Månad: oktober 2018

Vaaaar är Hanna?…

… hemma sjuk förstås! Var annars?! Jag veeeet att jag är cynisk och säkert dryg nu också, men det var precis det här jag förutspådde när jag bestämde mig för att börja jobba.
1. Behöva sjukskriva mig ganska omgående pga något sorts virus.
2. Strul med den ökända Försäkringskassan… Dom har ställt till det en hel del dessa dagar och jag orkar inte ens skriva om det nu. Har huvudet fullt med snor fortfarande. Ser så risig ut (på riktigt alltså) så jag vill inte ens visa mig på bild med solglasögonen på.

20181025_1823526404637624702398555.jpg

I går hade jag ju inte minsta känning av urinvägsinfektionen, ”bara” feber och förkyld vilket du kanske läste. I morse vid 6-tiden gick jag på toa och pustade sedan ut för att jag fortfarande inte hade känningar. Men någonting inom mig viskade ”vänta du bara…”. Ca 2 timmar senare var urinvägsinfektionen tillbaka igen 😦 Har du någonsin hört talas om en urinvägsinfektion som är så här pass aggressiv, så akut och som dessutom leker kurragömma? Det sistnämnda gör det här till något väldigt märkligt och jag tvivlar med och mer på att det är en vanlig bakterieinfektion. Inget annat med mig är ju normalt.

20181025_1828574261282851117482872.jpg

Så hela förmiddagen blev jag liggandes på soffan i väntan på att samma dos av Alvedon, Ipren och morfin skulle börja verka. Jag vred mig i värkar, hinkade vatten, hade värmekudde mellan benen och på magen, sprang fram och tillbaka till toan och var allmänt förstörd. Men jag fick tag i ALLO- sköterskorna idag och lovade att komma dit så snart den värsta värken hade släppt.
Sagt och gjort.

Lagom till lunch var jag redo. Skyndade mig till direktbussen som bara tar 30 minuter för att slippa använda bilen som har en skada på däcket. Har inte hunnit byta det än och det känns läskigt att köra med en reva… Missade precis bussen och nästa skulle gå om ytterligare 30 min. Jag vågade inte riskera att vänta över en timme till jag skulle vara framme då urinvägsinfektion är ganska… oförutsägbart. Så jag skyndade hem igen och hoppade in i bilen. Ärligt talat så orkade jag knappt oroa mig för däcket just då, så dåligt mådde jag.

Jag lämnade flera rör med blod och när jag frågade vad det var mer än normal blodstatus så svarade hon att det bl.a. var protein (som kan utsöndras i urinen), leverprover, njurprover, blodsocker och lite annat som kan vara kopplat till problem i urinrör och blåsa. Hon som tog blodproverna var f.ö. väldigt rar. Jag nämnde varför jag behövde kolla just dessa prover och hon berättade om den gången hon fick blåskatarr. Hon demonstrerade hur ont det hade gjort genom att strypa någon osynlig i luften, haha! Jag kunde bara konstatera att det faktiskt känns precis så.
Efter det skyndade jag till Hematologen. Råkade springa på Carina 1 och Carina 2, några av de finaste sköterskorna jag har haft under mina cancer- år. Vi pratade ett tag och sedan fick jag lämna urinprov. Nu är det bara att vänta.

Förhoppningsvis kommer svaren på blodproverna i morgon men bakterieodlingen vet jag av erfarenhet kan dröja lite. Huruvida jag har haft feber idag eller inte är svårt att säga då jag ju har tagit Alvedon. Men nu var det några timmar sen, jag känner mig lite varm och matt, men jag tror inte jag har feber. Om jag vaknar med samma problem i morgon så hämtar jag ut penicillinet och sätter i gång direkt. Har jag feber stannar jag hemma men om jag är feberfri och tillräckligt bra i de södra och mellersta delarna så ska jag in till jobbet någon timme bara.

Om du känner igen den här sortens märkliga återkommande typ av urinvägsinfektion så får du gärna kontakta mig. Jag är väldigt fundersam och undrar om det kan ha att göra med min stamcellstransplantation? För jag har aldrig haft så här mycket problem tidigare… Har du idéer om vad det kan vara eller andra tips till mig så kan du kommentera nedan (om du har WordPress- konto), på Facebooksidan eller via mail: hanna.bylund@hotmail.com)

I går kväll behövde jag frisk luft efter att ha varit inomhus hela dagen så jag tog en promenad vid 20-tiden. Det var ganska mörkt ute men klar himmel så den stora fullmånen lyste upp fint. Den såg väldigt vacker och mystisk ut och tillsammans med alla höstlöv på marken, kommande All helgona- helg och den podcast jag lyssnade på – Creepypodden – så skapade den helt rätt stämning! Jag gick genom Långbroparken samtidigt som jag lyssnade på ett avsnitt om märkliga försvinnande i skogen… Men jag sov gott ändå sen Smiley

Nighty night!

img_20181025_082808_9172433425671536003052.jpgTyvärr är inte min mobilkamera den bästa så fotot blev inte av den bästa kvalité men man kan ändå se det trollska med fullmånen. Så vacker!

Annons

Det där privata vi inte gärna pratar om.

Hemma idag igen 😦
Urinvägsinfektionen försvann lika plötsligt som den kom, helt utan antibiotika. Igår kväll hade jag fortfarande väldigt ont i magen men natten blev lugn och i morse fanns inga känningar. ”Vad skönt!”, kan man tänka. Jo absolut, förvisso. Men det är lite oroväckande också. Eftersom det försvinner så snabbt så är det kanske inte en bakteriell infektion… så vad beror den på då? Varför är det återkommande? Varför kommer den akut, blir så kraftig och sen bara försvinner? Det måste ju helt klart utredas. Jag försökte ringa till ALLO- teamet i morse igen för att berätta om den här konstiga vändningen, fråga om jag trots det skulle åka till sjukhuset och lämna urinprov (vilket ju ändå förmodligen inte skulle visat något) och berätta att jag inte hade hämtat ut penicillinet. Men en telefonsvarare berättade att dom hade konferens hela dagen och inte skulle vara tillgängliga förrän i morgon bitti. Jahopp. Inte mycket att göra åt. Jag ska ringa i morgon igen och håller under tiden tummarna för att det inte återkommer under natten.

181024 Cold

Men jag har inte varit pigg och kry för det inte. Förutom att jag har huvudet fullt med snor och är matt så har jag haft 38 grader feber idag igen. Men även det är såklart något som verkar komma och gå så jag vet ju inte riktigt om det är kopplat till förkylningen eller inte. Konstaterat är i alla fall att mitt immunförsvar verkar lite grinigt. Så jag har försökt att ta det lugnt idag även om jag är ganska trött på det.

Det blev ett väldigt jobbigt besök på gyn för två veckor sedan… Har inte ens orkat skriva om det hittills. Fortsätt läsa Det där privata vi inte gärna pratar om.

Ny infektion lagom till att börja jobba. Snöpligt.

IMG_20181018_153843_903Usch så mörkt det börjar bli ute nu… Och kyligt. Jag kom precis innanför dörren efter att ha varit ute på gården med Lakrits en stund. 25 minuter tog det innan jag började frysa. Dessutom syns han ju knappt i mörkret, mörkt grå som han är. Men jag måste säga att den här hösten har varit väldigt vacker. Så mycket färger och ganska många soltimmar. Brittsommarvärmen bjöd dessutom på tre (!) omgångar med vildhallon på vår utegård förra veckan! Amazing.

Som alla höstsäsonger bjuder på så har jag åkt på några förkylningar redan. Bara en av dom blev sådär riktigt jobbig. Men nu har jag åkt på dubbel infektion verkar det som. Förutom någon slags förkylningsvirus som satt sig i näsan och i halsen så har jag fått ännu en urinvägsinfektion. Jag vet inte vilken i 20181018_1635293084467659946172297.jpgordningen senaste året, men många har det blivit. Och i jämförelse med när jag var yngre så blir dom inte nådiga, Jag vaknade kl 5 i morse och bara någon timme efter det hade jag så ont att jag blev tvungen att ta både Alvedon och Ipren för att kunna försöka somna om. Men det gick inte… Smärtan i magen och underlivet gjorde mig förtvivlad och jag kastade mig in i duschen och duschade hett. Oftast hjälper värmen men nu kändes det lönlöst. Jag kom ut därifrån men kunde knappt stå. Tog Ipren ovanpå det andra och hinkade vatten. Men inget hjälpte…

När min sambo och 8-åringen åkt i väg till jobb och skola så låg jag kvar på soffan och vred mig. Jag messade med min mor och syster för att få råd, jag värmde vetekudden och jag ringde till hematologen. Efter några timmar på soffan lättade det äntligen en aning och jag kunde börja tänka klart igen. Då först kunde jag gå upp och fixa frukost. Men sen har jag tvingats hålla mig på soffan under dagen, med vetekudden i knäet. Jag tvingades nedslagen kontakta chefen och berätta att jag inte kunde komma in idag och förmodligen inte i morgon heller. Känns väldigt surt när jag preciiiiiis börjat jobba igen! Jag är så besviken.

Jag har pratat med en sköterska, en läkare och sen professor Ljungman. Sammanfattat så ska jag åka in till akuten om jag får ännu ondare, jag ska lämna blodprover om jag får feber (har inte gått att kontrollera under dagen eftersom jag har tagit Alvedon) och jag ska försöka lämna ett urinprov innan jag sätter igång med det penicillin som professor Ljungman har skrivit recept på. Men idag har jag verkligen inte klarat att ta mig ut, vågar inte direkt hoppa på en tunnelbana när jag har så här ont. Men i morgon f.m. ska jag försöka ta mig iväg till Huddinge för att lämna nödvändiga prover och sen starta antibiotikakuren. Såvida inte den här skiten ger sig av under natten vill säga… det vore otroligt lättande! Håll tummarna….

Fotot är från i fredags när jag var på fotoferes behandling i Huddinge. Redan då såg jag trött och sliten ut, men det var inget mot hur jag mår och känner mig i dag!20181019_0851318109283220895438919.jpg

Introduktion på jobbet

Det gick bra idag måste jag säga. Inte för att så mycket kan gå fel egentligen när man bara ska introduceras! Lyckades åka fel bara, det var väl det. Hamnade i Gamla stan eftersom jag satt i egna tankar och glömde gå av vid Slussen. Hoppsan… kan inte ens skylla det på cytohjärna, bara ren tankspriddhet.

Blev så fint mottagen med en ”Välkommen Hanna”- lapp och godis inslaget i cellofan.

Men jag känner nu varför man långsamt ska trappa upp återgången. Speciellt när man varit sjukskriven i flera år. 2,5 timme var jag på kontoret. Hälsade på alla, fick dator och inlogg samt en kort presentation av vad jag ska göra. Det räckte för att jag utmattad skulle somna på soffan när jag kom hem och sova i 1 timme. Totalt slut i huvudet.

I morgon blir det samma procedur på 2,5 timme, sen är jag ”ledig” torsdag och fredag för fotoferes. Ganska lagom mjukstart på arbetet. Sista gången jag jobbade var i september 2016. Då förstår du hur inskränkt jag har hunnit bli och hur skrumpen min hjärna måste vara!

Social har jag alltid varit, även under och efter cancerbehandlingen. Men det är skillnad på en arbetsplats. Där spelar du alltid en roll i form av professionella du. Men jag vet inte vem professionella Hanna är längre. Trots att jag sträckte på ryggen, tog fasta handslag och var noga med ögonkontakt så kände jag mig liten och bortkommen. Som när man började sommarjobba ungefär. Jag vågade inte röra mig mer än nödvändigt, bar datorn som en fågelunge för att inte råka göra märke och gled fram i snigelfart med blicken hårt fäst vid kaffekoppen av rädsla för att spilla minsta droppe. Hela jag var på helspänn under f.m.

Nu har jag försökt nå handläggaren på F-kassan för att meddela att jag är back in business, men utan resultat. Sen ska jag ägna en timme på SATS i en bur med mamma. Japp, en bur. Träningen heter ”Build ‘n’ burn” och ska vara intensiv cardio och styrka. Jag har aldrig vågat gå för det ser så tungt ut men nu är mamma med och peppar. Blir bra att svettas ut stresshormoner och ladda för morgondagen.

Ha en fin kväll!

Och när du kämpar dig upp till jobbet i morgon bitti så påminn dig om att alla inte kan jobba eller har ett jobb att gå till och därmed lever på mini-inkomst, påjagad av arbetsförmedlingen och Försäkringskassan. Att ligga på soffan en dag är jätteskönt, men efter veckor, månader och kanske år så skriker du efter stimulans och socialt umgänge. Och du har inga pengar för att göra något roligt när helgen kommer.

Men du ska heller inte leva för att jobba, vi vill jobba för att kunna leva!

Väldigt trött men glad efter att ha provat på ”den normala vardagen” i  några timmar.

Återgången till arbetet. Och lite feber.

Jag vet inte vad det är som försiggår just nu men jag har väldigt svårt att ens lyfta ett finger. Sover väldigt mycket igen, i snitt 10 timmar/dygn, men är aldrig pigg. Jag tycker att jag sover bra på nätterna och det brukar bli 7-7½ timme. Jag går upp samma tid varje morgon för att inte vända på dygnet. Men ändå är jag så slut vid lunch att jag somnar igen. Antingen innan eller efter. Trots att jag verkligen anstränger mig för att vara vaken! Jag vill ju kunna få saker gjorda och veta att jag klarar en hel dag utan att behöva kollapsa på soffan, men det går verkligen inte. Jag ställer klockan på 20 minuter, det är ungefär vad en bra power nap ska ta har jag hört, sen ska man tvinga sig upp så det inte blir längre för då vaknar man mosig. Men jag lyckas verkligen inte och kan sova 1-1½ timme till utan problem!
”Vad skönt det låter” kan man tänka. Men det är det inte. Jag blir nedstämd för att jag inte får något uträttat och jag är orolig för hur det ska gå när jag börjar få mer att göra på dagarna. Som att jobba till exempel. Kommer jag klara det?
Kommer jag någonsin komma tillbaka?..

Förutom detta har jag fortfarande feber som åker berg-och-dalbana.
Ca 20% av senaste tiden har jag haft min normala kroppstemperatur på 37,0-37,3 grader.Fever
Ca 30% av senaste tiden har jag haft mellan 37,8-38,0 grader, dvs. feber som gör mig matt och hängig.
Resterande 50% av tiden har jag en temperatur på 37,6 grader som är en tillräcklig temperaturförhöjning för att jag ska känna mig varm och trött.
Troligtvis är detta en del i att jag sover så mycket, men knappast enbart.

Igår kväll var jag på en indisk restaurang i Liljeholmen för att fira en nära väninnas födelsedag. Jag mådde bra, både under dagen och när jag kom dit. Men lagom till att vi fått in tallrikarna så började min värld gunga och jag blev illamående. ”Jag behöver bara äta och dricka mycket vatten” tänkte jag. ”Kanske är det alkoholen från gårdagens fest som gör sig påmind, även om jag inte varit bakis idag”. Men det spelade ingen roll att jag försökte tvinga i mig maten. Allt fortsatte snurra och jag fick svårt att fästa blicken. Känslan av att behöva spy blev intensivare och vid fyra tillfällen gick jag undan för att hämta andan på toaletten och utomhus. Men det blev verkligen inte bättre.

Kväljningarna kom tätare och jag kunde inte längre fokusera på vad någon sa. Jag höll ändå ut en stund till men fick erkänna mig slagen när varmrätten var uppäten (åtminstone de andras, min tallrik var full med mat). Sambon kom och hämtade 181015 The megmig och så snart jag kom innanför dörren gick jag till min låda med mediciner och tog en Odansetron och två Leregigan. Båda har jag fått för illamående och dom är inte beroendeframkallande så jag behövde inte oroa mig. Någon halvtimme senare, när jag och sambon börjat titta på ”The Meg” så slutade det snurra och kväljningarna upphörde. Kvar fanns ett mindre illamående som jag fick gå och lägga mig med senare.
Angående filmen så kan du se den om du gillar hajar och/eller blir nostalgisk när du tänker på ”Jaws” men förbered dig på otroligt dåliga dialoger och töntiga klyschor!

Fortsätt läsa Återgången till arbetet. Och lite feber.

Intervjuad om min historia och CAR-T

Det blev en minst sagt annorlunda förmiddag igår, på ett positivt sätt! Vad det blir av det vet jag inte riktigt än dock. Det är nämligen så här – för att sammanfatta – att man pratar mycket om CAR T- celler nu i cancersvängen. Det är en ganska cool behandling mot Myelom och som man nyligen upptäckt kan användas mot bl.a. ALL också. Det är just ALL som är på bordet nu.
Vidare hoppas man kunna använda det mot bl.a. HIV/AIDS, Lupus, inflammatoriska sjukdomar samt vid transplantation av organ.
Enkelt beskrivet så programmerar man om T-celler (en typ av vita blodkroppar) med en chimär antigenreceptor (s.k. CAR) så att dom blir till målsökande missiler som kan känna igen och döda cancerceller!181008 CAR-T-celler.gif

Visst ljuger jag inte när jag beskriver det som coolt?! Fortsätt läsa Intervjuad om min historia och CAR-T

Hälsa & välbefinnande

Hej på dig!

Hoppas att du lyckades spela upp den lilla videosnutt som jag la upp i ett eget inlägg igår natt. Jag tycker att det ger energi bara av att titta på klippet, föreställ dig då känslan i magen när jag gick där.

Haft en bra helg annars? Umgåtts med nära? Ätit god mat? Hämtat energi?

Angående det sistnämnda så är det inget jag har kvar av nu. Inte för att helgens presentation på temadagen tog allt jag hade, men senaste veckorna har krävt mer viljestyrka av mig än på väldigt länge. Och trots en utdragen förkylning med varierande feber och halsont så har jag utmanat kroppen hårdare än vanligt. Märkligt nog har det inte blivit något rejält bakslag med skyhög feber. Förkylningen har inte trappats ner heller för den delen. Min kropp är precis lika bra-dålig som för tre veckor sen då jag först vaknade med feber. Märkligt det här.

Men jag har varit sänkt, minst sagt. Efter att temadagen i lördags var slut, sådär vid 15:30, så åkte jag och pappa hem till stugan igen. Han gjorde våfflor till mig för en bra prestation. Så rart! Våfflor med hjortronsylt (Norrlands guldBlack heart emoji.png) och grädde. Jag kände mig som barn igen. Tack pappa.
Men kvällen blev kort. Fortsätt läsa Hälsa & välbefinnande

En promenad i höstens sprakande färger

Har mycket i huvudet att dela med mig av. Händer mycket runt mig nu på olika fronter. Men jag har behövt återhämtning och knappt öppnat varken dator eller mobil under helgen eller idag.
Nu är klockan 00:30 så nu ska jag verkligen inte sätta mig och försöka få ner allt för då blir det ett virrvarr. Jag vill bara visa dig den här filmsnutten som jag hoppas att du kan starta. Några sekunders promenad med mig i ett färgsprakande soligt höstväder, en bit in i skogen i Domsjö.

Sov gott!