GVHd:n eskalerar… Men jag fortsätter envist njuta av livet

Igår kom jag hem till huvudstaden igen från ett guldskimrande höstfärgat Norrland. Det var tre fantastiska dagar, trots motgångar. Det kändes som att det var meningen att jag skulle vara där, just då. Solen sken alla tre dagarna, det var lagom kyligt i luften, stjärnklara nätter och hösten visade sig i sitt essä. Naturligtvis tog jag med kameran ut på mer än en fotosession och jag njöt av varje steg jag tog. (Bjuder på några favoriter längst ner). Har dessutom vänner där som jag önskar jag kunde träffa oftare, fick chansen att umgås med några av dom i helgen. Jag har inte varit i Örnsköldsvik på alldeles för länge och jag längtar redan tillbaka. 

Det var även underbart att få träffa pappa igen. Vi hade väldigt mysiga stunder, tillsammans med min lillasyster och hennes fästman, som jag kommer uppskatta länge!


GVHd:n har dessvärre blivit mer aggressiv. Till att börja med så är munnen torrare än jag någonsin behövt erfara. Det känns som att jag inte producerar något saliv alls! En natt vaknade jag av att jag hade svårt att andas. När jag kände med fingret på insidan av kinderna så var det snustorrt och det hade i sin tur gjort att gommen snört i hop sig. Numer ser jag till att ha ett glas vatten bredvid sängen. På grund av att jag inte producerar någon skyddande saliv så får jag som svamp i munnen. Både kinderna och tungans kanter är trasiga och ”naggade”. Det svider och jag har svårt att äta. Känner knappt någon smak heller… Syster Kerstin var dessutom lite orolig för mina tänder och karies så hon beslutade sig för att skicka en remiss till käkkirurgen, trots att jag var där ganska nyligen.


Ögonen är också torra, men det är inte värre än att jag får hjälpa till på traven och klämma ut väska ibland genom att massera ögonkanten, samt flitigt använda ögondroppar.

Huden kliar något överjävulskt fortfarande – trots ihärdigt smörjande med Hydrokortison. Det är de som är mest påfrestande just nu. Jag har fått knottror över hela huden och naken påminner jag om en plockad höna. Jag river mig röd på nätterna och på mornarna ser det ut som att jag har sovit med en flock vildkatter. Inte mycket till sömn med andra ord!

Magen har gjort ont i omgångar under helgen, beroende på vad jag har ätit och hur mycket. Två godis- kvällar i rad var kanske inte det mest lyckade… Gick dubbelvikt till sängen båda nätterna. Men det var det värt om man får säga så.  Sen har magen väsnats och levt om som tusan efter varje måltid. Just tarmarna har oroat mig lite mer eftersom det är där den farliga GVHd:n sätter sig. 

I morse när jag plötsligt höll på att falla i gråt för att det kliade i hårbotten så insåg jag hur slut jag är. Flera dagar av ilsken klåda, smärta i magen, svid i munnen och brist på sömn har tagit ut sin rätt. Jag ringde Kerstin och berättade hur det ligger till och jag frågade om jag skulle komma in och lämna ytterligare prover i morgon när jag ändå ska lämna standardproverna. Hon tyckte inte att det behövdes just nu men sa att hon skulle informera professor Ljungman. En stund senare ringde hon upp och berättade att han tyckte vi skulle sätta in behandling omgående, GVHd:n har fått härja runt tillräckligt. Så ikväll har jag tagit min första dos Prednisolon. Jag ska ta 30 mg/dag.
http://www.fass.se/LIF/product?0&docType&specId&userType&nplId=19840309000046
Det är ett kortison med högst otrevliga biverkningar och dessvärre är jag, som jag nämnt tidigare, otroligt mottaglig för sådana. Den jag främst kunde förvänta mig enligt Kerstin var problem att sova. Se där. Verkar som att mina nära får stå ut med en grinig Hanna ett tag till. Tack och lov så ska kortisonet börja verka inom 24 timmar med lite tur, så jag kanske mår aningen bättre redan i morgon!

Trots allt som händer nu så är jag glad att jag fick GVHd till slut. Det är ännu ett tecken på att donationen gått som den ska. Den vetskapen har hjälpt mig att stå ut dom här dagarna och även om det är som att kastas tillbaka några månader vad gäller kroppsliga besvär så är jag långt mycket starkare nu, både fysiskt och psykiskt, så det här är absolut hanterbart.

Utsikt från hamnen över Bäckfjärden

Utsikt från backen ”Bomben” över Bäckfjärden

Utsikt från Genesmon

Mitt emellan Norrvåge och Sörvåge kunde man njuta av den här vyn

Norrvåge

Utsikt från Åsberget

Annonser

6 reaktioner till “GVHd:n eskalerar… Men jag fortsätter envist njuta av livet”

  1. Ja, som väntat. Inte för att jag var i lika stort behov av GVHd som du, men det är ändå positivt mot cancern så jag står ut 🙂 Det har ju inte gått lika långt för mig som för dig heller (mest tack vare din blogg). Men ja, det känns ju som att jag går exakt samma väg som du, bara några steg efter. Tänk vad ödet fungerar fint ibland. Utan din blogg och din kontakt så hade jag inte alls suttit på samma information 🙂

    Kerstin trodde att muntorrheten och den hemska klådan skulle försvinna med kortisonkuren så jag avvaktar det så länge. Men är det inte bättre på torsdag när jag ska in så får herr Ljungman vara så vänlig och skriva ut salivstimulerande. Så här kan jag bara inte ha det!

    Har bara ätit två doser kortison än så länge men jag är extremt känslig för bieffekter och har varit speedad idag! Har ett ganska stort sortiment av lugnande och insomningstabletter så jag kanske får botanisera bland dom ikväll.

    Undviker laktos, stekmat och feta såser, helt enligt ditt råd. Och jag gör som du tipsade om; låter magen bestämma. Man känner ju ganska omgående vad som går bra att äta och inte. Äter också flera små portioner och klämmer in en energidryck när maten helt enkelt inte går att svälja för att det är så torrt.

    Tack för all din omtanke fina du!!

    Många kramar!

    Gilla

  2. Hmmmm….. där kom det alltså, men mycket bra att dom har satt in behandling direkt. Det här får ni inte släppa iväg för långt! Och skönt att du har en långhelg med energiladdning i bagaget nu när det blir lite jobbigt! Vilka underbara bilder!!!!
    Lustigt att vi följer varandra så tight trots allt!!!!!
    Muntorrheten känner jag väl igen. Jag har köpt fluortuggummi på apoteket och har burkar och skålar överallt hemma och i bilen och handväskan så jag kan slänga in ett då och då. Hjälper bra! Så har jag köpt en liten burk salivstimulerande tabletter för att testa. Har spritt ut dom också i fickor och skålar så man kan slänga in en och suga på, för man kan ju inte dricka hela tiden. Jag har en skål på natttygsbordet och slänger in en efter vattenklunken när jag vaknar av att det dammar. Funkar bra! Min sort finns i storförpackning på högkostnadsskyddet (Xerodent från Lloyds Apotek) så jag ska be att få den på recept på torsdag hos läkaren, men alla apotek har säkert sina. Dom innehåller fluor och xylitol, så tänderna bör inte ta skada.
    Sömnen blir ju aldeles galen. Har du insomningstabletter? Jag kan inte sova utan. Är rätt speedad av kortisonet faktiskt. Tar en halv 10 mg tablett när jag ska sova, vaknar efter 1½-2 h och tar den andra halvan så jag somnar om. Se till att du får tabletter om du inte har. Du måste sova!
    Jag har ju inte klåda på huden som du stackare, men huden är öm och svider av bara klädberöringen. Dom har skrivit ut stora pump-burkar Canoderm till mig som jag smörjer mig med. En underbar kräm som är jättelätt att smörja på och bara sjunker in i huden.
    Och så kom ihåg absolut inget laktos och mycket försiktigt med fettet. Ät många SMÅ portioner under dagen. Om du behöver mera näringsdrycker så har jag ett överflöd. Kommer inte att använda en bråkdel av som 2 stora lådor jag fick. Säg bara till så får du!
    Stora kramar!
    Anna-Karin

    Gilla

  3. Hej gumman. Låter som ljuvliga dagar hos pappa. Fy vad du får stå ut med men du får vara hur grinig som helst för jag älskar dig ändå:) puss

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s