Blod. Och cancerrehabilitering

Ända sedan jag blev sjuk så har jag deltagit i så många studier som det bara går. Vården är jättefin, men det finns mycket som behöver förbättras och ändras. Jag har varit med i

Rehabilitering består av så många olika delar

experimentella behandlingar, studier kring levnadsstandard ända upp till 10 år senare och just nu hjälper jag till mycket inom eftervård. Cancerrehabilitering är ett område som behöver utvecklas mycket. Det är något som relativt nyligen börjat belysas. Jag har träffat och pratat med flera som känner sig bortglömda efter sin behandling. Som att dom bara skickades ut på gatan när sista behandlingen var avklarad. Dom har problem som dom inte vet var dom ska vända sig med och känner stor oro utan att få prata av sig.

Jag fick ett mail angående den här studien från en docent i Vårdvetenskap som hade hittat mig på nätet. Hon söker de som har haft en allvarlig eller livshotande sjukdom och som vill bidra med sina erfarenheter till forskning i området ”rehabilitering och återhämtning efter cancer. Jag behövde inte fundera alls och hade mailat tillbaka inom 10 minuter.
Allt jag behövde göra var att svara på några snabba frågor som tog ca 15 minuter, sen var mitt bidrag klart.
Känner du själv att du passar in och vill delta så kan du börja med att maila någon av dessa två för att få mer information innan du bestämmer dig:
Annelie Rylander, Sjuksköterska, Universitetsadjunkt: annelie.rylander@mdh.se
Lena-Karin Gustafsson, Sjuksköterska Docent, Lektor: lena-karin.gustafsson@mdh.se

Och apropå att hjälpa. Jag försöker ju använda all den tunga oönskade erfarenheten jag har till något bra och därför blir jag mer och mer involverad i Blodcancerförbundet som jag tycker gör ett fantastiskt jobb för alla blodcancerdrabbade, sjuk som anhörig. I måndags var jag där på ett möte. Jag hade inte full koll på vad vi skulle prata om men jag vet att det alltid blir intressant eftersom verksamhetschefen där är en person med huvudet fullt av idéer. Och mycket riktigt så har han och en nyligen anställd kvinna ett nytt spännande projekt på gång som jag hoppas kunna vara en bidragande del av i egenskap av ALL- representant. Under 2 år framöver kommer det växa fram mycket mer inom rehabiliteringsstödet.

Jag försöker hålla igång en del och just nu tycker jag att jag lyckas rätt bra! Trots att jag får problem med ögonen allt oftare igen, och att min GVHd- drabbade arm och hand sätter stopp för olika övningar och kan bli ganska så ömma efteråt, så blir jag ändå långsamt starkare. Jag har fortfarande svårt med flåset, trots att jag nu har inhalator. Jag har inte fått fler astma- attacker åtminstone men det ska bli intressant att se vad spirometrin visar i slutet på juni. Men när jag går på styrketräning (Body Pump) så märker jag ju att jag kan lägga på 1 kg på skivstången och lyfta 2 kg- hantlar i stället för 1kg. Det känns peppande att se en förbättring, äntligen!

Ett litet stick för mänskligheten. Mycket blod för Hanna.

Är du blodrädd? Tack och lov är inte jag det! När jag var på cellåtergivningen förra veckan så hände något som jag aldrig varit med om förut. När kanylen i handryggen togs bort så tryckte sköterskan som vanligt en tuss mot nålsticket och satte på ett stort plåster. Jag var på väg ut genom dörren och la handen ovanpå plåstret. Varför kändes det så blött?… Normalt koagulerar blodet direkt, så gott som direkt när nålen plockas bort. Nu var det lilla förbandet helt blött och rött av blod! Hon ropade på assistans från en annan sköterska som kom med nytt förband och flera små bomullstussar. Dom hjälptes åt att långsamt byta ut allt det som var blodigt på handen genom att den ena hårt tryckte sin hand mot den pyttelilla öppningen in i mitt kärl, medan den andra snabbt ryckte bort det och bytte till ett nytt. Vi kunde se att det fortfarande blödde rejält så jag fick en bomullstuss ovanpå det, ett hårt tryck under en stund och sen bandage hårt lindat runt. Heeelt galet var det! Jag fick med mig flera tussar, plåster och två rullar bandage med mig i väskan ifall jag skulle blöda genom i bilen.
Tack och lov verkade det ha koagulerat på vägen hem, men när jag lindade av handen senare så såg det ut som att jag hade lekt med målarfärg!
Nåväl, blodcirkulation har jag i alla fall. Det är ju skönt. Men det kan ju inte ha gjort underverk med min anemi (blodbrist).
Ledsen för den extra tvätt ni fick eftersom jag lyckades bloda ner två lakan den dagen…

På fredag ska jag på återbesök till Centrum för cancerrehabilitering (http://rehabcancer.se/). En uppföljning med psykolog och arbetsterapeut om hur det gått med min fatigue och mina minnessvårigheter. Ska bli intressant att höra vad dom anser samt om och hur vi ska gå vidare.
För att knyta ihop till det jag började inlägget med så finns inte särskilt många rehabcenter för just cancer någonstans i Sverige. En av så många anledningar till att man bör delta i studier kring detta om man får möjlighet. Just det här är väldigt nystartat – 2 år om jag inte minns fel – och jag kan verkligen rekommendera dom. Så fin personal och dom kan erbjuda flera olika former av stöd till både sjuk och anhörig. Så gå in och kika om du känner att dom kanske kan hjälpa med något.

Från deras sida:
Här är några exempel på problem som kan uppstå under och efter cancerbehandling:

• Trötthet
• Svårigheter att koncentrera sig
• Sömnproblem
• Problem att fungera i vardagen på grund av rörelsehinder
• Smärtor och värk
• Relationsproblem
• Oro, rädsla, nedstämdhet
• Sexuella problem
• Tarm- och avföringsproblem
• Gap- och sväljsvårigheter
  

  ---

Det är så underbart skönt att sommaren äntligen är här. Jag är en kvinna som mycket hellre svettas än fryser, vilket jag gör om vartannat numer pga hormonrubbning och för tidigt klimakterium. Vallningar i 27 graders värme. Lovely.
Jag har också ett skört psyke sen bra många år tillbaka och även om depressionerna har slagit till oavsett årstid så är jag mer i riskzon under vinterns mörker. Därför njuter jag extra mycket nu, både av sol och värme men också för att jag känner mig starkare än på ganska så länge. Man får njuta av det medan det varar 🙂