Inga Mesenkymaler idag med en annan sorts nödvändig behandling

Idag var det dags igen. Vaknade åter lika trött som jag var när jag somnade. Ringde en taxi eftersom jag åter fått mitt Sjukresekort laddat med nya resor sedan jag blev sjuk på nytt för några veckor sedan. Det innebär att en ansvarig på avdelningen laddar kortet med X antal resor, mellan specifik adress och sjukhuset. Sedan kan jag, varje gång jag ska till eller från Huddinge, ringa ett visst nummer och boka en taxi som kommer tidigast om 20 minuter eller vald tid. För varje resa betalar jag en summa på 140:- och som mest betalar jag 1.400:-/år. Det här är jättebra när man är infektionskänslig, eller när man ofta åker ut och in på sjukhuset som jag tvingas göra nu. För mig skulle det ta cirka en timme enkel resa med kollektivtrafiken nu när Årstabergs station är avstängd. Det här är alltså väldigt uppskattat.

När jag kom in fick jag mitt numer sedvanliga rum på mottagningen och fick direkt träffa läkaren von Bahr som är ansvarig för mig nu när jag är med i studien. Vi pratade lite om dagens status inför behandlingen och egentligen är det ingen skillnad från igår, men hon verkade ändå osäker. Hon lyssnade på mina lungor och tyckte att dom lät rena, trots att jag hostar en del. Vi pratade om febern och om att GVH:dn blivit värre. Sedan igår kväll har jag haft extra ont i händerna som krampar, speciellt i höger hand. Det smärtar på handryggen och gör det svårt för mig att till exempel knappa på tangentbordet som jag gör nu. Det blir pekfingerdansen. Hon frågade sedan hur jag kände och jag svarade ju ärligt att jag gärna vill ha min behandling men att jag inte kan ta något direkt beslut eftersom jag inte vet hur det här påverkar studien. Hon gick i väg en stund för att läsa i mina journaler och rådgöra lite.

Under tiden kom min vän sköterskan Carina kom in med sitt alltid lika varma leende och vi satte i gång med samma kontroller som igår.
Samma lika.
”SS,DD” som Stephen King skriver i Drömfångaren.
”Same Shit, Different Day”.
Inga konstigheter idag heller.

Butterfly

Hon satte en kanyl i högra armen idag, trots att den är mer GVH- drabbad, hård och sällan har fungerande vener. Men mitt enda riktigt bra fungerande blodkärl måste snart få vila lite för det är verkligen totalt sönderstucket och blödde mycket i går. Hon fick skickligt in nålen i en lite tunn ven som faktiskt tog emot koksaltet bra, men vägrade släppa från sig ens en droppen blod tyvärr. Vi lät kanylen sitta kvar för infusion, men fick sätta en till kanyl i det trasiga kärlet i stället. Eller, ”Butterfly PVK” heter det egentligen. Kanyl låter så… knarkigt.
Det kändes en del men den gav från sig tillräckligt för att fylla alla rören med blod. Vet knappt vad dom tar för olika prover längre, hänger inte riktigt med. Jag fick i alla fall veta att gårdagens prov från näsan inte hade visat någonting.

När doktor von Bahr kom tillbaka så meddelade hon till min besvikelse att hon inte ville genomföra behandlingen idag… Trots att CRP visar att jag inte har någon infektion så har tydligen ett annat prov visat att jag fortfarande är positiv för Influensa B även om jag äter antibiotika. Det är ingen stor grej men det kan påverka hur jag tar emot cellerna och varken hon eller jag vill ju ”kasta bort” en behandling som blir verkningslös. Hon nämnde i samma veva att man inte vet om jag är på väg att bli bättre eller sämre och att jag riskerar en ny lunginflammation nu när jag precis haft en ny influensa. Jag blev dyster… när ska det här ta slut?! Senare skulle jag förstå varför hon uttryckte oron.

Efter ett artär- prov

Hon bestämde sig för att ta ett för mig alldeles nytt sorts prov från handleden. Det innebär att man går in med en nål i en artär istället för en ven för att se noggrannare hur blodet är syresatt och hur mycket koldioxid det innehåller. Man kan alltså inte bara lokalisera en åder med blotta ögat och gå in utan måste söka rätt på pulsen och sticka i den. Det låter nog mycket värre än vad det var. Varken sticket eller när hon drog ut blodet kändes alls särskilt mycket. Det lustiga är att det gjorde fasligt mycket ondare när hon hade dragit ut nålen. För det första blödde det väldigt mycket mer än det vanligtvis gör, vilket inte är konstigt med tanke på att man prickar pulsen. Men sedan var det en hemsk dunkande känsla i handleden länge efteråt. Jag är rätt säker på att min lilla tatuerade fjäril inte var så nöjd över punkteringen heller.
Låter det obehagligt? Vrider du lite på dig nu och tänker ”usch, varför måste hon skriva sånt så detaljerat? Och dessutom lägga upp en obehaglig bild?”.
Mja, för det första valde jag en snäll och oblodig bild även om den är talande. Och det är faktiskt en blogg om blodcancer. Blod är en del av min vardag. Det är något rent och livsgivande som jag tidigare skrämdes av, men som numer fascinerar mig. Har du känslig mage så kanske du inte ska läsa stycket som kommer här nere heller.

Provet kom tillbaka oväntat fort och det är inga konstigheter med min syresättning.

Jag trodde att dagen skulle ta slut här, men istället blev jag tilldelad ett annat rum med en skönare säng. Sådant brukar bara betyda en sak – jag beräknas inte gå hem närmsta timmen.
När jag åkte på lunginflammation och blodförgiftning för ett år sedan, då jag hamnade på intensiven, så upptäckte man att jag inte längre kunde producera immunoglobulin Ig-G, det som skyddar mot just lunginflammation. Jag fick börja med en hembehandling då jag först fick gå en liten kurs några gånger och sedan börja injicera mig själv en gång i veckan under 2-3 timmar med Hizentra. Det var en hel procedur som var tråkig och tidskrävande. Men när jag hade hållit på med det under några veckor så hade GVHd:n börjat göra huden och bindväven hård i benen. Så när jag en kväll som vanligt satt med min injektion så sprack huden plötsligt. Det gjorde absolut inte särskilt ont, så jag vill inte skrämmas! Jag var mest öm och hade som en bula där vätskan hade lagt sig. För i och med att bindväven var inflammerad så spred inte medicinen ut sig under huden som den skulle. När den vid två försök bara hade runnit ut så fick vi avbryta behandlingen. Det var ingen fara då, för det tar månader för nivåerna att gå både upp och ner. Dessutom tyckte Per Ljungman att vi kunde se om kroppen själv kom i gång med produktionen.

Nu har det alltså gått lite mindre än ett år sedan sista injektionen och nivåerna har långsamt sjunkit. Tydligen vill min kropp inte producera det här längre… Tröttsamt. Vi skulle agera när jag hamnade under 4 sa man då, normalintervallet är 6,7-14,5. I början av maj hade jag 3,2. Så det var därför läkaren hade uttryckt oron för lunginflammation idag när jag har åkt på så otroligt mycket och därför ordinerat en ny behandling. Men GVHn är ju knappast snällare nu, snarare tvärtom, så att försöka injicera i bindväven går bort och jag får det intravenöst istället. Medicinen, Privigen, ska långsamt droppas in. Därav den sköna sängen.
Sedan blev det bara vila för man går inte gärna ut med droppställningen som dessutom måste vara inpluggad i eluttag. Som vanligt somnade jag nästan direkt. Timmarna flöt iväg utan att varken min bok eller tidning öppnades. Lite då och då tittade någon av sköterskorna in för att se så jag mådde bra och långsamt öka hastigheten på droppet vartefter man såg att kroppen inte reagerade negativt. Mamma tittade in vid lunchtid för att göra mig lite sällskap och det var verkligen otroligt uppskattat.

Innan von Bahr sa hej då för idag så gick vi genom lite saker. Bland annat hur jag ska bete mig nu för att försöka må så bra som möjligt och kanske motverka den extrema tröttheten lite. Jag ska försöka ta mig för saker och däribland träffa andra för att få in det sociala igen. Nu är jag ju inte smittosam eller särskilt överdrivet infektionskänslig. Jag får inte utföra några fysiskt krävande aktiviteter närmsta veckan/veckorna men ska mer än gärna ut och promenera och ta någon power walk. Sedan är det mer fokus på äta, dricka vatten och sova när jag behöver helt enkelt.

> Det har tagits prov för Adenovirus som jag hade för bara någon månad sedan, och även CMV- virus som jag hade för ett år sedan. Båda sätter sig i tarmarna. Kanske tror dom att det kan vara en orsak till feber? Jag vet faktiskt inte… Ny sänka är också tagen, även om den de senaste dagarna inte visat något.
> Urinsyrehalten i blodet som orsakade smärtorna i benen förra veckan (trolig gikt) har äntligen hamnat på rätt nivå så nu får jag plocka bort Allopurinol. Åtminstone en mindre medicin av alla 30-ish jag har…
> Jag måste öka kortisonet – igen – från 15 mg till 20 mg eftersom GVHn blivit värre sedan förra veckan. Prograf får vara orörd ett tag till däremot. Jag trodde att den var skyldig till att jag är så skakig och darrhänt, men det verkar inte så eftersom jag minskat på medicinen men inte blivit stadigare ändå…
> Eftersom jag är influensa- positiv fortfarande så måste jag fortsätta med den förbaskade antibiotikan Tamiflu. Känns inget vidare med tanke på alla biverkningar men har inte mycket till val. Har fått hämta ut mer nu och ska fortsätta ”tills vidare”.
> Jag har undvikit Alvedon senaste tiden efter alla skriverier som varit. Du har säkert inte missat det heller… Så jag har doserat en om dagen, 500 mg vid lunch, och sedan tagit vid behov. Nu har jag däremot fått order igen om att följa deras dosering på 1 gram, 3 ggr/dag för att hålla jämn nivå. von Bahr förklarade att mina levervärden är så fina och oskadade och att de positiva effekterna i mitt fall överväger de negativa. Nu när jag har så ont i lederna så tänker jag inte längre sätta mig emot… Hem och möblera om i dosetten med andra ord.
> Det här var inte sista svängen med behandling av antikroppar. Jag ska härmed få det en gång i månaden. Det känns riktigt jobbigt att behöva spendera än mer tid på sjukhuset men jag blev lovad att man ska försöka planera så den här behandlingen hamnar i samband med de Mesenkymala cellerna för att minska åkandet fram och tillbaka.

Hon avslutade med att säga att jag förhoppningsvis kan få mina celler i nästa vecka och att jag ska få en ny tid hemskickad till mig. Då lär virusproverna och lite andra spännande svar ha kommit. Så när jag fått mina frågor besvarade, nya recept utskrivna och bett om nytt läkarintyg till bråkiga Försäkringskassan så lämnade hon mig för dagen.

Under eftermiddagen var hela vätskan inpumpad i mig. Sköterskan Kerstin drog ut alla nålar och lovade att återkomma med nya tider.

Det har varit två tunga dagar psykiskt och det ska bli skönt att slippa åka in i morgon igen, Hellre ligga och slumra hela dagen på soffan än på sjukhuset såklart. Var matt och trött när jag klev innanför dörren. Det låg ett stort kuvert där som jag nyfiken rev upp. I det låg något som skulle sudda ut allt det jobbiga dom senaste 48 timmarna och ersätta sjukhus- obehag med värme. Tre vackert detaljerade teckningar från barnen jag passar ibland där dom har ritat vår senaste kväll tillsammans. Det var i fredags då jag tog med dom hem till mig för första gången. Jag ordnade middag åt dom, vi åt en massa godis och såg på film. Var och en hade ritat sin tolkning av kvällen men kontentan var densamma – att dom hade tyckt väldigt mycket om att vara hemma hos mig och att dom tycker om mig. Den bekräftelsen kan jag leva på väldigt länge och har redan massa idéer för vad jag vill hitta på med dom mer.

Tänk vad barn ger mycket kärlek och energi. Nu kommer jag sova gott i natt.