Senaste tiden har varit kämpig.

Nu är det mycket som förändrats. Stort och smått. Roligt och jobbigt. Alla dessa förändringar samtidigt som jag försöker bolla jobb och fritid har tagit hårt på mig och jag har inte varit mer än en halv människa de senaste 2-3 veckorna. Tankarna har studsat som pingpongbollar i huvudet, den ena har inte varit färdig förrän nästa tagit vid. Min förmåga till prioritering har rasat och plötsligt blev tandborstning lika jobbigt som att ta sig till arbetet eller förbereda en föreläsning. Oavsett vad jag tagit mig för senaste tiden så har jag gjort det i stress. Kroppen har reagerat lika starkt när jag gjort något påfrestande som när jag försökt göra något kul och tillfredsställande och det har känts som att jag långsamt har kvävts. Jag blir jagad när jag ser att klockan passerat 16:00 för då vet jag att dagen snart är över och att jag inte har många timmar kvar innan jag är för trött för att fortsätta med det som måste göras.

Min slutgiltiga tanke varje kväll har varit en flyktplan. Var kan jag åka där jag får vara i fred? Vetskapen om att man aldrig kan fly från sina bekymmer stoppade mig inte från att drömma om den då behovet kändes för stort. Visst har vi alla varit där?

Tankarna har gjort mig trött. Tröttheten har gjort allting jobbigt. Ansträngningen att göra saker har gjort mig trött. Ser du den dåliga spiralen?

Idag känner jag mig lite piggare och lite lugnare än på länge, jag tror det kan bero på att en del av de stora förändringarna är passerade och det som återstår där är anpassning vilket är enklare än oron inför vad som komma skall. Men jag vet att jag fortfarande är skör vad gäller stresshantering och jag försöker göra mitt bästa för att reda ut vad det är som jagar mig mest och göra mina prioriteringar en dag som den här när jag resonerar ganska klart.

Läs vad jag varit med om
Annonser

Det finns ingen safe zone

I torsdags morse blev jag lite ställd. Jag var nämligen på väg till sjukhuset som vanligt för fotoferes. När jag promenerade i den långa entrén på Huddinge sjukhus mot avdelningen CASH så plockade jag upp mobilen för att starta parkering via Easy Park och stänga av ljudet. Men innan dess klickade jag mig snabbt in på Facebook och dagens minne som emellanåt dyker upp. Det här var alltså den 18 januari för 5 år sedan. 180118 Skärmklipp minne

När jag skrev detta var jag lycklig. Jag befann mig äntligen ”in the safe zone”… trodde jag. Ytterligare 5 månades senare skulle jag öppna skumpaflaskan och fira 10 år efter avslutad behandling, en dag då jag skulle anses friskförklarad. Jag var så nära målet och så angelägen om att påminna mig själv och andra om hur skört livet är.Ironisk nog fick jag canceråterfall 47 dagar ef180120ter att jag skrivit det där inlägget…
Jag vet inte om jag ska skratta eller gråta när jag läser det. Mest gråta tror jag. Jag ryser när jag tänker på att jag var så pigg och glad då, även bara 4 dagar innan beskedet då jag var med och anordnade en jazzfest, och helt ovetande om att jag var döende. Jag blir illamående.

Jag ville uppmuntra mig själv och andra till att ta vara på livet med inlägget och det är det jag försöker göra genom att dela minnet igen. Främst till mig själv för jag känner att den känslan allt som oftast faller in i mörkret av det jag kämpar med nu. Men det är ju som det är rent krasst. Och är man riktigt cynisk som jag nu blivit så kan det alltid bli värre också. Men oavsett det så har vi alla små stunder då och då när vi faktiskt finner en ro och en tillfredsställelse inom oss. Det kan vara en kram, solen som värmer, en bra bok, ett träningspass eller bara en god natts sömn. Det är dom stunderna man måste göra sig medveten om och inte bara låta passera.

Det finns ingen så kallad ”safe zone”, jag har förstått det nu. Aldrig mer kommer jag vaggas in i en falsk trygghet. Det låter både hårt och kallt men det är faktiskt skönt. Jag lever som det är tänkt. Livet är skört och ingen är odödlig. Är den sanningen hemsk eller är den vacker? För visst njuter man väl mer av något som kan tas ifrån en när som helst?

Vi behöver inte gå runt och vara tacksamma för att vi lever varje dag. Men kom i håg att njuta lite extra av att vara det dom dagar eller stunder som faktiskt är helt okej 🙂 Lättare sagt än gjort va? Men jag ska försöka.

Insamlingen som jag nämnde i inlägget är stängd, men vem som helst kan starta en egen helt kostnadsfritt. Känner du för att göra det så kan du bara gå in på den här länken:
https://www.barncancerfonden.se/jag-vill-bidra/egen-insamling/starta-egen-insamling/
det är givande för själen att hjälpa!


Vidare så blev jag påmind om annat när inlägget dök upp. Jag skrev det utan att veta att cancern snabbt spred sig i min kropp. Sedan dess har Malin, Micke och Christian gått bort. Den ena i exakt samma form av leukemi som jag. Alla var dom personer jag lärde känna som slogs mot cancer. Min moster och en vän har insjuknat. Jag har lärt känna ett otal personer via Ung Cancer, genom min blogg och gruppen på Facebook som jag har startat och på hematologen som slåss mot både återfall och nyupptäckta tumörer. Den jag minns först är ändå 5-åriga Ferida i rummet bredvid mitt på Astrid Lindgrens barnsjukhus som grät av värk till hon somnade in i AML 2001. Sånt gör ont.

Det är sådana här saker som väller över mig i bland och jag får svårt att andas. Jag kan inte sätta dom i ord annat än på pränt så jag drar mig undan och bearbetar det i huvudet. Allt som ofta leder till tårar och ångest. Men sedan lättar det. Sen påminner jag mig om att jag lever och hur många andra som klarar sig genom behandlingarna. Statistiken för överlevnad blir ju trots allt bättre och bättre! Men dagarna kommer ändå och dom är svåra att stoppa. Just nu mår jag så. Jag upplever saker från då lika starkt som om det vore nu. Det är det som är posttraumatisk stress min vän.
Jag sover och sover. Kan inte hålla mig vaken på dagarna annat än i stötar. När jag får någon sådan timme så passar jag på att städa, träna, skriva eller träffa en vän. Sen somnar jag igen. Sov 9 timmar i natt. Höll mig vaken ända till 14 vilket är stort för att vara jag. Sen sov jag ytterligare 1,5 timme, gick upp och tog mediciner samt drack kaffe och somnade igen. Har väl hållit mig vaken sisådär 4 timmar nu så det är dags att sjunka in i dvala igen. Om det låter skönt? Oh nej. Jag sover bort mina dagar helt ofrivilligt. Det finns inget skönt med det. Men jag hoppas att det är övergående. Ska försöka ge mig ut och jogga långt i morgon om jag lyckas pricka in en pigghets- stöt!

Sov gott och glöm inte de bra stunderna! (Att få krypa ner under täcket är en av de bästa enligt mig 🙂

Som vanligt fotoferes och antikroppsbehandling torsdag och fredag

En av många njutningsbara stunder under veckan var när den fluffiga snön kom och gav björnen på balkongen en tjusig mössa!
20180117_140256-11985319447.jpg

En riktigt jobbig och påfrestande operation

Äntligen är dagen med operationen över. Jag sov en hel del efteråt, utmattad av dagens påfrestning på kropp och själ. Återhämtade mig ganska snabbt från narkosen och har mest brottats med värk efteråt. Fast värk är lite fel ord. Det skär och bränner mer. Ända längst inifrån och ut. Man har ju en hel del nerver där nere… minst sagt. Så det strålar en hel del när det väl hugger till. Tack och lov är det redan lite bättre dag två och jag hoppas att även om läkningen dröjer så slipper jag helt värken.

Allt gick så snabbt igår. Kom in 07:30 och var första patient in på bordet. Väldigt tacksamt att slippa sitta i vilorummet och vänta med tankarna snurrande. Nu gick det så snabbt att jag knappt hann reagera. Men jag blev mer och mer rädd och nervös under hela morgonen så när jag pratade med kirurgen och hon märkte hur dåligt jag mådde så sa hon
vi hade ju en plan på att undvika sövning och sedera dig (dvs enbart ”lull- lull- mediciner så man är halvt vaken) men hur känner du dig?”.
Jag mår riktigt dåligt av det här”.
Då söver vi dig”, svarade hon snabbt. ”Jag vet ju inte hur ser ser ut där inne än så jag kan behöva hålla på ganska mycket och vet inte än vad som måste göras. Jag går och pratar med narkosläkare direkt”.

Så till min stora tacksamhet blev jag nedsövd utan diskussion. De systrar och kirurger som tog hand om mig var otroligt rara, omtänksamma och ömsinta. Dom hade dessutom sett att jag tidigare råkat ut för ett misstag vid nedsövning med s.k. pilgift (Curare) då medlet börjat verka innan jag somnade vilket resulterade i att lungorna slutade fungera och jag upplevde att jag kvävdes till döds. Så flera gånger försäkrade dom att det inte skulle användas och inte ens var uppdraget på bordet.

Men trots det varma omhändertagandet så var jag så orolig att jag inte kunde prata och knappt svara på frågor. Jag såg den där stolen och mådde direkt illa. Det är jobbigt nog med en vanlig gynundersökning men det här var 10 ggr värre. Ett sterilt rum med mediciner och redskap. Flera personer som vandrar omkring medan jag måste krypa upp i den där hemska stolen med benen i vädret och brett isär. Utlämnad. Rädd.

Det sista jag minns är min fråga med darrig röst ”hur stor risk är det att något går fel?”. ”Procent går inte att svara på men risken är låg”. Sen blev allt svart.

Jag sov länge efteråt och minns vagt hur sköterskorna kom och kollade till mig. När läkaren kom var jag tack och lov lite mer vaken för att kunna ta till mig av hennes information. Den var ungefär det här:
Det var mycket att bränna bort.
Jag har en hel del GVHd där.
Jag kommer förmodligen få tillbaka cellförändringar då jag bör på HPV-virus sedan tonåren (alternativt är det medfött) och går på immunhämmande mediciner. Kontroller var tredje månad.
Biopsierna är skickade till labb för att undersöka vilket stadium just de är på och vad som eventuellt kan finnas kvar…

111728 Operation med laser
Jag har både låggrad- & höggrad cellförändringar vad vi vet.

Sen är det ju en del komplikationer att ha koll på nu. Bl.a. är det såklart risk för infektioner och under 1 månad ska jag vara försiktig. Dessutom har det som sagt bränts rätt mycket kring min livmoder och risken finns att såren växer samman och skapar stora problem. Så under närmsta tiden måste jag, trots sår, töjas med hjälpmedel vilket jag verkligen inte ser fram emot…
Oj vad privat det blev. Jag har inga problem att lämna ut information i vanliga fall men det här är ämnet är verkligen jättejobbigt att skriva om. Ändå vet jag att jag är långt från ensam. Jag vet att det finns fler kvinnor därute som ska genomgå samma sak och om ni råkar hamna här och läser detta så kan jag lika gärna lägga korten på bordet.

Jag känner mig väldigt ledsen efter allt det här och det har rivit upp en del skit i mig. Hur orättvist ska livet vara egentligen?! Jag har genomgått två svåra cancerbehandlingar men ändå fortsätter problemen hopa sig. Jag är bara 31 år men sitter här hemma för förstörd för att jobba och för utmattad för att gå ut vissa dagar. Jag har opererat livmodern totalt 4 gånger nu och kan förvänta mig minst en till. Jag har ingen livmodertapp kvar alls. Slidväggen är bränd. Jag har GVHd på ett ställe man verkligen inte vill ha det på. Jag har döda äggstockar, är i klimakteriet och ofrivilligt barnlös. Det gör verkligen ont i hjärtat.

Ingreppet igår kändes som ett övergrepp. Jag vet, det är väldigt hårt sagt, men det känns så. Ledsen och rädd blir jag nedsövd med vetandet att man ska in i mitt intimaste med instrument och laser. Jag vaknar groggy, öm och blödande utan att egentligen veta hur de senaste timmarna förflutit. Jag känner mig smutsig. Hur underbart jag än blivit omhändertagen så känns det som något jag måste bearbeta. Det har absolut inget med kirurgen som höll i instrumenten att göra! Det är cancern som våldtar mig gång på gång. ”Smutsar ner” mig och mitt liv och berövar mig på mer hela tiden.

Usch vilket deppigt och mörkt inlägg det här blev. Men det är ju så ibland, inte sant? Idag mår jag sämre än vanligt. Däremot rullar livet på ändå och jag har mycket fint runt mig som lyfter mig så jag reder mig ur det här också. Jag måste bara få vara ledsen ett tag.

Vill ändå avsluta med att tacka alla underbara människor som tog hand om mig på Kvinnoklinikens dagkirurgi på Danderyds sjukhus igår. Ni var verkligen så fina och gjorde allt ni kunde för mig. Jag mådde för dåligt för att ens kunna visa min tacksamhet igår men vill att andra ska veta att man får en underbar vård mitt i allt hemskt där,
Tack! ❤

Operationsdags igen.

Om några timmar ligger jag på operationsbordet igen. Ett försök att få bort högrisk- cellförändringarna i livmodern med laser. Bränna alltså. Kul… Jag skulle ljuga om jag sa att jag inte är orolig. 

Hur ont kommer det göra? Hur lång tid kommer det ta att läka? Kommer det följa komplikationer så som besvärande ärrbildning och infektion? Vad kommer biopsierna visa?

Det kommer bli en lång natt…