inget att göra något åt. Jag åker trött och nervös upp till min våning. Jag öppnar långsamt dörren men finner att rummet fortfarande är tomt. Jag sätter mig på sängkanten utan att veta hur jag ska göra. Om det kliver in en person som jag absolut inte kan somna trygg med, ska jag sova i korridoren? Och hur länge ska jag behöva vänta för att veta? Jag vågar inte direkt sätta på mig pyjamas och lägga mig för jag har ju ingen aning om vem jag vaknar upp med! Så jag slår på TV:n.
En halvtimme senare klickar det till i låset och dörren går upp. Ett trevligt och glatt ”hej!” hörs och in kliver en kvinna i min ålder. Det visar sig vara en av de personer som satt vid mitt bord under middagen, rakt mitt emot. Vilken lättnad! Den här personen har jag ju redan hälsat på, och hon verkade väldigt snäll och trevlig. Under middagen uppfattade jag att hon också förlorade sin mamma förra året, i lungcancer. På sex månader gick det om jag inte minns fel. Cancern är skoningslös.
M visar sig vara en väldigt fin rumskamrat. Vi för en liten konversation innan vi släcker lampan, båda är helt slut. Jag somnar ovaggad och sover tungt hela natten.
Jag vaknar av att klockan ringer. Inte bara min utan M’s larm går naturligtvis också. Hon är redan uppe och ombytt för att gå på ett, i mina ögon alldeles för tidigt, yogapass. Själv behöver jag ligga kvar en stund och slår på TV4 Nyhetsmorgon. Sen blir det en snabb frukost innan jag skyndar iväg på dagens första block.
Det jag har valt att delta på är ”Sorgebearbetning” med Susanne Nilsson. Hon driver Spirio sorgcenter och har själv varit med många hemska händelser och burit på stor sorg under väldans massa år. Det hon nämnde mest var sin mamma som nyligen gick bort i cancer, men förtydligade att det inte alls behöver vara ett dödsfall som är orsaken till sorg. Tvärtom finns det massor man kan vara med om som leder till det. Jag inser dystert att jag kan kryssa för så gott som alla hennes exempel och att det kanske inte är så konstigt att den sorg jag bär på nu är en tung klump som uttrycker sig i både bitterhet och ångest…
Vidare pratar hon om frågor man ofta har kring sin sorg, så som ”hur länge kan jag sörja?” och ”kommer jag någonsin bli glad igen?”. Mycket svåra frågor att svara på. Alla är ju olika och måste ta sin egen tid. Jag är en långsörjare. Jag behöver det, men risken finns att man fastnar i sorgekvicksanden (mitt eget tjusiga påhittade ord). Sjunker allt djupare och sitter till slut fast i svår depression som man inte lyckas ta sig ur.
Sen finns det personer som ”stoppar undan” sin sorg direkt. Eller försöker åtminstone. Det kan fungera ett tag, eller till och med vara nödvändigt för att t.ex. orka hantera ett dödsbo efter en förlust. Men ärligt talat, hur stark du än är så kommer det förr eller senare i kapp. Det kan dröja flera år men plötsligt kommer vågen och den har växt sig större medan du försökt trycka undan den. En dag om 20 år börjar du gråta hejdlöst över något du trodde att du knappt mindes längre. Hjärnan glömmer inte (bortsett från vid Alzheimer och sånt, om man nu ska märka ord).
Jag själv som liten (t.h.) med min trogna följeslagare Elsa
Nu till det som jag i rubriken kallar för en hemlighet. Håll i dig, det här är jobbigt för mig att ens tänka på. Själva händelsen har jag nämnt förut, säkert flera gånger. Men detaljerna runt det är det inte alla som känner till. Det är ett exempel på en sorg som bitit sig fast extra hårt i mig, trots att man kan tycka att jag varit med om värre saker. Att bli barnlös är svårt i sig att hantera, men för mig har det inneburit en hel del hårda slag som lämnat mig ärrad och ännu liggande på marken.
Jag har drömt om barn sen jag var i tidiga tonåren. Jag jobbade mycket med små barn som barnflicka och bestämde mig redan då för att jag ville bli en ung mamma. Det är ju dock inte en sak man bara kan bestämma sådär såklart. Det krävs en karl också, eller åtminstone spermier. Ren biologi. Och helst ska man kanske inte ta första bästa, det kanske är bra att ta reda på vem han är, även om det är en spermadonator, och inte bara tänka ”han är snygg, jag är snygg = snygg bebis”. Vill man leka mamma, pappa, barn så bör det finnas lite kärlek med i leken. Kärleken fann jag, men den höll aldrig tillräckligt länge för att ringa storken och beställa hem en vagga. Jag är kanske inte så lätt att leva med?.. Jag erkänner det. Sen kom första cancern. Käftsmäll 1
2,5 år med cellgifter utan att ens kunna tänka ordet ”barn”. Sen kom nästa fråga; var jag steril nu? Jag var rädd för det, även om läkarna sa att jag var så pass ung och outvecklad som 15-åring att kroppen bör ha klarat gifterna den utsattes för. Jag fortsatte livet och sökandet efter ”den rätta”. (Eller det man inte bör säga av moral; en avelshingst). När jag trodde att loppet var kört, 25 år gammal, fick jag ett plus på mitt graviditetstest. ”Jepp” svarade barnmorskan. Ironiskt nog stod jag utanför ett förhållande. Trots det så var min önskan så stark att jag bestämde mig för att ta hand om barnet själv, efter många om och men. Det här kanske var det enda barn jag skulle få… Men på väg in i vecka 11 hände det. En mörk kväll ensam i lägenheten föll fostret ut. Käftsmäll 2
Hur det gick till, eller hur jag i chocktillståndet hanterade det, vill jag inte gå in på. Men detaljerna kring det ärrade mig.
Efter att den värsta chocken lagt sig så var det enda positiva att jag visste att jag kunde få barn åtminstone. Barnmorskan berättade till min stora lättnad att det var fostret det varit fel på, inte mig. Det här var i maj 2012. 10 månader senare, barnet skulle ha varit 1 år, kom återfallet. Käftsmäll 3
Jag var döende och cellgiftsbehandlingen blev akut. Jag var så extremt sjuk att mina ägg inte hann plockas ut och frysas ner innan det var försent. Livmodern somnade in i koma… Käftsmäll 4
Men! Det fann fortfarande hopp enligt gynekologen. Man har sett att menstruationen kan komma igång inom ett par år och äggstockarna kan vakna. Det gjorde inte mina… 4 år och 8 månader senare är dom tvärdöda med högriskcellförändringar som måste opereras med laser. Kanske ryker hela livmodern i vår. Käftsmäll 5 och eventuellt 6
Jag kanske inte vidare behöver förklara varför min sterilitet har gjort så fruktansvärt ont? Vissa dagar hugger det mig i magen. Jag kan fortfarande, 5 år senare, gråta över ett barn som aldrig blev. Jag kommer helt enkelt inte över det…
Är jag fast i träsket? Japp! Kommer jag komma vidare? Kanske. Men inte utan hjälp. På Centrum för cancerrehabilitering kan dom hjälpa till. Sen har Ung Cancer psykologpartners som man kan söka rehabiliteringsstipendium till.
Vidare berättar Susanne om björntjänster (om du inte läste inlägget igår och om var ordet ”björntjänst” kommer ifrån så gör det, urkul!) Du vet, när man som utomstående försöker säga något snällt och tröstande men det blir fel… T.ex. ”det blir bättre snart”. Det är en god tanke men det enda man tänker som svar är ”…hur kan du vara så säker på det?” och ”vad hjälper det mig här och nu?”. Det finns fler saker man per automatik säger när någon är ledsen, men det blir inte rätt alla gånger.
Säg inte…
Jag utvecklade ju den här delen rätt mycket igår så det räcker liksom så. Och jag vill igen understryka hur otroligt tacksam jag är av varje försök att trösta mig genom alla svåra år, även om det inte blivit helt rätt alla gånger. Så länge hjärtat är på rätt plats.
När föreläsningen är slut så ser jag många berörda ansikten. Så även jag, då så många punkter har träffat mig. Jag inser mest att jag har så himla mycket att bearbeta.
Nästa föreläsning på mitt egenskapade program är egentligen den om ”Sex, relationer och cancer”, något väldigt viktigt att prata om eftersom det är ett ämne som många inte vågar ta upp. Allra helst inte unga vuxna. Men anledningen till att jag hade valt den var egentligen för att andra föreläsningar var fullbokade. Med mina vändor ut och in på psykakuten med svår ångest och alla år av s.k. ”happy- pills” så kände jag att ”Psykisk (o)hälsa” stod mig mycket närmare. Och se, jag har tur för en gångs skull! Jag kilar nämligen förbi en kille ur personalen och frågar i förbifarten om jag kan byta och det visar sig att det går bra för alla har inte dykt upp!
Jag måste sluta för nu. Det finns så mycket att berätta och min ork räcker inte hela vägen. Just det här jag har skrivit ovan har tagit mig några dagar… Och det är inte för att jag har svårt att hitta orden. Du känner ju mig vid det här laget, jag har svårt att sluta skriva! Men så extrem är min fatigue nu. Jag sover 3-4 ggr/dygn. Totalt mellan 11-15 timmar. Onormalt och jättedrygt. Rådet jag hunnit få på mitt första besök inför behandlingen på Centrum för cancerrehabilitering är ”en timme i taget” och ”gör inte för mycket under en och samma dag”. Så jag försöker leva så fram till återbesöket om en vecka.
st var jättenöjd med. Dessvärre fick dom för sig att göra det till en Facecbook- liknande portal fast för cancersjuka och skar bort de delar jag verkligen vill ha med i bloggen. När jag ville flytta den hade dom plockat bort även den funktionen och även ”tappat bort” ett par hundra av mina inlägg. Jag flyttade det som låg kvar på Blogger till WordPress men saknar alltså alla inlägg sedan ett år tillbaka som fastnar på War on cancer. Det enda svar jag fått därifrån är att kopiera och klistra in alla 200 inlägg igen. Det vill säga ett jävla hästjobb. Har inte energin egentligen men mår dåligt över att bloggen rasade ihop och kämpar nu steg för steg för att ordna det. Under första kvartalet 2018 ska jag ha fått allt material dit och stängt War on cancer helt. Innan sommaren kommer även andra saker snyggas till för att alla de fina som följer min svåra resa lätt ska kunna hitta den information de vill och enkelt kika på alla foton utan att klicka sig in på varje inlägg 🙂
och cancerbehandlingar. Jag har gått med en torrhet i ögonen som gjort att jag inte kunnat vara ute när det blåser minsta lilla. Jag har haft brännande i ögonen som resulterat i att jag knappt kunnat se vissa dagar. Det har rivit som när man har skräp i ögonen. Jag har sett både suddigt, fläckigt och dubbelt pga GVHd, gråstarr, astigmatism och två operationer med halvbra resultat. Det här är det jag ägnat flest inlägg till. Jag vågar
säga att det här har varit det som jag blivit lidande mest av. Det här har varit det jag fällt flest tårar över – tårar som jag har haft brist på eftersom tårkanalerna varit påverkade av GVHd. Jag har med jämna mellanrum hindrats från att kunna läsa, skriva, cykla, jogga, vara ute överhuvudtaget när det blåser, bada, dyka och tvingats hämta ut och ha koll på flera sorters ögondroppar och salvor. Tvingats gå med solglasögon inomhus…För tillfället är svedan under kontroll, men synen är hemsk. Och det känns som att den blir värre. Jag är stelopererad och ser på 50 cm avstånd – enbart. Jag bär runt på två par glasögon. Ett för under 50 cm, ett par för över 50 cm. Ändå får jag ont i huvudet. Så det blir fler besök till St Eriks Ögonsjukhus under 2018. Om detta går att åtgärda återstår att se, annars får jag hoppas att jag snart kommer ur mitt skov ett tag.
att 60.000 kr från donation ledde till bästa möjliga utfall för ALL- drabbade. Slutresultatet blev att jag kallades ”vice projektansvarig” och föreläsare på eventet. Jag hade verkligen så kul och det var min bästa prestation på länge. Vidare har jag utbildats till stödperson och har nu tillfrågats om en hel hög andra projekt som jag får tillåtelse att göra som hobbyverksamhet för Försäkringskassan. Ska skriva en sida i medlemstidningen under året, kanske lite fler föreläsningar och vara med att följa forskningen inom ALL. Spännande! Skönt att kunna använda alla dessa år med cancer till något vettigt.
in och bråkat med Försäkringskassan är ingen hemlighet. Det är fasen inte billigt att vara sjuk och dom gör det inte lätt för mig. Tacka vet jag Ung Cancer som hjälpt mig med stipendier!
ått. Förutom dosetten med 15-20 olika mediciner så har jag fått intravenösa dropp med behandlade celler, antikroppar, blod och järn. Oj oj vilka sönderstuckna armar jag har… Ett av kärlen är så förstört att det blivit hårt av ärrbildning och är trögt att trycka sig genom. Ändå fortsätter vi använda det för att det levererar varje gång. Jag står hellre ut med den smärtan en gång än att bli omstucken för att de andra strejkar.
om vad jag lärde mig under Ung Cancer- festivalen. Det har ju hänt lite saker sedan jag var där som har gjort att jag inte haft tid eller orkat skriva om det. Men det var en sån bra helg och jag vill verkligen dela med mig av den! Här är en jättebra del om psykisk ohälsa.
om är en ideell organisation som arbetar hårt för ungas psykiska hälsa. Dom pratade om begreppet ”psykisk ohälsa, hur det kan kännas och vad man kan göra för att hjälpa.
Press över kropp & ideal kan lätt skapa svår psykisk ohälsa. Väl känt. Även här tror jag att vi flesta känner igen oss. Ouppnåeliga mål om hur vi ska se ut, vara och prestera. 
Kriget i min kropp 