När allt bara går käpprakt söderut…

Vissa dagar går verkligen alla katter över vägen samtidigt. I morse är jag helt säker på att all världens gudar började kivas vid frukostbordet och gick till sina jobb på asdåligt humör.

Jag råkade inte ut för dessa griniga gudar ensam, jag har varit i kontakt med flera personer idag som sagt att det är en ”fredag den 13:e”. Dessutom fick väderguden för sig att kasta in stormen Simone (tidigare: Judas), med ösregn och blåst, bara för att göra det lite extra drygt att existera idag. Än mer ironiskt att orkanen Sandy drog in över USA samma tidpunkt förra året. Är det här ett sätt att säga till mig att jag ska sluta boka in resor i slutet av oktober?

Till att börja med kan nämnas att jag knappt sov i natt. Jag somnar ganska sent för att jag är för pigg av kortisonet, så först kring 00:30 kröp jag i säng. Men jag hade hemska smärtor i magen hela natten och fick springa på toa varannan timme. Dessutom vaknade jag alldeles blöt av svett runt 03.00 – febertopp? – redan då började jag ana att det inte skulle bli något roligt läkarbesök i dag. Klockan 06:30 gav jag upp alla försök till att sova, så att jag knappt haft någon toleransnivå alls idag behöver knappast nämnas.
Sedan blev gynekologbesöket inte av. När jag väl tog mig dit, efter att ha fastnat i köer men trots det kommit fem minuter innan planerat, så hade det blivit missförstånd om tiden. Jag skulle ha varit där klockan 10 och inte 11… Antagligen såg receptionisten hur uppgiven och förtvivlad jag var för hon rev min räkning för uteblivet besök och sen frågade hon hur det gick med min cancerbehandling. Dom är så fina på den där mottagningen och har verkligen stenkoll på sina patienter. Jag sa att det var på grund av behandlingen och ett värdelöst besök på Kvinnokliniken som jag nu behövde ha en tid hos någon professionell. Efter lite om och men så satte hon in en extra tid åt mig nästa onsdag. Vilka underbara och hjälpsamma människor det finns, hennes omtänksamhet i morse var guld värd för mig. Jag passade på att promenera hem till min mor där jag hann få i mig lite näring och ta en powernap på soffan innan det var dags att åka till Huddinge sjukhus.

Till min stora förvåning var taxichauffören inte bara lite tidig utan ringde även på dörren med ett stort leende och orden ”jag tänkte att det var trevligare att ringa på och säga att jag är här, än att stressa dig på telefonen”. Det underliga var att jag kände igen hennes röst men jag kunde inte riktigt placera den… När jag kom ut till bilen så höll hon artigt upp dörren och jag sneglade på hennes namnbricka men kunde inte koppla det till någon jag känner. Men när vi sedan råkade komma in på att jag bor i Midsommarkransen så påminde hon mig om att hon har kört mig till sjukhuset en gång förut, tidigt i somras. Hon minns att jag cancerbehandlas, att jag fick återfall efter 9 år (!) och att jag hade en mössa på mig senast pga mitt kala huvud. Jag har nog aldrig i hela mitt liv träffat en människa med ett sådant minne..! Och hur stora är oddsen att man får samma taxichaufför två gånger när det finns så många taxibolag och än fler chaufförer?! Ofattbart. Resan till sjukhuset blev därför väldigt trevlig och ovanligt givande. Hon hade en hel del historier att dela med sig av själv, bland annat en hel del om cancer i hennes egen släkt. Vissa möten tror jag är förutbestämda, där har jag en stark tro på ödet. Tack vare henne så klev jag in på sjukhuset på bättre humör och varm i hjärtat.

Dessvärre fortsatte gudarna att trakassera mig. På läkarbesöket så konstaterade Per Ljungman att GVHd:n nu har blivit allvarlig. Han såg ledsen ut och sa att det är väldigt tråkigt. Helst vill vi ju att den ska fortsätta ett tag till, men nu måste vi skjuta ner den. Det som vi inte ville skulle hända har hänt, den har satt sig på tarmarna. Räven har löpt amok i hönshuset. Fasen. Minst sagt.
Tack och lov kunde han, genom att trycka på min mage, säga att den är precis i starten än så länge. Kanske kan vi fixa det här snabbt och relativt smärtfritt. Med lite tur.

  • Istället för 30 mg Prednisolon (kortison) så ska jag nu ta 100 mg, alltså 5 stycken på morgonen och 5 stycken på kvällen (fy tusan…). http://www.1177.se/Stockholm/Fakta-och-rad/Lakemedel-A-O/Prednisolon-Pfizer/
  • Vi sätter in hela min dos av den anti- immuna medicinen igen; Prograf. 3 stycken på morgonen och 3 stycken på kvällen.
  • Jag ska börja ta Noxafil igen, som ska motverka svampinfektioner.
Det känns riktigt drygt att behöva börja med Prograf igen, nu när jag äntligen var av med det. Men värst känns det med kortisonet… Jag är så extremt känslig för den medicinen och känner av den direkt. Dessutom ger den så otroligt många bieffekter. Där kan man prata mirakelmedicin och rävgift i ett och samma lilla piller. Med tanke på hur svårt att sova jag har haft nu när jag har tagit tre tabletter på morgonen så kan jag bara föreställa mig hur nätterna kommer se ut efter att ha tagit fem tabletter på morgonen OCH fem tabletter på kvällen. Doktor Ljungman varnade mig även för den bottenlösa hungern som brukar infinna sig, och vätskeansamlingarna i kroppen. Det här är inte alls något jag ser fram mot…
MEN, om inte det här lyckas och magen har lugnat ner sig till i morgon så kan jag vinka min segerresa till New York farväl och vänta mig att bli inlagd på sjukhuset för att få medicin intravenöst i stället. Så måtte dom fungera. Han klämde in en extra tid till mig i morgon bitti, efter besöket på käkkirurgin, för en utvärdering och beslut om hur vi ska gå vidare.
För att fortsätta min berättelse om gudarnas humörsvängningar idag så blev naturligtvis inte vaccineringen av nu heller, på grund av den elaka GVHd:n. Och syster Kerstin som är världens bästa nål- stickare missade min ven två gånger, ovanligt ont gjorde det. Så dagen till ära blev jag punkterad och blå i båda armvecken.
Det är svårt att fånga på bild, men här kan man i alla fall urskilja GVHd på huden som spridit sig till armarna. Jag är rödflammig och har massa små prickar, ungefär som gåshud, främst på överkroppen. Och det kliar som attan…

När jag äntligen kom hem till Midsommarkransen igen så åkte jag för att handla lite mat. Extra viktigt för mig att äta och hålla vikten nu. Jag hoppade på fel tunnelbana på vägen hem och hamnade i Aspudden. Efter 30 minuters omväg klev jag ut från min tunnelbaneuppgång för att befinna mig i världens hällregn. Utan paraply. Blöt, kall, uppgiven, trött, tom på näring och matt så gick tårarna inte att hålla tillbaka. Jag skar mig ordentligt och djupt i fingret när jag skulle laga mat. Sådär så att hela kökshon färgas röd. Fem plåster senare tror jag att flödet har avstannat.
Jag är bara helt färdig för idag…

Nu sitter jag i soffan. Torr igen, lite varmare. Har ätit en bra middag och än så länge fått behålla maten. Bra tecken! Medicinerna är intagna och jag försöker med alla sinnen få dom att börja verka.

Otursdagar handlar nog mest om perception och en gnutta olyckliga sammanträffanden. Men glaset blir retsamt nog aldrig mer fyllt än du upplever det. Så jag tänker ägna mina resterande vakna timmar (må dom inte bli för många bara, jag behöver all energi jag kan få i morgon) till att tänka positiva och lugna tankar. Än är hoppet inte ute.

Med önskan till mig själv och dig; en riktigt god natt!

Nu väntar två dagar av kontroller och sjukhusmiljö

På onsdag gäller det. Vid lunchtid lyfter planet som ska föra mig och min älskade syster, tillika donator, över Atlanten. Innan dess måste vi säkerställa att mitt maskineri fungerar som det ska. Inte så mycket av oro för att jag ska falla ner död när jag sätter foten på JFK Airport. USA är ledande vad gäller cancerrelaterad sjukvård så där är varken jag eller min doktor orolig för att jag inte ska kunna få hjälp. Däremot skulle inte ens hela min familjs gemensamma ekonomi kunna täcka dom kostnaderna som amerikansk läkarvård kräver och jag erkänner att jag är en person som de svenska försäkringsbolagen helst inte vill veta av alls. Ingen av de försäkringar jag sitter på kommer att täcka upp om något händer när jag är borta. Jag är överflödingen som kostar samhället pengar, en belastning för företag. Om man vet att man kommer att få cancer så ska man teckna alla försäkringar som man kan redan innan, att försöka få ens den minsta lilla försäkring i efterhand är lönlöst. Risken är till och med att man får en fnysning från andra änden av luren.

Så i dag, om en timme, ska jag in i kontrollrummet för att påbörja besiktningen. Först ut är Aurorakliniken i Tureberg. Som ung kvinna så är det en hel del som behöver kontrolleras efter den typen av giftig behandling som jag har fått och som jag nämnt tidigare så har Kvinnokliniken i Huddinge inte varit tillfredsställande alls… Bara nu i veckan så har jag fått tre olika brev från dom. Ett där de står att dom minsann försökt kontakta mig två (?) gånger för uppföljningen men att jag inte svarat, så nu ger dom upp. Jaså, nu passar det minsann. I flera veckor kontaktade jag dom flertalet gånger utan resultat eller respons.
Sedan var det ytterligare två brev från den förvirrade gynekologen som påstår att han har skrivit ut hormoner till mig som jag ska ta, breven innehåller olika namn på läkemedel och olika doseringar. Ungefär som om han hade svårt att bestämma sig och för att slippa ansvar så skickar han två likadana brev men med olika behandlingar. Jag fick förhöjt blodtryck, rev breven i småbitar och slängde dom direkt. Tack och hej.
På Aurorakliniken jobbar i min meningen en av Sveriges bästa gynekologer och ett besök hos henne kommer att ge mig dom svar och den trygghet jag behöver för att kunna koppla av och känna att min livmoder är under professionell uppsikt.

Två timmar senare ska jag befinna mig på Huddinges hematologavdelning för statusuppföljning hos Per Ljungman angående GVHd och annat som kan tänkas ha dykt upp. Direkt efteråt ska det lämnas några rör med blod och förhoppningsvis kan vaccineringen genomföras som det var tänkt för två veckor sedan.

På tisdag morgon blir det ett besök hos Käkkirurgin på Huddinge för att kontrollera eventuella skador eller risker i munnen orsakade av GVHd. Som jag nämnt så ömmar mitt tandkött enormt och torrheten i munnen gör mig lite orolig för karies och svamp. Ska bli skönt att få det kontrollerat och avvärja eventuella hål och andra problem i tid. Sist ut i besiktningen är den delen av mig som jag oroar mig absolut minst över just nu, och det är min mentala hälsa. På psykologimottagningen ska jag på eftermiddagen röja lite av de tankar jag har i huvudet där och då. Misstänker att hon under en timme mest kommer att få lyssna på en exalterad Hanna, på väg att göra en resa som hon drömt i många månader om.