Nedan bilder är verkligen inte smickrande och otroligt otrevliga. Men jag vill visa upp dom i informationssyfte. Så här kan en elak GVHd på huden se ut:
Och japp, det är precis lika obehagligt som det ser ut.
GVHd på huden i bilder
Dag: 29 oktober, 2013
Allvarligare läge än på länge, men jag har ändå inte gett upp hoppet
Det dröjde länge innan jag somnade. Timmen visade en bra bit efter midnatt innan jag lyckades slumra in, men till min stora lycka så fick jag sova 5 hela timmar i sträck ändå! Det var verkligen välbehövligt efter gårdagen. Dessutom fick jag behålla middagen vilket var en lättnad. Så trots att magen värkte i morse så kände jag mig ändå hoppfull när jag hoppade in i taxin.
Min ansvariga på Käkkirurgin, den underbara övertandläkaren Karin Garming-Legert, behövde inte titta länge i min mun innan hon allvarligt konstaterade att jag har en tydligt svår GVHd i hela munhålan som även har spridit sig en bit ner i svalget. Hon sa att det inte alls är konstigt att jag har ont i halsen samt problem med att svälja med tanke på hur extremt utspridd reaktion jag har. Hon förklarade också varför de salivstimulerande tabletterna, Xerodent, som jag ihärdigt sugit på är helt hjälplösa för mig. Dom är till för att tvinga fram saliv från spottkörtlarna, men mina är så skadade just nu att dom inte producerar någon saliv alls. Det finns alltså inget att tvinga fram.
Så att jag går runt med Sahara i munnen och hela tiden känner mig ofräsch trots att jag borstar tänderna noga och tuggar tuggummi som en dåre, är inte alls konstigt, och inget som jag har kunnat göra något åt. Det enda positiva som hon kunde säga om min GVHd är att nästa steg är ett enda stort öppet sår i hela munnen och dit är det ännu lite kvar. Tackar gudarna för det. Tur att jag fick en akut tid så snart hos henne… Jag berättade hur mycket det svider i hela munnen när jag borstar tänderna och att alla kryddor bränner. Hon nickade förstående och tröstade mig med att den kortisondosen i tablettform som läkaren ordinerat snart kommer att lugna munnen också. Till dess hade hon en egen hög med lindrande preparat som jag fick införskaffa på Apoteket:
- Klobetasolpropionat är en munhålegel som innehåller kortison (jag får minsann inta detta rävgift i alla möjliga former nu). Jag ska skölja med den 2 gånger dagligen i två veckor, sedan 1 gång dagligen i två veckor och till sist 1 gång varannan dag i två veckor. Sedan får vi se om det är dags att sätta ut det.
- Istället för vanlig tandkräm så ska jag bara använda Zendium Sensitive som inte bör svida alltför mycket i munnen.
- Till natten ska jag ”smörja” munhålan med Zendium Fuktgel som bör hålla munnen någorlunda fuktig i upp till 4 timmar, så att jag slipper den värsta snustorrheten när jag vaknar.
- Torrheten kan orsaka karies, men det brukar vara först efter flera månader. Men för att ändå vara på den säkra sidan så ska jag gurgla med flour- munskölj. Hon rekommenderade Xerorinse men efter att ha besökt två olika apotek utan resultat så tog jag den närmaste jag kunde hitta – DentiPro mot muntorrhet.
En hel uppsjö med olika preparat att komma i håg, men jag hoppas innerligt att det börjar verka omgående för så ont i munnen och svalget som jag har i dag är nästintill olidligt både när jag ska försöka äta och prata. Hon ville följa upp mig igen om två veckor för att se så att GVHd:n har dragit sig tillbaka, det känns tryggt att vara under noggrann kontroll.
Direkt efter det första besöket så fick jag skynda ner till Hematologen för en snabbvisit hos professor Ljungman. Han frågade direkt hur jag mådde och jag sa att det var likadant som igår med undantag för att jag för det första hade fått lite mer sömn i natt och för det andra fått behålla maten bättre. Det senare var han väldigt lättad över och poängterade att det är det viktigaste för att inte behöva läggas in. Blodvärden såg helt okej ut även om min strike inom alla intervaller har passerat lika snabbt som jag hann hurra över dom. Men levervärdena sjunker stadigt vilket är ett bra tecken på att kortisonet redan biter i kroppen.
Jag sa att den Noxafil som han ville att jag skulle ta 5 ml/3 ggr om dagen av mot svampinfektion (FASS – Noxafil) var slut hemma, men att jag har lite mer än en flaska Mycostatin kvar (FASS – Mycostatin) och frågade om det var ett tillräckligt substitut. Speciellt eftersom jag inte har mycket mer plats kvar i mitt medicinskåp… Dessvärre tyckte han inte det eftersom Noxafil är ett mycket mer effektivt preparat. Good to know. Och med tanke på att jag ändå behövde hämta ut mer kortisontabletter och diverse annat från Apoteket så kunde jag lika gärna hämta ut en ny flaska sånt också. Upptäckte senare att en sådan flaska med 105 milliliter kostar 6.355:-! Jag prisar Sverige för högkostnadsskyddet!
Jag frågade försiktigt hur vi gör med kortisonet och om jag verkligen behöver äta en så hög dos någon längre tid i och med att vi ändå kommer att trycka tillbaka stamcellerna med 6 stycken Prograf om dagen. Jag tycker det känns väldigt obehagligt med en så pass hög rävgifts- dos eftersom jag oroar mig för min tidigare reaktion med diabetes och självmordsbenägenhet (inga bieffekter att leka med). Han förstod det men förklarade att GVHd:n nu är så pass akut och allvarlig att vi måste slå till riktigt hårt… Jag fick ett schema av honom som löd:
50 mg*2 om dagen i fem dagar, sedan 40 mg*2 om dagen i fyra dagar och till sist 30 mg*2 om dagen i tre dagar. Därefter får vi utvärdera. Det värsta är att jag redan efter en dag känner mig konstant hungrig, har halsbränna och börjar känna mig svullen. Man samlar snabbt på sig vätska när man får höga kortisondoser, därav det klassiska runda ansiktet och magen på de behandlade. Räknar med att se ut som en vattenballong inom kort. Känns åt helvete minst sagt.Han såg uppriktigt ledsen ut när han sa att det här absolut inte var vad vi ville ha just nu och därmed kom vi in på min planerade resa över Atlanten i morgon.
Han sa ”Igår hade jag velat säga till dig att du är en idiot om du tänker resa. Det säger jag inte idag. Jag lägger beslutet i dina händer Hanna. Känn efter de närmaste 24 timmarna och ta ett klokt beslut i morgon. Jag finns på telefon när helst du behöver råd och skulle det vara så att du behöver läkarvård i USA så finns det en god sådan där, men det kommer kosta dig dyrt så var beredd på det”. Han berättade att själva GVHd:n varken kommer bli bättre eller sämre om jag åker och att jag inte har hunnit sänka mitt immunförsvar än. Dessutom verkar det ju som att jag svarar på medicinerna. Problemet är att jag kommer må dåligt av dom och kanske måste vara beredd på bieffekter och kraftlöshet. Han tipsade mig om att lyssna extra noga på magen när jag stoppar något i mig och att inte äta alltför mycket, trots den eskalerande hungern. Jag ska undvika laktos och stekt mat. Det känns bra att han ger mig det förtroendet och ansvaret för min kropp, jag känner den trots allt bäst.
Den här läkaren som alltid är ganska stressad och håller sig på en strikt professionell nivå, avslutade vårat möte idag med att överraska mig med en varm kram och orden ”Jag vill att du kommer i väg på din resa i morgon Hanna, jag tror att du behöver det rent mentalt och du har förtjänat det. Lycka till.” Jag blev väldigt rörd.
Syster Kerstin bokade in ett nytt snabb- möte på doktor Ljungmans begäran, så snart jag är hemma igen. Han vill bara se mig och utvärdera läget då sa han. Jag är verkligen i trygga händer.
Stökigt nog fanns inte Noxafil att tillgå på Huddinge. Ingen annanstans i Stockholm heller förutom två enstaka flaskor på Karolinska sjukhuset i Solna (hur är det möjligt?). Så jag hade inget annat val än att ta färdtjänsten genom hela stan för att hämta ut flaskorna och kom inte hem förrän sent på eftermiddagen – trött, sliten och gråtfärdig. Magen värkte, ögonen och munnen sved, huden kliade och jag hade inte en uns energi kvar att finna någonstans i kroppen.Men jag är välsignad med världens bästa människor i min närhet och efter att ha fått prata ut i telefon med några nära vänner samt fått krama om och gråta ut mot axeln till min mor och moster, som även hjälpte till att smörja min skamligt skadade hud med kortison, så kändes det en hel del bättre. Tack ❤ Jag skulle aldrig orka utan er.
Nu närmar det sig midnatt igen och jag ska göra ett försök till god natts sömn igen. Siktet är inställt på staterna, i morgon bitti ska det packas. Men även om jag går och lägger mig med den inställningen så måste jag ha i bakhuvudet att det kanske inte blir av. Natten kommer avgöra.
Jag behöver alla hårda tummar och positiva tankar jag kan få de närmaste 15 timmarna till planet lyfter. Är ni med mig?!
Kriget i min kropp 