Äntligen hemma! Önskar få stanna här.

Mår skit av att ligga inne. En liten sömntablett nu, antibiotika kl 00:00, igen kl 06:00 och provtagning någon gång mellan 07:00-08:00… Ska försöka härda natten, önskar svar i morgon på vad som händer och siktar som hårdast på att åka hem under eftermiddagen.

Det blev alltså en tung natts sömn. Först en Imovane 7,5 mg (effektiv sömntablett) vid 23:00. Sedan antibiotika 23:30. Ännu en sömntablett vid midnatt eftersom jag har så svårt att komma till ro på sjukhus. Efter den var jag utslagen (konstigt vore det annars för dom är ganska starka). Skulle ha fått antibiotika 06:00 men sköterskorna bestämde sig för att ge mig sovmorgon. Dom är så omtänksamma. Så efter en kur vid 8-tiden så fick jag in lite frukost. Inte hungrig men fick i mig mjölk, Kellogg’s, juice och skorpor.

Dagen har sedan mest flutit på. Jag spenderade förmiddagen med att titta på TV men det var mest skit så jag stängde av ljudet. Läsa orkade jag bara inte. Slumrade mest. Har ingen energi åt något alls längre. Kontrollerna var fina. Lågt blodtryck men det har jag alltid. Fin puls, saturation och vikt. Däremot så var det en väldigt fin överraskning att min kroppstemperatur för första gången på flera veckor var helt på pricken som den ska: 36,8. Visst är det löjligt hur en så enkel och självklar sak kan sprida så mycket glädje?

Jag har nämnt det sååå många gånger tidigare men det tåls att upprepas för de läsare som jag vet har tillkommit nyligen. Det är otroligt påfrestande och stressande att ligga på sjukhus! Hur fin och bra än avdelningen är, som till exempel CAST som i mina ögon är den bästa avdelning jag befunnit mig på alla gånger räknat) så går det inte att komma undan påfrestningen.

~ Man har inget privatliv. På den här avdelningen knackar dom alltid, väntar en stund och sedan kliver in. Det är verkligen inte självklart på alla avdelningar och sjukhus. Men man vet aldrig när det händer och dom kommer in ganska många gånger under dygnet för olika kontroller, medicinering och service. Dessutom prickas alltid ombyte och toalettbesök in. 

~ Man ligger vägg i vägg med en annan patient och en liten sluss emellan. Varje gång han/hon får påhälsning så låter det som att dom är på väg in till mig, vilket betyder att jag är redo dubbelt så många gånger på en dag.

~ När man berättat för nära och kära att man ligger inlagd, som jag gärna gör eftersom jag vill att de jag tycker om ska veta vad som händer mig, så plingar mobilen till stup i kvarten. Jag har dessutom, förutom sms- & mms- funktion och mail flera communitys såsom Facebook privat, Facebook-gruppen ”Kriget i min kropp”, Messenger, Instagram & WhatsApp (känn er välkomna att lägga till mig om ni vill! Inga hemligheter där inte). Första timmarna har jag alltid ljud på och svarar de flesta som skriver frågor och tackar de som inte gör för hälsningarna. Men tillslut rinner orken iväg och då slår jag av ljud och tillåter bara vibration. Det sistnämnda utifall familj eller läkare ringer.
Jag vill så mycket, däribland uppmärksamma all fin omtanke och alla hälsningar. Men jag inser att jag ställer stora krav på mig själv när jag är sjuk och energilös. Har nu valt nu att svara om det är någon särskild fråga. All annan kärlek som skickas till mig väljer jag att bara suga åt mig av. Varje litet meddelande ger mig så mycket. Ni vet att jag uppskattar allt jag får ❤

~ Förutom detta är jag lyckligt lottad med en stor hejarklack bakom mig som vill hjälpa mig så mycket man kan med allt och inget. Varje erbjudande gör mig fantastiskt glad, men jag tillhör gruppen som gärna inte visar mig när jag är riktigt sjuk och ligger inne. Jag vill att ni ser mig som pigg. Min familj hjälper mig med det praktiska. Många frågar också om besök för att muntra upp, men faktum är att tiden inte räcker till. Med alla läkare och sköterskor som kommer då och då, alla undersökningar som jag skickas i väg på utan förvarning samt att jag för det mesta alltid har minst en familjemedlem där, så finns inte tid för att prata och umgås i lugn och ro med någon annan. DÄREMOT träffas jag mer än gärna när jag är utsläppt! Det är då jag behöver den sociala biten som mest.

Summa kardemumma så vill jag ligga så lite som möjligt på sjukhus eftersom jag oroar mig för magsår. Förutom då att jag dessutom tappar både aptit och sömn.

Som av en slump lyckades jag för andra gången den här månaden pricka in ”Nyckelpigans” besök på Huddinge. Hon som bara är där någon gång var tredje månad som jag förstått det som. Hon tittade förbi med kanelbulle, Noblesse (avgudar den chokladen!), en Frosh smoothie och kaffe. Så otroligt omtänksamt! Vi pratade intensivt i en halvtimme om våra olika åkommor vi gått genom och uppdaterade varandra om nuvarande status. Sedan var det dags för läkarbesök. Mammas sambo hade rart nog erbjudit sig att vara med eftersom jag känner mig helt tom efter allt som varit och inte det minsta mottaglig för ny information. Men han hade ännu inte dykt upp så jag frågade om Nyckelpigan kunde ta anteckningar. Hon kan ju alla termer dessutom. Tack och lov hann Rickard in lagom till att barnläkaren Britt skulle börja gå genom lite provsvar. Tyvärr var det väldigt få av dom som hade kommit men hon ville ändå berätta det som hade visat sig. 
Nyckelpigans penna gick varm… Förutom hennes skribent- hjälp så kunde hon dessutom ställa flera frågor, sådant som jag inte ens orkade tänka på! Hon har ju ändå gått genom samma sak som jag. Hennes hjälp var väldigt uppskattad. Rickard är inte insatt i de medicinska termerna men är ett fantastiskt psykiskt stöd och någon jag gärna pratar djupa saker med.

Här är den information som jag sedan fick på papper (hade aldrig kommit ihåg en bråkdel annars!)

  1. Min kroniska GVHd kan vara orsaken till att febern steg så snabbt i går. Alternativt var det en början till blodförgiftning som vi lyckades stoppa med antibiotikan. 
  2. Läkaren poängterade igen att jag måste träna händerna. Eftersom jag så länge gått med GVhd och krokiga fingrar och armar (kan inte räta ut något av de) så har min muskler brutits ner. Jag har svårt att både knipa ihop näven och till exempel öppna Loka- flaskor och syltburkar, men också att sträcka ut fingrarna och plocka upp saker från golvet. Har nu fått ett litet schema på olika övningar som jag ska göra. Sedan ska jag börja gå regelbundet hos sjukgymnast för att försöka mjuka upp lederna.
  3. Jag skulle ha haft ett återbesök med professor Ljungman denna vecka, men han har hux flux åkt till USA. 
  4. Britt hade beställt lite extraprover som hon tyckte var viktiga. 
    D-vitamin som man inte kan producera bra själv när man har transplanterats.
    Zink, viktig mineral som påverkar läkningsförmågan, immunsystemet och tarmen m.m.)
    Sköldkörtelprover eftersom det var ett år sedan de togs sist.
    Gammaglobulin, speciellt IgG är vi nyfikna på eftersom det är det jag har haft svårt att producera själv och det var orsaken till att jag hamnade i respirator för ett år sedan…
    Ingen av dessa har man hunnit få svar på än.
  5. Det enda positiva svar som kommit tillbaka från odlingarna hittills var Influensa B- virus. Det är en hiskeligt jobbig influensa men helt ofarligt för en frisk människa. Det är en hel hög med symptom och man är oftast däckad i 7-10 dagar, ibland längre, och med feber i ungefär 3-5 dagar. Om du klickar på länken så känner du säkert igen den.

    För personer i riskgrupp (äldre, immunsvaga & gravida) så blir det hela mycket jobbigare. Det är alltså detta jag bär på… Skönt ändå att få veta någonting. Mot det har man nu satt in en ny antibiotikakur under 7 dagar med Tamiflu. Högsta dosen på 75 mg, två gånger om dagen, morgon och kväll. Det blir den tredje behandlingen med just den medicinen sedan april. Förutom den har jag fått två till. Antibiotika är inte kul för kroppen alls. Den går på både sjukt och friskt. Framförallt magen tar stryk, sedan tar det upp till 6 månader innan de snälla mjölksyrebakterierna i magen har återhämtat sig. Därför blev jag smått irriterad över att ha fått en antibiotika lite ”i onödan” senaste dygnet. Men jag kan också förstå varför. Man ville såklart inte riskera blodförgiftning, OM det nu hade varit början på det igår. Så jag ser inte fram emot en ny kur alls. men det tilltalande är att man bara på 2-3 dagar börjar känna sig piggare.

  6. Den medicin jag har fått mot gikt, Allopurinol, var jag säker på att det var ytterligare en antibiotika. Men till min stora lättnad så är det inte det och den har mindre biverkningar än de flesta mediciner som jag tar. Skönt!
  7. Det har tagits 13 olika virusprover- och odlingar från mig, men bara 2 av dom har kommit tillbaka med svar. Förutom influensa B- viruset så var det även RS-virus som tack och lov var negativt. Inte heller svaret på lungröntgen har kommit tillbaka, men jag tror inte att det är något som jag behöver oroa mig för då jag bara har hosta och inte svårt att andas.
  8. Britt tyckte att jag skulle höra med Ljungman om jag borde tillsätta lite multivitamin och så eftersom hon tror att det kan stötta kroppen. Jag vet att jag har tagit upp det tidigare men då bara fått svaret att det antagligen kommer vara verkningslöst med alla de mediciner som jag får. Personligen tror jag inte att det skadar utan faktiskt kan fungera ändå som stöd så sanningen är att jag redan har tillsatt det sedan en tid tillbaka.
Det här var alltså det jag fick reda på under detta besök. Trots att febern fortfarande studsar mellan 37-38 grader så fick jag sedan tillåtelse att åka hem ❤

Jag tackade Nyckelpigan så mycket, sedan inväntade jag och Rickard det sista, som att sköterskan skulle dra ur min PVK, innan vi tackade för oss.
Vilken lycka att få komma hem. En så enkel sak, så stor tillfredsställelse! Jag fick ett samtal från Britt under sen eftermiddag. Hon berättade några extra saker:
  • Sköldkörtelproverna hade kommit. Ett av dom var i underkant, men som hon uttryckte det ”inte ens om mina egna barn hade det här värdet så skulle jag göra något åt det”. Istället för minsta värdet på 12 i intervallet som man bör ha, så ligger jag på en 11. Inte ens märkbart enligt henne så det litar jag på. Vi ska följa upp det och ta ett nytt värde om 3 månader först.
  • Zink var normalt.
Hon påminde om att jag ska ta nya blodprover på vårdcentralen på fredagsmorgon för att ha dom redo inför nästa vecka. Om jag inte har för hög feber så ska jag få behandling med de tungvrickande Mesenkymala stromacellerna, både placebo och riktig behandling. På måndag ska ALLO- sköterskorna kolla om de andra provsvaren har dykt upp och kontakta mig i så fall. Men eftersom jag är nyfiken, och dessutom orolig för att jag åter har fått flera vitus på varandra, så sa Britt att jag gärna får ringa henne i helgen eftersom hon har jour. Hon är så snäll och omtänksam! Kanske har även immunoglobulin- svaret kommit då också. Både jag och mamma är lite oroliga för det här värdet.

Vi pratade också lite löst om närmaste dagarna. Jag smittar inte andra än de med extremt lågt immunförsvar, men måste stanna hemma några dagar till för egen skull. Sover nästan hela tiden och när jag har varit uppe och aktiverat mig en liten stund så är jag helt färdig sedan. Åter kommer det ta lång tid innan jag är på banan igen. Men en dag i taget och jag börjar med att stanna hemma veckan ut.

Kvällen har varit lugn. Jag har ätit gott (massa Noblesse bland annat) och sett på hockeyn. Spännande match förresten! Nu har jag suttit uppe alldeles på tok för sent och skrivit igen… ”Lägga mig innan midnatt” var min stora plan. Klockan är snart 01:30. Men ärligt talat är jag lite orolig för att somna och vakna med gikt- smärta… Innan värdet är återställt så kan det ju hända.

Men sova måste man ju… Så jag önskar er, och mig själv, en god natts sömn!