På väg hem från staterna

Jag tackar de högre makterna för att jag inte fick någon feber i natt. Frossan har hållit i sig men jag är nu säker på att största boven i dramat är energi- och vätskebrist. Tog en Resorb vid frukosten i morse. Har dock haft en rent helvetisk natt med mycket smärtor i bålen och jag vaknade med eld i magen. Visste inte riktigt hur jag skulle klara dagen, men gav mig fasen på att det skulle gå. Har försökt att vara snäll mot kroppen hela dagen och det lugnade faktiskt ner sig framåt lunchtid. Kanske för att jag var i konstant rörelse, med mycket intryck och upplevelser att vända fokus på samt att jag har ätit ganska lite. Nu på kvällen svider det och gör ont i magen, men det är absolut uthärdligt. Det som skrämmer mig är utseendet på magen. Den är svullen och hård med knölar längs med tarmen… Återigen, det ska verkligen bli skönt att komma till läkaren och få det kollat. Risken är väl stor att jag måste läggas in och det är inget jag ser fram mot när jag precis kommit hem, men just nu känns det som att vad som helst är bättre än det här. Hoppas bara att flygresan går bra, den oroar mig lite… Stillasittande och med måltider jag inte kan styra över…

En lite ledsam uppdatering

Jag hade inte tänkt att uppdatera status på bloggen något under min semester. Jag önskade att det inte skulle komma att behövas. Men jag måste motvilligt erkänna att det gör det, för jag mår inte bra.

De första dagarna i staterna var under kontroll. Jag har haft ont i magen, stundvis så illa att tårarna har runnit av utmattning, men det har ändå passerat relativt fort och lyckan över att vara här har gjort att jag har orkat med. Jag har varit relativt stark, till och med klarat av att ta två joggingturer till min stora förtjusning och promenerat en del. På kvällarna har jag varit slut och matt, men inte så att det varit ohållbart och GVHd:n på huden och i munnen har lugnat sig rejält.

Men från och med natten till söndag så har det blivit värre. Kortisondosen är minskad sedan i lördags från 100 mg/dygn till 80 mg/dygn. Det verkar inte ha hjälpt alls med så mycket rävgift tyvärr, möjligtvis bara hållit det kontrollerbart. Jag behåller knappt någon mat längre, magen gör konstant ont, jag blir mattare och mattare (antagligen en kombination av närings- och vätskebrist trots att jag försöker äta så gott det går). Dessutom har nedre delen av magen, där tarmarna ligger, blivit svullen, knölig och stenhård. Det ser verkligen inte kul ut… Under dagen idag har jag fryst nästan hela tiden, in i ben och märg, trots konstant rörelse och varma kläder. Även efter en halvtimmes lång het dusch och ännu fler lager med kläder så har jag lite frossa nu och är rädd att det är feber på gång.

Jag ångrar inte en enda sekund att jag åkte hit, jag har fått några fantastiska dagar, men nu börjar jag bli rädd och ängslig så det ska bli skönt att åka hem i morgon och Hematologiavdelningen kommer att vara den första jag kontaktar.

Håller mina tummar stenhårt för att det ska lugna sig åtminstone en aning under natten för att resan hem ska bli okej.