Vad märkligt mitt typsnitt blir… Jag läser ju sällan om mina inlägg efter att ha skrivit klart och när jag ser dom på min sida så ser det alltid annorlunda ut, både med radbrytning och font (minuspoäng för blogger). Sedan när jag publicerar inläggen så hamnar bilderna på andra rader och hela texten ser väldigt… fet ut! Så de ord jag har markerat med ”bold” ser likadana ut som de andra. Irriterande. Dessutom har jag någon gång sett blogginläggen i en mobiltelefon och där ser det helt tokigt ut. Aja, nu testar jag ett annat typsnitt på skoj. Orden är väl ändå de viktigast.
Har inte jättemycket att berätta egentligen. Eller jo det har jag väl alltid i och för sig, men jag försöker ju att hålla mig till ett visst ämne i den här bloggen! Tänkte mest bara meddela hur senaste dagarna har varit eftersom veckan var så tung på många olika vis, och det är flera som har hört av sig och frågat hur det går för mig.
Det mesta är oförändrat men lite har hänt.
Den intensiva tröttheten har hängt i sig ett ganska bra tag. Jag fick några kommentarer efter det inlägg där jag spekulerade i orsaker och uteslutande trodde man på fatigue. Jag kan inte hitta någon information någonstans om hur länge det kan sitta i och antar att det är extremt individuellt. Men för mig har det plötsligt hänt något. Det kan nog ha varit i torsdags eller fredags som jag märkte skillnad. Jag är fortfarande enormt trött, oavsett hur mycket jag sover. Mina dagar är fortfarande fyllda med vakuum, hjärnan med bomull och jag har kvar den blytunga hjälmen kvar på huvudet. Men som av ett under lyckas jag faktiskt hålla mig vaken en hel dag nu, även om det kräver stor ansträngning. ”Sov när du behöver sova” säger de som vill mig väl. Men man måste tänka på att det är väldigt jobbigt mentalt att sova bort hela dagarna. När jag vaknar upp 2 timmar senare, efter att ha sovit middag en andra gång innan jag ens ätit lunch, så blir jag väldigt ledsen. Jag märker knappt när jag somnar och helt plötsligt har det gått flera timmar. Timmar då jag hade tänkt göra annat. Timmar som jag inte får tillbaka. Har man en dag som är så är det väl okej, men flera dagar… Det blir många timmar. Dygnen blir korta och upphackade.
Så goda råd i all ära, men jag kämpar hellre med att vara vaken en hel dag än att sova bort stunder och vakna lika trött ändå men mer ledsen.
Det var tröttheten det. Sedan har vi den trogna följeslagaren Herr Feber som jag helst skulle vilja avrätta med nackskott. Den har inte ens hållit sig på en irriterande mellan- nivå som tidigare. De tre senaste dagarna har jag haft 38 grader. Jag äter enligt ordination sex Alvedon om dagen. 500 mg x 2. Morgon, lunch & kväll. Trots den febernedsättande dosen så har jag som lägst haft 37.6 i temp. För påminnelse så har jag 36.8 i normal temperatur, det är då jag mår bra. Minns inte när jag såg de siffrorna i displayen senast. Att ha 38 grader flera dagar i rad är väldigt påfrestande för kroppen… Jag har haft huvudvärk varje dag. Jag är jättevarm ena stunden och fryser den andra och jag blir matt av allt jag tar mig för. Exempel; promenerade i 10 minuter ner till Liljeholmen i torsdags, handlade och gick hem. Sedan var jag helt sänkt. Jag försöker ta mig för olika saker, sysselsätta mig. Men det blir inte mycket och jag är väldigt begränsad vilket känns ledsamt. Det ska bli intressant att se vad som händer i nästa vecka för det ska komma svar på några prover och om febern än en gång sätter stopp för den Mesenkymala behandlingen så måste det verkligen startas upp en ordentlig utredning. Det hoppas jag i och för sig att det ska göras ändå, men feber är ju som nämnt ett väldigt ”luddigt” symptom. Som ont i huvudet. Eller ont i magen. Det kan bero på 120 olika saker och oftast väntar man bara hoppfullt på att det ska försvinna av sig självt.
Vi kan konstatera att det mesta andra jag brukar gnälla över är sig likt, det vill säga med GVHn etc. Jag väntar på provsvar, jag hoppas på nya behandlingar och det väntar sjukhusbesök i veckan.
Men trots tröttheten så känner jag mig något piggare faktiskt! Det låter ju ganska motsägelsefullt förstås, men mer uppåt kanske man kan säga. Om allt var mörkt, deppigt och hemskt i början av veckan så har det tänts ett litet ljus nu. Antagligen en kombination av all stöttning jag får av min familj, mitt eget psyke som jag vet är ganska starkt innerst inne och all omtanke utifrån. Jag har inte fått några sms eller mail med ”det blir snart bra” för min omgivning verkar ha förstått att det inte längre tröstar. Efter så här lång tid är sådana ord verkningslösa. Men att få ett litet sms med ”jag tänker på dig”, ”jag förstår att du har det tufft och skickar massa styrkekramar” eller erbjudanden om sällskap och små uppmuntrande aktiviteter – DET ger mig tröst.
Nu ska jag spendera en mysigt regnig söndag med en film och ta nya krafttag inför veckan som kommer.
Kriget i min kropp 