Jag är okej trots allt

Igår eftermiddag fick jag ett okej att åka hem lite ”på prov” för att se om jag klarar mig själv. Det vill säga; laga mat, faktiskt få i mig maten, dricka mycket, inte ha det alltför smärtsamt och inte få högre feber. Som vanligt är det en gräns någonstans över 38 grader som gäller för att jag ska ringa in, alternativt om jag känner mig mycket sämre. Och inte bara en liten ”studs” upp med febern som jag får då och då utan en ihållande. För dessvärre är det så att det här kommer ta tid. Det var ett elakt och uthålligt virus som våldsamt slängde sig över mig och återhämtningen kommer ta lång tid. Dessutom ska jag mer eller mindre räkna med att jag blir lite sämre några gånger innan viruset helt är borta. Det jag måste påminna mig om är att inte bli orolig så fort det händer utan ha mer tålamod.

Tålamod. Satan vad jag är trött på det ordet nu.

Jag är sjukskriven ett tag till nu för att se var det här tar vägen, men känner jag mig bättre någon dag så kan jag testa att göra enklare saker som att sitta på jobbet och knappa på tangenterna eller träffa vänner för en fika. Jag ska även försöka ta korta promenader och allmänt röra på mig så mycket som jag klarar av utan att må illa. Har fortfarande rätt svårt att andas, så fort går det minsann inte. Vi har inte fått svar på om virusbebisarna i blodet har fortsatt kopiera sig, men läkaren Mats skulle ringa i så fall. Om inte annat tar vi det på tisdag eftersom det inte kan hända så mycket med det bara under helgen. Risken är liten men har det ändå lyckats sprida sig så är det virusmedicin som gäller. Fick frågan igår om jag går antibiotika nu, men svaret är tack och lov nej. Inte just nu. Är glad för det eftersom antibiotika slår ut allt i kroppen, sjukt som friskt. Det blir även nya prover på tisdag, främst för att se hur Prograf- koncentrationen i kroppen är (mina immunhämmande små piller) och dels albuminet som man fortfarande har koll på utifall det finns spår av GVHd i tarmen.

GVHd. Ytterligare ett ord som börjar bli förbaskat uttjatat.

Hur som haver, hela gårdagen blev en lång väntan vilket var skönt. Jag hade knappt öppnat boken som jag hade med mig, eller bläddrat i någon tidning. Som jag nämnt några gånger så är det extremt stressigt att ligga på sjukhus, även om man skulle tippa på motsatsen. Jag vill så gärna kunna ha en massa besök hela tiden, men det är svårt. Sköterskor och läkare tittar in titt som tätt för att ta prover och serva med mat, vätska, mediciner och se att man är okej. Så de få gånger jag hade besök blev jag jäktad över att bli avbruten. Samma sak de få gånger jag växlade några ord med mamma över telefon. Flera gånger fick jag avbryta. När det inte var något sådant så var jag helt slut. Både av den fysiska kampen, den psykiska ansträngningen och alla mediciner som gjorde mig mosig i hela huvudet.

Jag är lyckligt lottad som har en hel hord med personer bakom mig som stöttar och visar omtanke. Jag blir lika förvånad hela tiden över hur många som engagerar sig i mig. Varenda sms och mail jag fått har värmt. Men mitt lilla problem med det är att jag så himla gärna vill svara alla och visa min uppskattning, och då sätter jag egna krav på mig när det plingar till i mobilen eller på datorn. Jag hann inte med att svara alla och det gjorde mig ledsen… Sista dagarna satte jag mobilen på ljudlös, sedan kikade jag på den då och då och svarade på de frågor jag fick så gott jag mäktade med. Resten av meddelandena lät jag bara ge mig energi utan att svara. För det gäller nog många som ligger på sjukhus under längre tid. Är man bara inne ett kort tag,eller för den sakens skull inne mest för bevakning – ja då har man nog så tråkigt att man mer än gärna chattar och träffar vänner. Men är man inne med något som kräver så mycket tid så går det helt enkelt inne. Jag är ledsen över de jag fick neka besök till, ta inget personligt. Och tack så hjärtligt till alla som erbjöd sig – och fortfarande gör – med att komma och hjälpa mig med allt från att handla mjölk, städa och köra mig dit jag behöver ❤

Under helgen så insåg både jag och läkarna att jag behövde komma hem snarast. Jag klarade inte av att äta och psyket tog stryk. Det finns forskning som säger att man frisknar till fortare i hemmiljö, det var därför jag fick hemvård när jag skulle isoleras efter transplantationen. Och det är så himla sant! Hemma får man vara ifred, gå och småäta ur kylskåpet, handla det man vill ha, byta kläder oftare etc. Under de första timmarna hemma så fick jag i mig mer kalorier och näring än jag lyckades med på en hel dag som inlagd.

När jag ringde mammas sambo igår vid 14-tiden och berättade att jag var utskriven så var jag beredd på att få vänta några timmar eftersom han jobbade. Men han känner mig så väl och vet att jag inte vill spendera ens en minut extra på sjukhuset om jag inte behöver. Inom en timme var han på plats och det var så uppskattat (tack snälla). Tiden däremellan fick jag sällskap av en väldigt trevlig och omtänksam manlig sköterska (känns konstigt att säga ”sköterska” om en man, men ”skötare” låter mer som att an vårdar djur… Tycker du inte?). Det var han som tog mest hand om mig och som jag verkligen kände engagerade sig i mig, utöver det han faktiskt var där för att göra. Jag önskar att jag hade kunnat tacka dig mer. Det finns för få av er i  den stressade sjukhusmiljön.

Det absolut första jag gjorde var att bokstavligt talat slänga mig in i duschen. Jag stod där en timme i hettan (utan överdrift) och lät vattnet tvätta bort varenda spår av sjukhuslukt och desinfektionsmedel. Sedan for alla kläder in i tvättmaskinen, använda eller inte, för att även där få bort den jobbiga känslan som grott sig in i tyget. Jag tog en lugn kväll för mig själv och försökte att känna efter vad jag behöver och inte så mycket vad jag vill.

+ Jag behöver några dagar av total återhämtning. Reset. Restart.
+ Jag behöver ta tag lite extra i mindfulness och att andas ordentligt, även när lungorna gör ont.
+ Jag behöver jobba bort min oro för att sparkas ner på nytt.
+ Jag behöver plocka bort en massa ”jag vill…” närmsta tiden och lämna kalendern tom. Åtminstone några dagar.

Men det är fantastiskt att vara hemma! Helt ljuvligt. Som när man vaknar upp en lördagsmorgon till strålande solsken. Eller som när man vrålhungrig tar första tuggan på sin favorit maträtt. Eller dricker ett stort glas kallt vatten när man är redigt törstig. Eller som när man en vacker ljummen kväll sitter på varma klippor och tittar ut över havet. Jag vet inte hur jag bättre ska beskriva det och det kanske låter överdrivet alltihop. Men för mig är det exakt så det känns.

Sjukhus = trauma. Mitt hem = kärlek.

Med det här inlägget vill jag åter ursäkta om jag drar mig tillbaka något för ett par dagar. Vill gärna fortsätta få meddelanden och hejarop, men utan förväntan på svar.