En extrainsatt sväng till sjukhuset

Jag var på sjukhuset idag (nähääää…).  Igår när jag ringde till ALLO- sköterskorna för att fråga lite olika saker, bland annat om tid för min nästa Mesenkymalbehandling, så nämnde jag även att febern varit värre de senaste dagarna och att kramper och stelhet i händer och armar eskalerat. Sköterskan Carina sa då att hon skulle prata med läkaren som är studieansvarig, Lena von Bahr, och se hur vi ska göra med onsdagens behandling. När hon ringde tillbaka igen så sa hon att läkaren tyckte att jag skulle komma in för röntgen, prover och ett besök.

Så i morse bokade jag en taxi till 08:15 för att ta mig in till röntgentiden som jag hade 08:40. Chauffören ringde när han stod utanför, precis som dom ska göra, men istället för att vänligt meddela att han nu väntade så hann jag knappt säga ”hallå” innan han otrevligt muttrade ”vill du inte åka eller?”. Jag förstod ingenting och frågade vem det var. Han sa irriterad att jag skulle ha stått utanför och jag förklarade att anledningen till att dom ska ringa strax innan är för att jag ska slippa stå ute i regn och kyla. Men jag skyndade att säga att jag var på väg ner. Hastigt rafsade jag ihop mina mediciner, tog på mig ytterkläderna och väntade på hissen. När jag kom ner stod ingen taxi där. Jag ringde upp samma nummer som han hade ringt ifrån och då sa han bara ”jag väntade i 5 minuter från beställningstid och sen åkte jag. Du tog 6 minuter på dig och får skylla dig själv och ringa någon annan”. Jag var alldeles förtvivlad.
Ja, jag erkänner att jag skulle ha varit mer förberedd än jag var, men vad har hänt med serviceyrket?? Jag var 1 minut senare! Dessutom hade jag ju meddelat att jag var på väg ner så han åkte ju av ren elakhet. Efter samtal till först Färdtjänsten och sedan Taxi 020 varav ingen ville hjälpa till så blev jag kopplad till Resegarantin där dom kunde hitta en taxi som skulle vara hos mig 08:45. Som sagt, jag var förtvivlad. Där stod jag kall på gatan, förbannad på en elak chaufför och stressad över en missad röntgentid…

Som tur var kunde jag ändå klämmas in för en röntgentid strax efter 9- tiden så det blev gjort i alla fall. Det är nästan ett skämt hur många gånger som jag har röntgat lungorna sedan mars- månad. Helt allvarligt så har jag tappat räkningen och hela proceduren går på ren rutin nu.

Mötte upp sköterskan Kerstin som gjorde kontroller, tog 5 rör med blod och ett prov ur näsan. Sedan fick jag lämna urinprov. Återigen; allting går på ren rutin. Det här har så tragiskt blivit vardagsmat för mig att jag inte längre vet hur en vanlig vardag utan sjukhus och transplantationsrelaterade åkommor ser ut. Jag trodde att jag hade det i början av året men det är som bortblåst nu. Jag frågade om förra veckans provsvar hade kommit och dom hade tydligen varit negativa, alla utom Adenovirus som är ett relativt snällt och vanligt förkylningsvirus. Jag har lite kvar av det – i näsan av alla ställen! – och måste fortsätta med antibiotikan Tamiflu ett tag till. 
Sedan blev det lite väntan och som alltid när jag får en stund över så somnade jag. Vaknade av att von Bahr kom in och vid det laget kände jag mig ordentligt hängig och frusen. Hon gjorde en lite grundligare undersökning då hon lyssnade på lungorna, kände på magen, bankade lite lätt på ryggen, tryckte längs med ryggraden och klämde på lymfkörtlarna på halsen, i armhålorna och i ljumskarna. Det sistnämnda, i ljumskarna, tog lite extra tid. Jag har nämligen en sjuk fobi för att bli berörd på lymfarna i ljumskarna, löst eller hårt spelar ingen roll… Jag sprattlar som en fisk och kan knappt andas. Får en känsla av panikångest bara av att tänka på det. Var det kommer 
från kan jag verkligen inte förklara… Man skulle kunna tro att det är för att jag är kittlig, eller för att jag förknippar det med leukemin som man brukar kunna lokalisera där. Men i så fall skulle jag ju ha problem med de andra körtlarna också? Och jag är mer kittlig under armarna än någon annanstans (använd inte den här bekännelsen emot mig, snälla). Nej, den här fobin är ett mysterium.

Hon ställde också en del frågor. På vilket sätt mår jag sämre nu? Har jag huvudvärk och var sitter den? Har jag hosta? Jag vet inte vad hon uteslöt men till sist satte hon sig ner mittemot mig med ett fundersamt uttryck. Hon berättade det som jag har fått höra från flera olika läkare sedan jag var liten. ”Hanna, jag vet inte vad jag ska säga… Du är inte en protokoll- patient direkt. Vi kan inte bocka av någon ruta och säga vad det är du har”. Jag kände mig likgiltig. Både för att jag redan vet att jag åker på än det ena och än det andra som inte är vanligt. Det dom misstänker var gikt till exempel… Vad tusan? Men det var också för att jag mer eller mindre gett upp hoppet om att man ska lösa det här. Hur länge till jag måste bita ihop och kämpa emot vet jag inte. Dagar, veckor, månader… Men helt plötsligt är det borta och vi kommer stå här lika förbryllade som innan.
Läkare von Bahr verkar ha större förhoppningar däremot och det känns som det viktigaste. Jag har gett upp, men det finns fortfarande någon som orkar fortsätta utreda. Hon har några kort i ärmen:
1. Febern beror på återkommande virus och infektioner. Som nu till exempel, när den busiga Adeno hänger sig kvar. Just det här alternativet är väl i och för sig både hon och jag lite skeptiska till eftersom febern har bott i min kropp till och från sedan början av februari… Att den inte släppt taget någonting sedan dess verkar konstigt eftersom jag förutom den har varit symptomfri under perioder när det gäller förkylningar.
2. Enligt min vanliga otur när det gäller att råka ut för saker så finns det en annan förklaring. Det är tydligen väldigt ovanligt, men man kan råka ut för att få influensasymptom av GVHd, speciellt om det är av den svårare sorten… Det här alternativt gör mig mest ledsen. Den GVHd jag har är kronisk. Förtydligat; jag måste leva med den för resten av mitt liv. Som tidigare nämnt går den i skov. Jag behöver inte ha symptomen konstant. Detta gäller om vi lyckas hitta en behandling som fungerar. Jag frågade henne bedrövat vad vi ska göra åt just det här i så fall. Jag fortsatte förklara det som jag beskriver gång på gång, att det här kraftigt har börjat förstöra min livskvalité. När jag hade den lägre temperaturförhöjningen så vande jag mig vid den ganska så snart. Jag var piggare. Men nu när jag haft den dagligen under så lång tid så har kroppen verkligen visat hur mycket det tar på den. Nu när den har blivit högre, huvudvärken har smugit sig på och tröttheten förlamar mig stora delar av dagen så försvinner orken att göra sånt som gör mig glad. Den energi som jag har spenderas på sjukhus eller i soffan. Jag är rädd för att bli deprimerad. Att träna, jobba och träffa vänner är det jag önskar allra mest.

Läkarna förstår, sköterskorna förstår. Men ingen kan hjälpa mig mer just nu, inte innan vi har facit i handen. Jag får de mediciner jag kan få. Alvedon mot feber och inflammation, morfin mot kramperna. Jag dricker kaffe, äter vitaminer, håller kosten, försöker ta mig ut och få frisk luft åtminstone en kort stund varje dag. Allt för att bli piggare. Mer kan ingen göra. Det Lena svarade var bara att OM det nu är så att jag har dessa symptom på grund av GVhd:n så kan vi bara behandla dom som de övriga, det vill säga förhoppningsvis med kortison och Mesenkymala stromaceller till att börja med. Jag blev som hastigast upplyst om att man precis nu har fått en ny medicin godkänd på marknaden. Den kommer att erbjudas till patienter med svår kronisk GVHd till att börja med och jag står redan på väntelista. Jag har inte sett mig så tidigare. När jag fyller i formulären vid varje behandling och måste gradera min sjukdom så har jag alltid kryssat i 3 av 5. Jag har kontakt med åtminstone en annan som jag vet har det värre. Men nu när jag sitter med dessa krämpor i händerna trots att jag knappt rör mig och ser tillbaka på de senaste månaderna, så inser jag att jag inte har det så lättsamt trots allt

Utifrån just det här, det som jag skrivit om i mitt senaste stycke, så behöver jag lite hjälp. Jag behöver göra saker. Jag behöver få in annat i mitt liv än sjukdomar, sjukhus, behandlingar, mediciner… Jag förstår folks oro för mig hälsa. Jag vet att mina kollegor vill mig väl när dom undrar om jag inte borde gå hem i stället när jag ser trött ut, eller hålla mig hemma helt när det är förkylningstider. Jag förstår de som tycker jag är oansvarig som åker tunnelbana, går och handlar eller aktiverar mig med feber i kroppen. Och jag anar mig till att jag inte längre får inbjudningar till händelser och events för att man vill bespara mig besvikelsen över att kanske behöva tacka nej eller ställa in i sista stund. Och ja, jag blir ruskigt besviken när kroppen hindrar mig från att leva. Men att inte ens ha möjligheten är värre. Att sitta varje kväll mellan fyra väggar och stirra gör mig inte bättre. Så låt mig få ta hand om mig, lita på att jag gör det så bra som det går utifrån förutsättningar, och behandla mig som om jag inte vore sjuk. För det här kan ta tid som sagt.

3. Det sista alternativet är att jag bär på något som inte kan visa sig på vanliga prover och magnetröntgen. Möjligtvis ska jag göra en skiktröntgen över alla olika körtlar för att söka efter luriga virus som leker kurragömma i kroppen. Men det dröjer innan man får en sån tid så om det blir av så blir det inte närmsta veckan direkt.

Inga provsvar hade kommit i slutet av läkarbesöket, förutom lungröntgen som var ren, så det sista vi gjorde var att ändra lite i medicineringen. Jag skulle ha börjat med Bactrim innan Mesenkymal- behandlingen men vi valde att vänta med den då för att minska risken för bieffekter när vi samtidigt satte in Noxafil. Dessvärre glömde vi sätta in den helt istället…. Förrän nu. Den ska skydda mot diverse infektioner – långt ifrån alla – och främst mot pneumocystis som sätter sig i lungorna. Så en tablett morgon och kväll, måndag, onsdag och fredag. 

Mitt osunda intag

Upptäckte ett litet problem när jag kom hem… Det får inte plats mer i mina dosetter nu. Jag har två som jag fyller en gång i veckan och en tredje som jag tömmer över dagens doser i och som är lite lättare att bära med. Trodde aldrig att jag skulle uppleva den här dagen, men nu har jag införskaffat en tredje dosett (av den större sorten). Ska man skratta eller gråta? Man mår bättre av det förstnämnda.

Mesenkymal- behandlingen blir av imorgon ändå och det känns på sätt och vis skönt även om själva sjukhusvistelsen är trist. Snälla snälla små celler, gör mig bra ❤ 
Så nu ska jag gå och lägga mig för att hinna få min skönhetssömn innan ännu en dag på sjukhuset.

Tack och god natt