En placebo- behandling och absurd trötthet

Jag är inne i ett töcken. Dagarna passerar som i en dimma. Jag sover fler timmar än jag är vaken och de timmar som mina ögon är öppna orkar jag inte tänka. TV:n står på men jag hör inte vad som sägs. Mailen har knappt öppnats på flera dagar. SMS svarar jag inte på om de inte innehåller speciella frågor, likadant med messenger. Samtal trycks bort och jag ringer tillbaka när jag fått i mig kaffe eller koffeintabletter. Disken står i dagar, blommorna vissna. Kommer plötsligt på att fiskarna inte fått mat på två dagar. Tur att dom är tåliga rackare! Bloggen blir lidande… För jag har mer att skriva än så här. Mycket mer. Du vet det, jag vet det. Men orken finns bara inte. Inte till någonting faktiskt. 

De få saker jag försöker ta mig an för att bli pigg och få in lite livskvalitet åtminstone, avbokar jag i sista stund. Sen somnar jag. Skulle gjort lite få enklare saker i helgen, det gick sådär. En typisk dag nu ser ut så här:

Jag vaknar någon gång mellan 07:00-08:00, oftast före klockan. 

Äter frukost framför tv:n, försöker sysselsätta mig med något. Som att fortsätta utveckla mina skålar och djur som jag virkar. Allt för att hålla mig vaken en liten stund. Det går sådär. Jag somnar innan 10:00 igen.

Vaknar kring lunch och mår lite dåligt över att ha sovit bort förmiddagen. Tar mig för lite småsaker igen. Kanske fixar lite med bilderna från Malta för att påminna mig om hur bra jag mådde. Kanske går jag och handlar – färska jordgubbar, blåbär, vattenmelon och ananas blir jag lite tröstad av. 

Äter lite lunch.

Sedan somnar jag igen.

Vaknar vid 14:00-15:00, lika trött som innan jag somnade. Tar mig ut för frisk luft. Flåsig och andfådd när jag går, men blir ändå piggare av promenaden! En stund. Sedan hamnar jag på soffan igen. Strävar efter att hitta på något efter middagen. Antingen ta tag i saker här hemma, projekt jag önskat göra länge, böcker jag velat läsa, filmer att se, skriva etc. Eller så funderar jag över att ringa över någon för sällskap. Inget blir av, för trött så jag fastnar i soffan. Ögon svider och kan knappt hållas öppna vid 21-tiden. Kämpar, kämpar… Och somnar igen.

Så håller det på. Senaste tre dagarna har varit värst, Jag vet att det inte låter så illa ändå med tanke på omständigheterna. ”Trötthet” klassas inte direkt som en sjukdom, även om den är extrem. Ordination; sov.

Men vad blir kvar? Var är min livskvalitet? Jag har sett så mycket rusa förbi utanför fönstret. Jag vill inte ligga här inne längre.

Idag var det dags för andra behandlingen med de Mesenkymala cellerna. Eller ja, behandling var det inte i den bemärkelsen för jag skulle få placebo- infusion. Man vill se om kroppen faktiskt reagerar på själva stromacellerna och hur i så fall, eller om det är själva infusionen av vätska som den kanske reagerar på. Det blev däremot lite osäkert ett tag om vi faktiskt skulle kunna genomföra det här idag för när jag kom in så hade jag en temp på 37.7 trots att jag två timmar tidigare hade tagit Alvedon, Forskningssköterskan Carina ringde till forskningsläkaren och dividerade lite. Jag har ju inte många andra symtom som tyder på influensa eller förkylning så hon bestämde till slut att det var okej att köra ändå. Däremot får vi se hur det blir med morgondagens behandling som är med riktigt celler.

Jag börjar kunna de här rutinerna nu så jag och Carina har ett bra samarbete som bara rullar på. Först alla vanliga kontroller så som feber, blodtryck, puls och urinprov. Sedan tas det ibland något extra ordinerat prov, idag fick jag en slang i näsan… Detta för att kontrollera influensan jag nyss haft. Inte skönt alls… Efter det får jag en kanyl i armen. Det finns bara ett blodkärl kvar som fungerar, alla andra spricker, så den här lilla stackaren får ta mycket stryk. Den börjar bli hård och det känns lite mer än vanligt vid genomstick. Några rör med blod fylls. Några är vanliga blodstatus- kontroller, de andra är för studien. Efter det är det bara att vänta på de små mirakelcellerna. Efter att vi fått godkänt på att genomföra behandlingen så ringer Carina ner till labbet. Där ska dom ta fram och tina cellerna först. Det kan man inte göra innan eftersom dom blir dåliga snabbt. Ibland har det gått ganska fort och emellanåt får man vänta lite längre. Som idag. Jag var inne på sjukhuset klockan 10, vi var nog klara med alla kontroller kring tjugo över. Cellerna ramlade in 11:15. Som den zombie jag är just nu så somnade jag såklart. 

Det gick som vanligt bara fint att få de tre sprutorna. Placebon såg till och med ut som den gula sörjan som annars är Mesenkymalerna. Allting görs exakt som om det vore en vanlig behandling och Carina sprutar in dom med långsam fart. Min trötthet gjorde att jag slumrade till under behandlingen så jag var inte mycket till sällskap för henne. Efter det var det som vanligt en timmes dötid så jag reste mig mödosamt och gick ut. Hoppades få se solen som skinit i morse men som vanligt när man tar på sig solglasögon så blir det mulet. Jag trotsade moln och blåst ändå så jag fick mig 45 minuters promenad runt på campus i alla fall.

Efter en timme var jag på plats igen för kontrollproverna. Det enda som händer är att jag töms på lite mer blod från den kanyl som redan sitter inne. Inga konstigheter alls.

Efter första kontrollen, eller steg två som det blir när man räknar infusionen också, så är det ytterligare ca tre timmar att fördriva. Jag hade däremot ett annat läkarbesök inplanerat kl 14 idag så det blev lite kortare tid. Gick och köpte en stadig lunch och satte mig precis utanför entrén till Hematologen där dom har bänkar och bord i en liten lummig lund med massa blommor. Nu sken solen! Det blev en skön och vilsam lunch då jag åt och hann prata med far min över telefon.

Jag var på plats i mitt lilla rum lagom till 14 och en stund senare kom den kvinna in som jag hade bokat tid med. Hon är en psykosocial sköterska som har jobbat med människor som fått dödsbesked i sin cancer och deras anhöriga, samt de som överlevt och försöker komma tillbaka till livet. Just nu är hon inriktad på de som genomgått stamcellstransplantationer och personer som haft cancer som barn. Som du förstår så passar jag bra in i mallen… 

Vi har haft telefonkontakt länge. Så snart jag var transplanterad så fick jag hennes visitkort. Jag antar att alla förr eller senare behöver hennes hjälp. Att ta sig tillbaka igen efter cancer är en av de svårare delarna av sjukdomen. När man dessutom fått återfall så tappar man ganska mycket tro på livet och framtiden. 

Under vår senaste telefonkontakt antydde hon att vi borde ses. Eftersom jag åker på nya smällar hela tiden som hindrar mig från att återgå till en normal vardag så behöver jag hjälp med att våga se framåt och tro att allt faktiskt kan bli bra igen.

Vi började prata, men järnridån la sig över mitt huvud igen och hennes ord gled långsamt samman. Jag svarade så gott jag kunde på frågorna men är inte säker på vad jag sa. Jag vet inte hur länge vi hade pratat när hon konstaterade att jag inte var närvarande längre och jag kunde knappt hålla ögonen öppna. Då jag ändå inte var mottaglig så avslutade vi samtalet tidigare än tänkt och hon sa att hon ringer igen nästa vecka. Jag somnade så snart hon hade lämnat rummet.

Hör du hur abnorm min trötthet är? När man säger ”jag är så himla trött” så är det något vi alla kan känna igen oss i. Jag har också haft sådana dagar! Efter en sen utekväll. När man drömt mardrömmar hela natten. När någon arbetsuppgift varit väldigt krävande. Men det här… Det här är inget liknande. Jag har funderat på anledningar då jag inte är en kvinna som bara accepterar läget utan vill ha svar och gärna förslag på åtgärd. Pragmatisk till tusen. 

Jag har funderat på fatigue (trötthet vid cancer). 

Jag har funderat på psykisk utmattning. 

Jag har funderat på efterdyningar av influensan. 

Är däremot fortfarande inte säker på vad det är än… Har mer eller mindre strukit influensan då dagens prover (framförallt sänkan) visade att jag inte har någon infektion kvar i kroppen. Fatigue kan komma och gå, så det kan såklart vara en fas av det. Men proverna idag visade även en dykning i röda blodkroppar… Från 110 den 6/5 till 95 den 11/5. För någon som är van att ha 130 i blodvärde så känns ett sådant fall ganska tydligt. Jag har legat lågt länge och vant mig vid den lite tyngre andningen, men under 100 var länge sedan jag var nere på. Jag bollar lite ibland med en läkarstudent som jag fått kontakt med. Hon bekräftade att Hb mycket väl kan sjunka vid en influensa så det kan nog vara en anledning. Hon tyckte även att jag kanske skulle be att få järnvärdet kontrollerat vilket låter rimligt. En tredje orsak kan vara brist på B12. Jag är vegetarian och just B12 får man lättare brist på då. Kanske kan min extrema trötthet åtgärdas med lite vitaminer och järn? Jag ska prata om der med läkaren i morgon om jag får träffa henne (hon var hemma och vabbade idag tydligen). Har även en hög med andra frågor.

Sedan jag var sjuk nu senaste så har GVHd:n blivit allt värre. Varje behandling kräver att jag fyller i ett formulär om status. Hittills har mina blanketter sett hyfsat likadana ut. Det här är första gången som jag måste gradera besvären högre. 

– Den sveda som jag har haft i handflatorna kommer allt oftare, bränner mer och gör handflatorna röda och varma. Det har börjat kännas under fötterna också och det går inte över lika snabbt som det brukade. Inget hjälper. Varken kyla eller salva.

– Slemhinnorna i ögonen är värre och besvärar mer. Jag droppar och droppar men det känns som att det aldrig blir tillräckligt återfuktat och jag har ett nästan konstant svid i ögonen, speciellt när jag är trött (dvs hela tiden just nu).

– Den största, och mest skrämmande, förändringen just nu är huden. Under helgen började den ramla av… Det låter så äckligt men jag kan inte undanhålla det eftersom det är en del av GVH som man kanske bör känna till. Jag har hört andra, med längre gången GVH, som har råkat ut för det, men jag trodde att jag hade en bit kvar. Det är såklart inte hela hud- bitar som lossnar men det påminner om när man har fått brännskador på kroppen och man helt plötsligt flagnar. Det var små vita hudbitar överallt. Jätteäckligt. Jag smorde och smorde men det hjälpte inte. Trodde först att det var den nya medicinen mot gikt, men varken FASS eller sköterskan Kerstin trodde det. Hon sa att det troligtvis var GVHn och det enda jag kan göra just nu är att inte låta huden torka ut, och hoppas på att jag inte blir fläckig. Jag har som sagt sett andra med samma typ som jag, den som sitter i hud och bindväv. Går det långt så får man stora fläckar, huden blir stenhård och i värsta fall spricker den och lämnar öppna sår. Jag hoppas så innerligt att de Mesenkymala cellerna ska göra underverk med mig…Till dess kanske vi måste justera min medicindos igen (dvs kortison och Prograf) då de sänktes när jag kom in med gikt.

Innan jag gick så kom Carina in med kaffe och kakor åt mig för att jag skulle orka ta mig hem. Hon gör verkligen de här långa dagarna på sjukhuset med behandlingar så mycket mer uthärdliga än de hade varit annars. Hur mycket hon än har att göra så behåller hon lugnet när hon sitter med mig och har alltid ett varmt leende nära.

Nu håller jag tummarna för att inte febern ska stoppa behandlingen i morgon som faktiskt är den ”riktiga”. Jag behöver den.