10 enheter till sjönk blodet under natten. Har ett pissigt järnvärde som ev är boven. Så efter cellåtergivning idag startades järnbehandling upp som ska ske en dag i veckan en liten period framöver. Suck. Som om jag inte spenderar nog med tid på sjukhus… Tur att mina sköterskor är så underbara ❤️
Etikett: Blodtransfusion
Blod är livet (och vackert)
Vill än en gång påminna om den blodbrist som råder i Sverige. Alla får inte lämna blod, man måste uppfylla många kriterier. Men jag kan berätta vad som sades när jag själv ville göra ett försök. 
Jag var 20 år. Det hade gått två år sedan avslutad leukemibehandling och jag ansågs friskförklarad. Oändliga påsar med blod hade gått åt för att rädda mitt liv och jag kände att det var dags att ge tillbaka. Glad och redo promenerade jag in på blodcentralen och fyllde i hälsodeklarationen. Frisk och välmående. Bra vikt, ingen rökare, van vid blod och stick. ”Sådär ja”, tänkte jag. ”Bara att sätta igång”. Jag fick träffa en sköterska som jag skulle prata genom dokumentet med. Allt flöt på och vi närmade oss slutklämmen som jag misstänkte skulle bli ”du är en perfekt blodgivare och du kommer bidra till att rädda många liv!”. Men när frågan ”är det något mer vi bör veta?” ställdes och jag lite nervös men fortfarande hoppfull svarade ”jo jag har behandlats för leukemi. Men det var massor med år sen och jag är frisk nu!” som min naivitet slog mig i ansiktet. Hon tittade ömt på mig och svarade att det var en fin tanke att jag ville ge tillbaka ”men det är ingen som vill ha ditt blod”. Såklart… jag skulle ju inte ens vilja ha det. Men faktum är att man fick bli blodgivare för några år sen, så fort man friskförklarades. Reglerna ändrades nyligen och troligtvis kommer dom inte ändras tillbaka. Oavsett så är jag en återfallspatient så jag kommer ju aldrig kunna bli eftertraktad på blodmarknaden. Och tur är väl det. Med en historia av att ha återinsjuknat några år efter den dagen så är jag tacksam för att ingen fick dela mina värdelösa celler!
Nu består jag av 99,8% min systers celler, men ändå finns några av mina egna små luringar kvar och jag går nog aldrig säker. Min tanke var av kärlek, men naturligtvis ganska ogenomtänkt. Jag frågade lite nedslaget hur jag då skulle kunna bidra till den blodbrist som har varit ganska länge. ”Sprid ordet!” var hennes svar. Jag lovade att berätta för mina nära, kära och okända om hur viktigt det är att bli blodgivare. Dela med dig av det liv som cirkulerar i dina blodkärl! Ett liv som du har så mycket av och som snabbt återbildas. Alla kan som sagt inte bli det som jag nämnde nyss, men då kan du också bli en som sprider ordet. Men testa dig vet jag: geblod.nu. Det skadar inte.
Jag själv har blivit en person med återkommande anemi (blodbrist) och behöver då och då fyllas på. Ingen vet riktigt varför min kropp inte hinner med att producera de syreberikade röda blodkropparna, men fotoferes- behandlingen hjälper inte till direkt. Emellanåt har jag sjunkit flera enheter. När jag når 85 brukar jag känna av det ganska mycket, men alla är olika på den punkten. Jag blir trött, matt och får huvudvärk. Igår hade jag ett värde på 87 så istället för att vänta ännu längre – när det dessutom är 1½ vecka till nästa behandling – så beslöt sig sköterskan Klas på hematologen för att fylla på med åtminstone en påse igår. Egentligen skulle jag kanske behövt två stycken för en höjer bara värdet med ca 10 enheter vilket ger mig max 97 i värde. En kvinna bör ligga på minst 117 och som maratonlöperska hade jag 130! Jäklar vilken bra syresättning jag hade! Men han sa att man ska hålla nere på antalet blodtransfusioner. Behöver man så behöver man såklart, men varje transfusion ger extra järn i vävnaderna och det vill man inte ha för mycket av. Så det kanske var lika bra med bara en, jag klarar mig ändå och känner ändå en viss extra energi.
Det blev heller inte en så lång dag som det normalt blir, tack och lov. Sköterskan Titti på Aferesen kämpade tappert med att försöka sticka mig så lite som möjligt dag 1. Första sticket gick inget vidare. Det sprack och natriumkloriden hamnade utanför. Aj… Nästa stick blev hon tvungen att sätta ganska nära intill. Det var en krånglig ställning men hon lyckades! Hon är verkligen duktig. Behandlingen gick fint fast den satt lite illa till och den fungerade även för cellåtergivning trots att den var skör. Men för att slippa påfresta kärlen dagen efter igen så lät vi den sitta kvar i förhoppning om att den inte skulle sprick eller klogga igen.
Samma kväll var det after work med jobbet. Då jag dels är konsult som genom yrket sällan träffar på mina arbetskamrater normalt sett, och dels varit heltidssjukskriven i drygt 1 års tid som resulterat i att jag inte känner dom alls, så kändes det viktigt för mig att delta. Kul att komma ut också! Däremot kanske inte femkamp på Gröna Lund var den bästa av aktiviteter med en kanyl i armen och jag fick ett omtänksamt ”ta det lugnt ikväll” av Klas innan jag gick för dagen. Men det gick faktiskt fint! Cava och wrap, umgänge och lek, gjorde mycket för själen. Otroligt nog fungerade kanylen dagen efter ändå! Varken jag eller Titti hade särskilt stor tro på den, vi misstänkte båda två att den skulle gå sönder av trycket. Men tänk – den höll! Däremot stack Klas om mig i vänster arm istället, i det kärl som aldrig sviker trots att den får motta en tjockare metallnål varje gång jag kommer dit. Det kändes säkrast med tanke på hur viktigt det är att både cellerna och donatorblodet hamnar INUTI kärlet och inte utanför. Jag blir så himla fint omhändertagen både på aferesen och på hematologen.
Jag är verkligen tacksam. Dom gör allt dom kan för att underlätta behandlingen och dom gör det lättare för mig att hantera allt. Jag pysslas om, dom ser till att jag har det jag behöver, dom lyssnar när jag behöver prata, dom hämtar smörgåsar och dricka, dom visar respekt och ömhet… ja, allt man kan tänka sig. Jag får alltid stanna kvar i sängen och titta på TV efter behandlingen, under tiden som cellerna behandlas. Det känns väldigt bra eftersom jag alltid blir så trött och emellanåt yr efteråt. Inte så konstigt med ett blodtryck på 91/50. Lågt till och med för att vara jag. Jag hoppas verkligen att ni alla vet hur mycket ni betyder! Jag vill inte nämna namn för jag är orolig för att glömma någon eller stava fel. Men jag hoppas att jag kunnat visa det med det leende jag lyckas behålla tack vare er (och kanske med godiset i somras och muffinsen igår som jag tyckte ni förtjänat!).
Jag har ett fint team med mig. Nu vet jag inte längre hur länge till det här kan pågå. Min kropp är sliten och många kärl trasiga. Jag börjar få ont efter varje behandling. Idag går jag med en öm och svullen arm som gör ondare än den ser ut. Behandlingen tros ha gett en effekt, men mer att GVH:n har avstannat, inte förbättrats, och jag vet inte om jag tycker att det är ett tillräckligt gott resultat för att vara värt den påfrestningen som det här innebär – mentalt och fysiskt. Jag ska ta upp det med professor Ljungman och se vad han anser. Vi får väl se, till dess kämpar vi på. Hur det blir med arbetsträning återstår att se. Avstämningen med konsultchefen gick bra och jag har även fortfarande kontakt med Blodcancerförbundet om vidare projekt. Allt hänger på orken som jag hoppas att Cancerreahilitering ska hjälpa mig med! Och såklart vad som händer med min livmoder under hösten. Den kan komma att ta mycket energi…
Ha en skön helg på dig 🙂
Nervös inför operation…
I fredags hade mitt blodvärde sjunkit ytterligare till 74 gram/liter vilket jag hade kunnat gissa mig till. Dagen innan kunde jag knappt stå upp för att jag var så yr och matt. Så det blev påfyllning av två påsar blod. Jag tycker att det känns obehagligt att någon främmande människas blod ska pumpas in i min kropp så jag mår alltid illa vid blodtransfusioner. Andra vanliga reaktioner är rodnad och en hetta i hela kroppen och ansiktet, men det slapp jag den här gången! Vi startade transfusionen ca 17:00 och 18:00 stängde dagvårdsavdelningen. Jag var ensam kvar och fick stanna med en sköterska till 18:30, då hade även min älskade lillasyster hunnit komma in. Därefter flyttades jag till avdelningen där det sista blodet fick droppa in. Vi kom ifrån först vid 19:00- tiden, gud vad jag var hungrig då! Emelie bjöd på en lyxmiddag när vi kom hem 🙂
Koordinatorn ringde och meddelade att hur mycket hon än vände och vred så lyckades hon inte få till en operation och benmärgsprov på samma dag… Så typiskt, nu är det både måndag och onsdag som blir förstörda och som jag dessutom måste ha ångest inför.
 |
| Så här ser nuvarande CVK:n ut… |
Operationen ja, imorgon är det dags… Jag är sjukt nervös som rubriken meddelar. Det jag har inopererat nu är en enkellumen kateter, en CVK med ett rör. Imorgon ska dom operera in en dubbellumen kateter, alltså med två rör. Varför exakt vet jag inte, men det krävs inför transplantationen.
Vi måste vara på Huddinge sjukhus redan kl 08:00, så med all trafik måste vi åka hemifrån redan 06:30 (!?). Innan dess måste jag ha duschat två gånger (både ikväll och i morgon) med en speciell desinficerings- tvål. Sen ska jag vara fastande från kl. 02:00. Det som gör mig mest nervös är att jag inte kommer att sövas. Dessa ingrepp görs i vaket tillstånd med lokalbedövning. Jag tyckte att den första gången var väldigt obehaglig och det blev inte bättre av att kirurgen hade problem med att få in slangen i halsen och var tvungen att ta i lite hårdare. Så nu är jag såklart nervös för att samma problem ska uppstå, dessutom är det psykiskt väldigt jobbigt att vara vaken när man vet att någon ska skära i halsen… Kommer vara väldigt öm i både hals och bröstkorg i morgon. Hoppas jag får mycket ”lull lull” (lugnande medel) så att det inte blir helt outhärdligt. Tack och lov har jag mamma med mig hela tiden ❤ Emelie & Alex kommer finnas i krokarna också då Emelie också måste genomgå en del undersökningar i morgon. Dom ska hon förhoppningsvis skriva om 🙂
Kriget i min kropp 