Återhämtning efter cancer – Kriget i min kropp

Fått en ny roll och imponeras av kämpar

Jag har hamnat i Blodcancerförbundets styrelse som suppleant. Det gick ganska fort så jag har inte riktigt förstått vad jag har tackat ja till än. Det här är något helt nytt för mig, aldrig någonsin suttit i en styrelse så det här blir intressant! I annat fall skulle jag inte tagit på mig något extra utöver det jag redan har i vardagen eftersom orken inte är riktigt som normalt, men i det här fallet får jag vara med och göra skillnad för personer som går/gått genom samma helvete som jag har. Jag vill även se en utveckling inom rehabiliteringsområdet samt för de med kroniska komplikationer som jag lever med och jag råkar veta att det är väldigt på tapeten i cancervärlden just nu så jag tror att det är ett toppentillfälle att göra sig hörd.

Första stämman var den 18 maj och långt. 6 timmar i Uppsala. Dessutom var jag ju inte alls insatt så det blev många timmar att bara försöka hänga med. Jag är dessutom inte bra på att sitta stilla och lyssna – inte alls faktiskt. Jag råkar vara en pratare och efter sisådär 10 minuter brukar jag behöva säga något. Och om jag ska kunna fokusera så måste jag röra på mig eller pilla med något. Ofta blir det att jag sitter och vickar på foten, skriver bokstäver om och om igen eller pillar på diverse smycken jag har på mig just för dagen. Det innebär inte att jag är stressad, bara att jag lyssnar! Den här långa dagen hade jag tagit med mig datorn så jag kunde notera lite. Inte för att det var nödvändigt utan för att hänga med. Huruvida jag vickade på foten eller inte är inget jag minns eftersom det brukar hända per automatik utan att jag märker det. Arbetskollegor, kika på mina fötter så ser ni hur som vickar fram och tillbaka, fram och tillbaka.

Läs resten

Jag har fyllt 6 år!

Den 31 maj var det 6 år sedan jag vaknade upp med mina nya celler i kroppen. Jag kan nog aldrig förklara eller själv greppa den känslan igen men varje år längre ifrån ska firas om än bara i mitt hjärta. Varje år utan ett återfall innebär att Emelies celler är av bästa kvalité! Dagen i sig var känslosam och jag hyllade den inte mer än för mig själv. Dessutom hade jag min väninna H med familj över på middag två kvällar före och hon råkar vara syster till mina andra väninna Malin som gick bort för 5 år sedan i sin egen vidriga cancer. Middagen intogs vid samma bord som jag först lärde känna min nuvarande sambo för första gången, exakt 4 år sen. Så du förstår att glädje och sorg bytte av varandra om vartannat…

Här är iaf mitt grattis som jag la upp på Instagram igår – till mina friska celler, min lillasyster tillika donator och mig själv som fortfarande lever!!

6 år sen transplantationen nu. Varje år längre ifrån är betydande. Jag vet verkligen inte hur man någonsin ska kunna greppa vad vi har gått genom @embylund … dina celler gav mig bokstavligen livet tillbaka. En andra chans. Tack för en möjlighet som inte alla får!😊

#cellmates forever ❤ #krigetiminkropp #fuckcancer

Ytterligare ett steg bort från cancern

Att återgå till arbete efter cancer är inte lätt… Alls.

I hissen på väg hem efter några arbetstimmar. De mörka påsarna under ögonen skvallrar om min trötthet men bakom det finns en nöjdhet som slår det!

Jag har varit heltidssjukriven i 2 år och 2 månader nu. Sedan jag återinsjuknade i min leukemi i mars 2013 så har jag försökt återgå till arbetet i omgångar och hunnit upp i olika omfattning innan jag rasat igen. Det högsta jag hann upp i var nu senast då jag äntligen arbetade 75%! Men uppenbart höll det sig inte särskilt länge… Totalkrasch för att vara mer specifik.

Min första arbetsdag på jobbet, 1 år efter att ha insjuknat. Oh den lycka jag kände! Stolt över att vara tillbaka.
Det varade inte länge.

https://krigetiminkropp.com/2014/03/25/andra-dagen-pa-jobbet-avklarad/

*https://krigetiminkropp.com/2014/04/08/resume-lordag-5-4-ska-det-verkligen-sluta-sa-har-efter-allt-jag-gatt-genom/*

Min arbetsgivare var ett företag jag trivdes på, med kollegor och arbetsuppgifter som jag tyckte om. En vecka höll den lyckan. En enda vecka fick jag vara lycklig. En sketen vecka! Sen åkte jag på en hemsk dubbelsidig lunginflammation som snabbt ledde till sepsis chock (akut blodförgiftning med andra ord).

Jag trodde att jag skulle dö då, på riktigt. Faktum är att jag tog ett tyst avsked till min mamma och syster när de stod över min sida. Förloppet gick snabbt då. Men ödet hade annat planerat och idag är mina lungor starka, fräscha och fina!

Fortsätt läsa

Introduktion på jobbet

Det gick bra idag måste jag säga. Inte för att så mycket kan gå fel egentligen när man bara ska introduceras! Lyckades åka fel bara, det var väl det. Hamnade i Gamla stan eftersom jag satt i egna tankar och glömde gå av vid Slussen. Hoppsan… kan inte ens skylla det på cytohjärna, bara ren tankspriddhet.

Blev så fint mottagen med en ”Välkommen Hanna”- lapp och godis inslaget i cellofan.

Men jag känner nu varför man långsamt ska trappa upp återgången. Speciellt när man varit sjukskriven i flera år. 2,5 timme var jag på kontoret. Hälsade på alla, fick dator och inlogg samt en kort presentation av vad jag ska göra. Det räckte för att jag utmattad skulle somna på soffan när jag kom hem och sova i 1 timme. Totalt slut i huvudet.

I morgon blir det samma procedur på 2,5 timme, sen är jag ”ledig” torsdag och fredag för fotoferes. Ganska lagom mjukstart på arbetet. Sista gången jag jobbade var i september 2016. Då förstår du hur inskränkt jag har hunnit bli och hur skrumpen min hjärna måste vara!

Social har jag alltid varit, även under och efter cancerbehandlingen. Men det är skillnad på en arbetsplats. Där spelar du alltid en roll i form av professionella du. Men jag vet inte vem professionella Hanna är längre. Trots att jag sträckte på ryggen, tog fasta handslag och var noga med ögonkontakt så kände jag mig liten och bortkommen. Som när man började sommarjobba ungefär. Jag vågade inte röra mig mer än nödvändigt, bar datorn som en fågelunge för att inte råka göra märke och gled fram i snigelfart med blicken hårt fäst vid kaffekoppen av rädsla för att spilla minsta droppe. Hela jag var på helspänn under f.m.

Nu har jag försökt nå handläggaren på F-kassan för att meddela att jag är back in business, men utan resultat. Sen ska jag ägna en timme på SATS i en bur med mamma. Japp, en bur. Träningen heter ”Build ‘n’ burn” och ska vara intensiv cardio och styrka. Jag har aldrig vågat gå för det ser så tungt ut men nu är mamma med och peppar. Blir bra att svettas ut stresshormoner och ladda för morgondagen.

Ha en fin kväll!

Och när du kämpar dig upp till jobbet i morgon bitti så påminn dig om att alla inte kan jobba eller har ett jobb att gå till och därmed lever på mini-inkomst, påjagad av arbetsförmedlingen och Försäkringskassan. Att ligga på soffan en dag är jätteskönt, men efter veckor, månader och kanske år så skriker du efter stimulans och socialt umgänge. Och du har inga pengar för att göra något roligt när helgen kommer.

Men du ska heller inte leva för att jobba, vi vill jobba för att kunna leva!

Väldigt trött men glad efter att ha provat på ”den normala vardagen” i några timmar.

Återgången till arbetet. Och lite feber.

Jag vet inte vad det är som försiggår just nu men jag har väldigt svårt att ens lyfta ett finger. Sover väldigt mycket igen, i snitt 10 timmar/dygn, men är aldrig pigg. Jag tycker att jag sover bra på nätterna och det brukar bli 7-7½ timme. Jag går upp samma tid varje morgon för att inte vända på dygnet. Men ändå är jag så slut vid lunch att jag somnar igen. Antingen innan eller efter. Trots att jag verkligen anstränger mig för att vara vaken! Jag vill ju kunna få saker gjorda och veta att jag klarar en hel dag utan att behöva kollapsa på soffan, men det går verkligen inte. Jag ställer klockan på 20 minuter, det är ungefär vad en bra power nap ska ta har jag hört, sen ska man tvinga sig upp så det inte blir längre för då vaknar man mosig. Men jag lyckas verkligen inte och kan sova 1-1½ timme till utan problem!
”Vad skönt det låter” kan man tänka. Men det är det inte. Jag blir nedstämd för att jag inte får något uträttat och jag är orolig för hur det ska gå när jag börjar få mer att göra på dagarna. Som att jobba till exempel. Kommer jag klara det?
Kommer jag någonsin komma tillbaka?..

Förutom detta har jag fortfarande feber som åker berg-och-dalbana.
Ca 20% av senaste tiden har jag haft min normala kroppstemperatur på 37,0-37,3 grader. Fever
Ca 30% av senaste tiden har jag haft mellan 37,8-38,0 grader, dvs. feber som gör mig matt och hängig.
Resterande 50% av tiden har jag en temperatur på 37,6 grader som är en tillräcklig temperaturförhöjning för att jag ska känna mig varm och trött.
Troligtvis är detta en del i att jag sover så mycket, men knappast enbart.

Igår kväll var jag på en indisk restaurang i Liljeholmen för att fira en nära väninnas födelsedag. Jag mådde bra, både under dagen och när jag kom dit. Men lagom till att vi fått in tallrikarna så började min värld gunga och jag blev illamående. ”Jag behöver bara äta och dricka mycket vatten” tänkte jag. ”Kanske är det alkoholen från gårdagens fest som gör sig påmind, även om jag inte varit bakis idag”. Men det spelade ingen roll att jag försökte tvinga i mig maten. Allt fortsatte snurra och jag fick svårt att fästa blicken. Känslan av att behöva spy blev intensivare och vid fyra tillfällen gick jag undan för att hämta andan på toaletten och utomhus. Men det blev verkligen inte bättre.

Kväljningarna kom tätare och jag kunde inte längre fokusera på vad någon sa. Jag höll ändå ut en stund till men fick erkänna mig slagen när varmrätten var uppäten (åtminstone de andras, min tallrik var full med mat). Sambon kom och hämtade 181015 The meg mig och så snart jag kom innanför dörren gick jag till min låda med mediciner och tog en Odansetron och två Leregigan. Båda har jag fått för illamående och dom är inte beroendeframkallande så jag behövde inte oroa mig. Någon halvtimme senare, när jag och sambon börjat titta på ”The Meg” så slutade det snurra och kväljningarna upphörde. Kvar fanns ett mindre illamående som jag fick gå och lägga mig med senare.
Angående filmen så kan du se den om du gillar hajar och/eller blir nostalgisk när du tänker på ”Jaws” men förbered dig på otroligt dåliga dialoger och töntiga klyschor!

Fortsätt läsa Återgången till arbetet. Och lite feber.

Den viktiga cancerrehabiliteringen

Här var jag igår och här är jag idag. Cancerrehabilitering växer mer och mer då man nu börjar förstå vikten av den för att f.d. cancerpatienter ska få en så bra vardag och livskvalité som möjligt.

Vi har fått olika sorters skador på vingarna som har förpassat oss tillbaka till boet igen. Men istället för att knuffa oss ut på nytt med tron att ”det är som att cykla, man minns det även om det inte gjorts på länge” så måste vi få lära oss att flyga igen med dom – eventuellt bestående – skador vi har. Risken annars är att vi slår i backen och i värsta fall aldrig reser oss igen…

När vi är redo så hoppar vi själva.

Det är bilden av en rehabilitering och hur viktig den är.

Ska berätta mer om vad jag har gjort de här två dagarna men just nu orkar inte huvudet mer. Fatigue/cytohjärna är ett gissel.

Jag sprang för livet.

I lördags utmanade jag mitt psyke. Jag behövde – och fick – bekräftat att jag fortfarande besitter den envishet och självkontroll som är jag.

Jag har haft mycket infektioner senaste tiden, fortfarande anemisk (blodbrist) och inget järn i kroppen. Urinvägsinfektionen gör sig till känna fortfarande och jag är konstant trött. Men som jag nämnt tidigare så är det oftast bara med feber och halsont som man ska passa sig ordentligt för att träna. På morgonen mätte jag 37,6 vilket såklart är högt men inte medicinskt klassat som feber. Däremot gör ju temperaturförhöjningen också att jag är lite matt. Jag hade därför inga direkt bra förutsättningar för en hel mil och det var motigt att tvinga sig ur soffan och iväg till Zinkensdamm.
Första målet avklarat.

Jag såg mitt 8-åriga bonusbarn springa sitt allra första riktiga lopp. Jag minns när jag genomförde mitt eget första. OBS- loppet i Rotebro. Haha! Det var väl några tiotal som sprang men många kan det inte ha varit. Jag minns att jag kom in på plats 11. Tokstolt. Men det var inte min placering som gav mig adrenalinkicken och födde lust att fortsätta springa lopp. Det var känslan att prestera, applåderna och medaljen efteråt. Nu såg jag honom vid 1 km- markeringen och när han såg mig och sin pappa så sken ansiktet upp av samma känsla som jag hade då. Och han gav järnet.
Han slog sin egen utsatta önsketid och med medaljen stolt i handen så var jag glad över att han hade fått känna den endorfinkicken av sin egen kapacitet som jag fick och fortfarande får.

Peppad av hans egen envishet så joggade jag i väg till min startgrupp. Några minuter för sent. Det har ofrivilligt blivit en tradition för den här kvinnan.
Andra målet avklarat.

Fortsätt läsa Jag sprang för livet.

Blod. Och cancerrehabilitering

Ända sedan jag blev sjuk så har jag deltagit i så många studier som det bara går. Vården är jättefin, men det finns mycket som behöver förbättras och ändras. Jag har varit med i

: Rehabilitering består av så många olika delar

experimentella behandlingar, studier kring levnadsstandard ända upp till 10 år senare och just nu hjälper jag till mycket inom eftervård. Cancerrehabilitering är ett område som behöver utvecklas mycket. Det är något som relativt nyligen börjat belysas. Jag har träffat och pratat med flera som känner sig bortglömda efter sin behandling. Som att dom bara skickades ut på gatan när sista behandlingen var avklarad. Dom har problem som dom inte vet var dom ska vända sig med och känner stor oro utan att få prata av sig.

Jag fick ett mail angående den här studien från en docent i Vårdvetenskap som hade hittat mig på nätet. Hon söker de som har haft en allvarlig eller livshotande sjukdom och som vill bidra med sina erfarenheter till forskning i området ”rehabilitering och återhämtning efter cancer. Jag behövde inte fundera alls och hade mailat tillbaka inom 10 minuter.
Fortsätt läsa Blod. Och cancerrehabilitering

Min 5-års dag!

Den här dagen har jag väntat på med både entusiasm och vånda. Det är så många minnen som rasar över mig, både bra och dåliga. Det är som att jag kastas tillbaka i tiden. Ironiskt nog befann jag mig i samma rum idag som jag gjorde då vilket förstärkte upplevelsen än mer. Jag bad därför min lillasyster, tillika donator, att göra mig sällskap på vår årsdag.

Fortsätt läsa Min 5-års dag!

Cancerkortet

Hej du,

jag har mycket att berätta, som alltid. Men istället drar tankarna iväg åt ett annat håll.

Jag rensade lite i nattduksbordslådan där allt möjligt skräp hamnar. Där fann jag en utriven sida från en anteckningsbok som jag fyllt med tankar om cancern. Förmodligen har jag någon kväll försökt tömma min säck med ångest mellan tårarna och försöka lyfta mig själv innan läggdags.

Ungefär så här står det i den långa texten med snabbt nerklottrade bokstäver; Fortsätt läsa