Två sorters ledighet

Julen innebär att jag tar ledigt från två saker; arbetsplatsen och sjukhuset. Idag ska jag ge mig på konststycket att hantera båda. 3 timmar fotoferes på aferesen i Solna och sedan några timmar arbete. Helt självvalt! Så tyck inte synd om mig eller förmana mig att ta det lugnt och borde skynda långsamt (syftar på dig min överbeskyddande moster 😉). Jag bara måste få prova min kapacitet. Lovar att gå hem om det blir för mycket!

Imorgon går det dock inte då jag, efter fotoferesen, ska på hormonutredning. Klimakterievallningarna är många och så pass att det bokstavligen rinner svett även om jag klär av mig naken *usch* och det känns som om hade pms. Humöret studsar upp och ner som en gummiboll och jag känner mig svullen. Måste få veta om jag får rätt mängd östrogentilkskott nu. Indivina heter den jag får.

Nu måste jag fokusera, mest på tv:n eftersom jag inte kan göra annat uppkopplad i maskinen… För knepigt att skriva med en hand. Önskar dig en fin dag ❤

Ytterligare ett steg bort från cancern

Att återgå till arbete efter cancer är inte lätt… Alls.

I hissen på väg hem efter några arbetstimmar. De mörka påsarna under ögonen skvallrar om min trötthet men bakom det finns en nöjdhet som slår det!

Jag har varit heltidssjukriven i 2 år och 2 månader nu. Sedan jag återinsjuknade i min leukemi i mars 2013 så har jag försökt återgå till arbetet i omgångar och hunnit upp i olika omfattning innan jag rasat igen. Det högsta jag hann upp i var nu senast då jag äntligen arbetade 75%! Men uppenbart höll det sig inte särskilt länge… Totalkrasch för att vara mer specifik.


Min första arbetsdag på jobbet, 1 år efter att ha insjuknat. Oh den lycka jag kände! Stolt över att vara tillbaka.
Det varade inte länge.

https://krigetiminkropp.com/2014/03/25/andra-dagen-pa-jobbet-avklarad/

Min arbetsgivare var ett företag jag trivdes på, med kollegor och arbetsuppgifter som jag tyckte om. En vecka höll den lyckan. En enda vecka fick jag vara lycklig. En sketen vecka! Sen åkte jag på en hemsk dubbelsidig lunginflammation som snabbt ledde till sepsis chock (akut blodförgiftning med andra ord).

Jag trodde att jag skulle dö då, på riktigt. Faktum är att jag tog ett tyst avsked till min mamma och syster när de stod över min sida. Förloppet gick snabbt då. Men ödet hade annat planerat och idag är mina lungor starka, fräscha och fina!

Fortsätt läsa

Introduktion på jobbet

Det gick bra idag måste jag säga. Inte för att så mycket kan gå fel egentligen när man bara ska introduceras! Lyckades åka fel bara, det var väl det. Hamnade i Gamla stan eftersom jag satt i egna tankar och glömde gå av vid Slussen. Hoppsan… kan inte ens skylla det på cytohjärna, bara ren tankspriddhet.

Blev så fint mottagen med en ”Välkommen Hanna”- lapp och godis inslaget i cellofan.

Men jag känner nu varför man långsamt ska trappa upp återgången. Speciellt när man varit sjukskriven i flera år. 2,5 timme var jag på kontoret. Hälsade på alla, fick dator och inlogg samt en kort presentation av vad jag ska göra. Det räckte för att jag utmattad skulle somna på soffan när jag kom hem och sova i 1 timme. Totalt slut i huvudet.

I morgon blir det samma procedur på 2,5 timme, sen är jag ”ledig” torsdag och fredag för fotoferes. Ganska lagom mjukstart på arbetet. Sista gången jag jobbade var i september 2016. Då förstår du hur inskränkt jag har hunnit bli och hur skrumpen min hjärna måste vara!

Social har jag alltid varit, även under och efter cancerbehandlingen. Men det är skillnad på en arbetsplats. Där spelar du alltid en roll i form av professionella du. Men jag vet inte vem professionella Hanna är längre. Trots att jag sträckte på ryggen, tog fasta handslag och var noga med ögonkontakt så kände jag mig liten och bortkommen. Som när man började sommarjobba ungefär. Jag vågade inte röra mig mer än nödvändigt, bar datorn som en fågelunge för att inte råka göra märke och gled fram i snigelfart med blicken hårt fäst vid kaffekoppen av rädsla för att spilla minsta droppe. Hela jag var på helspänn under f.m.

Nu har jag försökt nå handläggaren på F-kassan för att meddela att jag är back in business, men utan resultat. Sen ska jag ägna en timme på SATS i en bur med mamma. Japp, en bur. Träningen heter ”Build ‘n’ burn” och ska vara intensiv cardio och styrka. Jag har aldrig vågat gå för det ser så tungt ut men nu är mamma med och peppar. Blir bra att svettas ut stresshormoner och ladda för morgondagen.

Ha en fin kväll!

Och när du kämpar dig upp till jobbet i morgon bitti så påminn dig om att alla inte kan jobba eller har ett jobb att gå till och därmed lever på mini-inkomst, påjagad av arbetsförmedlingen och Försäkringskassan. Att ligga på soffan en dag är jätteskönt, men efter veckor, månader och kanske år så skriker du efter stimulans och socialt umgänge. Och du har inga pengar för att göra något roligt när helgen kommer.

Men du ska heller inte leva för att jobba, vi vill jobba för att kunna leva!

Väldigt trött men glad efter att ha provat på ”den normala vardagen” i  några timmar.

Återgången till arbetet. Och lite feber.

Jag vet inte vad det är som försiggår just nu men jag har väldigt svårt att ens lyfta ett finger. Sover väldigt mycket igen, i snitt 10 timmar/dygn, men är aldrig pigg. Jag tycker att jag sover bra på nätterna och det brukar bli 7-7½ timme. Jag går upp samma tid varje morgon för att inte vända på dygnet. Men ändå är jag så slut vid lunch att jag somnar igen. Antingen innan eller efter. Trots att jag verkligen anstränger mig för att vara vaken! Jag vill ju kunna få saker gjorda och veta att jag klarar en hel dag utan att behöva kollapsa på soffan, men det går verkligen inte. Jag ställer klockan på 20 minuter, det är ungefär vad en bra power nap ska ta har jag hört, sen ska man tvinga sig upp så det inte blir längre för då vaknar man mosig. Men jag lyckas verkligen inte och kan sova 1-1½ timme till utan problem!
Vad skönt det låter” kan man tänka. Men det är det inte. Jag blir nedstämd för att jag inte får något uträttat och jag är orolig för hur det ska gå när jag börjar få mer att göra på dagarna. Som att jobba till exempel. Kommer jag klara det?
Kommer jag någonsin komma tillbaka?..

Förutom detta har jag fortfarande feber som åker berg-och-dalbana.
Ca 20% av senaste tiden har jag haft min normala kroppstemperatur på 37,0-37,3 grader.Fever
Ca 30% av senaste tiden har jag haft mellan 37,8-38,0 grader, dvs. feber som gör mig matt och hängig.
Resterande 50% av tiden har jag en temperatur på 37,6 grader som är en tillräcklig temperaturförhöjning för att jag ska känna mig varm och trött.
Troligtvis är detta en del i att jag sover så mycket, men knappast enbart.

Igår kväll var jag på en indisk restaurang i Liljeholmen för att fira en nära väninnas födelsedag. Jag mådde bra, både under dagen och när jag kom dit. Men lagom till att vi fått in tallrikarna så började min värld gunga och jag blev illamående. ”Jag behöver bara äta och dricka mycket vatten” tänkte jag. ”Kanske är det alkoholen från gårdagens fest som gör sig påmind, även om jag inte varit bakis idag”. Men det spelade ingen roll att jag försökte tvinga i mig maten. Allt fortsatte snurra och jag fick svårt att fästa blicken. Känslan av att behöva spy blev intensivare och vid fyra tillfällen gick jag undan för att hämta andan på toaletten och utomhus. Men det blev verkligen inte bättre.

Kväljningarna kom tätare och jag kunde inte längre fokusera på vad någon sa. Jag höll ändå ut en stund till men fick erkänna mig slagen när varmrätten var uppäten (åtminstone de andras, min tallrik var full med mat). Sambon kom och hämtade 181015 The megmig och så snart jag kom innanför dörren gick jag till min låda med mediciner och tog en Odansetron och två Leregigan. Båda har jag fått för illamående och dom är inte beroendeframkallande så jag behövde inte oroa mig. Någon halvtimme senare, när jag och sambon börjat titta på ”The Meg” så slutade det snurra och kväljningarna upphörde. Kvar fanns ett mindre illamående som jag fick gå och lägga mig med senare.
Angående filmen så kan du se den om du gillar hajar och/eller blir nostalgisk när du tänker på ”Jaws” men förbered dig på otroligt dåliga dialoger och töntiga klyschor!

Fortsätt läsa Återgången till arbetet. Och lite feber.

Den viktiga cancerrehabiliteringen

Här var jag igår och här är jag idag. Cancerrehabilitering växer mer och mer då man nu börjar förstå vikten av den för att f.d. cancerpatienter ska få en så bra vardag och livskvalité som möjligt.

Vi har fått olika sorters skador på vingarna som har förpassat oss tillbaka till boet igen. Men istället för att knuffa oss ut på nytt med tron att ”det är som att cykla, man minns det även om det inte gjorts på länge” så måste vi få lära oss att flyga igen med dom – eventuellt bestående – skador vi har. Risken annars är att vi slår i backen och i värsta fall aldrig reser oss igen…

När vi är redo så hoppar vi själva.

Det är bilden av en rehabilitering och hur viktig den är.

Ska berätta mer om vad jag har gjort de här två dagarna men just nu orkar inte huvudet mer. Fatigue/cytohjärna är ett gissel.

Natur, infektionen, hajar och avslut

Nu sitter jag till sist på tåget på väg hem. Till Härnösand har jag nått på 50 minuter. Smidigt att åka tåg. Lite drygt bara att det ankommer till Stockholm 21:40, sen blir det tunnelbana hem så jag kliver väl förhoppningsvis innanför dörren 22:10. I morgon ska jag upp och i väg till St Eriks Ögonsjukhus. Antar att det är ett återbesök med kontroll av GVHd. Hade glömt skriva in det i kalendern och fick en påminnelse i förrgår. Även inplanerade besök hos psykoterapeuten på fredag, fotoferes tisdag & onsdag, dietist och fysioterapeut på torsdag och cancerrehabilitering på fredag.
Tillbaka till vardagen direkt med andra ord… Nåja. Orkar inte tänka på det nu.

Har haft fina sköna dagar trots infektionen. Medan smärtlindringen verkat har jag passat på att göra saker. Fortsätt läsa Natur, infektionen, hajar och avslut

Under utredning

I torsdags var det verkligen ingen bra dag… Ett resultat av det blev att jag började på detta inlägg men avbröt halvvägs. I frustration. Av utmattning.

Här kommer ett utlopp med en ton som tillhör sinnestillståndet.

Allt börjar bli knas. Jag är alltså fem (!) förbannade år efter sct (stamcellstransplantation) som flera av er vet, men skiten fortsätter. F-kassan bedömer mig nu – tillfälligt – som ”sjukpensionär” för att jag ska få en chans att repa mig utan stress, nu kommer jag få s.k. sjukersättning istället för sjukpenning. Jag slipper strula med läkarintyg och andra blanketter och ingen handläggare kommer ringa och jaga på mig. Det har nämligen startats en ny studie som innefattar långtidssjukskrivna och kvinnan som kontaktade mig har läst genom mina intyg och fått sig en helhetsbild, till skillnad mot de tre handläggare jag hittills haft, och bestämt konstaterat att jag med all rätt ska vara heltidssjukskriven utan press. Hon upprepade flera gånger att de saker jag fortfarande går genom enligt intygen innebär att jag är sjuk och inget annat. Hon tycker att jag ska sköta om min kropp och enbart ha det som arbetsuppgift. Inte stå med en fot på sjukhus och en i vardagen. Bildligt tycker hon att jag helhjärtat ska kliva tillbaka in på sjukhuset, se till att bli så bra som jag kan bli, sen ta ett prövande steg utanför dörren och då kommer hon stå där för att ta emot och leda mig framåt. Känns fantastiskt bra. Hoppas att allt hon sa kan uppfyllas och att politikerna ser till att budget finns.

Dessutom har ytterligare mystiska saker dyker upp. Sådant som ännu inte hunnit läggas till på sjukintyget. Nyfiken? Läs mer

Är jag redo att börja jobba?

I september fick jag ett bra erbjudande om att arbetsträna på Tele2. Det är ju som så att jag är konsult på Perido Skills och inte haft ett uppdrag på väldigt länge. Mitt senaste långa var på Carnegie och sen har jag haft tre kortare uppdrag på max 2 månader. Men som jag nämnt tidigare så har mina arbetsförsök slutat dåligt… Mest av anledningen att jag gått på för fort och för att kunderna krävde mer av mig än vad jag hade att erbjuda. Den här gången tyckte min chef att en arbetsträning var mycket vettigare än att börja jobba 25%. Till en början var jag lite tjurig. Vem vill jobba gratis liksom? Men innerst inne vet jag att det är det enda rätta av flera anledningar:

– Man blir isolerad som sjukskriven och trots att jag är ung och normalt sett social så blir man lite ”folkrädd”. Speciellt på arbetsplatser där man spelar en annan roll än den man är privat. Vem är Karriär- Hanna nu liksom?

– Jag har alltså varit heltidssjukskriven större delen av de senaste 5 åren. Förstår du hur lång tid det är? Jag vet vad jag klarade av innan. Jag kom tidigt till jobbet och gick sent. Jag var ambitiös och fick saker gjorda. Jag var full av idéer på nya snabbare arbetssätt. Jag var nyfiken och ville hela tiden utvecklas. Men den personen finns inte här längre. I min kropp bor en annan kvinna och jag har helt ärligt ingen förbannad aning om vad hon klarar av. Varken med huvudet eller fysiskt.
Jag har nämnt ”cyto- hjärna” och fatigue (cancertrötthet) förut och det är inget jag hittat på själv. Många som tagit sig genom tung behandling upplever en tröghet som inte alls liknar trötthet efter en dag på jobbet eller att man är lite förvirrad och råkar lägga nycklarna i kylskåpet under en stressad morgon. Man känner sig trög helt enkelt… redigt korkad. Jag trodde först att det bara var jag. Jag var övertygad om att totalt 3 år med cytostatika, fyra helkroppsstrålningar och ett avancerat byte av blod hade förstört min hjärna totalt. Sen fick jag höra fler och fler som upplevde samma sak. Jag läste på och jag har varit på en föreläsning om detta. Helt plötsligt förstod jag vad det var och det kändes inte lika genant längre. Dessutom vet jag nu att man kan träna upp hjärnan igen. En viss del hjärnceller kan ta skada men många kan ”reparera” minne och kunskap igen. Sammanfattningsvis vet jag inte vilken typ av uppgifter jag klarar av längre eller hur mycket jag fixar att arbeta. Vet inte hur många timmar i sträck hjärnan fungerar liksom. Därför är det bra att börja prova på utan att för den sakens skull ge upp sjukskrivningen direkt. Självkänslan klarar inte av fler smällar som det innebär att misslyckas.

– Att arbeta gratis är inget som lockar, men om man vrider lite på det så tjänar jag något annat än siffror på bankkontot. I utbyte mot att jag betalar med min tid så fåt jag äntligen en anledning till att göra mig fin på morgonen (det är inte så att man går i pennkjol, fina blusar eller kavajer när man är ensam hemma direkt…), träffa nya människor och börja få smaka på hur det var att arbeta, prestera, utmanas och vara en del av samhället. Och det betyder faktiskt mer än man kan tro efter så lång tid av isolering.

Men dessvärre var jag inte redo i höstas heller. Allt var klart. Jag hade besökt Tele2, träffade dåvarande gruppchefen som jag skulle rapportera till, fick veta att jag kunde styra arbetstimmarna och uppgifterna själv samt kunna jobba hemifrån då och då. Perfekt med andra ord. Men sen kom den där jävliga laseroperationen. När man ska brännas relativt mycket i sina privataste delar så är man inte så mentalt redo på att springa till jobbet dagen efter. Sen närmade sig julen. Jag kände att det skulle braka ganska omgående – och jag hade rätt. Trots att jag satte stopp för själva arbetsträningen i tid så blev jag både deprimerad och trött av operationen som ju påminde mig om min ofrivilliga barnlöshet och cellerna som växer fel i min livmoder. Jag är glad att jag aldrig gav mig på den där arbetsträningen då. Som sagt, inga fler smällar mot självkänslan tack.

Nu tror jag däremot att jag är så pass redo om jag nu kan bli. Jag har fortfarande molande värk i lederna, svid i ögonen och diverse behandlingar. Men förr eller senare måste jag våga satsa och det är nu. Jag har förberett min chef på att göra ett försök i mars. Men han måste först höra sig för med Tele2 om erbjudandet kvarstår. Om inte så kan det dröja innan han hittar ett företag som kan ta emot någon som arbetstränar och som kanske också har ett samarbete med Perido sedan innan. Kort sagt så lär det inte bli en start redan 1 mars. Men jag står till förfogande, nervös och spänd. Till och med lite rädd. Men jag kan inte fortsätta sitta hemma längre. Åren flyger förbi, tiden rinner iväg. Visst, jag är bara 31 år, men hur många av dom åren har jag inte spenderat sjuk och på sjukhus? Jag missar så mycket.

20180226_0956301204410861.jpg
1. Höga kusten- bron. Svinkallt och MASSA snö! 2. På All Star med syster. 3. Min älskade pappa

Precis som så många andra som arbetar har jag precis haft en liten semester. Jag sköt på fotoferesbehandlingarna som skulle varit i torsdags och fredags, i stället hoppade jag in i syrrans lilla Auris på onsdagseftermiddag och styrde upp till Norrland och vår pappa. Road trip, mycket vila och vackert vinterväder under några sköna dagar. Dessutom några härliga timmar med en riktigt bra och trogen vän som jag har där uppe. Han tog med mig ut på Bäckfjärden för en liten promenad i den kalla solen och bitiga kylan tillsammans med vovven Fenja. Sen kaffe och småkakor under ett grillskjul.

Blev även bjuden på en god middag på All Star i Ö-viks hamn på fredagskvällen av min far, med efterföljande utekväll med syrran tillsammans med en hel hög Mello- älskare som ramlade in efter en repetering av Melodifestivalen som hölls på Fjällräven Arena. Jag är inte mycket för Melodifestivalen, men den s.k. Mellodrinken i en discokula var ett måste!

När jag och syrran är själva blir vi som barn igen. Flams och kiv, allt med kärlek. Och som alltid mår vi så bra av att träffa pappa.
Vågsnäs är verkligen vårt smultronställe. Alltid varit, kommer alltid vara ❤

20180226_0955371047155669.jpg
Samtliga foton ovan är från mitt smultronställe i Vågsnäs. Utsikt över Bäckfjärden och bergen. Är det konstigt att man stormtrivs? Lugnet. Tystnaden. De stjärnklara nätterna.

20180226_0959261760967267.jpg
1. Discokula med Mellodrink. 2. Utflykten på isen i vintersolen. 3. Det jag kom hem till i Stockholm, inte riiiktigt lika mycket snö…

Släktingarna ALL & AML

Helt fräckt, utan att fråga och som den lilla småtjuv jag är så snodde jag det här fotot från Blodcancerförbundets instagramkonto (klicka på ”instagramkonto” för att komma dit). Mohaha.

På fotot sitter jag och William. Jag med ALL (akut lymfatisk leukemi) i bagaget och han med både non-Hodgkins och efterutvecklad AML (akut myeloisk leukemi). Syskondiagnoser kan man säga.
Som vanligt kan du klicka på länkarna som finns under orden för att läsa mer.
Jag är absolut ingen AML- expert men har läst en del om det. En sak som var ny för mig var när William idag sa att han knappt hade några vita blodkroppar kvar vilket är ett kännetecken för denna diagnos. För mig med ALL så delade sig ju de vita blodkropparna okontrollerat och blev på tok för många.  Annars är diagnoser väldigt lika. Behandlingarna påminner också om varandra men AML brukar ha en kortare behandlingstid. Han hade fått 6 månader med starka cellgifter och en SCT (stamcellstransplantation). Själv var mitt första behandlingsschema på 2,5 år (!!) och den andra omgången blev det ju en akut SCT eftersom cellgifterna var verkningslösa. Men jag måste understryka att även om det finns bestämda behandlingsprogram som man utgår ifrån så blir dom automatiskt individanpassade efter hur man svarar. Har man dessutom oturen att få återfall så blir behandlingen också annorlunda såklart. Är cancern dessutom extremt aggressiv, så som både hans och min var, så måste behandlingarna verkligen individanpassad. Varje steg är livsavgörande.
Herregudars… läkarna har verkligen inget lätt jobb…

Han, precis som jag låg ganska risigt till. Han hade bara några procent chans att överleva. Jag fick aldrig höra annat än att oddsen inte var så bra för mig och att det såg illa ut. Vi har gjort resan till helvetet och tillbaka. Vi har båda drabbats av GVHd, hans verkade däremot tack och lov ha varit akut och övergående medan min är kronisk. Vi återinsjuknade och fick SCT med bara ett års mellanrum dessutom, om jag räknat rätt. Men som du förstår så är våra erfarenheter ganska lika. Och det gäller faktiskt de flesta blodcancerformer och även andra sorters tumörer. Som jag brukar säga; vi strider på olika fronter med olika former av fiender, men kriget är precis detsamma. Mentalt kommer vi alla landa på samma plats förr eller senare. ”Vad fan har jag varit med om egentligen?!”. Chocken. Posttraumatisk stress.

William har, liksom jag, bestämt sig för att kampen mot cancern inte ska ha varit för evig. Tacksamheten över att ha kommit så här långt skapar en styrka som man vill dela med sig av. Vi har dessutom båda en master i cancer, haha. Ordet ”spetspatient” är något vi båda kan identifiera oss som. Se även: https://sv.wikipedia.org/wiki/Spetspatient
Vi är grymma på våra sjukdomar och experter på våra kroppar helt enkelt!

Därför korsades våra vägar. Han har börjat arbeta fulltid på Blodcancerförbundet tillsammans med Christian. Tillsammans har dom minst tusen projekt i tankarna och ett flertal i omlopp. Det är väldigt intressant att lyssna på alla idéer och det känns bra att kunna bidra med min input. Jag har fått erbjudande om att engagera mig i den mån jag orkar och vill, det finns en hel del att göra. Frågan är vad Försäkringskassan tillåter. För att det inte ska räknas till SGI (sjukpenninggrundande inkomst) så får man bara jobba ett begränsat antal timmar under en begränsad period och till begränsad ersättning. Dessutom får ju arbetsuppgifterna inte vara sådana att man anses arbetsför såklart! Men min handläggare tycker inte att det gäller föreläsa och skriva krönika i medlemstidningen. (Håll utkik efter Haema, antingen i brevlådan som medlem i förbundet eller i väntrummen). Väldigt luddiga regler och inte ens min kära handläggare hade koll så hon ska återkomma.

Hur som helst, ett bra och givande möte! Känns skönt att kunna engagera sig i någonting när man för det mesta sitter hemma och känner sig onödig och meningslös. Enda molnet på himlen var min fatigue som numer ställer till det varje dag. Jag höll på att komma försent även fast mötet inte var förrän 11:00. Anledning? Kroppen ville inte, jag kunde inte resa mig. Huvudet var av bly. Flera koppar kaffe senare så hade jag tagit mig dit och då kändes allt bra igen. Men jag håller mig inte uppe så länge och två timmar senare var det svårt att hänga med. Jag är glad att jag satt på en lunch med två personer som vet precis vad det handlar om och har full förståelse för alla mina stora gäspningar och min emellanåt tomma blick.

Nu får vi se var det bär av med detta. Först och främst ska jag sätta mig och göra det jag gör bäst: skriva. Tema och ämne är satt så nu ska bara fingrarna dansa över tangenterna och producera det som sen ska hamna i tidningen!

Förresten, sista grejen. Träna bör man, annars dör man. Det känner du ju till. Oavsett hur sjuk och svag man är så kan man röra på sig. Jag har ju berättat om när jag förtvinad i sängen blev beordrad av sjukgymnasten att lyfta benen upp och ner. Sen att gå ett varv runt sängen. Så träning finns i alla nivåer!
Vid middagstid tog min väninna med mig på ett danspass där mottot var ”den bästa träningen är den som blir av, om det så må krävas paljetter”. Det var precis lika knasigt och läckert som det låter.”Pumpa med skumpa” kanske säger en del… Jodå. Det var riktiga skumpaflaskor!

Skönt att ha fått röra lite på mig för imorgon blir det sjukhussängen igen. Fotoferes dag 1 av 2.

God natt!

20180131_215531536564033.jpg
Danspasset ”GlamOut deLux på DQ http://www.studiodq.com/se/kurser/strength/glamout-de-lux-34754533

 

Batteriet är tomt och bensinen är slut

Nu var det länge sen som jag uppdaterade läget. En hel månad och kanske lite till faktiskt. Rackarns vad tiden går fort… Jag har haft sådana här uppehåll tidigare av olika anledningar men kommer då på mig själv med att jag saknar att skriva. Det har bara varit så himla mycket kring mig under de här fyra veckorna att jag inte mäktat öppna datorn. Jag har fått mer problem med ögonen och ser så irriterande dåligt – trots att jag har två par glasögon som ska hjälpa mig läsa böcker och se på TV. Ena ögat hänger mer och mer. Jag ser alltmer sned ut. Trött ögonmuskel eller en liten ansiktsförlamning?

Jag har ondare i lederna och GVHn visar sig tydligare i huden på låren, något som stör mig mer än man kan tro. Jag har haft ont i magen senaste 1-2 veckorna och har lite svårt att äta. Lite misstänkt GVHd i tarmarna men kan ju också vara något virus igen. Jag har en kommande laserbehandling av livmodern att oroa mig över. Fotoferesbehandlingen fortsätter. Behandlingen med järn pågår fortfarande för att motverka anemin. Och så vidare.

171005 Cellåtergivning

Och förutom allt detta har man ju vardagen utanför fönstret. Dagar kommer och går vare sig du vill det eller inte. Vissa saker måste man bara göra oavsett hur dåligt man mår. Äta, duscha, aktivera kroppen , tvätta kläder, dammsuga, köpa höstjacka – allt det där som du blir trött bara av att se i bokstäver. Sen ska man ju gärna för psykets skull komma utanför dörren, träffa människor, gå och träna, ha någon hobby, klippa sig, läsa en bok, resa iväg någonstans – allt som du mår bra av att göra men som ändå kräver lite energi.

Det är inte så lätt att få ihop allt det här och än svårare blir det när batteriet är tomt.

Jag har funderat på arbetsträning för jag tror att jag skulle må bra av att ta mig ut och träffa människor, komma in i rutiner och känna att jag gör lite nytta (och inte bara sitter här och kostar samhället massa pengar… Men tack för skatten ni betalar in som gör att jag faktiskt fortfarande andas). Förutom dom viktiga komponenterna så behöver jag komma ut i arbetslivet för ekonomins skull. För helt ärligt, det är jättedyrt att vara sjuk! Jag är less på att trixa med siffror varje månad för att få det att gå runt. Jag har ju levt så här i flera år nu. Är ganska oroad över pensionen också måste jag erkänna… Mina tidigare försök att gå tillbaka har bara slutat i ny sjukskrivning. Om inte vid 50% så vid 75%. Det har inte enbart blivit så för att jag har stresskollapsat, jag har ju haft en del otur också. Som sepsis chock tillexempel. Men senaste omgången så var det tyvärr just en stresskollaps. Jag gjorde konstiga saker på jobbet, grät mycket, blev förvirrad och en dag praktiskt taget rasade jag ihop i min pojkväns hall och stortjöt hejdlöst. Den vändan slutade på psykakuten, men det har jag ju berättat tidigare. Så illa kan det gå om man inte tar hand om sig.

Nu har jag ju dessutom så många besök på sjukhuset varje vecka att jag praktiskt inte skulle hinna med 50%. Knappt 25% vissa veckor. Men på något sätt måste jag ju komma igång igen för så här klarar jag inte av att leva hur länge som helst. Min 31-åringa hjärna skrumpnar just nu och jag kommer sitta utfattig utan pension på ett hem med enbart minnen av sjukhus. Jag vill inte skrumpna. Men jag är orolig och det behöver ingen vidare förklaring med tanke på bakgrunden. Jag vill inte kraschlanda en gång till. Så jag kanske får pröva den här nya strategin nu, att först arbetsträna i tre månader för att se om jag skulle kunna jobba 25% snart. Arbetsträningen är mer flexibel och utan krav på prestation. För inte så länge sen så kändes det här helt perfekt! Min konsultchef är informerad och backar upp mig. Chefen på det företaget som ska ta emot och hjälpa mig har erbjudit alla de rätta förutsättningarna. Jag har till och med pratat med min handläggare på Försäkringskassan som godkänner arbetsträningen och samtidigt uppmuntrar mig att med försiktighet pröva. Det har kommit så långt att jag nu har blanketterna som Försäkringskassan kräver i handen, allt som behövs är att jag skriver in en arbetsträningsplan och undertecknar. Men så sent som under helgen beslutade jag efter många om och men att jag bör avvakta ett tag till. Åtminstone till operationen med laser är genomförd. Det är ändå dumt att sätta igång nu för att sen behöva avbryta. Datumet är satt till den 27 november och jag vill verkligen få det överstökat.

Men det som fick mig att börja tveka igen var inte samtalet från Danderyds sjukhus . Nej, det var för att jag i samma veva som jag skrev senaste inlägget började känna mig så kraftlös och helt utan någon som helst energi. De där sakerna man bara måste göra kändes enorma. Jag misstänkte att det var en tillfällig utmattning av senaste tidens kroppsliga bekymmer i kombination med häxblandningen av mediciner jag får varje dag. Hade dessutom börjat med Lergigan mot illamående och som man blir ofantligt trött av. Man ordineras oftast att ta dom tidigt på kvällen för tröttheten kommer sitta i under så många timmar. Jag lyckades inte hitta någon balans i dosen och varje dag mådde jag antingen illa eller var supertrött.

Men jag blev bara allt mer sänkt, oavsett hur mycket jag vilade.

Du vet de där tillfällena när du har så många saker du bör och vill göra. Allt snurrar i huvudet så du skriver en ”att göra”- lista. Sen sitter du och stirrar på listan hela dagen. Kanske lyckas du få stryka en av uppgifterna, men bara en och det var förmodligen den enklaste. Så, där sitter du på kvällskvisten, uppgiven och besviken för att inget blev gjort. Det svider i ögonen och huvudet känns mosigt. Du inser att möjligheterna för produktivitet är slut för idag och tänker ”jaja, nya tag i morgon. Då jäklar ska saker bli gjorda”. Sen kryper du ner i sängen med lite bättre samvete och ny motivation. Men sen vaknar du morgonen därpå med samma låga energinivå som du gick och la dig med. Batteriet har knappt laddat alls. Så dag två blir exakt som dag ett. Dag tre slutar på samma sätt som dag ett och två. Till slut tappar man tron på sig själv.

När jag hade haft över en vecka som såg ut exakt som ovan så hände något ytterligare. Min sambo blev inlagd på Akutvårdsavdelningen med en svår inflammation och sprickor i tarmarna. Behandlingen var oviss men man inledde med stora doser antibiotika, fastande (inte ens dricka i början, allt han fick var vätskedropp) och mycket smärtlindring. Med den oro man då går med som anhörig så upptog det alla mina tankar. Jag ville så gärna bara åka och hämta honom när jag hörde frustrationen i hans röst – jag vet själv vilken stress och tristess det är att ligga på sjukhus! Dessutom kände jag en ängslan i kroppen på kvällarna. Tankarna snurrade när jag släckte lampan och jag måste generat erkänna att jag var tvungen att ha åtminstone en liten lampa tänd.

När vi åkte in så var jag där under hela den långa dagen med honom. Sedan var jag dit varje dag, fem dagar i rad. På söndagen var jag så utmattad att jag inte kunde ta mig iväg. Hade dessutom tappat kontrollen över hemmet under veckan så det behövde en rejäl omgång. Sedan var jag där ytterligare två dagar innan jag slutligen kunde få köra hem honom efter några timmar den tionde dagen. Det var så skönt att äntligen honom hemma. När en respektive ska ut och resa så är man beredd på det så då planerar man in lite annat och kan tycka det är ganska så skönt med egentid. Men när sambon försvinner hemifrån från en timme till en annan och dessutom är rejält sjuk, så är det inte ett dugg mysigt.

Jag ville ju egentligen vara där hela tiden, ifall att något skulle förändras, men det är inte praktiskt möjligt under så många dagar. Jag fick en liten (väldigt lite i jämförelse) inblick i hur mina föräldrar hade det när jag insjuknade. Rädslan över att något ska hända när man inte är på plats. Oron som dränerar. Allt resande fram och tillbaka. Planerandet. Jag var slut efter de här dagarna, för mamma, pappa och Emelie pågick det under flera år. Det måste ha varit obeskrivligt påfrestande…

Livets något ironiska sida visade sitt fula ansikte då jag dessutom hade två behandlingar med fotoferes de två återstående dagarna av veckan. Allt som allt elva dagar på Huddinge sjukhus som jag är så döless på redan innan. Cirka 7,5 timme i bilen totalt. Det känns verkligen som mitt andra hem, nu mer än någonsin. Jag kan varje korridor, de flesta avdelningar och hur man hittar garage, restauranger, Pressbyrå, café, apotek. You name it!

Under de här kämpiga dagarna började jag snabbt ta slut. Mitt batteri sjönk från en nivå på 50% ner till 15% på bara några dagar. Jag och sambons 7-åriga son pratar ibland om hur viktigt det är med mat och sömn för då laddar man upp batteriet. Men blir det för lite av det ena eller det andra så blir det aldrig mer än halv nivå och då håller det inte lika många timmar. Mitt batteri har fått ta en del smällar och fungerar därför inte riktigt som sig bör. Jag laddar och laddar men den lilla siffran med procent stiger bara med några få enheter varje gång och jag använder mer än så. Inom en inte alltför lång tid kommer det vara tomt. Jag går back varje dag. Så känns det.

När de påfrestande dagarna låg bakom oss så kände jag att något inte var som det skulle. Man kan absolut vara redigt trött utan att något är fel. Livet går upp och ner så det kan till och med vara så att man under en längre period är väldigt trött och energilös. Min mamma känner så varje pollensäsong. Jag har alltid blivit nedstämd och håglös när vinterns mörker kommer. Och hösten i sig är ganska påfrestande då man ska ställa om kroppen till att vara vaken trots att det är mörkt ute och den vill sova. Det är jobbigt nog. Sen finns det alltid andra saker runt om som tär. Det jag vill säga är att det finns normal trötthet som är skitjobbig och sen finns det onormal trötthet som man bör kolla upp. Det som inte känns helt normalt är när man sover tungt i mellan 12-15 timmar/dygn. Mina dagar senaste 2-3 veckorna har sett ut ungefär så här:

  • 9 timmar sömn på natten.
  • Frukost och massa kaffe för att kunna öppna ögonen.
  • En stund senare somnar jag på stället, antingen hemma eller på sjukhuset, utan att märka det och vaknar ytterligare 1-2 timmar senare.
  • Jag kämpar upp och aktiverar mig. Hemma eller någon behandling/läkarbesök. Kanske kämpar jag mig i väg på någon träning om jag har en bra dag.
  • Oavsett hur jag har spenderat dagen så somnar jag igen under eftermiddagen och sover i 1-2 timmar. Och då är jag så slut att ögonen svider, jag har huvudvärk och är helt matt. Ungefär som när man har legat vaken en hel natt och sedan haft en jäktig dag på jobbet.
  • Efter den eftermiddagsluren så kämpar jag för att hålla mig vaken tills jag äntligen får gå och lägga mig. Somnar lika tungt då igen.

Varje dag blir liksom en kamp mot tröttheten. Jag var på Centrum för cancerrehabilitering i måndags då jag fick göra en s.k. screening, eller självskattning. Man svarar på en sabla massa frågor, sen görs svaren om till poäng och utifrån de slutgiltiga poängen så hamnar man på en skala. De hade en som bestod av fyra delar. De tre nedre delarna var olika nivåer av mer ”normal” trötthet. Inte helt otippat fick jag väldigt höga poäng och hamnade högt upp på skalan med ”svår fatigue”.

Fatigue kan uppstå som följd av svåra sjukdomar (behöver absolut inte vara cancer) men det jag skriver om är såklart cancertrötthet. Här är en jättebra artikel om vad det är och vad som gör den annorlunda mot annan trötthet: https://www.1177.se/Vastra-Gotaland/Fakta-och-rad/Mer-om/Trotthet-vid-cancer-fatigue/

Fatigue är inte en sjukdom utan ett tillstånd som följs efter en svår sjukdom. Det är därför det inte kan behandlas. Istället får man lära sig att hantera den och jag kommer få veta mer om t.ex. energibesparing och vad jag kan göra för att mildra. Det som är lite motsägelsefullt är att träning är en av dessa energigivande aktiviteterna!

http://www.mf.gu.se/digitalAssets/1449/1449844_strategier-mental-tr–tthet.pdf

Orsakerna till Fatigue kan vara flera. I mitt fall är det förmodligen en salig blandning av medicinpåverkan, PTSD, stress, oro, konstant värk i olika omfattning, anemi och kanske även en förändring på cellnivå orsakad av cellgifter och strålning. Men för att konstatera det sistnämnda krävs en neuropsykologisk utredning och det görs sällan vad jag vet. Råkade bara få höra det av en rar tjej på ”Stödweekend” som jag var med och anordnade. Hon hade fått göra en sådan här undersökning. Åtgärderna blir ändå desamma oavsett anledning. Trötthets- skola liksom..

Jag ska dit om ca två veckor igen, till dess självbehandlar jag med att sova, tvinga mig att träna, dricka kaffe och komplettera med koffeintabletter. Dessutom ringde jag min läkare på PRIMA och efterfrågade Lergigan Comp istället för den vanliga Lergigan. Den innehåller koffein och Efedrin (benämns adrenalin men ökar egentligen kroppens egna noradrenalin) och ska verka uppiggande samtidigt som det lindrar illamående. Så någon tävling som innefattar dopingkontroller lär jag ju inte utöva på ett tag, haha.

Och ja, illamåendet håller sig borta så länge jag tar dom, men jag är så förbaskat trött och känner ingen större skillnad. Somnar ändå på dagarna.

Oh well, så är läget. Så och mycket mer. Men jag är sååå trött…. På återseende!

 17_11_03 Fatigue