Helvetesdagen som en sköterska räddade

Jag har haft en sådan där dag som man bara inte tror existerar. Somnade 01:00, vaknade inte mindre än tre gånger i natt då jag gick upp en stund och sedan ringde väckarklockan 06:20. Just då var jag inte särskilt trött utan gjorde mig i ordning utan större bekymmer. Det var lite senare som det skulle kasta sig över mig. Så jag kände mig faktiskt piggare och mer energifylld än på länge när jag skulle kliva utanför dörren. Då ringde forskningssköterskan Modin från sjukhuset. Jag hade minsann hört att mobilen plingade till när jag klädde på mig men hade lite bråttom att komma till jobbet så jag tänkte kolla det på tunnelbanan. Någonting var knasigt med sjukhustiden som inte fanns i min kalender. Antingen var det förvirrat med vilken dag sist så att jag inte ville skriva in det förrän det var spikat, eller så hade det ramlat ur kalendern på något sätt. Jag skriver nämligen alltid in sådana viktiga tiden på en gång. Därför ringde jag i lördags och pratade in ett meddelande. Det var därför som Carina hade skickat sms i morse. Det var nämligen idag jag skulle komma in och få andra behandlingen med Mesenkymala celler…

Hanna & pendeltåget
Morgonen blev därmed lite förvirrad och dagen omkullkastad. När man får cellerna så måste man ju vara inne några timmar för uppföljning, så att åka till jobbet var bara att glömma. På en halvtimme åt jag min frukost och packade om väskan. Sedan gav jag mig i väg. Jag hade absolut hört om det stora kaoset i Stockholmstrafiken i morse, men då tanken var att jag skulle åka tunnelbanan som inte var drabbad så hade jag inte lyssnat närmare och visste inte exakt hur stort område som var drabbat, det enda jag hade hört var norr om stan. Nu blev jag tvungen att promenera till Årstaberg och hoppa på pendeltåget där. Om jag hade kommit in genom dörrarna det vill säga… Årstaberg station är avstängd några veckor (?!) på grund av byggarbete. Ingen förvarning. Tack då.

Hanna & tvärbanan
Jag blev tillsagd av en vakt att ta tvärbanan till Liljeholmen och sen buss. Jag är väldigt dålig på det här med tvärbana och stressad som jag var råkade jag hoppa på en som naturligtvis inte stannade i Liljeholmen utan i Alvik! Jag har aldrig varit där och irrade runt som en tappad med ett misslyckat försök med Google Maps och internet som hjälp. Hamnade uppe i någon skog där jag svettig började få panik och tog mig tillbaka till utgångsplatsen.Tänkte helt enkelt ta en tvärbana tillbaka igen, men då rullade en text upp som sa att den inte heller skulle stanna i Liljeholmen. Ringde då Carina som började söka på SL.se.

Hanna & tunnelbanan (inklusive tvärbana och pendel)
De alternativ hon hittade var att ta tvärbanan till Liljeholmen (vi hittade ett tåg som faktiskt stannade där), hoppa på tunnelbanan till T-centralen och därifrån ta pendeltåget till Flemmingsberg. Jag gjorde mig redo att hoppa på tåget som rullade in vid perrongen. Då kom jag på en sak. Jag hade precis läst på Aftonbladet att det har brunnit söderut och att alla tåg stannade i Älvsjö där man fick ta olika ersättningsbussar. Vi strök tankar om lokaltrafik.

Hanna & taxi (-sar)
Nästa försök var taxi, även om det kanske inte skulle vara lätt att få tag på någon en dag som den här. Att betala några hundralappar för en resa när jag precis lagt 790:- på SL.kort var inte att tänka på. Att ligga ute med dom slantarna någon månad innan jag kan få ersättning  går inte heller (det är inte skoj att vara sjukskriven). Alternativet var att åka på sjukresekort (färdtjänst) för 140:-. Det är en summa som jag kan ta. Problemet nu var att jag inte har använt det på nästan ett år och därför inte hade det i plånboken. Carina klurade tillslut ut att hon skulle ordna ett kort på sjukhuset och när taxin kom skulle jag uppge kortnummer och sedan skulle hon möta mig i entrén med  kortet. Sagt och gjort. Jag googlade på Taxi Stockholm som jag vet har avtal med Färdtjänst.
Tydligen råkade jag hamna på ”Taxijakt i Stockholm” utan att märka det och gjorde min bokning via nätet. När bilen tillslut rullade upp så var det ”Taxi Hjärtat” (aldrig hört talas om…). Innan chauffören upptäckt mitt misstag och förklarat att dom inte har avtal med Färdtjänsten så hade jag hunnit hoppa in och skällt på honom för hans okunnighet och fick skamset kliva ut igen (man är väldigt irrationell när man är stressad).
Jag försökte få tag i ”Taxi Stockholm” eftersom jag har väldigt dåliga erfarenheter av Kurir (råkat ut för sexuella trakasserier tre gånger, varav två blev anmälda), så jag googlade och ringde det nummer som stod på hemsidan.
– Numret har upphört.
Va? Jag fattade ingenting. Dubbelkollade hemsidan och ringde en gång till.
– Numret har upphört.
Då brast det för mig totalt. Ledsen och otroligt stressad började jag få panik. Jag vet inte vad jag pysslade med men jag var yr och hade tårar i ögonen som var i vägen så under några minuter fick jag inte mobilen att fungera heller. Det bättrade inte på mitt tillstånd direkt. Men lyckades efter ett tag att nå mamma som sa några av alla sina lugnande ord och fick ner mig på jorden igen. Jag la till slut en osäker bokning via nätet. När taxin rullade in så sa jag att jag skulle betala med sjukresekortet. Svaret jag fick var åter ”vi har inte det avtalet”, Jag halvt skrek att dom visst har det, Både dom och Taxi Kurir. Jag har ju åkt med dom hundratals gånger när jag var infektionskänslig! Han frågade om det var nyligen och jag slängde ur mig ett ”ja!” innan jag insåg att jag hade ljugit och att det var ett år sedan som jag åkte på sjukresekort med dom. Men tyckte inte det var värt att erkänna. Medan han ringde sin växel började vi långsamt rulla. På högtalartelefonen meddelade kvinnan att avtalet hade upphört. Numer är det bara Taxi Kurir som gäller. När jag åter klev ur bilen hade jag ett svårt tryck över bröstet och kände mig svimfärdig. Stress gör mycket med en.
Jag hade gått hemifrån för en och en halv tumme sedan,
Jag hade irrat i Alvik under en timme.
Jag skulle ha varit på plats för 30 minuter sen.

För att inte få ett nervöst sammanbrott så blev det flera olika samtal till mamma. Hon var sansad och klok så hon lyckades lugna mig. Hon blev alltmer förvånad varje gång jag ringde och muttrade irriterat att livet verkligen inte var vänligt mot mig idag och att det nästan är ofattbart hur mycket som gått fel på bara två timmar. Jag kunde inget annat än hålla med. Motvilligt ringde jag Taxi Kurir. När bokningen nästan var klar så nämnde jag sjukresekortets nummer. Som alla andra den här dagen så avvisade hon mig och sa att jag inte kunde göra en sådan bokning via dom utan hänvisade mig till ”Färdtjänsten”. Jag hoppar över att beskriva min reaktion här.

Hanna & Färdtjänsten

När jag hade samlat mig för jag vet inte vilken gång i ordningen så slog jag numret. När taxin via färdtjänsten dök upp efter 20 minuter så tänkte jag ”äntligen, nu kommer jag i alla fall fram snart”. Att få cellerna och följa upp tar ca 4,5 timme. Jag hade därför beräknat till 15:30 och att vara hemma strax efter 16. Nu blev det ju senare och senare, Dessutom visste jag att mottagningen stänger 16:00. När chauffören då sa att man inte kan åka sjukresa utan kortet så började jag genant gråta i bilen. Jag kunde helt enkelt inte hålla mask längre. Jag såg hur cellbehandlingen gled ur sikte och kände att hela dagen hade blivit förstörd. Nu skulle det krävas ytterligare en hel dag på sjukhuset. Chauffören ringde irriterat till sin kundtjänst som bekräftade att Färdtjänsten inte tillåter Taxi Kurir att göra så.

Fantastiska Carina anländer i bil
Jag klev ur min tredje taxibil och ringde Carina igen och berättade hur det låg till. Hon skulle snart ringa tillbaka. Stackars henne, vad hon fick pyssla med mig. Som att hon inte har nog att göra ändå. När hon ringde upp så hade dom från sjukhuset ringt Färdtjänsten och frågat om man kunde göra undantag. Dom sa tvärt nej (förbannade byråkrati utan medmänsklighet) och jag fick vinka iväg den nu än mer irriterade taxichauffören. Carina funderade och klurade medan jag förtvivlat bara försökte andas och få ner pulsen. En sista lösning; hon skulle hämta mig. Jag klev på tvärbanan till Liljeholmen. När jag klev av var jag nollställd och så yr att jag var nära på att svimma. Jag tog mig till en bänk där jag satte mig bland pensionärerna med en dricka och ett päron. Den enda ljuspunkten var att morgonens regn hade dragit förbi och att solen nu tittade fram. Dessvärre kunde jag inte njuta av den. Klockan var snart 13:00 och jag hade inget hopp om behandlingen kvar, Nu var det bara att åka in och lämna prover som gällde. Och jag var ledsen för Cairnas skull. Så som jag hade gett henne problem att lösa den här morgonen. Hon hade bara kunnat strunta i mig och sagt att vi planerar om behandlingen, men i stället kastar hon sig in i bilen och åker till ett centrum som hon aldrig kört till för att plocka upp en ledsen flicka efter en fruktansvärd morgon. Jag var så tacksam när hon dök upp att jag inte visste hur jag skulle säga det. Hon tröstade mig och försökte få mig lugnare genom att prata om helt andra saker. Hon försäkrade också att hon skulle hinna med behandlingen idag. Jag blev så lugn och lättad.

Äntligen något positivt och inget mer kollektivt idag
Hela besöket på sjukhuset gick fint. Vet inte hur jag hade mått annars, antagligen fått en stroke eller en hjärtinfarkt. Det kändes inte långt borta vill jag lova. Även om jag nu överdrev så är det här farligt för mig. Immunförsvaret sjunker vid lång stress och jag riskerar följdsjukdomar och mer problem med GVHn. Läkarna har varit noga med att flera gånger poängtera att jag inte får stressa upp mig eller utsätta mig för sådana situationer. Det här var ju dock inget som jag kunde styra över.
Jag lämnade blodprover och berättade för läkaren att jag mår mycket bättre trots att febern är kvar. Hon sa då att  alla virusprover, både ovanliga och vanliga, har kommit tillbaka negativa. Även Anenoviruset! Hon tror att febern kan hänga kvar ett tag efter att viruset har kapitulerat och godkände behandlingen! Är det inte det så kan det vara medicinskt eller kanske hormonellt. Jag har känt mig lite märklig på sista tiden med några nattliga svettningar som jag har antagit berott på febern. Vi bestämde att jag ska kontakta min gynekolog. Förutom det så var hon inte så nöjd med att både kortisondosen och de immunhämmande hade sänkts av en läkare medan jag var inlagd. Under en behandling får man nämligen inte mixtra med medicinerna. Hon skulle kolla upp det.

Så nu, 16:50, har jag fått mina celler och gjort den första uppföljningen. Snart är den sista och sedan hemfärd. Vet inte hur kollektivtrafiken ser ut men tänker VERKLIGEN INTE utsätta mig för mer idag. Jag använder det sjukresekort jag äntligen har i min hand och hoppas på att trafiken låter mig komma hem innan 17:45. Mottagningen stängde mycket riktigt 17:00 men Carina har jobbat över mer än en timme och väntar nu på mig i det lilla behandlingsrummet.

Tack snälla Carina för att du gör mer än vad ditt jobb kräver och både lyckades lugna mig och ge mig min behandling idag. Du är underbar och en enormt bra sköterska!


Annonser

Många viktiga frågetecken i mitt liv…?

Jag är bra på motivation – faktiskt! Både på ämnet och att implementera det. Annars hade jag aldrig lyckats ta mig runt 42 195 meter på maraton fyra gånger. Jag hade aldrig vågat hoppa av skolan för att satsa på ett bankjobb utan färdig utbildning. Jag hade aldrig gjort min första resa på egen hand, så skraj som jag är att vara på egen hand på okända marker. Framförallt aldrig klarat mig genom två cancerbehandlingar!

Men nu vet jag inte vad som händer längre, det är som att motivationen har flytt. Jag söker min egen visdom i tidigare inlägg, försöker att få glöd i mina gamla tips. Det fungerar inte? Kan det vara som så att man tjatar sig genom en motiverande mening som exempelvis ”jag ska klara det här, no matter what!” så pass många gånger som behövs för att man verkligen ska tro på det själv. Sedan använder man den frasen om och om igen, så länge som den har verkan. Men efter ett tag så tappar den sin glans. Man ramlar tillbaka till ”men…?” och ”vad om…?” och tillslut är den borta.

Under maraton var mitt mantra ”framåt, bara framåt, det finns inget annat”.
När jag skulle hoppa av skolan så tänkte jag flera gånger ”inget är skrivet i sten, jag kan alltid gå tillbaka till tryggheten om jag vill”.
När jag gjorde min egna lilla tripp för att få egentid så pushade jag mig utanför dörren med orden ”ut i världen, du lever bara en gång”.
De viktigaste motivations- orden under båda cancerbehandlingarna har varit ”vad är mitt alternativ?, stäng av tankar och kör.”.

Men nu då? Det jag går genom för tillfället är ju mycket futtigare än vad jag redan har lämnat bakom mig. Varför funkar inte styrkan inom mig nu?

De frågor som bryter ner mig är
Vågar jag tro?
Vågar jag hoppas?
Hur ska jag våga lita på framtiden igen och finns den?
Var hittar jag min motivation igen? Den gamla drivkraften är helt enkelt, åtminstone tillfälligt, preskriberad och jag behöver ny.

Jag tror inte att jag tidigare har bett om råd i bloggen, men jag vill göra det nu. Vad har du för motivation? Om du skulle säga något som du tror kan hjälpa mig och alla andra i världen som kämpar med stort som smått, vad skulle det vara?
Ett ord. En mening.
Om du kommer på något som du vill dela med dig av så skriv gärna det i kommentarsfältet här nedanför! Jag skulle bli tacksam och otvivelaktigt många med mig. Då kan jag samla ihop allt sedan för en rejäl motivations- boost.
Obs! Jag har märkt att det ibland inte går att kommentera, den röda tråd jag har hittat är att man saknar Adobe. Utifall det inte går så pröva bara med annan mobil/dator/platta. Eller installera Adobe Reader helt enkelt, kan ju vara bra att ha 🙂 Verkar mest ha krånglat med IPhone & IPad.

Litet tips.
Oavsett om du vill dela med dig så bör du fundera på vad som fungerar för dig just nu i olika situationer. Skriv sedan ner det någonstans. Just motivationen glöms lätt bort och när man känner hopplösheten så är det redan för sent. Plötsligt en dag händer det dig något som gör att du behöver den igen, då kan det kanske hjälpa att gå genom dina anteckningar som första försök.

Kramar

Läkarbesök och några ord till de drabbade

I tisdags var det dags för uppföljning av hela det helsike som jag har dragits med och samtidigt få min andra behandling med celler. Planen var

  1. Ringa så tidigt som möjligt till forskningssköterskan Modin och rapportera dagens hälsotillstånd.
  2. Ta sig in till Huddinge för att lämna en massa prover innan själva behandlingen.
  3. Träffa en läkare för att följa upp viruset.
  4. Behandlas för andra gången med Mesenkymala ”coola” celler.
Jag har för mig att det var vid detta tillfälle som jag skulle få min egen donators celler. För som jag skrivit tidigare så får man celler från flera donatorer för att det krävs så mycket. Anledningen till att man själv helst ska bidra med en donator är för att dom inte ska gå back. När min väninna lämnade celler så lagrades dom för att mogna, så första behandlingen fick jag från ”okänd”.
Känner du för att själv bidra med en sådan här donation för forskning och hjälp till andra så är du väldigt välkommen att kontakta mig på hanna.bylund@hotmail.com. Det innebär praktiskt taget en extraktion av benmärg i små doser. Det min väninna berättade i sitt egna inlägg var att ingreppet inte gjorde ont. Här kan du läsa hennes upplevelse: Donatorns ord: Att donera benmärg

Hur som haver så gick inget som planerat den här dagen, från det att jag slog upp ögonen till jag slöt dom igen 17,5 timmar senare! Just one of those days… Men allt det som inte är sjukhusrelaterat ska jag inte trötta ut dina ögon med. Jag lyckades andfådd och svettig ramla in på mottagningen prick 10:00. Min fysik är fortfarande under all kritik så när jag nämner att jag var andfådd så innebär inte det att jag sprang. Eller joggade. Eller gick särskilt fort… 
Jag hälsades vänligt av sköterskorna och när dom nämnde mitt namn så hörde jag någon bakom mig.
– Hanna?
Jag vet ju vad jag heter men det dröjde några sekunder innan jag reagerade. Bakom mig satt ”Nyckelpigan”! Det är kvinnan som transplanterades en månad innan mig vars egna blogg jag sträckläste. Vi har haft mycket kontakt längs vägen men sista tiden har vi tappert försökt få till en träff utan lycka. Antingen är den ena sjuk eller den andra. Mest jag. Hennes tillfrisknad verkar gå i rasande fart och hon är numer bara på besök var tredje månad, dessutom på annat sjukhus. Nu var hon bara här för benmärgsprovet som tas efter 2 år. Så de få minuter som hon satt i väntrummet lyckades jag tajma in. Vi bestämde snabbt fika efter våra respektive ingrepp. Tänk vad ödet hittar på ibland!
Jag leddes in i ett litet rum med metallbordet fullt av material som jag så väl känner igen. Sedan kom Le Blanc in på rummet. Hon är professor & specialistläkare och är en av dem som hjälper mig när inte professor Ljungman är på plats. Hon frågade såklart först hur det är med mig och jag kunde glatt berätta att det verkar gå åt rätt håll, åtminstone med magen. Jag kan äntligen få i mig mat utan kramper om jag äter extremt långsamt, och kroppen verkar ta upp näringen. Hon frågade om febern hade gett med sig och jag berättade mindre glatt att det har den inte. Den har inte ens gett vika lite grann. I morse vaknade jag åter med 37.8 vilket har varit standard för mig länge. Du som läser mina inlägg då och då är antagligen döless på att höra att jag har feber. Det bästa jag har sjunkit till är 37.3, det var ett kort tillfälle. Tro mig, det är jag också! Då den har hemsökt mig sedan början på februari och vi har behandlat olika virus och inflammationer med flertal mediciner så är det här bli väldigt märkligt. Utöver det så är det inte mycket som är konstigt. Jag får lite ont i halsen då och då  Det är ingen hög feber alls men tillräckligt för att indikera på att något inte alls är som det ska. Sedan har jag fortfarande ett tryck på bröstkorgen dagligen. Det gör väldigt ont, som att någon drar åt en livrem hårt. Hon sa att vi skulle ta akutprover innan vi påbörjade behandlingen med stromaceller. 
Jag fick lämna urinprov vilket jag numer gör oftare än en flertal gånger dömd knarkare. Sköterskan tog sedan smidigt de blodprover som hon behövde och det visade sig vara 7 rör. Tror att det är något slags rekord för mig. Men jag är så fantastiskt van vid det här nu. Jag kan se på medan hon sticker och tappar mig på blod, jag blinkar inte vid insticket och jag är så avslappnad under tiden att jag den här gången ringde ett samtal under tiden. Så här var det inte för ett år sedan men övning ger färdighet. Jag frågade vilka prover hon tog och det var bland annat vanlig blodstatus inkluderat CRP och koncentration på min immunhämmande medicin. Sedan sa hon att man ska kolla upp ett antal olika av de mindre vanliga virusinfektionerna. Det låter skönt eftersom man redan gått genom de vanliga, konstaterat några och redan behandlat dom. Det finns en möjlighet att febern kommer på grund av GVHd:n eller medicineringen, men det är svårt att ta reda på och lär utrönas sist.
Hon nämnde provet ”EBV” och jag frågade nyfiket vad det var. Namnet på viruset var alltför tungvrickande för att lägga på minne och jag lyssnade ändå inte riktigt för jag hade en till fråga i huvudet…
– Så det är inte Ebolavisus?
Hon fnissade åt frågan och svarade nekande. Sådan tur! Det hade faktiskt inte förvånat mig annars.
Efter provtagning och att ha fyllt i en uppföljningsblankett så kom den fina sköterskan in igen och rapporterade att behandlingen är uppskjuten. Febern är nu ett större problem än innan och man vill göra en utredning först för att behandlingen ska bli så bra som möjligt. Blodproverna och odlingarna beställs därför inte akut och jag kommer få ett samtal om några dagar angående vad dom visar/inte visar. Vi får utgå därifrån. Jag blev verkligen ruskigt besviken… Inte nog med att jag tagit mig dit och planerat 5 timmar på plats, jag vill också fortsätta den här behandlingen snarast möjligt för resultat. GVH:n förstör min vardag (som jag iofs ändå har kraftig brist på just nu) och jag vill åtminstone få symptomen i schack för att få minska ner medicineringen. Allt bara drar ut på tiden… Första förslaget var att vi kanske kör nästa torsdag istället, men om jag lyckas stå på benen fram till dess så tänker jag sätta mig på planet till Malta. Så vi får kanske ta detta efter det. Hon bryr sig mycket om mig och var väldigt tröstande så jag kunde ändå gå ut därifrån mindre ledsen. Tack!
Nu blev det i alla fall mer tid för fika med ”Nyckelpigan” (varför har du kallat din blogg för det egentligen?..). Hon berättade att hon inte har några mediciner kvar, att hon jobbar för fullt och inte känner av några symptom direkt kopplade till cancern längre. För första gången refererar hon till sig som FRISK. Jag blev så fantastiskt glad för hennes skull. Hon har verkligen fått slita och är värd alltihop och mer därtill. Hon såg så fräsch och fin ut. Jag längtar otroligt efter den dagen då jag känner likadant. 
Med det här vill jag säga till alla, speciellt dig som drabbad; 
varje individ har olika förutsättningar. 
Varje individ kommer ha liknande men ändå helt olika vägar. 
Varje individ kommer att må och reagera på olika sätt. 
I en sån här sits finns ingen norm. Däremot kan man göra som jag och många andra; läs i bloggar, gå på cancer- möten och delta i forum. Ju fler olika sidor man får se, desto mer förberedd blir man.

Då har jag betat av sjukhusbiten och vill dela med mig av tre trevliga saker, fortfarande sjukdomsrelaterat men inte lika mycket.
~ Jag satt på balkongen i söndags för första gången på en evighet. Solen sken, balkongen hade 18 grader, jag satt med hemmagjord smoothie och läste en bok. Just där och då kändes det som att allt var perfekt.
~ Jag är rädd för att resan inte ska bli av men däremellan längtar jag något enormt. Jag ser framför mig allt jag ska göra, och inte göra för den delen. Jag, min syster och min far behöver det här efter allt som varit. Få umgås, lämna den här tillvaron ett tag och bara få koppla av.
~ Varje kväll som jag kryper ner i egen säng och drar mitt eget täcke över mig så njuter jag. Jag vill inte somna på en gång för jag vill mysa med känslan av att vara hemma i min egna lilla trygghet utan nålar, slangar, desinfektionsmedel och trauman. Uppskatta det och ta det inte för givet.
Fundera på tre bra saker som har hänt dig idag och se hur det påverkar en innan man går och lägger sig.
///Hanna

En kort liten helghälsning

Som du kanske uppmärksammat så skriver jag fler inlägg nu än till exempel januari. Under mars månad publicerade jag 17 av mina små romaner medan både januari och februari sammanlagt innehöll 16 stycken. På ett sätt är de fylligare månaderna intressanta och roliga. Bloggen rullar på (även om jag på ett annat sätt önskar att jag fått avsluta den för länge sedan) och den fortsätter att både glädja och stötta mig samt uppskattas av många andra. Ju mer den växer och blir informationsrik, desto mer ökar min tanke om att använda det till ett häfte eller en liten hjälpbok (kraftigt nedskuren då förstås).
Men den handlar enbart om cancer, postrelaterade reaktioner efter en omfattande stamcellstransplantation och alla de känslor som följer med. Så de månader då jag har mycket att berätta är de månader som jag inte mår något vidare. Jag har en hel del ämnen som jag vill ta upp, men de ligger i kö eftersom annat viktigare hela tiden dyker upp, och det gör mig på ett sätt väldigt ledsen. Jag skulle någon gång i framtiden vilja skriva om något lika intressant och inspirerande men som inte är så makabert som dödliga sjukdomar.

Hur som helst, här kommer ändå glada nyheter! Nu äntligen (peppar peppar, ta i trä, spotta över axeln och alla annat!) så känns det bättre i kroppen. Det jag dras med är den fördömda febern. Vaknade åter upp med 37,8. Det är tillräckligt för att göra mig trött, matt och hindrar mig från att göra saker jag längtar efter. Med dagliga små frossbrytningar växlande hetta så känns det lite som att vara tillbaka i klimakteriet. Jodå, jag skrev ”tillbaka”! Fick testa på det efter transplantationen, innan man satte in en hög med hormoner. Det är inget jag rekommenderar alls faktiskt. Klimakteriet alltså. Jag mår illa när jag äter, speciellt om jag äter mycket eller för fort, men jag får inga kramper längre! Det är nog det bästa av allt! Så långsamt försöker jag tänja ut magsäcken nu som jag föreställer mig ser ut som en liten persika nu. Inte för att jag vet hur stor den var innan… En vattenmelon kanske?
Till råga på allt så märker jag att när viruset långsamt drar sig undan så blir GVHn bättre. Ögonen gör inte så förbaskat ont längre och jag är rörligare i kroppen än på mycket länge. Så det är minsann mer än ett framsteg.

Så påsken blev ganska så bra ändå, jag var väldigt orolig för att den skulle bli förstörd. Men det blev en hel del ägg, lite godis och familjeumgänge.

Jag känner verkligen inte för sjukhusbesöken i veckan men försöker att bara ta en dag i taget. Jag försöker också låta bli att tänka ”jag måste” eller ”jag tvingas till” och byta ut det mot ”jag vill”. För jag vill ju bli frisk. Jag vill må bra…
Min stora önskan just nu är att kanske få titta in på jobbet några timmar och få börja komma igång med träning för att bygga upp mig igen. Men då måste febern försvinna först och den verkar tyvärr gilla mig. Sjukskrivning är verkligen totalt dötrist.

Här kommer lite bilder från min helg som en liten gladare avslutning.

En vacker påskbukett väntade utanför min dörr när jag kom hem från syster i går. Jag blev otroligt glad, älskar blommor!

Dessa små hönor virkade och pysslade jag ihop när jag satt uttråkad i soffan igår morse. Fyllda med små ägg, choklad, Hubba Bubba (minns du dom?!) och Skittles samt några ”skumma hönor” (ja dom hette faktiskt så) gav jag dom till de tre busarna som jag sitter barnvakt åt emellanåt. Tacksamheten var enorm och det var värt varenda tråcklande minut.

Den här äggbakelsen åstadkom jag, syster och svåger till efterrätt på vårat lilla påskbord. Det är vanlig rulltårta, grädde och en persikohalva. Ja, och en skum höna förstås 😉 

Min senaste resa genom dunkel tillvaro

Mitt tillstånd just nu är stabilt. Det är mer än vad jag kunnat säga på riktigt länge. Jag orkar inte mycket, men nu känns det ändå okej att ligga på soffan. När jag gjorde det innan jag blev inlagd så var det bara med total besvikelse över allt jag missade utanför dörren. Men då visste jag ännu inte vad som pågick med mig och var rädd för att bara bli sämre utan att få rätt hjälp. Nu vet jag vad jag bär på (åtminstone ungefär) så nu kan jag vila hemma med den vetskapen. Jag har tvingats sluta göra upp planer för att undvika besvikelser så jag känner inte längre den bitterheten lika starkt.

Inte längre rödsprängt och torrt

Ögonen som jag hade så kraftiga problem med när viruset härjade som värst har börjat stilla sig. Så nu kan jag faktiskt skriva ett helt inlägg utan att få ont och tvingas avbryta för att jag inte ser 🙂 Jag har fått en antibakteriell smörja som heter Fucithalmic 1% som jag ska kladda i ögonen morgon och kväll. Den svider, bränner och suddar bort hela världen för några minuter, men det är värt det. Mina andra slemhinnor verkar också ha blivit något bättre. Det är antagligen som läkarna säger, att GVHd eskalerar och blir värre med virus i kroppen. Ganska logiskt i och för sig.

Min andra behandling med Mesenkymala (eller de coola) celler ska jag förhoppningsvis få på tisdag. Tidigt på morgonen ska jag ringa och meddela min hälsostatus. Utifrån den tas sedan beslut om huruvida vi ska skjuta på behandlingen eller inte. Jag måste i och för sig in i vilket fall för att det ska tas prover och jag ska träffa en läkare, så det vore ju bekvämt om jag kan få köra allt på en gång.

Jag har något jag vill säga men som långt ifrån alla behöver ta åt sig av. Det är den övre gränsen för engagemang. Jag tror verkligen inte att det existerar någon övre gräns för omtänksamhet. Den ska man slösa på! Men för mycket inblandning kan bli frustrerande. Det jag syftar på är att de som bryr sig så mycket om mig har väldigt många åsikter om hur jag ska leva mitt liv, vad som är lämpligt och gärna säga åt mig när jag inte beter mig som andra anser vara mer passande.

Jag hörde om en kvinna för ett tag sedan som hade/har cancer. Vilken sort vet jag inte men jag tror att den var relativt ”snäll” (om det ordet nu ens existerar i det här sammanhanget). Hon hade valt att inte ta cellgifter för att hon misstrodde dom. Hon ansåg att dom gjorde mer skada än cancern i sig. Jag kan förstå henne. Hon är utbildad kostrådgivare och extremt insatt i naturläkemedel. Hon skrev ett inlägg på nätet om att hon hade valt att gå den vägen i stället, att använda rena naturpreparat istället för kemikalier, och hon bad folk att inte kritisera henne utan låta henne få sköta sin egen kropp på sitt sätt. De svar hon fick var inte vackra… Jag såg kommentarer som ”skyll dig själv om du dör”, ”du är en idiot som tror på det där” och ”snälla, sluta vara så naiv”. Det var även någon som skrev ”drick ditt eget urin istället, det är ännu bättre” (?!). Det gjorde mig riktigt förbannad. Var och en väljer det man tror är bäst för sin kropp. Vi bor alla i olika anatomiska bostäder och bör slippa bli kritiserade för hur vi väljer att sköta dom.

Att komma med små tips, ideér, förslag och annat som kan hjälpa till är alltid uppskattat! En vän kanske sitter på något litet knep som har fungerat för henne och testa kan man ju alltid! Men om en person väljer att gå en annan väg är det bara att acceptera och förlita sig på att han/hon känner sig själv bäst.

Det jag reagerar på är de som oroar sig för att jag är uppe och rör mig på mig och försöker leva så normalt jag kan trots feber och lite annat som är galet i min kropp. Jag vill inte för allt i världen riskera att bli inlagd och skulle aldrig utsätta mig för något som leder åt det hållet. Men jag kan inte sluta leva för det. Hade det gällt en vanlig förkylning eller den årliga influensan och jag hade varit en ”normalt frisk” kvinna så hade jag absolut legat på soffan med en kopp honungs- té och väntat ut det som alla andra. Men det man måste förstå är att jag har fler sjuka dagar än friska. Speciellt under de få månader av 2015 som passerat. Jag blev varnad för detta av professor Ljungman en bra tid innan transplantationen. Så om jag ska stanna upp mitt liv varje gång jag får feber, krämpor eller liknande, så kan jag inte leva. Det skulle knäcka mig. Jag lyssnar på min kropp, jag hör vad den säger. Och efter all den tid som jag har spenderat på sjukhus sedan jag var 15 år så samspelar kroppen och jag ganska bra. Vi kompromissar varje dag. Jag får dra tillbaka många av de saker jag vill göra, och kroppen får kämpa lite extra ibland för att jag ska kunna göra någonting. 

Jag vill verkligen inte att det här ska tas på fel sätt, bara ge en liten insikt och ha förståelse för att jag har en annan livssituation än innan jag blev sjuk.

Jag har kikat tillbaka i min blogg vilket är extremt sällan eftersom jag vill framåt och inte bakåt i onödan. Men jag var nyfiken på hur den senaste tiden har sett ut. På ett ungefär. När startade allt? Vad började det med?

5 februari – Jag är hos pappa i Norrland och blir ordentligt hängig. Rejäl huvudvärk, lite feber och så illamående att jag inte ville stå upp.

18 februari – Läkarna konstaterar att jag har fått en influensa (typ fågelinfluensan) i kombination med en kraftig förkylning. Får antibiotika under 5 dagar men märker knappt skillnad.

22 februari – Läkarna hittar en virusinfektion då min sänka stiger ordentligt, Förkylningen är kvar. Dom säger att den första influensan motades bort av Tamiflu, men att det verkar som att jag har åkt på en till, en annan, influensa nu. Får en annan sorts knepig antibiotika med syra och intalar mig att jag börjar bli bättre. Det blir jag inte.

26/2 – Jag får en kraftig infektion som kryper ner i ena lungan, detta för att immunförsvaret har fullt upp med annat. Man ser på röntgenplåtar att jag har en förtätning i vänster lunga. Det förklarar flåsandet. Jag hostar en hel del och får hostmedicin utskriven. Jag röntgas 4 gånger inom loppet av 14 dagar. Jag kan den proceduren nu.. Med ögonen slutna om jag skulle behöva.
Njurarna mår inte bra och jag ordineras att börja dricka mycket mer vatten, men jag har svårt att få i mig det och känner ingen törst. Min vilopuls som normalt är 60-70 är nu uppe i 120. Hjärtat försöker slå sig ur min kropp på nätterna.

3/3 – Så slår febern till och blir hög. På ett sätt är det bättre än min små temperaturförhöjningar för det innebär att man verkligen måste utreda ordentligt och ta tag i problemet istället för att avvakta. Jag får en ny kur med Tamiflu, denna gång under 10 dagar, maxdos, och egentligen lite mer än vad som rekommenderas för min vikt. Men peppar peppar så börjar jag äntligen känna en liten förbättring! Jag hinner tänka ”äntligen, nu kan jag hämta krafter och börja bygga upp mig igen!”, Tji fick jag. Mindre än 2 veckor senare var det dags igen.

14/3 – Plötsligt kan jag inte prata. Jag som tycker om att prata! Halsen gör lite ont, jag blir hes, jag börjar låta som Kalle Anka och en morgon kan jag inte få ur mig ett pip. ”Stämbandsinflammation” svarar doktorn. Inget att göra åt, bara var tyst och drick mycket. Behöver kanske inte nämna vid det här laget att jag har feber också…

Härifrån vet du kanske resten. Den stora skurken senaste tiden var ju Anemoviruset som småbarn ofta får. I och med att mitt immunförsvar praktiskt taget kapitulerat helt efter resan från början på februari så lyckades det här senaste råa viruset attackera hårt. Fick höra att det var dödligt och tankemolnet med ”nu är det kört” han svepa förbi. Vad jag mer har haft under de här senaste veckorna är oklart eftersom man har fokuserat på det stora.

Utifrån den här historiken så kanske man förstår att min dunk med tålamod är tömd. Och alla försök att uppmuntra mig med ”det här är snart över” och ”bit ihop” rinner av mig som vattendroppar från en impregnerad regnjacka. Jag vet att det här viruset snart är slaget. Men vad händer sen? Jag har sagt detta till mig själv i omgångar de senaste 2 månaderna och det biter inte längre, hur mycket jag än försöker lura mig själv. Nu håller jag mig tom och tillåter mig att acceptera hopplösheten tills motsatsen bevisas. Och det säger jag med positiv mening eftersom det är bättre för mig än att hela tiden slås ner och tappa fokus.

Jag hade tråkigt i förrgår eftersom jag tvingas sitta still så mycket numer och gjorde ”godis” av mina naglar, eller ”kaviar- manikyr” som det så tjusigt heter. Vad tycks? ”Läskigt romägg eller nått..” sa min ena väninna. ”Nice, punschpralin” svarade den andra. 1-1 helt enkelt.

Önskar alla en riktigt fin påsk med mycket godis! 


Glad påsk och kram

Jag är okej trots allt

Igår eftermiddag fick jag ett okej att åka hem lite ”på prov” för att se om jag klarar mig själv. Det vill säga; laga mat, faktiskt få i mig maten, dricka mycket, inte ha det alltför smärtsamt och inte få högre feber. Som vanligt är det en gräns någonstans över 38 grader som gäller för att jag ska ringa in, alternativt om jag känner mig mycket sämre. Och inte bara en liten ”studs” upp med febern som jag får då och då utan en ihållande. För dessvärre är det så att det här kommer ta tid. Det var ett elakt och uthålligt virus som våldsamt slängde sig över mig och återhämtningen kommer ta lång tid. Dessutom ska jag mer eller mindre räkna med att jag blir lite sämre några gånger innan viruset helt är borta. Det jag måste påminna mig om är att inte bli orolig så fort det händer utan ha mer tålamod.

Tålamod. Satan vad jag är trött på det ordet nu.

Jag är sjukskriven ett tag till nu för att se var det här tar vägen, men känner jag mig bättre någon dag så kan jag testa att göra enklare saker som att sitta på jobbet och knappa på tangenterna eller träffa vänner för en fika. Jag ska även försöka ta korta promenader och allmänt röra på mig så mycket som jag klarar av utan att må illa. Har fortfarande rätt svårt att andas, så fort går det minsann inte. Vi har inte fått svar på om virusbebisarna i blodet har fortsatt kopiera sig, men läkaren Mats skulle ringa i så fall. Om inte annat tar vi det på tisdag eftersom det inte kan hända så mycket med det bara under helgen. Risken är liten men har det ändå lyckats sprida sig så är det virusmedicin som gäller. Fick frågan igår om jag går antibiotika nu, men svaret är tack och lov nej. Inte just nu. Är glad för det eftersom antibiotika slår ut allt i kroppen, sjukt som friskt. Det blir även nya prover på tisdag, främst för att se hur Prograf- koncentrationen i kroppen är (mina immunhämmande små piller) och dels albuminet som man fortfarande har koll på utifall det finns spår av GVHd i tarmen.

GVHd. Ytterligare ett ord som börjar bli förbaskat uttjatat.

Hur som haver, hela gårdagen blev en lång väntan vilket var skönt. Jag hade knappt öppnat boken som jag hade med mig, eller bläddrat i någon tidning. Som jag nämnt några gånger så är det extremt stressigt att ligga på sjukhus, även om man skulle tippa på motsatsen. Jag vill så gärna kunna ha en massa besök hela tiden, men det är svårt. Sköterskor och läkare tittar in titt som tätt för att ta prover och serva med mat, vätska, mediciner och se att man är okej. Så de få gånger jag hade besök blev jag jäktad över att bli avbruten. Samma sak de få gånger jag växlade några ord med mamma över telefon. Flera gånger fick jag avbryta. När det inte var något sådant så var jag helt slut. Både av den fysiska kampen, den psykiska ansträngningen och alla mediciner som gjorde mig mosig i hela huvudet.

Jag är lyckligt lottad som har en hel hord med personer bakom mig som stöttar och visar omtanke. Jag blir lika förvånad hela tiden över hur många som engagerar sig i mig. Varenda sms och mail jag fått har värmt. Men mitt lilla problem med det är att jag så himla gärna vill svara alla och visa min uppskattning, och då sätter jag egna krav på mig när det plingar till i mobilen eller på datorn. Jag hann inte med att svara alla och det gjorde mig ledsen… Sista dagarna satte jag mobilen på ljudlös, sedan kikade jag på den då och då och svarade på de frågor jag fick så gott jag mäktade med. Resten av meddelandena lät jag bara ge mig energi utan att svara. För det gäller nog många som ligger på sjukhus under längre tid. Är man bara inne ett kort tag,eller för den sakens skull inne mest för bevakning – ja då har man nog så tråkigt att man mer än gärna chattar och träffar vänner. Men är man inne med något som kräver så mycket tid så går det helt enkelt inne. Jag är ledsen över de jag fick neka besök till, ta inget personligt. Och tack så hjärtligt till alla som erbjöd sig – och fortfarande gör – med att komma och hjälpa mig med allt från att handla mjölk, städa och köra mig dit jag behöver ❤

Under helgen så insåg både jag och läkarna att jag behövde komma hem snarast. Jag klarade inte av att äta och psyket tog stryk. Det finns forskning som säger att man frisknar till fortare i hemmiljö, det var därför jag fick hemvård när jag skulle isoleras efter transplantationen. Och det är så himla sant! Hemma får man vara ifred, gå och småäta ur kylskåpet, handla det man vill ha, byta kläder oftare etc. Under de första timmarna hemma så fick jag i mig mer kalorier och näring än jag lyckades med på en hel dag som inlagd.

När jag ringde mammas sambo igår vid 14-tiden och berättade att jag var utskriven så var jag beredd på att få vänta några timmar eftersom han jobbade. Men han känner mig så väl och vet att jag inte vill spendera ens en minut extra på sjukhuset om jag inte behöver. Inom en timme var han på plats och det var så uppskattat (tack snälla). Tiden däremellan fick jag sällskap av en väldigt trevlig och omtänksam manlig sköterska (känns konstigt att säga ”sköterska” om en man, men ”skötare” låter mer som att an vårdar djur… Tycker du inte?). Det var han som tog mest hand om mig och som jag verkligen kände engagerade sig i mig, utöver det han faktiskt var där för att göra. Jag önskar att jag hade kunnat tacka dig mer. Det finns för få av er i  den stressade sjukhusmiljön.

Det absolut första jag gjorde var att bokstavligt talat slänga mig in i duschen. Jag stod där en timme i hettan (utan överdrift) och lät vattnet tvätta bort varenda spår av sjukhuslukt och desinfektionsmedel. Sedan for alla kläder in i tvättmaskinen, använda eller inte, för att även där få bort den jobbiga känslan som grott sig in i tyget. Jag tog en lugn kväll för mig själv och försökte att känna efter vad jag behöver och inte så mycket vad jag vill.

+ Jag behöver några dagar av total återhämtning. Reset. Restart.
+ Jag behöver ta tag lite extra i mindfulness och att andas ordentligt, även när lungorna gör ont.
+ Jag behöver jobba bort min oro för att sparkas ner på nytt.
+ Jag behöver plocka bort en massa ”jag vill…” närmsta tiden och lämna kalendern tom. Åtminstone några dagar.

Men det är fantastiskt att vara hemma! Helt ljuvligt. Som när man vaknar upp en lördagsmorgon till strålande solsken. Eller som när man vrålhungrig tar första tuggan på sin favorit maträtt. Eller dricker ett stort glas kallt vatten när man är redigt törstig. Eller som när man en vacker ljummen kväll sitter på varma klippor och tittar ut över havet. Jag vet inte hur jag bättre ska beskriva det och det kanske låter överdrivet alltihop. Men för mig är det exakt så det känns.

Sjukhus = trauma. Mitt hem = kärlek.

Med det här inlägget vill jag åter ursäkta om jag drar mig tillbaka något för ett par dagar. Vill gärna fortsätta få meddelanden och hejarop, men utan förväntan på svar.

Jag står, jag går, jag andas och jag är okej.

Har undvikit att fota mig själv senaste dagarna
för jag hade nog skrämt dig om du sett hur
sliten jag var. Men idag är jag okej och redo att
visa det.