Det här var en av de mest fruktansvärda mornarna i mitt liv… Aldrig någonsin har jag upplevt liknande och det var ju förstås en del i det hemska – att inte ha en aning om vad som hände. Jag ska försöka förklara vad som har hänt men det kommer att bli en sammanfattning utan alla detaljer. Efter dagen som varit är jag knäckt och så trött att jag knappt vet vad jag heter. Dessutom känner jag oro för att gå och lägga mig bara av att tänka på natten som var. Så jag ska försöka göra det här fort.
Igår kväll var jag ju redo för först ett läkarbesök nu på morgonen och sedan en dag på jobbet, precis som jag skrev i inlägget. Jag somnade vid midnatt och sov tungt. Fram till 04:00…
Vaknade av hugg i båda knäna. Det värkte så att jag inte kunde somna om och första tanken var ”har jag legat konstigt?”. Försökte stretcha lite men det blev inte bättre. Andra tanken var ”rackarns, jag måste ha fått ledinflammation”. Så jag klev ur sängen och linkade in i köket där jag smorde båda knäna med Voltaren- salva och tog två Alvedon. Sedan kröp jag ner. Men jag lyckades inte somna ändå. Värken minskade inte ens lite. Jag vred mig, fram och tillbaka. Sedan klev jag ur sängen igen, men kände att det gjorde ont att halta in i köket. Blev orolig. Svalde en Stesolid på 5 mg som jag vet verkar muskelavslappnande och lugnande. Nog för att jag blev lugn och dåsig, slumrade till och med under några minuter, men inte lyckades jag få musklerna att slappna av… Nu började det verkligen dunka i knäna och smärtan strålade utåt, ner mot fötterna och upp mot låren.
Jag försökte ligga i fosterställning. Det hjälpte inte.
Jag försökte ligga på rygg med benen utsträckta. Det hjälpte inte.
Jag försökte ligga blickstilla. Det hjälpte inte.
Nu började jag bli orolig på riktigt.
Plötsligt, strax före 05:00 så vaknade jag till på riktigt. Det var som en smäll i knäna. Inte en som hördes, men en som verkligen kändes. Bästa beskrivningen är att någon kommit in och slagit sönder mina knän med slägga… Jag skrek till. Värken eskalerade hastigt och brände som eld, runt hela knäna, främst under knäskålen och även i knävecket. Jag kastade mig upp för att hämta någon annan sorts smärtlindring men kunde inte stå på benen. När jag försökte stötta mig så höll jag på att falla. Jag la mig snabbt ner igen.
Känslan som följde var som om någon stod och högg mig med kniv i knäna, om och om igen. Smärtan strålade ut i hela benen. Nu ända ner i fötterna och hela vägen upp i ljumskarna. Jag visste inte var jag skulle ta vägen. Jag kastade mig fram och tillbaka, som en fisk på land. Jag grät och skrek om vartannat. Vad var det som hände?! Skulle det försvinna av sig självt? Flera gånger försökte jag ta mig ur sängen men det gjorde bara fasligt ont och för var gång så vek sig benen allt mer och plågan blev bara värre när jag väl la mig igen.
Strax före 6- tiden svartnade allt. Jag kunde inte längre tänka klart för att jag hade så ont. Det jag upplevde då är något jag aldrig känt förr. Jag kände inte igen det här ens lite. Läkare använder sig av något som heter ”VAS”. Det står för ”visuell analog skala”. Man graderar då sin smärta mellan 0 och 10.
0 = Ingen smärta
10 = Värsta tänkbara smärta
Denna skala får aldrig missbrukas utan ska användas med eftertänksamhet eftersom den hjälper både patient och läkare att följa ett smärttillstånd och utifrån det avgöra exempelvis dosering av smärtlindring etc. När jag låg inne på sjukhus sist med så ont i magen att jag inte kunde varken äta eller dricka så nådde jag som mest upp till en 8. Jag kan ärligt inte minnas när jag nådde en 10. Det jag kände i morse fick mig att undra om inte en 11 är möjlig. Ungefär ”döda mig, jag står inte ut”.
Jag fick upp telefonen och lyckades ringa min mamma. När hon svarade fick jag knappt fram orden. Jag kastade mig fram och tillbaka i sängen samtidigt som jag grät hysteriskt och kved. Jag lyckades få fram vad som hände och sa att jag genast måste in till sjukhuset. Hon sa att hon kunde slänga sig iväg men ändå inte skulle vara hos mig förrän tidigast om 30 minuter. Tanken var outhärdlig. Vi lade på och hon ringde 112. Jag blev uppringd strax efter det och fick prata med någon slags sköterska. Hon försökte lugna mig, utan vidare resultat, och ställde massa frågor som jag knappt kunde svara på mitt upp i allt. Hon gjorde mig faktiskt mer frustrerad med sitt ”ja, vi ska hjälpa dig men du måste svara på frågorna först”. Frågor hon bara upprepade dessutom… Till slut fick jag prata med en läkare som meddelade att hjälp var på väg och frågade om dörren var öppen. När vi la på kastade jag mig ur sängen, höll på att falla, tog mig ut till dörren och låste upp, sedan föll jag i sängen.
Väldigt kort därpå klev två sjukvårdare in. Dom var helt underbara. Lugna, fina, omtänksamma. Den ena, en kvinna som hette Hanna, satte sig vid min säng. Hon pratade stilla med mig medan hon tog alla nödvändiga kontroller så som blodtryck, puls och feber. Ingenting stack ut jättemycket. På knäna syntes inget. Jag var inte röd, inte varm och inte svullen. Alltså ingen inflammation. Jag hade inga andra symptom. Inte ont i överkroppen, ingen huvudvärk. Ingenting. Bara knivar i sönderslagna knän. Hanna satte in en kanyl och gav mig morfin medan den andra ambulansvårdaren, en man, gick runt och samlade i hop lite av det jag skulle behöva ha med mig in till sjukhuset. Han sökte också fram medicinlistan eftersom dom behövde veta ungefär vad jag står på regelbundet. När han hade fått ihop mina saker och morfinet börjat verka så kunde dom stötta mig till den väntande båren utanför hissen i entrén. I bilen kändes det äntligen lugnare med huggen. Alvedon, Stesolid och morfin hade börjat arbeta tillsammans. Halvvägs började det tillta igen så då fick jag ytterligare en dos. Efter det kände jag mig så groggy att jag inte ville ha mer.
Jag kom in till akuten där mamma och Rickard mötte mig i korridoren. Jag var yr och trött efter timmar av smärta. Vi fick ett rum där jag vilade medan mamma och Rickard gick och köpte lite frukost. Det kändes bra att få i sig något istället för en tom mage full med starka mediciner. Sedan kördes jag i rullstol till Hematologen där jag fick ett nytt rum.
Alla prover togs på nytt. Blodtrycket hade sjunkit och likaså febern (vilket iofs inte var konstigt med tanke på att jag tagit Alvedon). Jag fick också lämna en hel del blodprover från kanylen som redan satt på plats. Vid det här laget hade jag inte ont längre. Det molade lite i knäna men det var ju ingenting jämfört med hur det känts 3 timmar tidigare. 4 på VAS.
Jag fick träffa professor Ljungman och berättade vad som hänt under morgonen. Där och då ville han inte säga så mycket utan invänta provsvar. Under tiden tog vi hand om lite andra frågor så som om jag kan få ta bort eller trappa ner på någon av alla mina mediciner. Han skulle kika i mina journaler eftersom vi inte har setts på så länge och sedan avgöra. Jag sa att jag mår skit av kortisonet på fler än ett sätt och att jag är beredd på lite värre GVHd snarare än att stå ut med det rävgiftet.
Jag passade också på att fråga det som jag undrat över sedan jag var på Malta. Är det fel på mina pigment? Trots att jag brände mig (även om jag smorde in mig) så blev jag inte röd? Det blir jag jämnt annars. Och under första dagarna så var jag bara blek medan min syster blev både knallröd och brun. När jag väl började få färg sista dagarna så blev det fläckvis. Han svarade då att det inte är fel på mina pigment och speciellt beror detta inte på strålbehandlingen, även om den såklart förstörde huden. Däremot är det antagligen GVHd:n som är orsaken och som gör huden skör. Då fick jag svar på det i väntan på andra svar.
Per försvann på en föreläsning mellan 12:00 och 13:00. Jag kunde i långsamt mak ta mig till Pressbyrån där jag inhandlade en lunch som jag tog med mig tillbaka till rummet.
Ljungman kom tillbaka med provsvaren. Levervärdena är jättefina. Njurvärdena är jättefina. Trombocyterna (som koagulerar blodet) ser ut som dom ska. Vita blodkropparna är något förhöjda men det blir dom lätt vid sådana här tider då det snurrar både förkylningar och influensor. Mina värden visade varken på bakterier eller virus, det var skönt.
Så, vad var det då för fel på mig undrar du säkert? Tro mig, det undrade jag med. För även om Per satt med ganska bra provsvar i handen så var det något han inte var förtjust i.
Det här var de värden som stack ut från det normala:
CRP var på 5, vilket tyder på en förkylning men knappast mer än så. Inget att bry sig om.
Hb var på 111, men jag har legat lite lågt ett bra tag nu så det känner jag knappt av längre.
Sedan var det då det sista som man egentligen inte brukar kolla om det inte är något särskilt, ett värde som heter P-Urat. Detta värde var förhöjt och jag frågade direkt både vad det var exakt och vad det antydde. Urat är urinsyra som vid förhöjda värden bildar kristaller som tar sig ut i blodet. Det lägger sig kring senor, leder och omgivande vävnad. Smärtan uppstår plötsligt och blir nästintill outhärdlig på en gång.
Man drabbas av Gikt.
Exakt vad detta är har jag ingen ork att gå in på, men jag hittade en länk till Wikipedia som beskriver ganska så bra utifrån det jag fick höra idag: http://sv.wikipedia.org/wiki/Gikt
Anledningarna till att man drabbas är några stycken, men i mitt fall är det allra troligast medicinpåverkan. Professor Ljungman var mycket noga med att säga att diagnosen inte är 100%- ig. För det krävs fler prover. Men det skulle vara en stor förklaring!
Tydligen har både han och sköterskan Carina sett det här hos andra patienter, dock alltid ganska tidigt efter transplantation. Aldrig så här sent.
”Det är ovanligt” sa Per Ljungman och lade sedan till ”fast inte för dig, du brukar ju hitta på allt som är annorlunda” med en blink.
Det vi gör nu är att sänka Predisolon (kortison) från 20 mg/dag ner till 15 mg/dag. Det är jag enormt tacksam över! Utöver det har jag fått en ny medicin mot just gikt som heter Allopurinol
Den ska jag ta nu till mitt värde är återställt. Gikt i sig kan bli väldigt allvarligt men tack och lov så var inte min förhöjning så stor att jag behöver bli rädd. Däremot finns det risk för att smärtan dyker upp igen tills dess att medicinen börjar verka. Och sker det så ska jag ringa in till Hematologen direkt. Jag blir vettskrämd bara av tanken… Men nu vet jag åtminstone vad det är nästa gång samt vad jag ska ta för smärtlindring för att det ska bita. Det värsta är att vara ovetande i min värld. Att inte ha kontroll eller ens ett hum om vad som händer i min kropp sätter mig helt ur balans. Det är min Akilleshäl.
Men idag fick jag lära mig något nytt. Nu vet jag hur gikt känns.
Jag kom hem vi 15-tiden. Den trötthet jag kände var enorm. Jag har knappt haft ögonen öppna sedan jag klev innanför dörren. Med 4 timmar sömn i natt, 3 timmar av svår smärta, en massa oro, rädsla och förtvivlan så finns inte mycket kvar av mig. Jag hinner aldrig återhämta mig… Smäll, på smäll, på smäll…
Nu sitter jag i alla fall här, halv tolv på natten. Jag har inte ont, är bara öm. Ungefär som när man har blivit slagen på knäna. Så jag är redo för att lägga mig. Hela jag är redo. Utom huvudet… Hur ska natten bli? Tänk om?…
Nej, jag ska fokusera på djup sömn, sköna drömmar och en längtan efter att få åka in till jobbet i morgon. Efter ett obligatoriskt läkarbesök klockan 09:00 förstås!
And life goes on…
(Möjligt att detta måste redigeras imorgon. Är så mosig i huvudet att jag inte riktigt har koll på hur texten ser ut. Men jag ser ut att ha fått med det viktigaste i alla fall. God natt!)
Kriget i min kropp 
Nej gud förbjude. Jag är smärttålig men det där var verkligen horribelt. Fast som du skriver så är det ju informativt. Jag försöker se det som att ju fler konstiga saker jag drabbas av, desto mer kan jag hjälpa andra. Då känns det åtminstone liiiite mindre i onödan.
Kramar
GillaGilla
Fy sjutton! Hoppas du aldrig behöver uppleva det där igen. Men det är väldigt informativt för oss andra för att veta vad det kan vara om vi får en liknande värk i några leder framöver.
Kramar!
GillaGilla
Hej Hanna jag följder din blogg, när du ville ha tips för ett tag sedan, så skrev jag till dig! Blev orolig när jag började läsa inledningen till ditt inlägg, men sedan lugn. Gikt är ganska vanligt, sällan blir det allvarligt och oftast går det över helt, så småningom. Blev glad också att du ”boostar” dig med näringsrika smooties för att stärka immunförsvaret – för när vi blir sjuka, behöver vi extra näring. Gurkmeja är bra för inflammationer. Jag gör själv gröna drinkar (har ingen tjocktarm), har grunden avokado, ev. ekologisk citron, goda tomater, en näve rucolasallat, lite hallon, lite av vad jag har hemma – men, det ska vara färger, grönt/rött/gult o s, v . Lägger till vetegräs men helst Spirulina som har mycket högt näringsinnehåll. Är jag riktigt trött, dricker jag en flaska Mivitotal som innehåller allting! Önskar dig lugn och ro nu så du får återhämta dig! Lycka till! Kerstin
GillaGilla