Ytterligare ett steg bort från cancern

Att återgå till arbete efter cancer är inte lätt… Alls.

I hissen på väg hem efter några arbetstimmar. De mörka påsarna under ögonen skvallrar om min trötthet men bakom det finns en nöjdhet som slår det!

Jag har varit heltidssjukriven i 2 år och 2 månader nu. Sedan jag återinsjuknade i min leukemi i mars 2013 så har jag försökt återgå till arbetet i omgångar och hunnit upp i olika omfattning innan jag rasat igen. Det högsta jag hann upp i var nu senast då jag äntligen arbetade 75%! Men uppenbart höll det sig inte särskilt länge… Totalkrasch för att vara mer specifik.


Min första arbetsdag på jobbet, 1 år efter att ha insjuknat. Oh den lycka jag kände! Stolt över att vara tillbaka.
Det varade inte länge.

https://krigetiminkropp.com/2014/03/25/andra-dagen-pa-jobbet-avklarad/

Min arbetsgivare var ett företag jag trivdes på, med kollegor och arbetsuppgifter som jag tyckte om. En vecka höll den lyckan. En enda vecka fick jag vara lycklig. En sketen vecka! Sen åkte jag på en hemsk dubbelsidig lunginflammation som snabbt ledde till sepsis chock (akut blodförgiftning med andra ord).

Jag trodde att jag skulle dö då, på riktigt. Faktum är att jag tog ett tyst avsked till min mamma och syster när de stod över min sida. Förloppet gick snabbt då. Men ödet hade annat planerat och idag är mina lungor starka, fräscha och fina!

Fortsätt läsa
Annonser

Intervjuad för EKO:t

Jag tycker detta är mäkta genant. Att prata om min cancer har jag verkligen inga problem med, men att höra min egen röst är inget jag är särskilt förtjust i. Jag hade till och med tänkt hålla det hemligt men en medlem i Stödgrupp för ALL på Facebook hade hört det och nämnde det i gruppen för att gratulera. Så, då var det ute och jag kan lika gärna dela med mig 🙂

Jag har träffat reportern Tatiana Kireeva, eller Tanja som hon själv försvenskar det. En väldigt rar tjej som ville veta mer om min historia och hur jag ställer mig till s.k. Car T- celler, en form av immunterapi med ”målsökande cancermissiler”. Hur coolt låter inte det?! Jag har inte själv behandlats med dessa (ej subventionerade för ALL och varje behandling kostar ett par miljoner!) men det skulle kunna vara en sista lösning för mig vid flera återfall.

Diskussionen i dagsläget är; ”Ska Car T- celler bli subventionerade för ALL-behandling i Sverige?”. Beslutet kommer fattas inom kort av de högre instanserna som väger verkan och effektivitet mot kostnad.

CAR-T-celler

Fortsätt läsa Intervjuad för EKO:t

Snabba svängar.

Så irriterande. Visst kan man glädjas åt det faktum att yrselattackerna försvann lika plötsligt som dom dök upp och inte visat sig sedan dess. Men det som stör mig är att jag inte fick reda på orsaken. Dessutom är det inte den första episoden jag har haft.

Sedan jag transplanterades kan jag minnas två svårare som höll i sig flera dagar och krävde att jag fick stöd för att stå upp. Vid två av tillfällena, en under varje episod, försvann marken och jag föll. Den första slängen kom två år efter transplantationen. Jag kördes till sjukhus efter att ha ramlat men inget hann upptäckas innan yrseln hade försvunnit. Då brydde jag mig bara om att den var borta.

Nästa episod dök upp förra året, dvs sommaren 2017. Det var mitt i juli och jag kämpade med att ta dykarcertifikat. Det var inte så behjälpligt att världen snurrade och jag vinglade mig till de sista utedyken. Vid ett av dessa, i trapphuset när vi kom hem, så ramlade jag då trappsteget plötsligt gled undan mina fötter. Däremot så var det inte yrseln som satte stopp för att jag skulle få mitt certifikat utan GVHd i lederna. Det var inga optimala förutsättningar kan man säga…

Revanschen fick jag i år! Trots fortsatta ledproblem (om än lindrigare än året innan), en svårare torrhet i ögonen, några plötsliga panikångestattacker samt kylande stormvindar (kom dessutom en störtskur vid sista uppdyket), så hade jag till slut certet i handen! Bam, där satt den.

I det 15-gradiga vattnet dag 


Vid det här tillfället hade jag börjat med en ny medicin mot ångest, Lyrica, och dessutom dubblat dosen. Jag uteslöt inte att den kanske började krocka med mina andra 15 mediciner så jag slutade med den. Yrseln försvann. Men jag börjar undra om det var en slump? För nu använder jag inte den här medicinen alls längre. Däremot gjorde jag en liten miss när jag doserade mina dosetter senast… Jag råkade dubbla (!) medicinen som är stämningsstabiliserande, Lamictal, och jag vet inte under hur många dagar det gick innan jag upptäckte det. Kan såklart vara en anledning också, men det som talar emot är att jag inte hade hunnit göra det innan yrseln dök upp samt att det inte verkade vara problemet de andra gångerna?

Fortsätt läsa Snabba svängar.

Orsak: okänd

Jag vet fortfarande inte varför jag får sådana märkliga yrselattacker. De virusprover som togs (aj…) visade inget annat än Rhinovirus. Det är inte så coolt som det låter. Rhinovirus är vårt vanligaste förkylningsvirus. Så då kan det uteslutas åtminstone. Vad är det då? Jag har fått attacker varje dag med undantag för i lördags, söndags och igår. Attackerna har kommit plötsligt och försvunnit efter ca 3-4 timmar. Det händer vid olika tidpunkter på dygnet utan direkta gemensamma orsaker. Jag känner att det börjar snurra och gunga, sen får jag dubbelseende och känner mig berusad. Den värsta gången var i onsdags. Jag var på väg till St Eriks ögonsjukhus för bedömning och yrseln slog till precis när jag skulle gå hemifrån. Om jag hade varit på väg till jobbet så hade jag kunnat ringa och komma in senare, men nu behövde jag ta mig i väg. Det gick att ta sig nerför trapporna med ledstången, sen ringde jag mamma för att prata med någon de 700 meter som det tar till stationen. Jag var verkligen rädd för att ramla och slå i huvudet. 
När jag väl satt på tåget så blundade jag större delen av vägen. Allt som swishade förbi utanför fönstret gjorde mig illamående.

På ögonsjukhuset så bekräftade ögonläkaren att GVHd:n i höger öga blivit värre. Det är sårigare än senaste gången vilket orsakar svedan jag känner dagligen. Om jag tittar för länge eller är trött så brister blodkärlen och det svider ännu mer. Därför upplever jag också att jag ser sämre än tidigare. Jag har någonstans i mitt undermedvetna undrat om jag håller på att tappa min syn helt, så på ett sätt var det här goda nyheter. De dåliga är ju inte svåra att räkna ut eftersom jag ju uppenbart har en sämre syn och GVHd:n blivit sämre trots att jag får fotoferes. Enda lösningen i nuläget är att öka på dosen av Ciklosporin (a.k.a. ”djävulsdropparna”) till morgon och kväll. Jag är inte överlycklig, minst sagt, då de både svider ordentligt och kladdar.
Efter den här undersökningen så skulle jag till jobbet. Då hade den värsta yrseln försvunnit och efterlämnat en ganska ordentlig huvudvärk. Jag tog mig i alla fall genom mina timmar.

Då det här börjar störa mig mycket så ringde jag till ALLO-sköterskorna och förklarade både yrseln igen (har haft kontakt med dom en del under senaste två veckorna för att dom ska kunna registrera antalet dagar i journalen) och att jag känt mig väldigt konstig senaste tiden. Som att hjärnan är så pass full att jag inte får in en enda sak till, inte ens det jag och min sambo pratade om för 10 minuter sedan. Dessutom har jag åkt vilse en hel del. Och med en hel del så menar jag 90% av gångerna. Inte bara med bilen. När jag tar tunnelbanan som jag åkt hela mitt liv så kliver jag på fel tåg eller kastar mig av på fel station. Och då är det när jag är på väg till platser jag varit hundra gånger. Förstår du varför jag blir orolig? Jag känner mig dum och liten. Någon gång ledde det till panikångest. Jag hade hoppat av på fel station två gånger och hittade inte tillbaka till T-centralen. För dig som inte vet så är det utgångspunkten för alla tunnelbanetåg. Med andra ord så är det inte särskilt lurigt att hitta tillbaka.

Jag fick svårt att andas. Tårarna brände under ögonlocken och jag ville skrika. Jag började gräva runt i väskan och tack och lov hittade jag två ångestdämpande tabletter. Jag satte mig ner på bänken och andades medan jag försökte ta djupa andetag. När jag kände mig någorlunda stabil igen så lyckades jag ta mig hem.
En skräckupplevelse av annat slag än när man tittar på skräckfilm, men inte mindre obehaglig för det.

Hur som helst. Den läkare jag pratade med då tog det på högsta allvar. Jag har själv undrat om det är Kristallsjukan eftersom det är de första man tänker på. Men varken jag själv eller professor Ljungman ansåg att jag passar in på alla kriterier. Det är inte en konstant yrsel och ögonen ”hoppar” inte. Så jag har mer eller mindre slagit bort det.

Den andra diagnosen som jag själv har kommit att tänka på är Ménières sjukdomEn riktig tungvrickare till sjukdom, haha. Anledningen till att den dök upp i huvudet var för att en vän fick diagnosen för många år sedan. Jag hade aldrig hört talas om den tidigare! Men även där uppfyller jag inte alla kriterier, även om det är mer likt. Kanske en lättare släng? Läkaren slog inte helt bort det heller.

För att kunna avgöra vad det är jag har råkat ut för så ville han att jag, istället för att boken tid på Öra/Näsa/Hals- mottagningen, skulle uppsöka deras akut när det dyker upp nästa gång. Han skrev in att jag kommer in så dom vet vad det handlar om eftersom jag bara brukar ha ett fönster på 3 timmar.
Men såklart så var gårdagen en dag på länge som jag inte fick yrsel. Jag ”hoppas” på att jag får det idag och slipper åka in under helgen, men såklart hoppas jag helst att det helt försvunnit igen.

Om du kikade på diagrammet ovanför så såg du en tårtbit där det stod ”psyke”. Jag har verkligen inte slagit bort den anledningen med tanke på den stress och ångest jag har haft senaste tiden. Jag vill bara få bekräftat att det inte är något fysiskt eller någon allvarlig sjukdom innan jag kan bestämma att stress är orsaken.

Nu måste jag göra mig i ordning så jag inte behöver springa till tåget. Jag kan i alla fall göra de små saker jag kan för att inte påfresta psyket ännu mer!

Vill berätta att när jag var ute med Lakrits i veckan, en kylig mörk kväll, så kollade jag på kul under vildhallonbusken på innegården. Jag blev helt ställd. Det var fullt med röda stora hallon! Jag fick ihop tre nävar av dom söta men iskalla bären som jag och Lakrits delade på. Underbart! Undrar hur många veckor till som jag kan njuta av dom? Det finns trots allt kart kvar…
Jag hoppas ingen granne läser detta…

Mörk kanin ute i mörkret med en matte som har dålig syn. Bäst att ta det säkra före det osäkra.

Saknad efter en vän och tacksamhet

Jag vet att många – säkert även du – inte är så förtjust i det här mulna, kyliga och regniga vädret som ersatt de vackra färgsprakande höstdagarna hittills. Det var inte jag heller. Tills för några dagar sedan.

Jag hade rusat till tunnelbanan, som jag allt för ofta måste göra för att jag blivit en sån tidsoptimist. Många gånger får jag vända om och hämta något hemma som jag glömt i förvirring. Jag missade precis tåget. Dörrarna stängdes framför ögonen på mig och jag är säker på att jag hörde det hånskratta när det rullade i väg från stationen… Det duggade små iskalla droppar. Som ett sån där fin blöt dimma. Jag var stressad, svettig innanför kläderna, blöt av regn utanpå kläderna och framförallt var jag irriterad.

Jag mindes plötsligt en mening som jag ofta upprepade för mig själv och skrev flera gånger om i bloggen när jag precis insjuknat:
Jag längtar efter den dag då jag väntar på en sen buss i regnet på väg till jobbet.
Plötsligt välde känslorna över mig och jag kände hur jag darrade på läppen av både sorg och glädje.  Minnet av hur sjuk jag har varit. Att jag har legat på sjukhuset ovetande om jag skulle dö eller få fortsätta leva. Och det lilla jag längtade efter var den vardag som vi tar för given. Saker som man som frisk klagar på eller situationer man gnäller över kändes efterlängtade med cancer i kroppen.
Samma kväll drog jag på mig tjocka ytterkläder och tog en lång promenad i den mörka novemberkvällen och njöt av dropparna som rann nerför ansiktet och njöt av att jag fortfarande får leva.
20181108_2135454408689948008475822.jpg

Vi kan inte gå runt och vara tacksamma jämnt. Men någon gång i bland bör både jag, du och alla andra jämföra våra liv nu jämfört med hur illa det skulle kunna vara.
Påminn dig om att den normala vardagen som vi känner den inte är självklar.
Dina nära och kära bör inte tas för givna.
Vi bör leva idag och inte bara planera för morgondagen.

Med dessa filosofiska tankar som jag bär på just nu så passar jag på att minnas människor som gjort skillnad i mitt liv och som inte längre finns här. De dök inte upp på Alhelgona då vi normalt brukar ägna de döda en extra tanke. Jag har haft många tankar på liv och död senaste tiden och när jag påminns om de här personerna så blir jag lite extra tacksam för att jag fortfarande andas. Jag kan inte nämna alla namn för olyckligtvis är de för många. Men en person som fick stor betydelse när jag återinsjuknade skulle fyllt 45 år i fredags. Under 10 månader var hon ett stort stöd för mig och någon som förstod vad jag gick genom. Sedan rycktes hon alltför hastigt bort av samma förbannade sjukdom som jag slogs mot… Så förbannat jävla orättvist.
Jag vill i alla fall att hennes familj ska veta att jag fortfarande tänker på henne och det stöd hon var. Som en cancersyster.

Malin Rydqvist.jpg
Malin Rydqvist

Fortsatt samarbete mot en bättre cancerrehabilitering!

 

http://www.blodcancerforbundet.se

Snurrigt värre

20181106_0850342083862464935639860.jpg
Väntan på fotoferes. Nya Karolinska.

Men alltså… var det 13 dagar sedan jag sist skrev? Vet inte hur det här har gått till. Men dagarna har flutit ihop mer och mer. Jag har verkligen inte mått bra, det kan ju vara en av anledningarna förstås. Sedan händer det väldigt mycket i mitt liv nu, både det som jag skriver om i bloggen som är sjukhusrelaterat men också på den privata fronten. Jag är förvirrad och så tröööött – hela tiden. Jag kan sova mellan 8-10 timmar på en natt (beroende på om det är vardag eller helg) men ändå somna någon gång under dagen. Trots att jag bara vill slumra i 20 minuter så kan det bli allt mellan 1-2 timmar. ÄNDÅ är jag trött återstående timmar innan jag ska lägga mig igen. Så här är det varje dag och det går inte riktigt att skylla på höstmörkret. Fortsätt läsa Snurrigt värre