Jag har hamnat i Blodcancerförbundets styrelse som suppleant. Det gick ganska fort så jag har inte riktigt förstått vad jag har tackat ja till än. Det här är något helt nytt för mig, aldrig någonsin suttit i en styrelse så det här blir intressant! I annat fall skulle jag inte tagit på mig något extra utöver det jag redan har i vardagen eftersom orken inte är riktigt som normalt, men i det här fallet får jag vara med och göra skillnad för personer som går/gått genom samma helvete som jag har. Jag vill även se en utveckling inom rehabiliteringsområdet samt för de med kroniska komplikationer som jag lever med och jag råkar veta att det är väldigt på tapeten i cancervärlden just nu så jag tror att det är ett toppentillfälle att göra sig hörd.
Första stämman var den 18 maj och långt. 6 timmar i Uppsala. Dessutom var jag ju inte alls insatt så det blev många timmar att bara försöka hänga med. Jag är dessutom inte bra på att sitta stilla och lyssna – inte alls faktiskt. Jag råkar vara en pratare och efter sisådär 10 minuter brukar jag behöva säga något. Och om jag ska kunna fokusera så måste jag röra på mig eller pilla med något. Ofta blir det att jag sitter och vickar på foten, skriver bokstäver om och om igen eller pillar på diverse smycken jag har på mig just för dagen. Det innebär inte att jag är stressad, bara att jag lyssnar! Den här långa dagen hade jag tagit med mig datorn så jag kunde notera lite. Inte för att det var nödvändigt utan för att hänga med. Huruvida jag vickade på foten eller inte är inget jag minns eftersom det brukar hända per automatik utan att jag märker det. Arbetskollegor, kika på mina fötter så ser ni hur som vickar fram och tillbaka, fram och tillbaka.
Jag känner mig lite dum nu… Den konstanta förvirringen igen. Började tydligen skriva om ett event som jag var på för sisådär drygt en månad (!) sen. Men som av en slump hamnade det som vanligt i utkast bland mina 10 andra påbörjade och ej avslutade inlägg. Tusan. Men trots att det gått ett tag sen så vill jag dela med mig. Både för att det är väldigt bra information kring de två diagnoserna MDS och AML, men också för att visa på vad vem som helst som är medlem blir erbjuden att delta i!
I lördags (obs! numer ”för en månad sen, den 17 mars mer exakt) var jag på något de kallar ”Svenska MDS- & AML-dagen 2.0”. Det var ett event anordnat av Blodcancerförbundet. För medlemmar är det gratis, för övriga 200 kr. Men ett medlemskap kostar bara mellan 50-250 kr/år, beroende på om du är patient, familjemedlem eller stödjande, så det är värt det och bli erbjuden att fritt gå på alla möjliga event som anordnas! (Jag vill bli medlem och stötta)
Det var en så himla trevlig dag! Jag vet inte exakt hur många vi var men höftar på 30 stycken, varav hälften var patienter och hälften på något sätt anhöriga. Som du kanske vet så har jag inte haft någon av dessa diagnoser, jag tillhör gruppen ALL-B (dvs Akut lymfatisk leukemi i b- cell), men faktum är att AML är väldigt lik ALL i sjukdomsförlopp och behandling. Min ”cancertvilling” som helt otippat har råkat ut för exakt samma åkommor som jag och har dessutom nästan samma läkarteam, har just AML. Aldrig under dessa 5 år har jag stött på någon som åkt på lika mycket komplikationer och konstigheter, sen hittas jag plötsligt av en kvinna med AML i stället. I lördags (dvs, den 17 mars) var det första gången vi träffades IRL efter lång tids mailande. Det var så kul!
Helt fräckt, utan att fråga och som den lilla småtjuv jag är så snodde jag det här fotot från Blodcancerförbundetsinstagramkonto (klicka på ”instagramkonto” för att komma dit). Mohaha.
På fotot sitter jag och William. Jag med ALL (akut lymfatisk leukemi) i bagaget och han med både non-Hodgkins och efterutvecklad AML(akut myeloisk leukemi). Syskondiagnoser kan man säga. Som vanligt kan du klicka på länkarna som finns under orden för att läsa mer. Jag är absolut ingen AML- expert men har läst en del om det. En sak som var ny för mig var när William idag sa att han knappt hade några vita blodkroppar kvar vilket är ett kännetecken för denna diagnos. För mig med ALL så delade sig ju de vita blodkropparna okontrollerat och blev på tok för många. Annars är diagnoser väldigt lika. Behandlingarna påminner också om varandra men AML brukar ha en kortare behandlingstid. Han hade fått 6 månader med starka cellgifter och en SCT (stamcellstransplantation). Själv var mitt första behandlingsschema på 2,5 år (!!) och den andra omgången blev det ju en akut SCT eftersom cellgifterna var verkningslösa. Men jag måste understryka att även om det finns bestämda behandlingsprogram som man utgår ifrån så blir dom automatiskt individanpassade efter hur man svarar. Har man dessutom oturen att få återfall så blir behandlingen också annorlunda såklart. Är cancern dessutom extremt aggressiv, så som både hans och min var, så måste behandlingarna verkligen individanpassad. Varje steg är livsavgörande. Herregudars… läkarna har verkligen inget lätt jobb…
Han, precis som jag låg ganska risigt till. Han hade bara några procent chans att överleva. Jag fick aldrig höra annat än att oddsen inte var så bra för mig och att det såg illa ut. Vi har gjort resan till helvetet och tillbaka. Vi har båda drabbats av GVHd, hans verkade däremot tack och lov ha varit akut och övergående medan min är kronisk. Vi återinsjuknade och fick SCT med bara ett års mellanrum dessutom, om jag räknat rätt. Men som du förstår så är våra erfarenheter ganska lika. Och det gäller faktiskt de flesta blodcancerformer och även andra sorters tumörer. Som jag brukar säga; vi strider på olika fronter med olika former av fiender, men kriget är precis detsamma. Mentalt kommer vi alla landa på samma plats förr eller senare. ”Vad fan har jag varit med om egentligen?!”. Chocken. Posttraumatisk stress.
William har, liksom jag, bestämt sig för att kampen mot cancern inte ska ha varit för evig. Tacksamheten över att ha kommit så här långt skapar en styrka som man vill dela med sig av. Vi har dessutom båda en master i cancer, haha. Ordet ”spetspatient” är något vi båda kan identifiera oss som. Se även: https://sv.wikipedia.org/wiki/Spetspatient Vi är grymma på våra sjukdomar och experter på våra kroppar helt enkelt!
Därför korsades våra vägar. Han har börjat arbeta fulltid på Blodcancerförbundet tillsammans med Christian. Tillsammans har dom minst tusen projekt i tankarna och ett flertal i omlopp. Det är väldigt intressant att lyssna på alla idéer och det känns bra att kunna bidra med min input. Jag har fått erbjudande om att engagera mig i den mån jag orkar och vill, det finns en hel del att göra. Frågan är vad Försäkringskassan tillåter. För att det inte ska räknas till SGI (sjukpenninggrundande inkomst) så får man bara jobba ett begränsat antal timmar under en begränsad period och till begränsad ersättning. Dessutom får ju arbetsuppgifterna inte vara sådana att man anses arbetsför såklart! Men min handläggare tycker inte att det gäller föreläsa och skriva krönika i medlemstidningen. (Håll utkik efter Haema, antingen i brevlådan som medlem i förbundet eller i väntrummen). Väldigt luddiga regler och inte ens min kära handläggare hade koll så hon ska återkomma.
Hur som helst, ett bra och givande möte! Känns skönt att kunna engagera sig i någonting när man för det mesta sitter hemma och känner sig onödig och meningslös. Enda molnet på himlen var min fatigue som numer ställer till det varje dag. Jag höll på att komma försent även fast mötet inte var förrän 11:00. Anledning? Kroppen ville inte, jag kunde inte resa mig. Huvudet var av bly. Flera koppar kaffe senare så hade jag tagit mig dit och då kändes allt bra igen. Men jag håller mig inte uppe så länge och två timmar senare var det svårt att hänga med. Jag är glad att jag satt på en lunch med två personer som vet precis vad det handlar om och har full förståelse för alla mina stora gäspningar och min emellanåt tomma blick.
Nu får vi se var det bär av med detta. Först och främst ska jag sätta mig och göra det jag gör bäst: skriva. Tema och ämne är satt så nu ska bara fingrarna dansa över tangenterna och producera det som sen ska hamna i tidningen!
Förresten, sista grejen. Träna bör man, annars dör man. Det känner du ju till. Oavsett hur sjuk och svag man är så kan man röra på sig. Jag har ju berättat om när jag förtvinad i sängen blev beordrad av sjukgymnasten att lyfta benen upp och ner. Sen att gå ett varv runt sängen. Så träning finns i alla nivåer!
Vid middagstid tog min väninna med mig på ett danspass där mottot var ”den bästa träningen är den som blir av, om det så må krävas paljetter”. Det var precis lika knasigt och läckert som det låter.”Pumpa med skumpa” kanske säger en del… Jodå. Det var riktiga skumpaflaskor!
Skönt att ha fått röra lite på mig för imorgon blir det sjukhussängen igen. Fotoferes dag 1 av 2.
Kriget i min kropp 