Månad: maj 2015

Oförstörd.

~||~~||~~||~~||~~||~~||~~||~~||~~||~~||~~||~~||~~||~~||~~||~~||~~||~~||~~||~

Min kropp är en bil som någon annan kör. Jag sitter i baksätet och kan inte kontrollera någonting. Jag når inte ens handbromsen om jag bara skulle vilja stanna allt för en liten stund. Det är min bil. Jag fick den av mina föräldrar.

Hur hamnade jag här i baksätet?  

Jag har kört i många år. Jag har haft stunder då jag sett mig omkring och avundats andras fordon. Jag har ofta velat byta då min egen har krånglat mycket. Men den är ju ändå min trots allt och byta kan man inte.

Mycket har gått fel. Många delar har vi tvingats byta ut. En hel del reparationer har behövts sedan första början. Det kostar mycket.

Jag tycker att det går för fort. Men föraren saktar inte ner hur mycket jag än ropar här bak.
Jag tycker att den körs vårdslöst. Jag gillar inte hur den kränger och far hit & dit. 
Men oavsett hur många åsikter jag har så fortsätter den köras på samma sätt.

Jag har en stark längtan av att kliva av, låta den fortsätta utan mig. Det har varit mycket strul nu och jag är trött. 
Besök hos mekaniker titt som tätt. Dom vet vad som måste göras och är bra på sin sak, men jag vill klara det själv.
Jag skulle kunna hoppa av i farten om så krävdes. Jag vill bara komma ut nu. 

Baksätet sticks och kliar. 

Det är alldeles för varmt här, men jag kan inte ens rulla ner fönstret för lite frisk luft.
Jag tittar ut och ser världen utanför. Det händer saker där. Andra bilar passerar men jag sitter bakom tonade rutor. Jag ser, men dom ser inte mig.
Vi passerar avfarter som jag vill ta av in på. Men bilen fortsätter bara framåt, framåt. Jag påminns igen om att jag inte längre sitter bakom ratten.

Inte ens en bensträckare får jag. Ingen paus.

Jag lutar mig långsamt tillbaka. Jag vill ha kontroll men nu är det inget jag kan få. Så jag bara sitter här. 
Jag bestämmer mig för att styra över de få och små saker som jag fortfarande kan. Allt för distraktion. Musiken i mina hörlurar kan jag välja själv. Vilken bok jag ska läsa av de som jag har packat ner i väskan kan jag bestämma över. 
Öron och ögon. 
Ljud och ord. 
Dom är alltid mina. 

Jag börjar slappna av. Jag distraheras av annat. Men i bakhuvudet sitter jag och väntar på en olycka. 
Kanske en krock. 
Kanske en avkörning. 
Men allra troligast ett motorhaveri. 
Sker det så sker det och då är det helt enkelt meningen att den här bilen ska skrotas. 

Bilen har tagit mig framåt i snart 29 år. Jag färdas fortfarande trots alla defekter och plåtskador. Den är tillbucklad och kommer aldrig bli som ny igen. Men jag försöker se den för vad den är, unik och egen. 
Jag lär mig att älska den igen.

Det är trots allt min bil. 
Jag kommer att få köra den själv igen en dag. 
Tålamod.

Ovan nämnda är receptet för min helg. Jag kan konstatera att även om tröttheten är enorm så tankas energin sakta på. Som med ett riktigt gammalt och dåligt batteri ungefär. Det tar bara några få timmar innan det är tomt och sedan dagar med laddaren innan det kan användas igen. Så en stor portion tålamod krävs.

Jag lyckas hålla mig vaken en hel dag och jag har orkat ta mig för saker igen så smått, även om det kräver mycket av min kropp och av psyket. Jag har inte riktigt varit mig själv senaste dagarna. Märkte det själv först när jag började bli förvirrad och klumpig. Du vet, man ställer in mjölken bland porslinet, hittar en bok i skafferiet, går in i dörrposter och sparkar tån i samma kant flera gånger på en dag. Nu har även andra snappat upp att det är något lurt med mig. Igår tog det mig genant nog 1 timme och 20 minuter för att ta mig till en inflyttningsfest fast resvägen enligt SL skulle vara på 20 minuter… Jag missade ett tåg från Midsommarkransen för att jag glömde min mobil hemma, lät tre tåg passera vid Slussen för att jag plötsligt trodde att jag skulle till Skarpnäck i stället för Skanstull, tog fel uppgång och lyckades sedan gå runt i en cirkel. Sådär ja. Klockan var 22:30 innan jag var framme vid porten och jag fick ringa min kära kusin som fick springa ner eftersom portkoden hade slutat fungera vid den tiden. Pinsamt,
Jag lyckas även locka till skratt eftersom det hoppar grodor ur munnen hela tiden. Jag hälsade på personer som om det var första gången på festen, även fast vi har träffats både en, två och tre gånger tidigare. Jag upprepar frågor. Jag berättar samma sak två gånger. Jag hör vad som sägs men lyssnar inte för att jag är disträ… Jag kan hålla på i evigheter och berätta om dumheter som jag har för mig just nu. Så ja, jag är vaken hela dagar, men jag är väldigt trött i huvudet.

Blev glad av solen som sken i helgen, visst gör ljuset och värmen mycket? Jag får också för mig att hårdheten i bindväven mjukas upp när jag sitter på balkongen i värmen.
Avstickare härifrån – de mesta effekterna från torsdagens behandling har släppt, men jag tycker ändå att kramperna var mindre under helgen och jag har redan bokat en ny tid eftersom jag tror man ska ge sådant här minst två försök. Nu tillbaka till helgen.
Jag har som sagt varit på inflyttningsfest vilket krävde mycket av mig. Jag är så tillbakadragen nu och har blivit så bekväm, så jag hittar hundra ursäkter för att inte gå utanför dörren. Det är en av många baksidor med att isolera sig hemma under en sjukskrivning. Men till sist tog jag mig iväg och det var spännande eftersom det var länge sedan som jag befann mig på hemmafest och träffade nya människor. Jag var oerhört osäker först men det släppte långsamt. Fastnade med en tjej som jag delade så mycket intressen med att vi tillslut var så inne i samtalet att klockan plötsligt blev 02:00. Sociala Hanna som är van att ta plats finns kvar någonstans långt därinne vilket var en lättnad.
Jag har orkat med en namngivning där jag efteråt myste med mitt otroligt gosiga, 7 månader gamla, kusinbarn Benjamin. Han gav mig mycket värme och lugn. Idag har min syster fått mig att må bra då vi har pratat och skrattat i mängder medan vi ätit lunch i solen, promenerat till Hornstull för att kika i en butik och sedan vandrat vidare genom vackra Tanto för att slutligen fira våra två andra kusinbarn som fyllt år. Roligt att träffa så många släktingar under en och samma helg!

Det jag ville berätta med det här sammanfattade inlägget, som mer liknar en dagbok än en informationsblogg, är att helgen faktiskt varit bra på det stora hela. Jag tänker inte ens nämna det negativa för det ska inte få ta plats här. Inte ens lite. Lördag och söndag har varit ett avbrott från sjukhus, mediciner, smärta och allt annat som upptar min tid under veckorna och det behövde jag verkligen efter helvetesveckan som var och den kommande som jag ännu inte vet hur den blir.

Något jag och min syster är eniga om, och som vi pratade mycket om idag, är att hoppet om min fysiska hälsa har tagit slut. Vi ser inte längre någon ände på alla biverkningar och åkommor. Båda väntar bara på smäll och jag har mer eller mindre förlikat mig med att ha ont och vara sjuk för resten av livet.
Men vi har förtröstan om den mentala biten som har varit i botten senaste veckorna och tror ändå att det faktiskt håller på att vända och bli bättre. Med det menar jag då att man vänjer sig vid allt och vi människor har en otrolig överlevnadsinstinkt som gör att vi anpassar oss och gör det bästa av situationer. Personer som förlorar båda benen, som blir blinda, som är med om olyckor och vaknar upp totalt förlamade… Ja, alla kan lära sig hur man ska anpassa sig och lyckas hitta glädje i tillvaron igen. Man måste bara få veta exakt vad det är man har att göra med.
Just nu lever jag i ovisshet som håller mig tillbaka, men jag lyckas trots allt hitta små lyckopiller under dagarna igen, där det har varit totalt mörker under lång tid. Jag tror också att ju mer jag orkar med av det dagliga (som träning, jobb och träffa vänner) desto gladare kommer jag att bli. Dessutom behöver jag och hela familjen få reda på vad det är vi har att acceptera. Vad kommer vara kroniskt och vad är bara tillfälligt? Vad måste vi lära oss hantera och vad kan vi bara vänta ut?…

Läste en stund i solen på balkongen idag. ”Hedra mysteriet” av Klas Hallberg. Kan varmt rekommendera den boken som handlar om djupa livsfrågor, skriven på ett lättsamt komisk vis. Kom till detta uppslag och fann meningen… befriande på något mycket märkligt  vis. Som en käftsmäll i ansiktet, ärlig och rättfram. ”Du är praktiskt taget körd så du kan lika gärna släppa all kontroll och bara åka med”. Befriande och lugnande. Nu släpper jag kontrollen och åker med.

Började skriva på det här inlägget igår men insåg plötsligt att den behandling jag gjorde på eftermiddagen skulle ta så mycket plats att det fick ett eget inlägg. Den kronologiska ordningen var jag busig och skippade eftersom jag ville att en drabbad vän skulle läsa om just den här behandlingen för att kanske själv vilja pröva. 
Så nu måste jag dessutom bryta normen att inte läsa om mina inlägg för nu är hela texten i imperfekt istället för presens och behöver redigeras så att du inte blir förvirrad!
Så kan det gå.

Jag ska testa en ny grej idag. Jag ska skriva jämlikt. Eller helst ska jag skriva med fördel för ena parten, den som alldeles för ofta hamnar i skymundan, och bara tok- rata den andra som får för mycket plats. Vi får se hur det slutar.
Har du räknat ut vad jag syftar på?…

Det jag ska försöka med är att väga upp glada saker med neggosar (ett nytt ord som jag ska implementera). Mest för att jag har hade en riktigt ovanligt tung dag igår och illa nog har haft exceptionellt dålig vecka. Jag behöver en boost med positivitet.

Kan förvarna redan nu om att ögonen bråkar mer än vanligt så jag reserverar mig för konstiga meningar och stavfel. Sitter och hänger över skärmen som en närsynt 90- åring och måste läsa om varenda mening.Och jag som normalt är en sådan språk- och stavningsfascist…

Jag är fortsatt matt och trött men glädjande nog så var det inte så pass illa att jag tvingades sitta hemma i onsdags. Sedan länge har jag, syster och fyra av våra kusiner försökt att få till en träff. Men när vi skulle ses senast så fick jag ställa in i sista sekund, som vanligt, för att jag blev riktigt sjuk. Men nu äntligen blev det av! Vi var på Marions Gastro och det kan jag varmt rekommendera. Bowling, 50-tals känsla och god mat. Men framförallt kändes det så himla härligt att komma ut, vara bland folk och få skratta så otroligt mycket som vi gjorde igår! Alla mina bekymmer försvann för ett tag och vi glömde bort tiden. Helt plötsligt kom en servitör fram och meddelade att dom skulle stänga. Det visar åter hur viktigt det är med socialt sällskap när man mår dåligt. Det var länge sedan som jag sov så gott som igår natt. Vägde över idag av att jag hade en riktigt vidrig natt med knappt en blund.

Sjukhusbesöket var enkelt då det bara innebar provtagning efter gårdagens behandling.De är mest till för studien men läkarna passar på att kolla hur standardvärdena ser ut också. Fick förresten svaren på resterande av gårdagens blodprover och det var inga konstigheter. Inga virussvar dock, dom brukar ju dröja lite.
Jag kom in med en hemsk huvudvärk igen, det börjar bli en vardaglig åkomma nu. Men sköterskan Carina är så otroligt omtänksam så igår gick hon till en annan avdelning för att hämta en värktablett och idag såg hon till att jag fick recept så jag inte ska behöva ha ont varenda morgon. Eftersom jag tar så mycket Alvedon nu så är det verkningslöst mot huvudvärk, men fortfarande bra mot ledsmärtan och inflammationen.
Idag gav jag henne utmaningen att försöka sig på något av mina andra kärl som inte brukar fungera, för efter gårdagen så gjorde det ganska så ont i det enda kärl som är arbetsvilligt och det har börjat bildas ärrvävnad där eftersom vi sticker i stackaren så ofta. Hon prövade ett som inte alls ville men sedan hittade hon skickligt ett som hon lyckades dra några rör ifrån! Det gjorde lite ondare där än vanligt, men det var väldigt uppskattat med tanke på att jag behöver ha en alternativ blodkälla.

Jag tycker att det är ruskigt jobbigt med alla dessa sjukhusvistelser, korta som långa. Och det är väldigt drygt att åka fram och tillbaka till Huddinge för bara en 5- minuters provtagning. Men Carina lyckas göra besväret värt det på något vis. Vi har alltid en massa att prata om och hon är en person som man blir lugn av. Sådana sköterskor och läkare är det alldeles för få av! Hon har så mycket att göra men det syns aldrig på henne. Som patient är det otroligt uppskattat.

När vi var klara så behövde jag påfyllning av recept. Jag har en hel del som ligger och pendlar på Apoteket, men så gott som en gång i veckan behöver jag ändå nya eftersom vi ändrar i medicinlistan så ofta. Hon skulle se till att en läkare fixade det direkt så efter att ha styrt upp nästa läkarbesök, nästa provtagning och nästa behandling så¨kilade jag i väg till 7Eleven och införskaffade en god fruktsallad i väntan på recepten. När jag kom till Apoteket hade de ännu inte dykt upp så jag satte mig utanför med mitt lilla mellanmål och väntade. När jag hade haft tålamod i cirka 30 minuter så fanns det fortfarande inga recept i damens dator. Så var det senast också, tydligen har dom en del IT-problem. Jag gav i vart fall upp, var för trött och ville bara komma hem.

Jag lyckades pricka in en trevlig taxichaufför på vägen hem.

Något som ska komma att dra ner på det här inläggets glada händelser ganska så mycket är det som följer. Det här är något mycket privat och känsligt. Jag har funderat fram och tillbaka över om jag verkligen vill dela med mig av det eftersom det är så intimt, men jag kom fram till att det känns rätt. Mest utifrån att jag vill få med så mycket som möjligt av det som följer en cancerbehandling och för att en drabbad person, kvinna i nedan fall, ska kunna få vara lite förberedd. Det känns viktigt.
Jag fick ett jobbigt samtal när jag satt i väntrummet innan blodprovstagningen. Det var sekreteraren till min privata gynekolog som ringde. ”Hej Hanna, ditt senaste cellprov visade på avvikande cellförändringar och vi vill gärna att du kommer in nästa vecka för ett samtal. Fungerar tisdag?”
För dig som inte vet så är cellförändringar väldigt vanligt. Det kan bero på en hel del olika saker och är oftast ofarligt! Men i mitt fall är det knepigare då jag har varit med om det här två gånger tidigare och det är konstaterat att jag har en tendens att utveckla hormonrelaterad cancer. Den formen av cancer är inte förknippad med leukemin på något sätt. Faktum är att blodcancer inte är relaterad till någon annan cancersort. Livmoderhalscancer är däremot släkt med exempelvis bröstcancer eftersom båda är just hormonrelaterade. Viktigt är också att det jag har är ett förstadie så det kallas inte för cancer. Om jag inte skulle bli kontrollerad så skulle det ta flera år innan det utvecklas till en tumör.

Så rädslan för en elakartad tumör var väldigt låg, men jag ska inte ljuga och säga att jag tog det kallt. Jag vet inte huruvida min nuvarande behandling kan påskynda en sån process. Men det som fick mig matt och väldigt ledsen var den åtgärd som i så fall skulle krävas.
Återkommer till det.

Jag gick med den här känslan fram till lunch. Kunde inte för en sekund släppa det som försiggår i min livmoder. Ringde min mor som själv blev orolig och framförallt upprörd över att jag fått veta det här över telefon och inför en helg. Utifrån det jag har varit med om och att jag har det så väldigt jobbigt just nu, vilket min gynekolog är medveten om, så tyckte hon inte att det var okej att jag skulle pinas med det här hela helgen. Hon ringde därför upp och lämnade ett meddelande.
Kort därefter fick jag ett samtal. Det var min gynekolog och hon beklagade genast telefonsamtalet och förklarade att dom velat boka in en tid snarast och att dom inte jobbar fredagar. Hon sa att om en dag gör skillnad så kan hon klämma in mig på måndag mellan två patienter, men jag önskade hellre en egen tid på tisdag, bara hon berättar mer om vad det gäller.
Hon bekräftade att det vara ofarliga cellförändringar men att hon måste veta om det är den vanliga sorten eller förstadiet som kräver åtgärd. På tisdag ska jag därför undersökas och ”knipsas” som det så otäckt kallas i vardagsmun. Det som låter trevligare är biopsi på livmodertappen, vilket i och för sig inte innebär att ingreppet blir mindre skrämmande bara för att man byter ord. Jag har tvingats göra det flera gånger och kan inte vänja mig. Hon nyper av tre små bitar och beroende på var hon kommer åt så kan det vara helt smärtfritt (men obehagligt) och ibland kännas en hel del… Men bara tanken på vad det är som sker gör mig illamående.
OBS! Det här får inte förväxlas med ett normalt cellprov som ALLA kvinnor ska se till att ta regelbundet. Det provet är helt smärtfritt och sker med hjälp av en tops. Gå på era kallelser!

Efter att svaren från biopsin har kommit så tar vi ställning till vad som sker. Men som min gynekolog sa ”sannolikt blir det en operation som vi försöker styra till Huddinge eftersom dom kan och känner dig där”.
Själva operationen är enkel och ganska liten. Man skär ut en ”kon” från livmodern, där cellförändringarna sitter. Som jag förstått kan kroppen läka tillbaka ungefär hälften av tappen igen. Men jag undrar hur det ser ut för mig som gjort det två gånger tidigare redan?…

Jag fick även veta att cellförändringarna kan utlösas av de immunhämmande mediciner som jag får. Så det är förklaringen till varför jag ansåg att det här erkännandet hör hemma i min blogg om leukemi och behandlingen efter en stamcellstransplantation. Jag fick veta sammanhanget först igår och vill som sagt ge andra en möjlighet att förbereda sig på det innan. Det kan kanske lugna lite med information och upplysningen om hur det kan gå till vid en upptäckt cellförändring.

Jag är alltså inte rädd för cancer i livmodern. Är nervös för biopsin men min syster har älskvärt nog erbjudit sig att följa med. Jag är heller inte varken rädd eller orolig för operationen (än i alla fall). Men det här samtalet blev oerhört stort i min värld som är ganska så trång just nu. Som du förstått om du läst de senaste inläggen så har det under en kort tid skett många jobbiga saker som tömt mig på energi, hopp och kraft att ta emot mycket mer. Minsta lilla motgång så bryter jag ihop. Och det här var naturligtvis en sån sak.

Utan min ömsinta och hjälpsamma mamma, samt min förstående och stöttande syster, så skulle jag aldrig ha orkat ta emot det här beskedet eller gått på samtalet på tisdag.

Min gynekolog frågade flera gånger om det kändes okej och om jag var någorlunda lugnare, vilket jag svarade att jag var. Hon avslutade med att säga att jag mer än gärna fick ringa om jag hade fler frågor och funderingar. Måste säga att jag tycker väldigt mycket om den här kvinnan och har stort förtroende för henne.

Så, hela den här texten om cellförändringarna borde varit rödmarkerad, men allt hände trots allt samman med avvikande cellförändringar.

För att klämma in några små saker till.
Som man kunde läsa i gårdagens inlägg så fortsatte torsdagen med en svettig stress in till stan bara för att upptäcka att jag gått åt fel håll och dessutom var en timme för tidig… Men då hade jag tid för att hitta rätt och varva ner med glass och bok. Och precis som hela den romanen handlar om så var behandling riktig skön och välbehövlig! Stor eloge till den trevliga massösen också. Jag hade sedan lite ork att rensa en garderob som länge varit en irritation, spenderade stor del av kvällen i soffan framför Breaking Bad som jag totalt fastnat för och var glad över att få klart inlägget trots att det tog mig ända fram till klockan 02.00 på grund av dom struliga ögonen som gjorde ont.

Sov skitdåligt och sämre än på mycket länge. Men det är faktiskt inte en neggo i det här inlägget eftersom det gällde gårdagen! Mohaha…

Sådär ja. då var jag klar. Man kan ha åsikter om hur jag har färglagt men de kan du hålla för dig själv för det här är mina val. Karlar har större tendens till färgblindhet och har svårt att se rött och grönt. Kanske är det ett substitut för kvinnors menstruation? 
Men du som inte är färgblind kanske har räknat på resultatet? Eller så är du så skicklig att du med känsla kan utläsa om det är flest positiva saker eller neggosar. Jag lovar att jag skrev hela inlägget först, innan jag själv räknade.
Jag kan stolt avslöja att det åtminstone är jämnt eller mer, så jag är mycket nöjd med mig själv. Det här borde jag göra oftare.

Tack och med önskan om en skön (eller livlig om du ska ut och svänga de lurviga) fredagskväll!

Jag lyckades vända tankar trots en helvetesdag!

Det här inlägget är främst skrivet för dig som, liksom jag, drabbats av en kronisk bindvävssjukdom. Utöver de behandlingar man erbjuds på sjukhuset så tycker jag verkligen att man ska överväga alternativa behandlingar. Allt för att hjälpa kroppen må så bra som möjligt, eller hur? Och jag är trött på att ha ont.

Via den fantastiska ideella organisationen Ung Cancer har jag fått ett stipendium för att kunna gå på helkroppsmassage. Jag vet att det inte kommer göra så att mina smärtor i bindväven försvinner, men jag tänkte att det kunde vara skönt att mjuka upp den lite ändå även om det bara håller i sig ett kort tag, speciellt nu när det är som värst. Jag har så ont i händerna och dom är så försvagade och krumma så jag har svårt att få grepp. Titt som tätt faller saker i golvet och det är väldigt irriterande och tröttsamt.

När jag skulle söka upp och boka en massagetid i måndags så råkade jag av en slump snubbla över något som heter ”Bindvävsmassage”. Jag skummade genom texten och när jag läste att det hjälper vid kroniska inflammationssjukdomar och mot kramper så tvekade jag inte en sekund. Via vårdguiden hittade jag en kvinna med flertal utbildningar och certifikat på Odenplan. På hemsidan kunde jag lätt själv boka tid och fick en redan idag. Men det skulle bli en bökig och otursförföljd väg fram till behandlingsrummet.

När jag kom hem från sjukhuset så var jag så trött att jag föll ner i soffan. Det kändes därför väldigt tungt när jag 1 timme senare skulle göra mig i ordning och ta mig in till stan. Jag var inte det minsta sugen. Fick stressa eftersom baken inte ville lämna de mjuka kuddarna och kastade mig i väg. Insåg i hissen att jag glömt min mobil och fick åka upp igen. Missade tunnelbanan. Upptäckte sedan på tåget att batteriet nästan var urladdat. Suck. Kom till Odenplan 13:50. Tiden var först 14:00. Skönt! Lokalsinnet är sådär så jag nu hade jag ju tid på mig att hitta nummer 15. Spatserade iväg i det som verkade vara rimlig riktning. Till mitt försvar så kontrollerade jag kvartersnumren både en och två gånger men Norrtullsgatan är gräsligt ologisk skulle det visa sig! Ville inte gärna använda Google Maps heller med tanke på batteriet.
När jag promenerat i mer än 300 meter, som det stått på sl.se att det skulle vara, så hoppade numren plötsligt och 15 låg inte där det skulle. Soligt och varmt var det vilket jag hade njutit av om jag inte var så stressad och svettig. Den extra tröjan hade gott kunnat stanna hemma. Startade Google Maps och insåg att jag såklart hade gått åt fel hål. Skulle dubbelkolla adressen i min kalender och upptäckte något som gjorde mig både skitförbannad och lättad på en och samma gång. Tiden var inte 14:00 utan 15:00… Försökte hålla mig från att slänga mig på mage och gråta som en femåring genom att vända tankarna. Vilken tur att jag hade sett fel, nu hade jag ju gott om tid på mig att hitta! Mobilen tvingades jag stänga av för att spara de sista batteriprocenten men jag hann se på kartan var mottagningen skulle ligga.

Sedan hade jag tid för att äta glass. 
Sedan hade jag tid för att hämta ut de mediciner på Apoteket som jag inte kunde göra på Huddinge i morse i brist på recept. 
Sedan hade jag tid för att sätta mig och läsa en stund i boken som jag lyckat nog hade kvar i väskan från sjukhusbesöket. 
Tänk vad mycket tid jag hade.

Det var en liten men trevlig mottagning där det arbetar flera egenföretagare. Jag tyckte genast om kvinnan som hälsade mig med ett varmt leende och fast handslag (sånt är viktigt, ”döda fisk- handen” förtar respekt). 
Vi började med ett samtal för att hon skulle få sig en uppfattning om min situation och vad hon kan göra för mig. Jag fick berätta min cancerhistoria i korta drag, vad kronisk GVHd innebär, vad jag får för behandlingar och var jag har mest problem. Hon sa att det tar ca 3 timmar att behandla hela kroppen och det jag hade bokat idag var en 60 minuters behandling. Vi skulle därför fokusera på två, kanske tre, områden. Hur mycket man hinner beror på hur kroppen svarar. Hon berättade att hon alltid behandlar höfterna eftersom det är ett slags centra för bindväven och att det blir väldigt konstigt annars. Jag har inte märkt av så stora problem i höfterna men räknade med att hon vet vad hon pratar om. Utöver det önskade jag att hon skulle jobba med min höger arm och hand som krampar mest. Om tid fanns så vore det bra med höger ben också.

Jag fick ta av mig allt på överkroppen utom BH:n och hasa ner byxorna en bit. Sedan fick jag sitta upp på massagebritsen som hade en värmedyna och jag blev inlindad i filtar för att inte frysa.

Bindvävsmassage är inte alls som vanlig massage. Det är inget knådande utan långsamma långa tryckande drag längs med muskler och skelett. Hon började med en cirkelrörelse på höfterna, följt av drag längs med båda sidor av ryggraden. Känslan är svår att beskriva. Till en början gjorde det enbart ont. Hon frågade flera gånger om det kändes okej och bad mig säga till om det var för för hårt. Men jag kände att jag hellre bet ihop så att det kunde få bra effekt, dessutom var det som när man har en massa knutor och får vanlig massage. Det gör ont men på ett skönt sätt, om du förstår?
Efter ett tag började det svida, bränna och sticka där hon var med fingrarna, som om hon hade en massa nålar som hon pickade med. Verkligen en märklig känsla som jag inte känt förut. Hon berättade att det var tecken på att bindväven reagerade. Sedan blev det väldigt varmt där hon hade dragit fram och det var faktiskt riktigt skönt. Hon konstaterade efter bara några sekunder att min inflammation är svårartad och att jag mycket riktigt har mer problem på höger sida än vänster. När hon drog händer från höften till magen och tillbaka så sa hon att jag även skulle behöva behandling på just magen för hon kunde känna GVHn där också. Jag har inte tänkt på det och blev snopen, men det är nog för att jag har mer underhudsfett där och för att man inte böjer magen på samma sätt som armar och ben. Vid det laget hade jag fått stort förtroende för henne, det märktes att hon verkligen kunde det här. Utan att jag sa något så hittade hon de ”fläckpartier” där GVHn sitter. 

Under hela massagen så fick jag en massa intressant information, både för att jag hade så mycket frågor (nyfiken som jag alltid är) och för att hon hela tiden berättade vad hon gjorde och hur kroppen skulle reagera. Det var ren fakta om själva bindväven, bland annat så visade hon mig på en plansch hur den fäster i kroppen, hon berättade varför man har den, varför man får förtätning i den etc. Hon berättade hur den samarbetar med muskler, vad hjärnan skickar ut för slags signaler vid den här typen av massage och varför jag kände de olika saker som jag gjorde. Bland mycket annat. Jag skulle gärna återberätta men det var så pass mycket nytt och jag var tung i huvudet både då och nu så jag vill inte riskera att det blir fel. Men kroppen är verkligen fantastisk… 

Jag berättade att jag aldrig hört talas om bindvävsmassage förut och frågade om det är något nytt. Men hon sa att det utvecklades på 30-talet i Tyskland och att det används flitigt där. Tydligen så ingår den typen av massage i den medicinska behandlingen av olika typer av bindvävssjukdomar. Jag undrade varför den inte gör det i Sverige… Vi kom då in på de olika kulturerna. I vårt vackra avlånga land så styrs vi hårt av läkemedelsföretagen. Vår tro på holistiska naturliga behandlingar och mediciner är fortfarande inte särskilt stark. Vi bygger vår förlitan på medicinska studier och tar ogärna emot behandlingar om det inte ligger en vetenskaplig forskning bakom. Det här märkte jag tydligt när jag jobbade som hälsokostrådgivare för många år sedan. Jag hade så otroligt många skeptiska kunder, trots att många av de naturläkemedel och kosttillskott som jag sålde faktiskt hade vetenskaplig bevisad effekt! Det som var ännu mer knäppt var att många av de preparat vi sålde i vår butik fanns på Apoteket också eftersom de var så effektiva, men många valde att handla där istället för i en hälsokostbutik bara för att det kändes seriösare.

Folk vill i regel ha en quick fix istället för att behandla helheten och från grunden. Vi är för bekväma.

Och det går inte att komma i från hur korrupta läkemedelsföretagen är. Allt handlar till syvende och sist om pengar.Tydligen måste man själv betala hela sin utbildning om man vill jobba med sånt här. En utbildning som Wivecas måste man klämma ut 50.000:- för. Sedan har man svårt att få kunder eftersom de flesta väljer att behandlas inom landstinget, båda av brist på tillit för resultat och priset… För från kommunen har vi privilegiet att få mycket bekostat. Att gå via privata företag är dyrt. En behandling som min idag går på 800:-. Eftersom dom inte får några bidrag alls (förutom från vissa rika personer som tror på behandlingen och sponsrar) så måste dom ta ut höga summor för att få det att gå runt. Resultatet blir att de som är drabbade som jag – heltidssjukskriven, med höga kostnader när det gäller sjukhusbesök och mediciner, och därför en tunn plånbok – inte har råd med de alternativa behandlingar som man tycker fungerar bra. Det blir ett moment 22 i flera avseenden. 

Efter att hon hade jobbat sig genom höfterna, ryggraden och axlarna så fick jag lägga mig på rygg. Sedan fick jag en rejäl behandling på höger arm. Hon jobbade sig genom alla muskelpartier, drog och tryckte. Det gjorde väldigt ont! Speciellt när hon kom högre upp mot axeln, mot armhålan och i armvecket. Det behövdes inte mycket tyngd på dom områdena och där började det sticka, svida och hetta direkt vid beröring. Hon förvarnade om att jag skulle få röda ränder efteråt, precis där hon dragit fingrarna, och det stämde absolut. Dom kan sitta kvar i några timmar tydligen. Annat som jag skulle veta var att jag skulle bli otroligt trött efter det här och att det antagligen kan komma att sitta i under 48 timmar. Det är så pass länge som kroppen är i arbete och innan den återhämtat helt. Hon bad mig att bara ta det lugnt i två dygn och att verkligen lyssna av och känna hur den reagerade efteråt. Plötsligt kändes det ganska så bra att jag hade avbokat dejten med en vän som jag skulle haft direkt efter behandlingen, även om jag sett fram mot det.

Något mycket märkligt var att magen plötsligt började mullra och låta när hon hade jobbat sig halvvägs. Jag ursäktade mig lite generat och undrade vad den ville för hungrig var jag inte! Hon log och sa att det var ett väldigt bra tecken. När man får den här typen av behandling så går kroppen ner på lågvarv och när man slappnar av ordentligt så börjar tarmarna jobba. Min lilla kula lät verkligen riktigt rolig, som om ett litet marsvin satt där inne och pep!

När tiden nästan var slut så sa hon beklagande att hon väldigt gärna hade velat behandla fler delar av kroppen, speciellt den krampande högerhanden, men varje område kräver en del tid och min var nästan slut. Hon avslutade med att knåda mig i ansiktet och framförallt tinningarna, det var SÅ skönt mot huvudvärken som hade tagit fart vid lunchtid igen. Perfekt avslutning. Men under ansiktsknådningen så började det rycka och pirra i benen. Ordentligt också. Det är tydligen ännu ett tecken på att hela kroppen har reagerat. Även om själva effekten av behandlingen bara sker på de ställen hon dragit så kan det ändå kännas på andra ställen tack vare nerverna. Också en helt ny känsla.

Efteråt bad hon mig ligga kvar för hon skulle hämta mig ett stort glas vatten. När hon hade lämnat rummet låg jag och blundade. Plötsligt började hela rummet snurra. Jag försökte fästa blicken upp i taket men det slutade ändå inte att gunga. När Wiveca kom in med vattenglaset och jag lite oroligt berättade om yrseln så sa hon att blodtrycket sjunker en hel del vid bindvävsmassage. Jag har ett medfött lågt blodtryck så jag känner av alla små dippar. Det hände några gånger i tonåren att jag tuppade av. Men när jag hade suttit och dinglat med benen en stund och druckit upp allt vatten så kändes det mycket bättre.

Känslan efteråt var så skön. Jag var mycket mjukare och det liksom pulserade en behaglig 
värme på rygg, höfter och höger arm. Och det bästa av allt… Där och då hade jag inte längre ont! Inte ens den högra handen krampade! Wiveca trodde att handen hade fått sig en liten reaktion ändå även fast det var armen hon hade jobbat med. Hon sa åt mig igen att gå hem och känna av hur kroppen reagerade och hur den svarade. Om det kändes bra så fick jag gärna boka en ny tid för att fortsätta den här kuren. Som regel ska man inte behandla igen under de 48 timmar då kroppen återhämtar sig, men hon tyckte att jag skulle vänta lite längre än så med tanke på mina omständigheter, så hon sa att jag kunde boka en tid i hennes kalender någon gång i mitten eller slutet av nästa vecka om jag tyckte att det kändes bra och givande efter idag.

Jag kan säga redan nu att jag kommer göra det. Även om det inte skulle ha gett något resultat i övermorgon så var det otroligt skönt och berikande här och nu. Att gå hem utan att ha ont och faktiskt kunna känna sig lite rörligare än en staty var tillfredsställande nog. Dessutom är jag av åsikten att man bör ge sådana här saker lite tid och åtminstone två omgångar.

Så jag vill avsluta med att rekommendera den här bindvävsmassage. Ge det åtminstone ett försök, det kan inte blir värre i alla fall. Och har du inte en kroniska bindvävssjukdom så kanske du stämmer in på något av de här:

Bindvävsmassage är effektiv mot:

Jag var på sjukhuset idag (nähääää…).  Igår när jag ringde till ALLO- sköterskorna för att fråga lite olika saker, bland annat om tid för min nästa Mesenkymalbehandling, så nämnde jag även att febern varit värre de senaste dagarna och att kramper och stelhet i händer och armar eskalerat. Sköterskan Carina sa då att hon skulle prata med läkaren som är studieansvarig, Lena von Bahr, och se hur vi ska göra med onsdagens behandling. När hon ringde tillbaka igen så sa hon att läkaren tyckte att jag skulle komma in för röntgen, prover och ett besök.

Så i morse bokade jag en taxi till 08:15 för att ta mig in till röntgentiden som jag hade 08:40. Chauffören ringde när han stod utanför, precis som dom ska göra, men istället för att vänligt meddela att han nu väntade så hann jag knappt säga ”hallå” innan han otrevligt muttrade ”vill du inte åka eller?”. Jag förstod ingenting och frågade vem det var. Han sa irriterad att jag skulle ha stått utanför och jag förklarade att anledningen till att dom ska ringa strax innan är för att jag ska slippa stå ute i regn och kyla. Men jag skyndade att säga att jag var på väg ner. Hastigt rafsade jag ihop mina mediciner, tog på mig ytterkläderna och väntade på hissen. När jag kom ner stod ingen taxi där. Jag ringde upp samma nummer som han hade ringt ifrån och då sa han bara ”jag väntade i 5 minuter från beställningstid och sen åkte jag. Du tog 6 minuter på dig och får skylla dig själv och ringa någon annan”. Jag var alldeles förtvivlad.
Ja, jag erkänner att jag skulle ha varit mer förberedd än jag var, men vad har hänt med serviceyrket?? Jag var 1 minut senare! Dessutom hade jag ju meddelat att jag var på väg ner så han åkte ju av ren elakhet. Efter samtal till först Färdtjänsten och sedan Taxi 020 varav ingen ville hjälpa till så blev jag kopplad till Resegarantin där dom kunde hitta en taxi som skulle vara hos mig 08:45. Som sagt, jag var förtvivlad. Där stod jag kall på gatan, förbannad på en elak chaufför och stressad över en missad röntgentid…

Som tur var kunde jag ändå klämmas in för en röntgentid strax efter 9- tiden så det blev gjort i alla fall. Det är nästan ett skämt hur många gånger som jag har röntgat lungorna sedan mars- månad. Helt allvarligt så har jag tappat räkningen och hela proceduren går på ren rutin nu.

Mötte upp sköterskan Kerstin som gjorde kontroller, tog 5 rör med blod och ett prov ur näsan. Sedan fick jag lämna urinprov. Återigen; allting går på ren rutin. Det här har så tragiskt blivit vardagsmat för mig att jag inte längre vet hur en vanlig vardag utan sjukhus och transplantationsrelaterade åkommor ser ut. Jag trodde att jag hade det i början av året men det är som bortblåst nu. Jag frågade om förra veckans provsvar hade kommit och dom hade tydligen varit negativa, alla utom Adenovirus som är ett relativt snällt och vanligt förkylningsvirus. Jag har lite kvar av det – i näsan av alla ställen! – och måste fortsätta med antibiotikan Tamiflu ett tag till. 
Sedan blev det lite väntan och som alltid när jag får en stund över så somnade jag. Vaknade av att von Bahr kom in och vid det laget kände jag mig ordentligt hängig och frusen. Hon gjorde en lite grundligare undersökning då hon lyssnade på lungorna, kände på magen, bankade lite lätt på ryggen, tryckte längs med ryggraden och klämde på lymfkörtlarna på halsen, i armhålorna och i ljumskarna. Det sistnämnda, i ljumskarna, tog lite extra tid. Jag har nämligen en sjuk fobi för att bli berörd på lymfarna i ljumskarna, löst eller hårt spelar ingen roll… Jag sprattlar som en fisk och kan knappt andas. Får en känsla av panikångest bara av att tänka på det. Var det kommer 
från kan jag verkligen inte förklara… Man skulle kunna tro att det är för att jag är kittlig, eller för att jag förknippar det med leukemin som man brukar kunna lokalisera där. Men i så fall skulle jag ju ha problem med de andra körtlarna också? Och jag är mer kittlig under armarna än någon annanstans (använd inte den här bekännelsen emot mig, snälla). Nej, den här fobin är ett mysterium.

Hon ställde också en del frågor. På vilket sätt mår jag sämre nu? Har jag huvudvärk och var sitter den? Har jag hosta? Jag vet inte vad hon uteslöt men till sist satte hon sig ner mittemot mig med ett fundersamt uttryck. Hon berättade det som jag har fått höra från flera olika läkare sedan jag var liten. ”Hanna, jag vet inte vad jag ska säga… Du är inte en protokoll- patient direkt. Vi kan inte bocka av någon ruta och säga vad det är du har”. Jag kände mig likgiltig. Både för att jag redan vet att jag åker på än det ena och än det andra som inte är vanligt. Det dom misstänker var gikt till exempel… Vad tusan? Men det var också för att jag mer eller mindre gett upp hoppet om att man ska lösa det här. Hur länge till jag måste bita ihop och kämpa emot vet jag inte. Dagar, veckor, månader… Men helt plötsligt är det borta och vi kommer stå här lika förbryllade som innan.
Läkare von Bahr verkar ha större förhoppningar däremot och det känns som det viktigaste. Jag har gett upp, men det finns fortfarande någon som orkar fortsätta utreda. Hon har några kort i ärmen:
1. Febern beror på återkommande virus och infektioner. Som nu till exempel, när den busiga Adeno hänger sig kvar. Just det här alternativet är väl i och för sig både hon och jag lite skeptiska till eftersom febern har bott i min kropp till och från sedan början av februari… Att den inte släppt taget någonting sedan dess verkar konstigt eftersom jag förutom den har varit symptomfri under perioder när det gäller förkylningar.
2. Enligt min vanliga otur när det gäller att råka ut för saker så finns det en annan förklaring. Det är tydligen väldigt ovanligt, men man kan råka ut för att få influensasymptom av GVHd, speciellt om det är av den svårare sorten… Det här alternativt gör mig mest ledsen. Den GVHd jag har är kronisk. Förtydligat; jag måste leva med den för resten av mitt liv. Som tidigare nämnt går den i skov. Jag behöver inte ha symptomen konstant. Detta gäller om vi lyckas hitta en behandling som fungerar. Jag frågade henne bedrövat vad vi ska göra åt just det här i så fall. Jag fortsatte förklara det som jag beskriver gång på gång, att det här kraftigt har börjat förstöra min livskvalité. När jag hade den lägre temperaturförhöjningen så vande jag mig vid den ganska så snart. Jag var piggare. Men nu när jag haft den dagligen under så lång tid så har kroppen verkligen visat hur mycket det tar på den. Nu när den har blivit högre, huvudvärken har smugit sig på och tröttheten förlamar mig stora delar av dagen så försvinner orken att göra sånt som gör mig glad. Den energi som jag har spenderas på sjukhus eller i soffan. Jag är rädd för att bli deprimerad. Att träna, jobba och träffa vänner är det jag önskar allra mest.

Läkarna förstår, sköterskorna förstår. Men ingen kan hjälpa mig mer just nu, inte innan vi har facit i handen. Jag får de mediciner jag kan få. Alvedon mot feber och inflammation, morfin mot kramperna. Jag dricker kaffe, äter vitaminer, håller kosten, försöker ta mig ut och få frisk luft åtminstone en kort stund varje dag. Allt för att bli piggare. Mer kan ingen göra. Det Lena svarade var bara att OM det nu är så att jag har dessa symptom på grund av GVhd:n så kan vi bara behandla dom som de övriga, det vill säga förhoppningsvis med kortison och Mesenkymala stromaceller till att börja med. Jag blev som hastigast upplyst om att man precis nu har fått en ny medicin godkänd på marknaden. Den kommer att erbjudas till patienter med svår kronisk GVHd till att börja med och jag står redan på väntelista. Jag har inte sett mig så tidigare. När jag fyller i formulären vid varje behandling och måste gradera min sjukdom så har jag alltid kryssat i 3 av 5. Jag har kontakt med åtminstone en annan som jag vet har det värre. Men nu när jag sitter med dessa krämpor i händerna trots att jag knappt rör mig och ser tillbaka på de senaste månaderna, så inser jag att jag inte har det så lättsamt trots allt

Utifrån just det här, det som jag skrivit om i mitt senaste stycke, så behöver jag lite hjälp. Jag behöver göra saker. Jag behöver få in annat i mitt liv än sjukdomar, sjukhus, behandlingar, mediciner… Jag förstår folks oro för mig hälsa. Jag vet att mina kollegor vill mig väl när dom undrar om jag inte borde gå hem i stället när jag ser trött ut, eller hålla mig hemma helt när det är förkylningstider. Jag förstår de som tycker jag är oansvarig som åker tunnelbana, går och handlar eller aktiverar mig med feber i kroppen. Och jag anar mig till att jag inte längre får inbjudningar till händelser och events för att man vill bespara mig besvikelsen över att kanske behöva tacka nej eller ställa in i sista stund. Och ja, jag blir ruskigt besviken när kroppen hindrar mig från att leva. Men att inte ens ha möjligheten är värre. Att sitta varje kväll mellan fyra väggar och stirra gör mig inte bättre. Så låt mig få ta hand om mig, lita på att jag gör det så bra som det går utifrån förutsättningar, och behandla mig som om jag inte vore sjuk. För det här kan ta tid som sagt.

3. Det sista alternativet är att jag bär på något som inte kan visa sig på vanliga prover och magnetröntgen. Möjligtvis ska jag göra en skiktröntgen över alla olika körtlar för att söka efter luriga virus som leker kurragömma i kroppen. Men det dröjer innan man får en sån tid så om det blir av så blir det inte närmsta veckan direkt.

Inga provsvar hade kommit i slutet av läkarbesöket, förutom lungröntgen som var ren, så det sista vi gjorde var att ändra lite i medicineringen. Jag skulle ha börjat med Bactrim innan Mesenkymal- behandlingen men vi valde att vänta med den då för att minska risken för bieffekter när vi samtidigt satte in Noxafil. Dessvärre glömde vi sätta in den helt istället…. Förrän nu. Den ska skydda mot diverse infektioner – långt ifrån alla – och främst mot pneumocystis som sätter sig i lungorna. Så en tablett morgon och kväll, måndag, onsdag och fredag. 

Mitt osunda intag

Upptäckte ett litet problem när jag kom hem… Det får inte plats mer i mina dosetter nu. Jag har två som jag fyller en gång i veckan och en tredje som jag tömmer över dagens doser i och som är lite lättare att bära med. Trodde aldrig att jag skulle uppleva den här dagen, men nu har jag införskaffat en tredje dosett (av den större sorten). Ska man skratta eller gråta? Man mår bättre av det förstnämnda.

Mesenkymal- behandlingen blir av imorgon ändå och det känns på sätt och vis skönt även om själva sjukhusvistelsen är trist. Snälla snälla små celler, gör mig bra ❤ 
Så nu ska jag gå och lägga mig för att hinna få min skönhetssömn innan ännu en dag på sjukhuset.

Tack och god natt

Vad märkligt mitt typsnitt blir… Jag läser ju sällan om mina inlägg efter att ha skrivit klart och när jag ser dom på min sida så ser det alltid annorlunda ut, både med radbrytning och font (minuspoäng för blogger). Sedan när jag publicerar inläggen så hamnar bilderna på andra rader och hela texten ser väldigt… fet ut! Så de ord jag har markerat med ”bold” ser likadana ut som de andra. Irriterande. Dessutom har jag någon gång sett blogginläggen i en mobiltelefon och där ser det helt tokigt ut. Aja, nu testar jag ett annat typsnitt på skoj. Orden är väl ändå de viktigast.

Har inte jättemycket att berätta egentligen. Eller jo det har jag väl alltid i och för sig, men jag försöker ju att hålla mig till ett visst ämne i den här bloggen! Tänkte mest bara meddela hur senaste dagarna har varit eftersom veckan var så tung på många olika vis, och det är flera som har hört av sig och frågat hur det går för mig. 

Det mesta är oförändrat men lite har hänt.

Den intensiva tröttheten har hängt i sig ett ganska bra tag. Jag fick några kommentarer efter det inlägg där jag spekulerade i orsaker och uteslutande trodde man på fatigue. Jag kan inte hitta någon information någonstans om hur länge det kan sitta i och antar att det är extremt individuellt. Men för mig har det plötsligt hänt något. Det kan nog ha varit i torsdags eller fredags som jag märkte skillnad. Jag är fortfarande enormt trött, oavsett hur mycket jag sover. Mina dagar är fortfarande fyllda med vakuum, hjärnan med bomull och jag har kvar den blytunga hjälmen kvar på huvudet. Men som av ett under lyckas jag faktiskt hålla mig vaken en hel dag nu, även om det kräver stor ansträngning. ”Sov när du behöver sova” säger de som vill mig väl. Men man måste tänka på att det är väldigt jobbigt mentalt att sova bort hela dagarna. När jag vaknar upp 2 timmar senare, efter att ha sovit middag en andra gång innan jag ens ätit lunch, så blir jag väldigt ledsen. Jag märker knappt när jag somnar och helt plötsligt har det gått flera timmar. Timmar då jag hade tänkt göra annat. Timmar som jag inte får tillbaka. Har man en dag som är så är det väl okej, men flera dagar… Det blir många timmar. Dygnen blir korta och upphackade. 
Så goda råd i all ära, men jag kämpar hellre med att vara vaken en hel dag än att sova bort stunder och vakna lika trött ändå men mer ledsen. 

Det var tröttheten det. Sedan har vi den trogna följeslagaren Herr Feber som jag helst skulle vilja avrätta med nackskott. Den har inte ens hållit sig på en irriterande mellan- nivå som tidigare. De tre senaste dagarna har jag haft 38 grader. Jag äter enligt ordination sex Alvedon om dagen. 500 mg x 2. Morgon, lunch & kväll. Trots den febernedsättande dosen så har jag som lägst haft 37.6 i temp. För påminnelse så har jag 36.8 i normal temperatur, det är då jag mår bra. Minns inte när jag såg de siffrorna i displayen senast. Att ha 38 grader flera dagar i rad är väldigt påfrestande för kroppen… Jag har haft huvudvärk varje dag. Jag är jättevarm ena stunden och fryser den andra och jag blir matt av allt jag tar mig för. Exempel; promenerade i 10 minuter ner till Liljeholmen i torsdags, handlade och gick hem. Sedan var jag helt sänkt. Jag försöker ta mig för olika saker, sysselsätta mig. Men det blir inte mycket och jag är väldigt begränsad vilket känns ledsamt. Det ska bli intressant att se vad som händer i nästa vecka för det ska komma svar på några prover och om febern än en gång sätter stopp för den Mesenkymala behandlingen så måste det verkligen startas upp en ordentlig utredning. Det hoppas jag i och för sig att det ska göras ändå, men feber är ju som nämnt ett väldigt ”luddigt” symptom. Som ont i huvudet. Eller ont i magen. Det kan bero på 120 olika saker och oftast väntar man bara hoppfullt på att det ska försvinna av sig självt.

Vi kan konstatera att det mesta andra jag brukar gnälla över är sig likt, det vill säga med GVHn etc. Jag väntar på provsvar, jag hoppas på nya behandlingar och det väntar sjukhusbesök i veckan.

Men trots tröttheten så känner jag mig något piggare faktiskt! Det låter ju ganska motsägelsefullt förstås, men mer uppåt kanske man kan säga. Om allt var mörkt, deppigt och hemskt i början av veckan så har det tänts ett litet ljus nu. Antagligen en kombination av all stöttning jag får av min familj, mitt eget psyke som jag vet är ganska starkt innerst inne och all omtanke utifrån. Jag har inte fått några sms eller mail med ”det blir snart bra” för min omgivning verkar ha förstått att det inte längre tröstar. Efter så här lång tid är sådana ord verkningslösa. Men att få ett litet sms med ”jag tänker på dig”, ”jag förstår att du har det tufft och skickar massa styrkekramar” eller erbjudanden om sällskap och små uppmuntrande aktiviteter – DET ger mig tröst.

Nu ska jag spendera en mysigt regnig söndag med en film och ta nya krafttag inför veckan som kommer.

Idag var det dags igen. Vaknade åter lika trött som jag var när jag somnade. Ringde en taxi eftersom jag åter fått mitt Sjukresekort laddat med nya resor sedan jag blev sjuk på nytt för några veckor sedan. Det innebär att en ansvarig på avdelningen laddar kortet med X antal resor, mellan specifik adress och sjukhuset. Sedan kan jag, varje gång jag ska till eller från Huddinge, ringa ett visst nummer och boka en taxi som kommer tidigast om 20 minuter eller vald tid. För varje resa betalar jag en summa på 140:- och som mest betalar jag 1.400:-/år. Det här är jättebra när man är infektionskänslig, eller när man ofta åker ut och in på sjukhuset som jag tvingas göra nu. För mig skulle det ta cirka en timme enkel resa med kollektivtrafiken nu när Årstabergs station är avstängd. Det här är alltså väldigt uppskattat.

När jag kom in fick jag mitt numer sedvanliga rum på mottagningen och fick direkt träffa läkaren von Bahr som är ansvarig för mig nu när jag är med i studien. Vi pratade lite om dagens status inför behandlingen och egentligen är det ingen skillnad från igår, men hon verkade ändå osäker. Hon lyssnade på mina lungor och tyckte att dom lät rena, trots att jag hostar en del. Vi pratade om febern och om att GVH:dn blivit värre. Sedan igår kväll har jag haft extra ont i händerna som krampar, speciellt i höger hand. Det smärtar på handryggen och gör det svårt för mig att till exempel knappa på tangentbordet som jag gör nu. Det blir pekfingerdansen. Hon frågade sedan hur jag kände och jag svarade ju ärligt att jag gärna vill ha min behandling men att jag inte kan ta något direkt beslut eftersom jag inte vet hur det här påverkar studien. Hon gick i väg en stund för att läsa i mina journaler och rådgöra lite.

Under tiden kom min vän sköterskan Carina kom in med sitt alltid lika varma leende och vi satte i gång med samma kontroller som igår.
Samma lika.
”SS,DD” som Stephen King skriver i Drömfångaren.
”Same Shit, Different Day”.
Inga konstigheter idag heller.

Butterfly

Hon satte en kanyl i högra armen idag, trots att den är mer GVH- drabbad, hård och sällan har fungerande vener. Men mitt enda riktigt bra fungerande blodkärl måste snart få vila lite för det är verkligen totalt sönderstucket och blödde mycket i går. Hon fick skickligt in nålen i en lite tunn ven som faktiskt tog emot koksaltet bra, men vägrade släppa från sig ens en droppen blod tyvärr. Vi lät kanylen sitta kvar för infusion, men fick sätta en till kanyl i det trasiga kärlet i stället. Eller, ”Butterfly PVK” heter det egentligen. Kanyl låter så… knarkigt.
Det kändes en del men den gav från sig tillräckligt för att fylla alla rören med blod. Vet knappt vad dom tar för olika prover längre, hänger inte riktigt med. Jag fick i alla fall veta att gårdagens prov från näsan inte hade visat någonting.

När doktor von Bahr kom tillbaka så meddelade hon till min besvikelse att hon inte ville genomföra behandlingen idag… Trots att CRP visar att jag inte har någon infektion så har tydligen ett annat prov visat att jag fortfarande är positiv för Influensa B även om jag äter antibiotika. Det är ingen stor grej men det kan påverka hur jag tar emot cellerna och varken hon eller jag vill ju ”kasta bort” en behandling som blir verkningslös. Hon nämnde i samma veva att man inte vet om jag är på väg att bli bättre eller sämre och att jag riskerar en ny lunginflammation nu när jag precis haft en ny influensa. Jag blev dyster… när ska det här ta slut?! Senare skulle jag förstå varför hon uttryckte oron.

Efter ett artär- prov

Hon bestämde sig för att ta ett för mig alldeles nytt sorts prov från handleden. Det innebär att man går in med en nål i en artär istället för en ven för att se noggrannare hur blodet är syresatt och hur mycket koldioxid det innehåller. Man kan alltså inte bara lokalisera en åder med blotta ögat och gå in utan måste söka rätt på pulsen och sticka i den. Det låter nog mycket värre än vad det var. Varken sticket eller när hon drog ut blodet kändes alls särskilt mycket. Det lustiga är att det gjorde fasligt mycket ondare när hon hade dragit ut nålen. För det första blödde det väldigt mycket mer än det vanligtvis gör, vilket inte är konstigt med tanke på att man prickar pulsen. Men sedan var det en hemsk dunkande känsla i handleden länge efteråt. Jag är rätt säker på att min lilla tatuerade fjäril inte var så nöjd över punkteringen heller.
Låter det obehagligt? Vrider du lite på dig nu och tänker ”usch, varför måste hon skriva sånt så detaljerat? Och dessutom lägga upp en obehaglig bild?”.
Mja, för det första valde jag en snäll och oblodig bild även om den är talande. Och det är faktiskt en blogg om blodcancer. Blod är en del av min vardag. Det är något rent och livsgivande som jag tidigare skrämdes av, men som numer fascinerar mig. Har du känslig mage så kanske du inte ska läsa stycket som kommer här nere heller.

Provet kom tillbaka oväntat fort och det är inga konstigheter med min syresättning.

Jag trodde att dagen skulle ta slut här, men istället blev jag tilldelad ett annat rum med en skönare säng. Sådant brukar bara betyda en sak – jag beräknas inte gå hem närmsta timmen.
När jag åkte på lunginflammation och blodförgiftning för ett år sedan, då jag hamnade på intensiven, så upptäckte man att jag inte längre kunde producera immunoglobulin Ig-G, det som skyddar mot just lunginflammation. Jag fick börja med en hembehandling då jag först fick gå en liten kurs några gånger och sedan börja injicera mig själv en gång i veckan under 2-3 timmar med Hizentra. Det var en hel procedur som var tråkig och tidskrävande. Men när jag hade hållit på med det under några veckor så hade GVHd:n börjat göra huden och bindväven hård i benen. Så när jag en kväll som vanligt satt med min injektion så sprack huden plötsligt. Det gjorde absolut inte särskilt ont, så jag vill inte skrämmas! Jag var mest öm och hade som en bula där vätskan hade lagt sig. För i och med att bindväven var inflammerad så spred inte medicinen ut sig under huden som den skulle. När den vid två försök bara hade runnit ut så fick vi avbryta behandlingen. Det var ingen fara då, för det tar månader för nivåerna att gå både upp och ner. Dessutom tyckte Per Ljungman att vi kunde se om kroppen själv kom i gång med produktionen.

Nu har det alltså gått lite mindre än ett år sedan sista injektionen och nivåerna har långsamt sjunkit. Tydligen vill min kropp inte producera det här längre… Tröttsamt. Vi skulle agera när jag hamnade under 4 sa man då, normalintervallet är 6,7-14,5. I början av maj hade jag 3,2. Så det var därför läkaren hade uttryckt oron för lunginflammation idag när jag har åkt på så otroligt mycket och därför ordinerat en ny behandling. Men GVHn är ju knappast snällare nu, snarare tvärtom, så att försöka injicera i bindväven går bort och jag får det intravenöst istället. Medicinen, Privigen, ska långsamt droppas in. Därav den sköna sängen.
Sedan blev det bara vila för man går inte gärna ut med droppställningen som dessutom måste vara inpluggad i eluttag. Som vanligt somnade jag nästan direkt. Timmarna flöt iväg utan att varken min bok eller tidning öppnades. Lite då och då tittade någon av sköterskorna in för att se så jag mådde bra och långsamt öka hastigheten på droppet vartefter man såg att kroppen inte reagerade negativt. Mamma tittade in vid lunchtid för att göra mig lite sällskap och det var verkligen otroligt uppskattat.

Innan von Bahr sa hej då för idag så gick vi genom lite saker. Bland annat hur jag ska bete mig nu för att försöka må så bra som möjligt och kanske motverka den extrema tröttheten lite. Jag ska försöka ta mig för saker och däribland träffa andra för att få in det sociala igen. Nu är jag ju inte smittosam eller särskilt överdrivet infektionskänslig. Jag får inte utföra några fysiskt krävande aktiviteter närmsta veckan/veckorna men ska mer än gärna ut och promenera och ta någon power walk. Sedan är det mer fokus på äta, dricka vatten och sova när jag behöver helt enkelt.

> Det har tagits prov för Adenovirus som jag hade för bara någon månad sedan, och även CMV- virus som jag hade för ett år sedan. Båda sätter sig i tarmarna. Kanske tror dom att det kan vara en orsak till feber? Jag vet faktiskt inte… Ny sänka är också tagen, även om den de senaste dagarna inte visat något.
> Urinsyrehalten i blodet som orsakade smärtorna i benen förra veckan (trolig gikt) har äntligen hamnat på rätt nivå så nu får jag plocka bort Allopurinol. Åtminstone en mindre medicin av alla 30-ish jag har…
> Jag måste öka kortisonet – igen – från 15 mg till 20 mg eftersom GVHn blivit värre sedan förra veckan. Prograf får vara orörd ett tag till däremot. Jag trodde att den var skyldig till att jag är så skakig och darrhänt, men det verkar inte så eftersom jag minskat på medicinen men inte blivit stadigare ändå…
> Eftersom jag är influensa- positiv fortfarande så måste jag fortsätta med den förbaskade antibiotikan Tamiflu. Känns inget vidare med tanke på alla biverkningar men har inte mycket till val. Har fått hämta ut mer nu och ska fortsätta ”tills vidare”.
> Jag har undvikit Alvedon senaste tiden efter alla skriverier som varit. Du har säkert inte missat det heller… Så jag har doserat en om dagen, 500 mg vid lunch, och sedan tagit vid behov. Nu har jag däremot fått order igen om att följa deras dosering på 1 gram, 3 ggr/dag för att hålla jämn nivå. von Bahr förklarade att mina levervärden är så fina och oskadade och att de positiva effekterna i mitt fall överväger de negativa. Nu när jag har så ont i lederna så tänker jag inte längre sätta mig emot… Hem och möblera om i dosetten med andra ord.
> Det här var inte sista svängen med behandling av antikroppar. Jag ska härmed få det en gång i månaden. Det känns riktigt jobbigt att behöva spendera än mer tid på sjukhuset men jag blev lovad att man ska försöka planera så den här behandlingen hamnar i samband med de Mesenkymala cellerna för att minska åkandet fram och tillbaka.

Hon avslutade med att säga att jag förhoppningsvis kan få mina celler i nästa vecka och att jag ska få en ny tid hemskickad till mig. Då lär virusproverna och lite andra spännande svar ha kommit. Så när jag fått mina frågor besvarade, nya recept utskrivna och bett om nytt läkarintyg till bråkiga Försäkringskassan så lämnade hon mig för dagen.

Under eftermiddagen var hela vätskan inpumpad i mig. Sköterskan Kerstin drog ut alla nålar och lovade att återkomma med nya tider.

Det har varit två tunga dagar psykiskt och det ska bli skönt att slippa åka in i morgon igen, Hellre ligga och slumra hela dagen på soffan än på sjukhuset såklart. Var matt och trött när jag klev innanför dörren. Det låg ett stort kuvert där som jag nyfiken rev upp. I det låg något som skulle sudda ut allt det jobbiga dom senaste 48 timmarna och ersätta sjukhus- obehag med värme. Tre vackert detaljerade teckningar från barnen jag passar ibland där dom har ritat vår senaste kväll tillsammans. Det var i fredags då jag tog med dom hem till mig för första gången. Jag ordnade middag åt dom, vi åt en massa godis och såg på film. Var och en hade ritat sin tolkning av kvällen men kontentan var densamma – att dom hade tyckt väldigt mycket om att vara hemma hos mig och att dom tycker om mig. Den bekräftelsen kan jag leva på väldigt länge och har redan massa idéer för vad jag vill hitta på med dom mer.

Tänk vad barn ger mycket kärlek och energi. Nu kommer jag sova gott i natt.