Snurrigt värre

20181106_0850342083862464935639860.jpg
Väntan på fotoferes. Nya Karolinska.

Men alltså… var det 13 dagar sedan jag sist skrev? Vet inte hur det här har gått till. Men dagarna har flutit ihop mer och mer. Jag har verkligen inte mått bra, det kan ju vara en av anledningarna förstås. Sedan händer det väldigt mycket i mitt liv nu, både det som jag skriver om i bloggen som är sjukhusrelaterat men också på den privata fronten. Jag är förvirrad och så tröööött – hela tiden. Jag kan sova mellan 8-10 timmar på en natt (beroende på om det är vardag eller helg) men ändå somna någon gång under dagen. Trots att jag bara vill slumra i 20 minuter så kan det bli allt mellan 1-2 timmar. ÄNDÅ är jag trött återstående timmar innan jag ska lägga mig igen. Så här är det varje dag och det går inte riktigt att skylla på höstmörkret.

Apropå mörker så har jag hamnat i ett mindre ljust tillstånd även mentalt. Jag har haft återkommande depressioner sedan tonåren men jag ska inte gå så långt som att säga att jag är deprimerad nu. Man måste vara försiktig med uttrycken. Jag hoppas att jag bara har haft en riktigt tung period med yttre påfrestningar. Återstår väl att se. En dag i taget.

20181106_0853568984841856848389803.jpg
Fotoferesmaskinen var redo för att samla och sola mina celler

I måndags och igår var jag på Karolinska i Solna för fotoferes igen. Gick som det brukar, men efter dagens omgång så hände något. Världen började snurra allt snabbare. Blodtrycket hade varit lågt innan vi satte igång, 94/63 för er som är insatta. Men efteråt såg det ju bra ut! Övertrycket hade stigit till 107. Alltså borde inte detta varit anledningen. Men jag fick stanna kvar ett tag till och sköterskorna servade mig med Wasa sandwich, yoghurt, clementin och pärondryck. Tanken var väl att blodtrycket var bovenDizziness. Men det var det icke. Världen fortsatte gunga och jag blev väldigt illamående.Under en stund blev jag faktiskt rädd, men sen påminde jag mig om att detta faktiskt har hänt förut vid några tillfällen. Inte i samband med fotoferes utan vid helt olika tillfällen. Ibland har det hållit på i några timmar och som värst under flera dagar i rad.

Det enda jag kunde göra var att försöka andas lugnt och jag blundade under bussresan för att inte bli ännu mer yr av Stockholm som swishade förbi utanför fönstret.
Jag lyckades i alla fall ta mig till Solna där jag skulle ha ett återbesök hos professor Ljungman. Det känns bra att han fortfarande vill följa upp mig, även om det dröjer ett par månader mellan varje gång nu. Jag är ju liksom inte cancersjuk utan har efterkomplikationer som man egentligen skulle kunna skicka mig till någon annan hematolog- läkare för. Men han har följt mig på hela min resa. Från återfallet till idag och ett tag till förhoppningsvis.

Jag fick lägga mig i ett rum en stund innan besöket för att försöka få stopp på den gungande båten i mitt huvud. Men det hjälpte föga. Alla värden ser bra ut nu så det bör inte vara orsaken. Hb ligger på 124 (vilket iofs har sjunkit från 132 i måndags, men det är vanligt vid fotoferes) och de vita blodkropparna har gått ner från att ha legat lite högt på grund av min envisa förkylning. Vad beror då det här på?? Han kan inte förklara det heller då det beter sig så märkligt. Återkommer ca var tredje-fjärde månad och håller i sig allt från 1-3 dagar. Dessutom inte hela dagarna utan några timmar. Ibland på natten, ibland på dagen. Så märkligt! Det han kan gissa på utan undersökning är att det är något knas med kristallerna i örat. Som vid Kristallsjukan, men han kollade mina ögon som borde ha gjort ofrivilliga rörelser om det vore den sjukdomen och han verkade inte se något tydligt.

Det togs virusprover i alla fall. Hur det kan vara kopplat vet jag faktiskt inte. Både via en så kallad (obs, inte ett så trevligt ord!) snorsugen, men också ett cellprov… håll i dig… långt upp i näsan, bakom näsbenet. AJ! Tusan, det var ett av de värsta virusprover jag någonsin lämnat! Hon varnade mig för att det kanske skulle göra lite ont i ögat och det första jag tänkte var ”ska hon peta ända upp i ögat?! Vad händer om hon träffar hjärnan?!”. Paniken slog till med full kraft och jag kunde knappt andas. Dagen hade varit påfrestande och med min yrsel och sjukdomskänsla i kroppen så fick jag på något sätt nog. Ändå kunde jag inte slippa undan. Du vet, känslan av att bli knuffad mot ett stup som man brukar säga.

181107 Eswab

Hon ljög inte när hon sa att det skulle göra ont i ögat… Inte för att det är ögat man faktiskt petar på (thank god) utan nerver som leder dit.
Bara att få upp den där långa ”mascara- borsten” i näsan var väldigt oskönt, minst sagt. Hon sa efteråt att det hade varit väldigt trångt där och att man bör försöka i vänster i stället nästa gång. Som om jag någonsin kommer göra det där igen… Men som om inte det var nog så ska den snurras också! Det rev och sved medan hon samlade cellproverna. Jag grät av ren panik medan hon hela tiden påminde mig om att andas. Det var så långa sekunder att jag tror att jag hade tuppat av om det hade tagit längre tid.

Jag fick en onormalt kraftig känslomässig reaktion. Även om jag skulle göra allt för att 181107 Näsprovslippa ett sånt prov igen så kan jag inte riktigt förklara varför jag vred och sparkade med fötterna. Som ett barn. Jag fick använda den lilla gnutta realism och mentala kontrollen som jag hade kvar för att inte bara slå till och sen fly. Men den dagens behandling, med stick i redan stuckna armar, och den matthet jag känner efter så här lång tids sjukdomskänsla gjorde att bägaren rann över.

Efteråt blödde jag lite ur näsan vilket gjorde mig ännu mer skärrad. Ännu en märklig reaktion. Jag tycker blod är vackert och inte alls skrämmande. Men precis som ett barn så kände jag mig ännu ynkligare och tyckte mer synd om mig själv när jag såg de där röda dropparna. Jag är tacksam över den fina sjuksköterska som blev tvungen att utsätta mig för det här. Hon var så snäll och omtänksam och hon gjorde verkligen allt för att det skulle gå så smidigt som möjligt. Det gjorde ont en bra stund efteråt men jag glömde bort det när jag upptäckte att jag hade glömt hoppa av bussen och hamnade helt fel… En resa som skulle ta 33 minuter tog över 1 timme. Inte konstigt att jag var knäckt när jag kom hem.

Jag är väldigt trött nu. Förmiddagen började med yrsel igen. Spelade ingen roll om jag stod, satt eller låg ner. Jag ringde ALLO för att ”inrapportera”, inte för att jag var orolig för jag anade att det med största sannolikhet skulle avta efter några timmar, men för att det skulle stå med i journalen att det var andra dagen. Mycket riktigt släppte det ca 3 timmar senare.
Så jag har jobbat några få timmar på eftermiddagen idag vilket känns bra, men jag har fortfarande inte vant mig vid alla intryck och det kräver mycket hjärnenergi (oklart om jag just skrev ett ord som inte existerar, men du förstår). Efteråt var det en medarbetarkväll då det bjöds på lite plockmat och alkohol, samt en underhållande föreläsning av Ami Hemviken om hur man skapar bättre stämning på jobbet. ”Det är inte tanken som räknas”. Jag gillade det uttrycket 🙂

Dessvärre fick jag skynda hem direkt efter föreläsningen. Inte för att kvällen var slut eller för att jag var uttråkad. De förbannade ögonen ställde till det. Igen. Dom sved och jävlades under kvällen och det kändes som att ju mer jag droppade desto mer trakasserade dom mig. Så till sist fick jag ge mig. Rödögd och kisande som jag var.

Nu ska lampan släckas och ögonen ska få vila så dom kan följa med pigga till jobbet i morgon bitti.
Sov gott!

20181106_084857-14054016725148649425.jpg
Det här fina konstverket hänger i korridoren på Aferesen i Solna. Gillar det!
Annonser

6 reaktioner till “Snurrigt värre”

  1. Å vilken obehaglig dag du har haft! Jag hoppas verkligen att det blir ordning på den där tröttheten. Det vore bra om dom kunde hitta något virus som dom kan behandla.
    Stor kram på dig kära vän!

    Liked by 1 person

    1. Jo jag känner till den då jag har en person i min närhet med diagnosen. Men den medicinen ges till ADHD- patienter och de med narkolepsi som är noggrant undersökta och sen diagnostiserade då den innehåller en form av amfetamin. Så en viss typ av trötthet verkar den vara bra emot, men tror inte den fatigue jag har klassas som det. Tror inte mina läkare skulle gå med på det heller, speciellt inte eftersom jag får morfin mot smärta.
      Men tack för omtänksamt tips 🙂

      Gilla

  2. Men fy vad jobbigt 😭 Vore bättre om dom hittade orsaken till yrseln så man vet.. Hmm, lite mousserande så kanske yrseln kompenseras 😂 puss

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s