Järnbrist – Kriget i min kropp

Min starka syster. Antikroppar. Mer brist på järn.

Äntligen, förra veckan kom regnet. Som vi har väntat. Inte för att det kommer väcka liv i vår gula döda gräsmatta på innergården, men ändå. Efterlängtat. Och visst såg himlen läcker ut från vår balkong?

Minnessvårigheterna fortsätter. Förutom vardagliga problem som hela tiden uppstår för att mitt korttidsminne inte hänger med så har sjukhusbesöken blivit lidande i veckan. Jag skulle infunnit mig hos arbetsterapeuten i måndags men missade den. Lyckas sedan blanda ihop att jag skulle vara på CAST i förrgår klockan 10:00 med 15:00. Som om inte det var nog så trodde jag att jag skulle träffa en läkare. Nope. Det var en ny antikroppsbehandling som gällde. Bra i och för sig då värdena är så låga. Så jag fick en ny tid igår klockan 10:00.
”Äsch, det går fort” tänkte jag. ”Klar på en timme så kan jag ta mig ut i fina vädret sen”. Jo tjena. 3 timmars behandling. Jag åkte hemifrån 09:30 och var inte hemma förrän 13:30. Dessutom trött och seg. Men det var skönt att få behandlingen uppe på CAST. Där har dom fina rum med fönster och TV. Dessutom kunde Carina pyssla om mig med kaffe, yoghurt och macka som dom har tillgång till där. Nästa behandling måste jag göra i de andra lokalerna på våning 5. Rum utan fönster, ingen TV och inga mackor. Jag får ju dessutom inte göra den här behandlingen i närheten av fotoferesen så det kommer kräva att jag kommer in än oftare närmaste tiden. Fortsätt läsa Min starka syster. Antikroppar. Mer brist på järn.

Hb sjunker

170922 Blodtransfusion 10 enheter till sjönk blodet under natten. Har ett pissigt järnvärde som ev är boven. Så efter cellåtergivning idag startades järnbehandling upp som ska ske en dag i veckan en liten period framöver. Suck. Som om jag inte spenderar nog med tid på sjukhus… Tur att mina sköterskor är så underbara ❤️

Blod är livet (och vackert)

Vill än en gång påminna om den blodbrist som råder i Sverige. Alla får inte lämna blod, man måste uppfylla många kriterier. Men jag kan berätta vad som sades när jag själv ville göra ett försök. 2017_09_09-blod Jag var 20 år. Det hade gått två år sedan avslutad leukemibehandling och jag ansågs friskförklarad. Oändliga påsar med blod hade gått åt för att rädda mitt liv och jag kände att det var dags att ge tillbaka. Glad och redo promenerade jag in på blodcentralen och fyllde i hälsodeklarationen. Frisk och välmående. Bra vikt, ingen rökare, van vid blod och stick. ”Sådär ja”, tänkte jag. ”Bara att sätta igång”. Jag fick träffa en sköterska som jag skulle prata genom dokumentet med. Allt flöt på och vi närmade oss slutklämmen som jag misstänkte skulle bli ”du är en perfekt blodgivare och du kommer bidra till att rädda många liv!”. Men när frågan ”är det något mer vi bör veta?” ställdes och jag lite nervös men fortfarande hoppfull svarade ”jo jag har behandlats för leukemi. Men det var massor med år sen och jag är frisk nu!” som min naivitet slog mig i ansiktet. Hon tittade ömt på mig och svarade att det var en fin tanke att jag ville ge tillbaka ”men det är ingen som vill ha ditt blod”. Såklart… jag skulle ju inte ens vilja ha det. Men faktum är att man fick bli blodgivare för några år sen, så fort man friskförklarades. Reglerna ändrades nyligen och troligtvis kommer dom inte ändras tillbaka. Oavsett så är jag en återfallspatient så jag kommer ju aldrig kunna bli eftertraktad på blodmarknaden. Och tur är väl det. Med en historia av att ha återinsjuknat några år efter den dagen så är jag tacksam för att ingen fick dela mina värdelösa celler!

Nu består jag av 99,8% min systers celler, men ändå finns några av mina egna små luringar kvar och jag går nog aldrig säker. Min tanke var av kärlek, men naturligtvis ganska ogenomtänkt. Jag frågade lite nedslaget hur jag då skulle kunna bidra till den blodbrist som har varit ganska länge. ”Sprid ordet!” var hennes svar. Jag lovade att berätta för mina nära, kära och okända om hur viktigt det är att bli blodgivare. Dela med dig av det liv som cirkulerar i dina blodkärl! Ett liv som du har så mycket av och som snabbt återbildas. Alla kan som sagt inte bli det som jag nämnde nyss, men då kan du också bli en som sprider ordet. Men testa dig vet jag: geblod.nu. Det skadar inte.

Jag själv har blivit en person med återkommande anemi (blodbrist) och behöver då och då fyllas på. Ingen vet riktigt varför min kropp inte hinner med att producera de syreberikade röda blodkropparna, men fotoferes- behandlingen hjälper inte till direkt. Emellanåt har jag sjunkit flera enheter. När jag når 85 brukar jag känna av det ganska mycket, men alla är olika på den punkten. Jag blir trött, matt och får huvudvärk. Igår hade jag ett värde på 87 så istället för att vänta ännu längre – när det dessutom är 1½ vecka till nästa behandling – så beslöt sig sköterskan Klas på hematologen för att fylla på med åtminstone en påse igår. Egentligen skulle jag kanske behövt två stycken för en höjer bara värdet med ca 10 enheter vilket ger mig max 97 i värde. En kvinna bör ligga på minst 117 och som maratonlöperska hade jag 130! Jäklar vilken bra syresättning jag hade! Men han sa att man ska hålla nere på antalet blodtransfusioner. Behöver man så behöver man såklart, men varje transfusion ger extra järn i vävnaderna och det vill man inte ha för mycket av. Så det kanske var lika bra med bara en, jag klarar mig ändå och känner ändå en viss extra energi.

Det blev heller inte en så lång dag som det normalt blir, tack och lov. Sköterskan Titti på Aferesen kämpade tappert med att försöka sticka mig så lite som möjligt dag 1. Första sticket gick inget vidare. Det sprack och natriumkloriden hamnade utanför. Aj… Nästa stick blev hon tvungen att sätta ganska nära intill. Det var en krånglig ställning men hon lyckades! Hon är verkligen duktig. Behandlingen gick fint fast den satt lite illa till och den fungerade även för cellåtergivning trots att den var skör. Men för att slippa påfresta kärlen dagen efter igen så lät vi den sitta kvar i förhoppning om att den inte skulle sprick eller klogga igen.

Samma kväll var det after work med jobbet. Då jag dels är konsult som genom yrket sällan träffar på mina arbetskamrater normalt sett, och dels varit heltidssjukskriven i drygt 1 års tid som resulterat i att jag inte känner dom alls, så kändes det viktigt för mig att delta. Kul att komma ut också! Däremot kanske inte femkamp på Gröna Lund var den bästa av aktiviteter med en kanyl i armen och jag fick ett omtänksamt ”ta det lugnt ikväll” av Klas innan jag gick för dagen. Men det gick faktiskt fint! Cava och wrap, umgänge och lek, gjorde mycket för själen. Otroligt nog fungerade kanylen dagen efter ändå! Varken jag eller Titti hade särskilt stor tro på den, vi misstänkte båda två att den skulle gå sönder av trycket. Men tänk – den höll! Däremot stack Klas om mig i vänster arm istället, i det kärl som aldrig sviker trots att den får motta en tjockare metallnål varje gång jag kommer dit. Det kändes säkrast med tanke på hur viktigt det är att både cellerna och donatorblodet hamnar INUTI kärlet och inte utanför. Jag blir så himla fint omhändertagen både på aferesen och på hematologen.

2017_09_09 Blodkärlen — Det gör mycket ondare än det ser ut

Jag är verkligen tacksam. Dom gör allt dom kan för att underlätta behandlingen och dom gör det lättare för mig att hantera allt. Jag pysslas om, dom ser till att jag har det jag behöver, dom lyssnar när jag behöver prata, dom hämtar smörgåsar och dricka, dom visar respekt och ömhet… ja, allt man kan tänka sig. Jag får alltid stanna kvar i sängen och titta på TV efter behandlingen, under tiden som cellerna behandlas. Det känns väldigt bra eftersom jag alltid blir så trött och emellanåt yr efteråt. Inte så konstigt med ett blodtryck på 91/50. Lågt till och med för att vara jag. Jag hoppas verkligen att ni alla vet hur mycket ni betyder! Jag vill inte nämna namn för jag är orolig för att glömma någon eller stava fel. Men jag hoppas att jag kunnat visa det med det leende jag lyckas behålla tack vare er (och kanske med godiset i somras och muffinsen igår som jag tyckte ni förtjänat!).

Jag har ett fint team med mig. Nu vet jag inte längre hur länge till det här kan pågå. Min kropp är sliten och många kärl trasiga. Jag börjar få ont efter varje behandling. Idag går jag med en öm och svullen arm som gör ondare än den ser ut. Behandlingen tros ha gett en effekt, men mer att GVH:n har avstannat, inte förbättrats, och jag vet inte om jag tycker att det är ett tillräckligt gott resultat för att vara värt den påfrestningen som det här innebär – mentalt och fysiskt. Jag ska ta upp det med professor Ljungman och se vad han anser. Vi får väl se, till dess kämpar vi på. Hur det blir med arbetsträning återstår att se. Avstämningen med konsultchefen gick bra och jag har även fortfarande kontakt med Blodcancerförbundet om vidare projekt. Allt hänger på orken som jag hoppas att Cancerreahilitering ska hjälpa mig med! Och såklart vad som händer med min livmoder under hösten. Den kan komma att ta mycket energi…

Ha en skön helg på dig 🙂

Nålar, kanyler och blod

Jag är hemma från min 25:e fotoferes- behandling. 26:e sker imorgon. Har du erfarenhet av den? Hur många behandlingar har du fått? Efter hur många bör man märka resultat? Jag läste om en kvinna som var inne på sin 48:e , men det kan ju verkligen variera. Jag tror att min GVHd har avstannat igen men det är kanske för tidigt för att säga.

Den har tyvärr börjat tära på min kropp och jag är både sargad och blåslagen. Eller nja, ”slagen” var kanske fel ord för jag har ju inte fått stryk. Fast det känns så! Vänster arm klarar sig ganska bra. Det enda fungerande kärl jag har, min trogne vän som aldrig sviker, tar emot metallnålen varje gång även om ärrbildning är lite trög att punktera. Börjar fundera på om jag ska döpa kärlet eftersom det är det enda på min kropp som gör sitt jobb.

Men min högerarm ser ut som en nåldyna och varje gång systrarna på aferesen ska ta ett blodtryck så känns det som att det ska spruta små blodstrålar från olika ställen på armen. Det skulle se ut det. Dom får ta det försiktigare och försiktigare… Anledning? Kärlen börjar ge upp helt enkelt. Flera av dom som tidigare har fungerat har dragit sig inåt och går knappt att se längre. De som fortfarande syns är så tunna att dom brister. Det finns två större kärl på undersidan av underarmen, nära armbågen, som har fungerat vid något tillfälle. Men för det mesta så ”rullar” dom bara undan.
Suck.
Problempatient nummer ett? Det är jag!

Förra veckan låg jag inne sex timmar på onsdagen och sex timmar på torsdagen. Det är verkligen tur att sköterskorna på både CASH och Hematologen är så fantastiskt fina. Dom underlättar så mycket som det går.

Första dagen blev det totalt fyra nålstick. Vem/vilka det var som fick kämpa då minns jag inte för det är så många som är inblandade i mina stick numer. Kanylen placerades i alla fall till slut precis mellan handen och handleden så jag hade svårt att använda höger sida. Jag var ganska så rejält öm efteråt och till mitt stora förtret så fungerade inte kanylen som den skulle när det var dags att återfå celler. Blodklogg? Nål som sugit sig fast mot kärlet? Ingen aning. Surt i alla fall. Syster Carina på hematologen lyckade i alla fall få den att droppa! Lååååångsamt… Det som normalt tar 30-60 minuter tog strax över 2 timmar. Var redigt matt efter den dagen.

Andra dagen försökte först syster Minna tre gånger. Blodkärlen släppte från sig lite blod – sen drog dom sig djupare in i armen och flödet stannade. Hon ropade på syster Elisabeth som är en van nålstickare (eller vad man nu kallar det). Men med problempatient nr 1 så spelar det ingen roll hur erfaren man är. Blodkärlet brast och huden blev snabbt mörkt blå. Då hon samtidigt hade en annan patient så lämnade hon över till syster Priscilla. Hon och jag hade väldiga problem att få in nålen under sommaren men nu lyckades hon! Den satt dock lite på knölen på handen så det var inte så särskilt skönt och vid återgivningen hade även den tackat för sig. Sköterskan Klas på hematologen fick sticka om igen men den här gången kunde han sätta den i mitt trogna kärl på vänster arm eftersom metallnålen inte satt kvar där längre.

20170822_113932 — Fotoferes behandling på CASH (aferesen)

10 stick inom loppet av 39 timmar. Det du. Det är ett stick var tredje timme. Man tänker inte på hur mycket det påverkar kroppen. Ett stick kan man ta utan att det gör så mycket. Två och tre till och med, men oftast inte mer än så, speciellt inte om man råkar komma åt nerver eller ben (händer inte ofta men ibland). Sedan reagerar kroppen med olika hormonpåslag och främst adrenalin så blodkärlen drar ihop sig och kroppen ställer in sig på smärtreaktion. När adrenalinet avtagit så utsöndras också kroppens egna smärtstillande; Oxytocin (jämför namnet med morfinet Oxycontin tillexempel). Det gör att man blir trött för att kroppen ska gå in i vila och man blir alldeles matt. Visst är kroppen häftig? Därför kan du säkert förstå varför det rann lite tårar längs med kinderna på vägen hem. En kombination av utmattning, ömmande armar och händer samt en oro för hur fortsatta behandlingar ska bli.

Idag var det alltså dags igen. Normalt brukar jag få behandling två dagar varannan vecka, men nu blev det två veckor på rad då jag hoppas på att kunna åka upp till min far i Örnsköldsvik under nästa vecka och flyttade behandlingen. Totalt blev det fyra stick. Fast fem stick om man ska räkna in metallnålen. Eftersom jag var helt blå och öm i armen efter förra veckan så blev redan första sticket jobbigt. Nålen in genom ett blåmärke, tänk dig själv. Medan jag satt och väntade på att återfå cellerna blev jag orolig för att kanylen inte skulle fungera, men det gjorde den tack och lov så den kommer få sitta kvar under natten. Gäller bara att jag inte lyckas slå i den som jag gjorde förra veckan…

Gällande Hb-värdet som jag har oroat mig lite över så är det ännu oklart vad det ligger på. Ena dagen visade det104 på hematologen. Nästa dag visade det 94 på aferesen. Ett sånt blodras skulle absolut kunna göra mig andfådd och trött. När det kollades på hematologen igen var det 103, men idag var det på 91?… Det kan skilja lite från dag till dag, men då pratar vi 2-3 enheter. Och det kan diffa lite mellan olika labb. Men fortfarande inte 10 enheter! Orkar bara inte fundera mer över det eftersom det finns mycket annat att lägga energi på. Och så länge det inte är 85 eller under så vill jag inte ha blod.
170822 Give blood Apropå blod! Du har säkert redan fått veta via media att det råder stor blodbrist i Sverige! Alla får inte ge blod, det finns många om och men. Jag ber dig ändå att gå och kolla upp om du är en möjlig givare, så länge du inte själv skulle påverkas negativt av det eller har blodskräck. Jag och många andra behöver dig. Vissa blodgrupper behövs mer än andra, t.ex. AB och O-, du kan se detta och var du kan kolla dig på geblod.nu.

Vidare har jag bett om att få en järnstatus och en check av B12 då brist på dessa också kan resultera i symptomen som jag har. Vi får se om det kan ordnas under morgondagen.

: En porth-a-cath

Hur som helst så har alternativa metoder för alla kanylstick kommit upp eftersom vi inte vet hur länge till som kärlen håller. Det jag skulle föredra är att få en ny porth-a-cath, s.k. subkutan venport. Jag hade en sån de första 2 åren av cellgiftsbehandling. Den sitter precis under huden i bröstkorgen så den syns knappt. Men vad jag har hört så fungerar den inte så bra med aferes- maskinen. Jag vet inte varför?

Andra alternativet är en CVK, central venkateter, en sån som jag fick vid återfallet. Den är jobbig. Jag trasslade in mig och folk tittade konstigt eftersom det var en varm sommar och jag gick i linne. Jag vill helst slippa en sån om det bara gäller behandling/provtagning varannan vecka….

Men idag fick jag höra om ett tredje alternativ, nämligen PICC-Line; Perifert insatt central kateter (PICC). Helt nytt för mig. Den ska tydligen vara mindre och sitta på armen… Kanske smidigare? Sköterskan som hade mig i dag på hematologen skulle iaf meddela professor Ljungman att man bör överväga något av ovan nämnda alternativ i alla fall.

Hemma nu och svintrött. Ligger platt på sängen efter flera timmar på sjukhuset och massa stick. Finns mer att berätta men huvudet måste få sin vila en stund.

Ha en fin dag!

20170822_113657