Agerar studieobjekt

Jag ställer upp på varenda studie, varenda chans att bidra till forskning och cancervårdens utveckling, så ofta jag får chansen. Jag vill hjälpa till att göra skillnad. Det är även av egoistiska skäl. Om jag får återfall så vill jag att vården ska ha kommit ännu lite längre. Jag har tillåtit nya mediciner och behandlingar som ännu inte prövats länge, jag hade sköterskor och läkare hemma hos mig i Midsommarkransen från bl.a. Amsterdam och Spanien för att studera Sveriges ASIH (assisterad sjukvård i hemmet) och jag tillåter alltid läkarstudenter att vara med på mina undersökningar och ingrepp. Även när det skulle nypas i brösten för att kolla GVHd, när man ville visa hur samma GVHd såg ut i underlivet och när det skulle köras upp en kamera där man minst av allt vill ha en kamera – återigen för att studera GVHd.

Idag skulle jag vara med då nya sköterskor skulle se hur en fotoferesbehandling går till. Dom ska lära sig de komplexa maskinerna och hur en patient kan reagera. Detta skulle ske på Huddinge och den behandlingen är med Aferesen, stamcellslabb och Hematologen i samspel. Därför tar det allt som allt mellan 5-6 timmar på sjukhuset. Så att jobba är uteslutet den dagen och jag meddelade kollegorna. I morgon ska jag vara på Nya Karolinska i Solna där samma behandling görs i en och samma maskin och bara kräver 2,5 timme av mig.

Fortsätt läsa Agerar studieobjekt

Annonser

Mina celler i solarium

img_20180829_145041_3579106382474031450216.jpgDen nya maskinen får tummen upp! Behandlingen tog bokstavligen bara 92 minuter, men sen får man såklart lägga till tiden det tar att sätta metallnålen, ta prover och låta läkaren lyssna på lunga & hjärta för att kunna ge tummen upp. Och nu hade jag ju turen att ha kanylen kvar från i går så det behövdes inte sättas någon ny kanyl i högerarmen. Men säg att med det inkluderat så tar det 2 timmar. Under de 120 minuterna så hinns det med att göra alla förberedelser, dra ut en hel del blod, tillsätta medicin, sola cellerna med UV- lampor och föra tillbaka det igen. Det är så himla häftigt vad forskningen har gått framåt på kort tid. Jag har fått den här behandlingen närmare 100 ggr och är lika fascinerad fortfarande.

Nya Karolinska har fått mycket kritik och jag kan förstå den. Stora ytor, påkostat och modernt. Ändå kändes det öde i jämförelse med Huddinge. Var är alla patienter? Jag blev hitskickad för att det var personalbrist på Aferesen i Huddinge. Här var jag ensam i ett rum där det fanns plats för tre och de övriga rummen såg öde ut. Jag trodde att det alltid var fullt där och att det var därför som det dröjde innan jag erbjöds att behandlas där. Men det berodde uppenbart på något annat. Fortsätt läsa Mina celler i solarium

Plötslig ändring av dagens behandling.

Jag fick nyss ett samtal från sektionschefen på Aferesmottagningen. Lite snopen blev jag allt! Tydligen har CASH personalbrist idag, något jag anade redan i går då varenda säng var upptagen. Det har jag väldigt sällan varit med om under mitt år av fotoferesbehandlingar. Sköterskorna verkade ha väldigt mycket att göra. Men jag vill ge dom all eloge, för hur mycket de än verkar ha att göra så visar dom det aldrig. Jag bemöts alltid av ett leende och blir ompysslad utan att känna av stressen eller känna mig i vägen.

Hur som helst. Jag skulle ju ha kommit in i dag 09:00 som vanligt för att få dag 2 av min behandling, men han gav mig ett alternativ. Normalt skulle man kunnat skjuta på den till i morgon men jag råkar ha samtal med psykoterapeuten på f.m. och återbesök hos professor Ljungman på e.m. Tight om tid med andra ord.
Så förslaget var att jag skulle få testa den nyare behandlingen på Karolinska i Solna i stället kl 12:30. Jag har velat prova den ett tag för den maskinen klarar av behandlingen på 1,5 timme i jämförelse med de 5-6 timmar som jag spenderar på Huddinge. Jag bör med andra ord vara hemma samma tid som i går och missar inte hela eftermiddagen och vinner några timmar på f.m.

Hur? Jo den gör allt i samma veva. ”Drar ut” blodet, centrifugerar ut de vita blodkropparna och skickar tillbaka de röda, medicinerar och solar cellerna med UV och ger sedan tillbaka dom. Allt i samma maskin.
Se bilden högst upp, jag tycker det var en bra beskrivning.
Det tar med andra ord inte lika lång tid och det är möjligt att jag inte påverkas like mycket under och efter behandlingen som i dagsläget. Fortsätt läsa Plötslig ändring av dagens behandling.

På väg hem med kanylen.

Nu är jag på väg hem från Huddinge. Ingen feber idag så fotoferesbehandlingen blev äntligen av! Så skönt. Dessutom fick jag lite sovmorgon då syster Linnéa ringde en kvart innan jag skulle åka och frågade om jag kunde komma 30 min senare då det var lite maskinbrist och patienterna fick pusslas. Det var tacksamt då jag haft en tung natt och är sjukligt trött idag (något bilden skvallrar lite om trots att smink får en att se piggare ut).

Det dröjde ytterligare någon timme innan vi kom igång men det gjorde verkligen ingenting. Skön säng, speciellt för någon som knappt vaknat än och tv som jag zappade lite på. Gick verkligen ingen nöd på mig. Syster Sara fick in nålarna snabbt och smidigt. Jäklar vilket flöde det var! Det blev blod på ställen där det inte skulle vara blod… hoppsan. Kärlen har fått vila så pass länge att de hunnit läka bra. Sedan tog Linnéa hand om mig och fick i sedvanlig ordning hämta två täcken, en filt och flera värmedynor för att hålla min aferes- frossa under kontroll.

Hb är iaf 114 nu, något jag glädjer mig mycket över. Lägsta värde för en kvinna i min ålder är 117, men det här är bättre än på länge! Förmodligen hjälpte det att jag fick järn intravenöst förra veckan 🙂  Fortsätt läsa På väg hem med kanylen.

Min 5-års dag!

Den här dagen har jag väntat på med både entusiasm och vånda. Det är så många minnen som rasar över mig, både bra och dåliga. Det är som att jag kastas tillbaka i tiden. Ironiskt nog befann jag mig i samma rum idag som jag gjorde då vilket förstärkte upplevelsen än mer. Jag bad därför min lillasyster, tillika donator, att göra mig sällskap på vår årsdag.Aferes betyder.JPG

Fortsätt läsa Min 5-års dag!

Kanylen fick följa med på träning

Tog med mig kanylen hem igår. Tänkte att det kunde vara bra att ha en infart under helgen! Om inte annat så vet man aldrig när man springer in i en vampyr och det är skönt att slippa bli biten. Det blir som att beställa en ”Hanna på fat”. Bara att tappa liksom!

Skämtåsido. Inte ens en vampyr vill ha mitt cancersvaga blod.

Det är obekvämt att gå runt med en kran i underarmen, men eftersom syster Titti praktiskt taget hade fått stå upp och ner för att få in den här rackaren i kärlet, och eftersom den både fungerade och inte gjorde ont, så fick den stanna över natten. Det enda som blev lite knöligt var när jag kom på att jag skulle på inomhusträning på kvällen med löpargruppen TSM. Jag anmälde mig dit i höstas för att få någon slags push med min träning. Dom har hjälpt mig från 0 till 100 förut! Jag kan ju lätt skryta med att jag sprang Stockholm Marathon 364 dagar efter min stamcellstransplantation. Men jag har ganska snabbt insett att jag inte är ens på den nivån längre. Skulle ta mig ut tidigare i veckan och fick avbryta efter 3 km eftersom lungorna brände, pulsen låg på 187 utan att sjunka när jag saktade in och benen gav upp. Så målet med deltagandet nu är inte att genomföra Stockholm Marathon (som är gruppens gemensamma mål) utan att hålla löpningen igång och kunna ställa upp i några millopp under 2018.

Intervaller, löpskolning och konditionslopp mellan kl 20:30-22:00 stod det på schema. Jag var sååå nära på att strunta i det. Jag var jättetrött, lite nedstämd, skulle få åka utan sällskap och hade dessutom en kanyl i armen. Men jag tog mig dit och jag tog mig genom vilket kändes som en seger i sig!

Kanylen fick jag såklart inte behålla så idag åkte jag in för att få fotoferesbehandling nr 49 (!) och bli av med den. Behandlingen blev minst sagt strulig men för mig innebar det mest ett obehag. Molande värk i armen där metallnålen retade på nerverna och en frossa som sköljde över likt en kall våg de gånger som kalciumpumpen pausades. Jag är tydligen mer känslig för kalciumbrist än de flesta. När man ska tappas på celler så förlorar man en hel del och kan känna av stickningar och kramper. Därför tillsätts alltid en liten mängd vid en sådan här behandling. Jag får dubbelt så mycket som de flesta andra men reagerar ändå starkt om det sker minsta förändring – eller som idag att pumpen pausas.
För syster Titti innebar allt det här desto mer jobb. Hon kunde knappt lämna min sida förrän maskinen larmade om att det var för högt tryck. Vad det berodde på kunde vi inte lista ut men hon fick hela tiden justera lägen på slangar och på min arm och kontrollera maskinen stup i ett för att kunna fortsätta behandlingen. Bökigt. Och eftersom jag fick stickningar, frossa och nervkläm så försökte hon avhjälpa det med att massera olika punkter längs med armen och axeln, dra lätt i mina fingrar och handleder samt stoppa sängen full med värmedynor och täcken. Stackarn, det var två rastlösa timmar! Men hon lyckades fullfölja behandlingen trots lite små motgångar och dessutom hela tiden med ett lugn och med min bekvämlighet i fokus. Rätt person på rätt plats, minst sagt.

Men vid återgivningen så gick det väldigt trögt i kanylen, så det blev ett till stick i ett redan sårigt och ärrat kärl på andra armen. Inte så skönt alls men värt det eftersom infusionen av celler tog 30 minuter i stället för de förmodade 2 timmarna med det långsamma droppandet som den trötta nålen åstadkom.

Klar för den här veckan nu och det känns jätteskönt.
Äntligen fredag!

Penicillin och oro för mässlingen

Hej, god fortsättning och sådär!

Hoppas att du hade en fin jul och en glittrig nyårsafton. Mina mellandagar i Norrland blev kanske inte riktigt som planerat men jag hade väldigt mysigt ändå. Det är alltid så fridfullt och skönt att komma upp dit. Dessvärre släpade jag på en feber ända sedan innan julafton som studsade upp och ner. Den nådde 38 grader varje dag men höll sig inte stilla. Klart man blir matt då och som om det inte var nog så vaknade jag med en hemsk urinvägsinfektion på onsdagsmorgonen. Du som har haft det vet vad jag menar! Jag har haft det flera gånger tidigare men bara en av dom var så här illa. Det gjorde så ont. Jag kallsvettades, kunde knappt stå upp och hade ont trots både värktabletter och värmedyna. Hoppades att det skulle gå över på något dygn vilket det gjort tidigare180104 Selexid, men när jag vaknade morgonen därpå med samma rivande kramper i underlivet så ringde jag ALLO- sköterskorna. Egentligen skulle jag ha tagit mig in till vårdcentralen och lämnat ett urinprov för att se vilka bakterier det handlade om, men då jag befann mig i Ö-vik där jag inte uppfattar vården som den bästa, och det dessutom var mellandagarna,  så åkte jag aldrig dit.  Tack och lov skrev en läkare på hematologen ändå ut Selexid och redan dagen efter kändes det bättre. Du anar inte vilken lättnad det var!

För ett par dagar sedan pratades det på nyheterna om mässling- utbrott i Göteborg. Tretton fall om jag inte minns fel? Och en av dessa drabbade hade tydligen åkt upp till Örnsköldsvik och träffat ett tjugotal personer. Jag har fått höra av min sköterska att risken för att smittas inte är så stor om man inte är i direkt kontakt med den sjuka, helst inte heller i samma rum, men jag är ändå glad att jag aldrig åkte till sjukhuset för att lämna urinprovet. Jag har fortfarande inte vaccinerats mot mässlingen efter att den försvann efter transplantationen. Tydligen blir det inte lyckat så länge jag får immunhämmande mediciner. Tvärtom kommer jag förmodligen bli jättesjuk. Dessutom får jag antikroppar som jag tror skulle påverka på något sätt, kanske göra vaccinationen verkningslös.
Jag får helt enkelt undvika att umgås med prickiga personer!
https://www.svt.se/nyheter/lokalt/vasternorrland/masslingsfall-i-lanet

Dessvärre innebar ju allt detta att två av våra fyra dagar i Norrland gick bort, så det blev vare sig skidåkning eller lek i snön. Jag var dessutom slut av att ha åkt på så mycket skit senaste tiden att jag mest bara låg och läste. Inte dumt det heller såklart! Men snön hade jag velat rulla runt i. Det snöade oavbrutet i flera dagar så lagom till vi åkte därifrån var det ca 1 meter snö! Så vackert. Sen kommer man hem till spöregn. Nu längtar jag bara till våren.

20171230_1123041070631658.jpg
En av pappas två stugor i Domsjö. Här har jag vuxit upp och det här är mitt andra hem.

Penicillin- kuren har pågått i 5 dagar, den sista tabletten tog jag igår. Väldigt skönt att kuren är slut nu för jag har mått så illa av den. Haft svårt att både äta och dricka. Febern verkar hyfsat borta också, inte haft högre än 37,8 grader nu. Det togs en urinsticka igår på hematologen för säkerhets skull och den visade inga tecken på bakterier. Så där ja.

Vad gjorde jag där i går då? Jo, först tre timmar på aferesen för att dra ut celler. Jag var lite väl svårstucken och syster Titti fick verkligen jobba för att kunna sätta nålen så allt drog ut på tiden. Hann inte annat än köpa mat från salladsbaren på Pressbyrån innan jag skulle infinna mig på hematologen för att få antikroppar. Med dropp i ena armen så åt jag lunch och läste bok med den andra. Mitt under behandlingen kom syster Kerstin in med mina färdigbehandlade celler, så sida vid sida droppade mina två kompisar in i min arm för att slåss mot varsina komplikationer.
Trots att nålen hade fungerat bra så gjorde den tyvärr för ont för att ha kvar över natten så vi fick plocka bort den.

Idag var jag då inne på sjukhuset igen. Hela min arm, både översidan och undersidan, var så öm och svullen efter stick så Titti fick sikta in sig på handen.
Första försöket slutade med att kärlet gav vika och natriumkloriden rann ut under huden. Aj.
Andra försöket lyckades däremot! Åhej vad det blödde. Tur att jag inte är blodrädd. Tvärtom faktiskt – fascinerad. Och det är så vackert.
Den önskade mängden på 50 ml drogs ut men maskinen larmade gång på gång. Jag var nämligen så trött att jag slumrade till, men varje gång sjönk kärlet in, maskinen pep och jag blev tvungen att pumpa handen med en stressboll för att få igång det igen. Ingen vila här inte.

Det här tär så mycket på mig. Jag vet att jag sagt det förut. Men nu har det gått så långt att jag har ångest redan dagen innan. Hur länge till är det värt det? Så stor skillnad har ju inte märkts på GVHd:n, Jag kommer hem och är helt slut. Hela jag. 2018-01-04_161947912266.jpg

Vad gör man då? Jo man lägger sig och kollar på en sjukhusserie förstås! Scrubs är en, Greys Anatomy är en. Man kan aldrig lära sig nog om kroppen. Känner du till Quizkampen? Otippat att ämnet ”Kropp och knopp” är det som jag får flest rätt på, haha.

Nä, nu ska jag kika ut genom fönstret och avgöra resten av kvällen. Ut om det duggar eller mindre. Betala lite räkningar och läsa en stund om det regnar.

Ha en skön kväll!

Lite siffror för dig som gillar sånt:
HB 116 (bör vara mellan 117-153)
Magnesium 0,61 (bör vara 0,70-0,95)
Trombocyter 231 (165-387)
Lymfocyter – 1,2 (1,1-3,5)