Dag: 4 oktober, 2013

När jag lägger upp mina blodvärden här på bloggen, eller ringer Kerstin och frågar om dom, så väljer jag alltid ut de jag är mest nyfiken på just då. Faktum är att det är en mycket större mängd prover som tas, men de är rätt ointressanta från den punkt där jag nu står. Så här såg mina blodprover ut för två veckor sedan, den 17 september, samt i tisdags den 2 oktober. De som inte ligger inom intervallet har jag rödmarkerat:

• Albumin är ett protein vars jobb är att hålla kvar blodets vätska i blodkärlen. Har man brist på det, till exempel vid undernäring, så ökar mängden vätska i andra organ vilket kan leda till en svullen mage. Tänk på hur de undernärda barnen i Afrika ser ut…
  Det är ett prov som jag bara tar lite då och då. Jag blev extra nyfiken på detta nu efter att ha pratat med ”Nyckelpigan” i tisdags. I och med hennes GVHd i tarmarna så har albuminet kraftigt sjunkit och jag ville därför kontrollera hur mitt ser ut, men precis som de tidigare jag har sett så är det inom intervallet. Phew…
• Kreatinin mäts för att se så att njurarna fungerar som de ska. Det är en restprodukt som bildas i musklerna och som kroppen gör sig av med genom att först utsöndra i blodet, sedan passerar det njurarna. Om dessa fungerar normalt så skjutsas kreatininet ut via urinen. Men om man har en nedsatt njurfunktion så ansamlas det och man får ett högt kreatininvärde i blodet. Däremot påverkas det lätt av om man har en högre ålder, mycket muskelmassa eller om man precis har ätit kreatininrik mat som kött. Så det är inget helt säkert värde, mera en hint. Inget av detta stämmer in på mig, däremot tar jag kreatintillskott när jag har varit ute och sprungit för att få bättre prestation och återhämtning, så jag vill ha lite koll på att mitt värde inte sticker i väg på grund av det.
• P-ASAT & P-ALAT är två levervärden som mäter mängden enzymer i levern. Dessa ökar när levern får jobba mycket och hårt, till exempel vid vissa sjukdomar, intag av diverse mediciner och mycket alkohol eller narkotika. Som jag genant erkände i mitt förra inlägg så är båda mina värden ganska mycket förhöjda och det beror kanske på min lite alltför roliga kväll för några veckor sedan… Återstår att se nästa vecka. En genomgående varningssignal på höga värden är trötthet. Den kan jag skriva under på!
• Leukocyter är samlingsnamnet på dom vita blodkropparna (själv kallar jag dom för armén) som slåss mot infektioner och bakterier. Dom jobbar både innanför och utanför blodkärlen och delas upp i en mängd mindre grupper utifrån arbetsuppgift. Armén har förökat sig senaste två veckorna för att kunna attackera fienden (urinvägsinfektionen) vilket är helt naturligt. Och eftersom dom var för låga för två veckor sedan så har dom hamnat inom intervallet nu och förhöjningen är inget som oroar.
• Hb, antagligen det mest ”kända” blodvärdet. Hemoglobin. Röda blodkroppar, ett järnhaltigt protein, som transporterar syre till alla kroppens organ. Behövs inte förklaras så mycket närmare just här. Jag har inte haft ett normalt värde sen jag fick cancer, så att det ligger på 107 nu är för mig är ganska så bra och jag känner inte av det särskilt mycket. Har vant mig så vid symptomen på låga värden.
• Trombocyter är de små blodplättarna som koagulerar blodet och reparerar skador. Kroppens egna små hantverkare. Mina har varit underbemannade länge och resultatet har blivit blåmärken som tar lång tid att läka. Men det är inte någon kraftig brist jag har, så än behöver jag ingen transfusion.
• Neutrofila och Lymfocyter är två grupper inom armén.
  Neutrofila ansvarar för att skydda kroppen mot bakterier genom att äta upp dom. Det var som bildas vid sårläkning är döda neutrofila som har stupat i kriget.
  Lymfocyterna tar hand om infektioner och andra främmande element som inte de neutrofila hanterar. De delas delas upp i tre grupper kallade B-celler, T-celler och NK-celler. B-celler och T-celler är de absolut största grupperna. NK-celler (Natural Killers) är sällsynta och nämns sällan. Lite tråkigt att vi inte har så många av dom eftersom dom är vårat främsta försvar mot exempelvis cancer… (Note to self; kan det vara det som hajar har mer av?”). Som jag nämnt tidigare så sitter min cancer i B-cellerna. Den gruppen har muterat och blivit förrädare…
  Av samma anledning som jag beskrev om de totala vita blodkropparna (leukocyterna) så är det inte så konstigt att även de här värdena har stigit sedan 17 september. Inget oroväckande, mest skönt att dom ligger inom intervallet.
• Magnesium var det sista värdet som jag frågade om. Jag har velat hålla koll på det eftersom jag fick en så pass kraftig brist på grund av alla mina mediciner i somras så att jag fick gå med droppställning 5 timmar om dagen i veckor bara för att få i mig magnesium intravenöst. Nu har det däremot legat inom intervallet senaste tiden, antagligen för att jag har trappat ner på alla mediciner så kraftigt, så nu börjar det här värdet bli ganska ointressant.

Jag vet inte vad andra anser, men jag tycker att det här är OTROLIGT fascinerande, intressant och häpnadsväckande. Vi går omkring och bär på det mest komplexa maskineriet som existerar och varje sekund, dygnet runt, hela livet så pågår fullt arbete inom oss. Jag suger åt mig av alla detaljer och helt naturligt så har mitt intresse för speciellt blodsystemet vuxit enormt och jag delar gärna med mig av de kunskaper jag har! Om det är någon som har frågor, funderingar eller åsikter så svarar jag gärna eller tar reda på.

Jag vaknar tidigt. Gör det varje morgon nu, oavsett hur sent jag har gått och lagt mig. Oavsett hur trött det gör mig på dagarna. Det känns som att kroppen inte riktigt kommer till ro längre. Kan väl förstå det i och för sig och det kommer du göra också efter det här inlägget.

Jag får mer och mer bekräftat att jag befinner mig i Ingenmansland. Jag svävar mellan två avsatser. Framför mig finns ”den friska vardagen”, bakom mig finns ”den sjuka”. Jag vet inte vart jag är på väg och jag hör inte riktigt hemma någonstans. Framförallt är det här ingen naturlig tillvaro, jag vet inte hur jag ska agera riktigt. Jag är inte frisk, men jag har inte heller cancer kvar i kroppen. Jag får förhoppningsvis börja jobba inom kort, men bara om inget nytt tillstöter och då väldigt försiktigt. Max 25% till att börja med. Jag kan absolut röra mig ute enligt min läkare och jag ska försöka göra så mycket ”normalt” som möjligt för tillfrisknandets skull. Men jag måste vara extremt försiktig, hela tiden tänka mig för och passa mig. Jag har fortfarande en av de bästa och  mest framstående läkarkårerna i Sverige bakom mig, med direktnummer inlagt på mobilen, men jag är inte längre deras prio 1.

Jag minns hur det var när man som liten skulle lära sig att åka slalom. Man vinglade på skidorna, suktande efter fart och fläkt. Helt orädd (i alla fall jag). Man önskade inget hellre än att få släppa på, låta gravitationen ta över och bara susa rakt ner. Men runt magen satt ett rep fastknutet, i andra änden av repet fanns en förälder som krampaktigt höll i och kontrollerade farten. Dessa underbara beskyddande varelser. Hur länge skulle man som människobarn överleva om ingen såg efter en?
Hur som helst – SÅ känner jag mig nu. Jag vill släppa på, ut och leva till fullo utan begränsningar. Men jag hålls tillbaka, både av läkarna, min bristande ork och framförallt av min egen oro. Var går gränserna som jag inte bör passera än? Ge mig en manual, eller en lista på allt jag får och inte får göra! Det skulle underlätta så. ”Sunt förnuft” är en alldeles för luddig livs- direktion när man är så envis och full av nyfikenhet som jag.

GVHd surrar fortfarande i huvudet som en irriterande spyfluga mot fönsterrutan en varm sommardag.
För att repetera; GVHd står för Graft Versus Host deasese. Kortfattat så innebär det att donatorns celler plötsligt går till attack mot värdens vävnader och det kan bli både kroniskt och dödligt om man har otur. Jag har lagt upp en länk till mer information i sidfoten på bloggen bland andra bra-att-ha länkar. Beroende på vilka vävnader som angrips så visar det sig på olika sätt.
Igår morse stod jag återigen framför min helkroppsspegel  och tittade efter GVHd på huden i form av små röda prickar. Det enda jag hittade var fler rivsår på ryggen av min kam som jag numera har liggandes inom räckhåll från sängen. Märker inte ens att jag kliar mig längre på nätterna, men det är ju en av flera anledningar till att jag inte kommer till ro.
I går kväll märkte jag att magen inte var helt 100% okej. Som två gånger cancersjuk blir man extremt vaksam på alla små förändringar i kroppen vilket är nödvändigt och mycket viktigt. Det här känner jag inte riktigt igen… Oroligt, konstigt. Går inte att förklara på annat sätt. I morse gjorde den ont efter att jag hade ätit frukost. Jag vet också att en del av de saker jag skickar ner dit kan vara orsak, bland annat några av de mediciner jag tar. Men utifrån vad GVHd- drabbade ”Nyckelpigan” berättade för mig i veckan så kan det här lika gärna vara början på en attack från Emelies celler. Jag har bestämt mig för att vänta någon dag till och känna av, men jag har all min fokus på detta nu.

Jag ringde rara Kerstin på Huddinge i onsdags och fick svar på blodproverna. Lägger upp dom i ett annat inlägg med mer förklaringar. Det såg på det stora hela okej ut, varken bättre eller sämre egentligen. Däremot hade inte svaren på Spirometrin kommit än, och det hade dom heller inte gjort i går när jag kollade. Slarvigt… Han sa att han skulle skicka det så att det var framme lagom till mitt läkarbesök. Nåja, då lär det inte vara något akut fel på mina lungor i alla fall. Däremot visade urinprovet mycket riktigt att jag har en urinvägsinfektion… Men det hade ju kroppen redan berättat för mig. I går blev jag uppringd av Per Ljungman som genast skrev ut ett penicillin; Selexid. Jag åkte och hämtade ut det direkt och började med det igår, en femdagars- kur à tre tabletter om dagen. Dom kan vara en orsak till det mag- onda.

Som om inte detta var nog så fick jag höra av Kerstin att mina levervärden har stuckit i taket. Det kan bero på
1. Kraftigt alkoholintag
2. Mediciner såsom till exempel Alvedon
3. GVHd på levern
4. Helt enkelt en tillfällig rubbning i kroppen, precis som med mina vita blodkroppar för två veckor sedan när dom plötsligt dök.
I mitt fall kan det väl gälla alla fyra orsaker. Jag skämdes och småljög lite när jag svarade Kerstin att jag bara druckit ”något glas vin”, för det kanske blev snarare två eller tre någon kväll för två-tre veckor sedan. Nej, nu ljög jag igen. Vårdslöst nog klev jag över den osynliga gränsen för vad jag klarar av, men det fick jag verkligen känna dagen efter och gör inte om igen i första taget. Men jag vill gärna vänta och se vad värdena visar nästa vecka, jag hoppas ju att det är alternativ nummer fyra som är boven. Till dess tar jag det lugnt med berusningsdrycker. Visar det lika kasst nästa vecka så få jag ge mig till känna för annars vill dom nog utesluta GVHd.

Läste på bipacksedeln till Selexid att

• Diarré. Detta kan bero på inflammation i tarmen (kolit), (se avsnitt 2, Var särskilt försiktig med Selexid)
• Lös avföring
• Kräkning
• Illamående (sjukdomskänsla)”

”Andra biverkningar med okänd frekvens är: Små förändringar i blodvärden och leverfunktionsvärden. ”
Underbart att behöva inta för någon som försöker analysera sin mage och som redan har för höga levervärden.

Som så mycket annat med cancern så fungerar här återigen uttrycket ”ont ska med ont bekämpas”. Mediciner mot en sak kan orsaka annat.

Jag kommer antagligen sova lite oroligt i natt också. Räknar med en tidig lördagsmorgon i sann Hanna- anda.