Fått en ny roll och imponeras av kämpar

Jag har hamnat i Blodcancerförbundets styrelse som suppleant. Det gick ganska fort så jag har inte riktigt förstått vad jag har tackat ja till än. Det här är något helt nytt för mig, aldrig någonsin suttit i en styrelse så det här blir intressant! I annat fall skulle jag inte tagit på mig något extra utöver det jag redan har i vardagen eftersom orken inte är riktigt som normalt, men i det här fallet får jag vara med och göra skillnad för personer som går/gått genom samma helvete som jag har. Jag vill även se en utveckling inom rehabiliteringsområdet samt för de med kroniska komplikationer som jag lever med och jag råkar veta att det är väldigt på tapeten i cancervärlden just nu så jag tror att det är ett toppentillfälle att göra sig hörd.

Första stämman var den 18 maj och långt. 6 timmar i Uppsala. Dessutom var jag ju inte alls insatt så det blev många timmar att bara försöka hänga med. Jag är dessutom inte bra på att sitta stilla och lyssna – inte alls faktiskt. Jag råkar vara en pratare och efter sisådär 10 minuter brukar jag behöva säga något. Och om jag ska kunna fokusera så måste jag röra på mig eller pilla med något. Ofta blir det att jag sitter och vickar på foten, skriver bokstäver om och om igen eller pillar på diverse smycken jag har på mig just för dagen. Det innebär inte att jag är stressad, bara att jag lyssnar! Den här långa dagen hade jag tagit med mig datorn så jag kunde notera lite. Inte för att det var nödvändigt utan för att hänga med. Huruvida jag vickade på foten eller inte är inget jag minns eftersom det brukar hända per automatik utan att jag märker det. Arbetskollegor, kika på mina fötter så ser ni hur som vickar fram och tillbaka, fram och tillbaka.

Var var jag nu då…
just det! Styrelsen. Det jag förstod av det hela är att vi kommer ses ca 6-8 ggr/år och för en suppleant är närvaron inte obligatorisk. Men jag vill gärna hänga med så jag ska dyka upp alla tillfällen det passar. Förutom det får man en liten ersättning och varje krona är välkommen för en person med så lång sjukskrivning i bagaget som jag har. Vid den här förbundsstämman gick vi genom 2018 års budget och diverse som hänt under gångna året. Det påmindes även om vad förbundet har framför sig. Det är många projekt på gång ska du veta! Många som kommer göra skillnad för blodcancerdrabbade – både nyligen insjuknade och rehabiliterade.

---

Oavsett om du är drabbad, anhörig eller bara vill stötta de blodsjuka så kan du bli medlem. För en ynka summa på 150-250 kr/år (!) så får du olika eventinbjudningar, gratis deltagande på temadagar och fikaträffar, insyn i rapporter och nya rön samt medlemstidningen 4 ggr/år samtidigt som du bidrar till en förening som jag kan bekräfta använder varenda krona och gör stor skillnad.
Gå in och kika, dom engagerar sig i såväl de kända formerna av blodcancer som de små, nästintill okända blodsjukdomarna som angränsar till cancer. Summan ovan gäller sjuka och stödjande, för familjemedlemmar är summan 50-100 kr/år.

https://www.blodcancerforbundet.se/bli_medlem

Man kan även bli månadsgivare i Blodcancerfonden (www.blodcancerforbundet.se/bli_manadsgivare_(blodcancerfonden)) eller starta en egen insamling vilket jag tycker är väldigt roligt, som en personlig utmaning www.blodcancerforbundet.se/starta_en_insamling

Kan tillägga att jag skulle skriva det här även om jag inte själv var så engagerad i Blodcancerförbundet. Det finns så många fina och bra föreningar och organisationer som kan göra mycket för 100 kr i månaden, jag kan tycka att det är svårt att välja. Men ta det som ligger närmast hjärtat.

Om man vill stödja någon cancerorganisation så skulle jag rekommendera Ung Cancer (www.ungcancer.se) som är för alla under 35 år oavsett cancerform, Blodcancerförbundet (www.blodcancerforbundet.se) för de som på något sätt vill engagera sig i blodsjukdomar eller Nätverket mot cancer (http://www.natverketmotcancer.se/stod-natverket/bli-stodmedlem) som är för alla cancerdrabbade. Dom består av flera olika nationella cancerprofilerade patient- och intresseorganisationer ex Barncancerfonden och Blodcancerförbundet.

---

Att försöka passa in detta med jobbet kanske inte alltid går eftersom, vad jag förstår, mötena sker på dagtid. Tack och lov var det första styrelsemötet i Sundbyberg i tisdags och exakt en timme efter att jag hade slutat så det var inga problem.

Kan tillägga att jag riskerar lite genom att skriva om det här. Men jag känner att jag måste lyfta problemet med Försäkringskassans nya regler.
Du förstår, Försäkringskassan tillåter inga hobbyaktiviteter för sjukskrivna. Jag får varken blogga, skriva i medlemstidningen eller föreläsa egentligen. Men jag lärde mig en läxa efter att ha nämnt detta för min förra handläggaren och hoppas bara på att min nuvarande antingen låter bli att lägga energi på att googla mig eller är rar nog att inte lägga sig i vad jag gör på fritiden. Dom anser nämligen att om jag orkar skriva en artikel var tredje månad hemifrån så klarar jag även av att arbeta 100%. Kan du se logiken i det?! Inte jag…

Utöver det så var jag hos fysioterapeuten i måndags. Jag känner mig fortfarande väldigt svag och det har pågått i ca 2 månader nu. Jag har fått så svår mjölksyra vid mindre ansträngningar under en period, till och med i armarna fast jag bara joggat kort sträckor. Igår hade jag mjölksyra och pirrningar ända ut i fingertopparna vilket är galet! Jag har dessutom blivit väldigt illamående vid fysisk aktivitet och vid ett tillfälle kaskadspydde under en löparvända efter rejält mjölksyrepåslag – något som tydligen inte är helt ovanligt när man får för mycket mjölksyra som kroppen snabbt måste bli av med.

Nu går löpningen plötsligt mycket bättre igen, det var mycket värre när jag var på Holistic Run Away i Lissabon för en månad sen, men i överkroppen är jag svag fortfarande. Blodvärdena visar inget konstigt förutom lite anemi. Men den har jag ju å andra sidan nästa jämnt. Jag känner även att jag har svårt att greppa saker trots att GVHd i händerna är mycket bättre igen och jag kan vinkla fingrarna (men handlederna är fortsatt låsta). Ingen direkt medicinförändring så det ska inte påverka. Men när min rara fysioterapeut som vanligt mätte min handstyrka med Jamar så visade den att jag faktiskt är starkare nu än förra gången! Hurra! För tre månader sen var den under all kritik, jag kunde squeeza hälften så många kilo som en kvinna i min ålder ska kunna. Då var även vänster hand mycket starkare än höger av någon anledning. Igår hade handstyrkan ökat och höger hand har gått om vänster igen. Det är som en evig kamp mellan dom två. Jag har fortfarande mycket handträning kvar för att få normal greppstyrka men jag är verkligen god bit på väg.

Det känns som att jag haft bomull i huvudet under en tid, mycket tankar som snurrar…
Snart ska en väldigt nära och kär familjemedlem (skriver inte ut vem av respekt för att denne kanske inte vill det) få en likadan transplantation som jag fick i maj 2013 – s.k. Allogen stamcellstransplantation (celler från donator). Hon har en sorts syster- cancer till ”min” ALL men hennes är en kronisk blodcancerform så helt frisk blir man inte utan får leva med långsamma återfall. Däremot kommer hon att må mycket bättre efter transplantationen så det är skönt att den blir genomförd, men för hela familjen känns det påfrestande eftersom vi redan gått genom detta en gång och vet vilken dimma hon måste in i… Å andra sidan är det väl bra att hon är förberedd och vi som står runt om vet hur vi kan stötta på bästa sätt.

Du kommer må så dåligt, jag vet det, men lagom till min födelsedag är du dig själv igen och vi ska fira dina nya starka celler med bubbel ❤

Ytterligare en sak som upptar en del av min tankeverksamhet är att min absolut bästa löparpartner/träningsbuddy opererar foten i veckan och sedan blir stillasittande en lång tid framöver. Jag lider verkligen med henne och känner hennes ångest, men jag är redo att vara med i hennes rehabilitering som kommer vara behjälplig även för mig som rasat så i styrka. Jag har ju börjat om från ruta ett tidigare då jag efter transplantationen knappt klarade av att gå ett varv runt sängen. Och som tur är vet jag att hon är lika envis som jag så jag är inte orolig för att hon kommer springa snart igen. Tillsammans ska vi ta oss genom Stockholm Marathon 2020, bara så du vet!

Och de är inte de enda i min närhet som kämpar med sina kroppar just nu. Min sambo har sedan januari (!) i år haft smärtor i ryggen som har eskalerat från känslan av träningsvärk i ryggen till att benet viker sig. Han som tränade BJJ flera dagar i veckan klarar inte längre av att göra vissa rörelser i vardagen och grinar ofta illa när han ska resa sig. Eller bara står upp för den delen. Det är smärtsamt att behöva se någon man älskar ha så ont. Att han under flera månader har behövt trycka i sig olika smärtstillande för att orka dagen. Att han blivit mer och mer nedstämd av att tappa fysiken och motivationen. Det gör ont för jag känner igen den bitterheten och sorgen så väl när man blir hämmad och tappar det man slitit så hårt för. Men även här är en person som jag vet är envis och inte kommer ge sig förrän han är tillbaka. Jag använder mina ”starta om från ruta 1”- erfarenheter för att försöka stötta och får även där en ytterligare push att själv styrketräna.

Jag förstår nu hur jobbigt och påfrestande det måste varit för mina egna nära och kära att se mig slås i botten och gång på gång falla i gråt när jag försökt ta mig tillbaka och misslyckats. Samtidigt har jag alltid haft ett stöd och människor runt om som har släpat med mig på promenader, följt med på gruppträningar och hejat på mig på sociala medier såväl som muntligt.
Jag är väldigt ledsen för det som händer er och för en gångs skull känns mina egna fysiska problem inte värst. Jag har tappat stor del av min motivation att försöka bygga upp min kropp igen men nu när jag inte är ensam om att behöva börja om så kommer den tillbaka 🙂

Jag ska försöka runda av här nu. Mina inlägg ramlar in glesar nu än tidigare. Orken tryter helt enkelt. Jag har dessutom inte sovit så bra eller tillräckligt senaste veckan så jag är inte riktigt mitt bästa jag. Snabbt i säng och i morgon startar en ny vecka som jag hoppas ska komma med mer sol, värme och energi!

Ge mig gärna dina egna knep för att hitta motivationen att träna när kroppen bara strejkar och du kämpar i motvind❗

God natt!