… och virusinfektion i tarmarna.

Vaknade plötsligt med en konstig känsla i kroppen. Det ”pickade” i varenda åder och det kändes som att pulsen var extra hög. Jag kallsvettades. Hade jag drömt något? Jag fick diabetes vid tidigare kortisonbehandling och jag råkade ut för en kraftig vätskebrist i våras, båda två hade liknande symptom. Vaksam som jag är så tar jag inte längre några risker. Ringde på en sköterska och bad henne att kolla puls, blodtryck och blodsocker. Möjligtvis var det en massa oro och rädsla inför dagens eventuella besked som var orsaken. Falskt larm hur som helst. Skönt, kunde somna om något sånär.

Morgonens blodprover blev jobbiga. Fingertopparna hårdnar av blodsockertesterna, men än värre är det med mina armar. Jag är svullen, blå och venerna har hårdnat och är svåra att tränga genom. När de väl punkteras så går de sönder och det kommer inget blod. Blev stucken två gånger i morse och det var med nöd och näppe som hon lyckades fylla tre rör. Öm. Hur ska det här gå framöver? Jag skojade lite om att det är slut nu, nu får de inget mer för jag är tömd, men det var ett bedrövat skämt. Vill inte behöva bli stungen i handryggen eller fötterna gärna.

Någonstans ger mig kroppen små glada tecken i alla fall, fick höra att det är extremt ovanligt, även i ung ålder, att man har 100% syretillförsel i blodet (saturation). Jag är övertygad om att det är för att jag unnar min kropp motion och vägrar bli stillaliggande.

Nutritionen är fortfarande problem. Jag får energilös och riktigt osmaklig mat och känner att jag magrar, men att få tillgång till en våg för att hålla koll verkar jättesvårt och de tittar bara märkligt på mig här när jag säger att det är viktigt för mig att hålla vikten. Ligger redan strax i underkant och igår lovade jag doktorn dyrt och heligt att jag skulle äta mig kvar och inte tappa något kilo för annars måste man sätta in näringsdropp. Och grejen med det är att droppet svider enormt och ska dessutom pumpas in i mina redan trasiga armveck. Inte sugen på det.

När kroppen hade lugnat sig lite efter frukosten så tog jag en promenad och hämtade frisk luft. Lite kämpigare idag än igår, både med andning och med magen. Men jag var ändå ute någon timme och gick sedan in på Pressbyrån för att köpa smått och gott att ha i lådan och dryga ut maten med.

En lite halvt stressad läkare från CAST rusade in under eftermiddagen, har inte sett honom förut vad jag vet. Han började prata som om jag hade fått alla svar redan och jag fick stoppa honom och be honom att börja från början, vilka svar har kommit?

Till att börja med så är det konstaterat att GVHd:n i tarmarna inte alls är så farligt utspridd som man först trodde. Det känns märkligt med tanke på att dom sa annat för två dagar sedan, men ändå en positiv upptäckt. Man graderar GVHd från skala 1-4 där fyran är den som är farlig och dödlig. Min ligger på tvåa. Läkarna vill gärna slå ut den delen som sitter på tarmarna, men att den andra delen i resten av kroppen fortfarande är aktiv i cancersyfte. Vi ska därför fortsätta med intravenöst kortison ett litet tag till men snart övergå till tabletter igen. Prograf (den immunhämmande) hade jag en rätt hög koncentration av i blodet så den kommer vi också att plocka bort. Skönt!

Sedan visade biopsin att jag har CMV- virus aktiverat inte bara i blodet utan även i tarmarna.

CMV-virus på Folkhälsomyndighetens hemsida

Lite mer information om CMV på KI:s hemsida

Antagligen är det aktiverat på fler ställen i kroppen men det viktigaste att få svar på var om det satt just där, för det är orsaken till mina värsta krämpor och problem nu, inte GVHd:n. Men dom hänger till viss del ihop. Viruset ökar nämligen GVHd:n. Redan igår fick jag tabletten Valcyte för att stoppa det vi hittade i blodet. Idag bestämde man sig för att starta intravenös behandling, en timme, två gånger dagligen tills vi ser att det har lugnat sig och åtminstone inte blir värre. Till dess blir jag kvar här under noggrann kontroll. Även om det känns skit att dom hittade viruset även i tarmarna så är det långt mycket bättre prognos än om man upptäckt en 4:e gradens GVHd och läkaren betonade verkligen att man inte är orolig för att det här ska gå bra. CMV- virus efter transplantation är mycket vanligt.

Så, med den här informationen känner jag mig lugnare och börjar se lite ljusare på de kommande dagarna. Kanske kanske kan jag få komma hem till veckan och fortsätta behandlingarna bakom mina egna efterlängtade väggar! För det går inte att komma ifrån hur dåligt man mår på sjukhus. Man har ingen kontroll över sitt eget liv alls. Inte vad man ska äta, när, vilka tider man ska vara vaken, sova och det springer människor här hela tiden. Man är aldrig ifred och är frihetsberövad. Jag funkar inte bra så…

Hoppas att det här inlägget lugnar många av er som är oroliga för mig hemma också. Trots att jag har fruktansvärt ont så vet jag att jag fixar det här nu när jag vet vad det är 🙂

Over and out