Släktingarna ALL & AML

Helt fräckt, utan att fråga och som den lilla småtjuv jag är så snodde jag det här fotot från Blodcancerförbundets instagramkonto (klicka på ”instagramkonto” för att komma dit). Mohaha.

På fotot sitter jag och William. Jag med ALL (akut lymfatisk leukemi) i bagaget och han med både non-Hodgkins och efterutvecklad AML (akut myeloisk leukemi). Syskondiagnoser kan man säga.
Som vanligt kan du klicka på länkarna som finns under orden för att läsa mer.
Jag är absolut ingen AML- expert men har läst en del om det. En sak som var ny för mig var när William idag sa att han knappt hade några vita blodkroppar kvar vilket är ett kännetecken för denna diagnos. För mig med ALL så delade sig ju de vita blodkropparna okontrollerat och blev på tok för många.  Annars är diagnoser väldigt lika. Behandlingarna påminner också om varandra men AML brukar ha en kortare behandlingstid. Han hade fått 6 månader med starka cellgifter och en SCT (stamcellstransplantation). Själv var mitt första behandlingsschema på 2,5 år (!!) och den andra omgången blev det ju en akut SCT eftersom cellgifterna var verkningslösa. Men jag måste understryka att även om det finns bestämda behandlingsprogram som man utgår ifrån så blir dom automatiskt individanpassade efter hur man svarar. Har man dessutom oturen att få återfall så blir behandlingen också annorlunda såklart. Är cancern dessutom extremt aggressiv, så som både hans och min var, så måste behandlingarna verkligen individanpassad. Varje steg är livsavgörande.
Herregudars… läkarna har verkligen inget lätt jobb…

Han, precis som jag låg ganska risigt till. Han hade bara några procent chans att överleva. Jag fick aldrig höra annat än att oddsen inte var så bra för mig och att det såg illa ut. Vi har gjort resan till helvetet och tillbaka. Vi har båda drabbats av GVHd, hans verkade däremot tack och lov ha varit akut och övergående medan min är kronisk. Vi återinsjuknade och fick SCT med bara ett års mellanrum dessutom, om jag räknat rätt. Men som du förstår så är våra erfarenheter ganska lika. Och det gäller faktiskt de flesta blodcancerformer och även andra sorters tumörer. Som jag brukar säga; vi strider på olika fronter med olika former av fiender, men kriget är precis detsamma. Mentalt kommer vi alla landa på samma plats förr eller senare. ”Vad fan har jag varit med om egentligen?!”. Chocken. Posttraumatisk stress.

William har, liksom jag, bestämt sig för att kampen mot cancern inte ska ha varit för evig. Tacksamheten över att ha kommit så här långt skapar en styrka som man vill dela med sig av. Vi har dessutom båda en master i cancer, haha. Ordet ”spetspatient” är något vi båda kan identifiera oss som. Se även: https://sv.wikipedia.org/wiki/Spetspatient
Vi är grymma på våra sjukdomar och experter på våra kroppar helt enkelt!

Därför korsades våra vägar. Han har börjat arbeta fulltid på Blodcancerförbundet tillsammans med Christian. Tillsammans har dom minst tusen projekt i tankarna och ett flertal i omlopp. Det är väldigt intressant att lyssna på alla idéer och det känns bra att kunna bidra med min input. Jag har fått erbjudande om att engagera mig i den mån jag orkar och vill, det finns en hel del att göra. Frågan är vad Försäkringskassan tillåter. För att det inte ska räknas till SGI (sjukpenninggrundande inkomst) så får man bara jobba ett begränsat antal timmar under en begränsad period och till begränsad ersättning. Dessutom får ju arbetsuppgifterna inte vara sådana att man anses arbetsför såklart! Men min handläggare tycker inte att det gäller föreläsa och skriva krönika i medlemstidningen. (Håll utkik efter Haema, antingen i brevlådan som medlem i förbundet eller i väntrummen). Väldigt luddiga regler och inte ens min kära handläggare hade koll så hon ska återkomma.

Hur som helst, ett bra och givande möte! Känns skönt att kunna engagera sig i någonting när man för det mesta sitter hemma och känner sig onödig och meningslös. Enda molnet på himlen var min fatigue som numer ställer till det varje dag. Jag höll på att komma försent även fast mötet inte var förrän 11:00. Anledning? Kroppen ville inte, jag kunde inte resa mig. Huvudet var av bly. Flera koppar kaffe senare så hade jag tagit mig dit och då kändes allt bra igen. Men jag håller mig inte uppe så länge och två timmar senare var det svårt att hänga med. Jag är glad att jag satt på en lunch med två personer som vet precis vad det handlar om och har full förståelse för alla mina stora gäspningar och min emellanåt tomma blick.

Nu får vi se var det bär av med detta. Först och främst ska jag sätta mig och göra det jag gör bäst: skriva. Tema och ämne är satt så nu ska bara fingrarna dansa över tangenterna och producera det som sen ska hamna i tidningen!

Förresten, sista grejen. Träna bör man, annars dör man. Det känner du ju till. Oavsett hur sjuk och svag man är så kan man röra på sig. Jag har ju berättat om när jag förtvinad i sängen blev beordrad av sjukgymnasten att lyfta benen upp och ner. Sen att gå ett varv runt sängen. Så träning finns i alla nivåer!
Vid middagstid tog min väninna med mig på ett danspass där mottot var ”den bästa träningen är den som blir av, om det så må krävas paljetter”. Det var precis lika knasigt och läckert som det låter.”Pumpa med skumpa” kanske säger en del… Jodå. Det var riktiga skumpaflaskor!

Skönt att ha fått röra lite på mig för imorgon blir det sjukhussängen igen. Fotoferes dag 1 av 2.

God natt!