Fått en ny roll och imponeras av kämpar

Jag har hamnat i Blodcancerförbundets styrelse som suppleant. Det gick ganska fort så jag har inte riktigt förstått vad jag har tackat ja till än. Det här är något helt nytt för mig, aldrig någonsin suttit i en styrelse så det här blir intressant! I annat fall skulle jag inte tagit på mig något extra utöver det jag redan har i vardagen eftersom orken inte är riktigt som normalt, men i det här fallet får jag vara med och göra skillnad för personer som går/gått genom samma helvete som jag har. Jag vill även se en utveckling inom rehabiliteringsområdet samt för de med kroniska komplikationer som jag lever med och jag råkar veta att det är väldigt på tapeten i cancervärlden just nu så jag tror att det är ett toppentillfälle att göra sig hörd.

Första stämman var den 18 maj och långt. 6 timmar i Uppsala. Dessutom var jag ju inte alls insatt så det blev många timmar att bara försöka hänga med. Jag är dessutom inte bra på att sitta stilla och lyssna – inte alls faktiskt. Jag råkar vara en pratare och efter sisådär 10 minuter brukar jag behöva säga något. Och om jag ska kunna fokusera så måste jag röra på mig eller pilla med något. Ofta blir det att jag sitter och vickar på foten, skriver bokstäver om och om igen eller pillar på diverse smycken jag har på mig just för dagen. Det innebär inte att jag är stressad, bara att jag lyssnar! Den här långa dagen hade jag tagit med mig datorn så jag kunde notera lite. Inte för att det var nödvändigt utan för att hänga med. Huruvida jag vickade på foten eller inte är inget jag minns eftersom det brukar hända per automatik utan att jag märker det. Arbetskollegor, kika på mina fötter så ser ni hur som vickar fram och tillbaka, fram och tillbaka.

Läs resten
Annonser

Jag har fyllt 6 år!

Den 31 maj var det 6 år sedan jag vaknade upp med mina nya celler i kroppen. Jag kan nog aldrig förklara eller själv greppa den känslan igen men varje år längre ifrån ska firas om än bara i mitt hjärta. Varje år utan ett återfall innebär att Emelies celler är av bästa kvalité! Dagen i sig var känslosam och jag hyllade den inte mer än för mig själv. Dessutom hade jag min väninna H med familj över på middag två kvällar före och hon råkar vara syster till mina andra väninna Malin som gick bort för 5 år sedan i sin egen vidriga cancer. Middagen intogs vid samma bord som jag först lärde känna min nuvarande sambo för första gången, exakt 4 år sen. Så du förstår att glädje och sorg bytte av varandra om vartannat…

Här är iaf mitt grattis som jag la upp på Instagram igår – till mina friska celler, min lillasyster tillika donator och mig själv som fortfarande lever!!


6 år sen transplantationen nu. Varje år längre ifrån är betydande. Jag vet verkligen inte hur man någonsin ska kunna greppa vad vi har gått genom @embylund … dina celler gav mig bokstavligen livet tillbaka. En andra chans. Tack för en möjlighet som inte alla får!😊

#cellmates forever ❤ #krigetiminkropp #fuckcancer

Snopet avslut på löparvändan

Hej igen!

Nu är det vår och det är aldrig så skönt med en löparvända. Gör det inte till någon big deal. Snöra på dig skorna och ta dig ut på en mysig vända i solen, i din egen takt och utan press på distans. Lyssna på fåglarna, peppig musik eller en bra ljudbok.
Du kommer aldrig ångra att du tog dig ut när du kommer hem, lovar.

Om du är mer som jag och behöver ett mål för att hitta motivation så anmäler du dig till lopp. Det finns ett enormt urval av sträckor, platser och olika teman. Själv är jag anmäld till 12 (!) lopp i år. Några har jag anmält mig till själv, resten betalar jobbet som en form av friskvårdsbidrag. Det första är i morgon och det är Sthlm Trail. Aldrig sprungit trail men någon gång ska vara den första!

Därför har jag varit tvungen att hålla igång löpningen senaste tiden och tog mig ut på en vända i söndags också. Jag ångrar den inte även om den slutade både abrupt och osmakligt. Siktade på ett längre pass och hade energin till det dessutom. Kändes så himla bra när jag drog iväg! Lunkade i solen och varierade Creepy podden med energigivande musik. Men efter ca 12 km började jag må illa…

Ånej… det här har hänt förut och brukar inte ge med sig. Fasiken…

Mycket riktigt. Den här gången eskalerade det dessutom snabbare än vanligt. Bara 10-15 minuter senare så stod jag på alla fyra i diket och kräktes. Uäck. DET har däremot inte hänt förut. Inte i den omfattningen i alla fall. Fyra gånger, sen kunde jag äntligen ringa min sambo som fick hämta upp mig i Älsvjö.

Vad hände?!

Stress, stress, stress. Läs!

Lite om föredraget i Lund

Sitter och tänker lite på föreläsningen för två veckor sedan. Och de andra jag har gjort också för den delen. I veckan pratade man nämligen på nyhetsmorgon om sena komplikationer efter cancerbehandling. Då handlade det om att många barn som cellgiftsbehandlats kan få komplikationer så sent som först 10-15 år senare! Numer överlever 80-85% av alla barn cancer vilket resulterat i att man har haft tillräckligt många personer att följa upp under lång tid för att kunna få fram statistiken över hur många som drabbas av sena komplikationer. 7 av 10 barncancerpatienter mer specifikt. På tok för många… Men det var ändå inte största problemet. Det låg i att dom inte hade någonstans att vända sig med sina problem eftersom dom redan var friskförklarade och utskrivna för länge sedan. Och vårdcentralerna är inte särskilt kunniga vad gäller cancerkomplikationer direkt.

Se klippet här: Tv4: barn som överlevt cancer saknar stöd
Det finns även en jättebra artikel på Barncancerfondens hemsida: Fler överlever med andra komplikationer

Det är ju just det här jag försöker förmedla och jag är så glad över att det uppmärksammas mer och mer! Nu vet jag inte riktigt vad eller ens om jag fick komplikationer efter min första behandling som 15-åring, svårt att säga då tonåren är en allmänt turbulent tid då det händer väldigt mycket. Inom vården klassades jag fortfarande som barn då och behandlades på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Kände mig riktigt malplacerad men var hemligt tacksam över att slippa läggas in på den sterila deprimerande vuxenavdelningen…
Den enda efterföljden jag minns och fick bekräftad är en svår depression och posttraumatisk stress. Ingen ovanlig efterföljd direkt!

Fortsätt läsa

Lite uppdatering om viruset (?)

Påskkaninen på plats!

Hej min vän, hur har påsken varit? Min var riktigt fin! Jag var rädd att den skulle bli förstörd av viruset men jag hade tur. En långfredag med pyssel hemma (nyinflyttad), ett dygn på min sambos föräldrars landställe i Järlåsa och en annandag påsk nästan enbart bestående av att bygga flera IKEA- möbler. Med andra ord har jag avslutat långhelgen med solbränna och träningsvärk!

Jag var som sagt hos professor Ljungman förra onsdagen och vid det laget hade jag inte ont längre. Det hade gått över precis dagen innan men illamåendet kvarstod och var ganska kraftigt varje gång som jag åt. Jag lämnade ändå prover för odling för att se vilket virus det hade handlat om och se om det var kvar. Han klämde på magen och vi konstaterade att jag var lätt öm på vissa delar och det tyckte han inte alls var konstigt med tanke på hur hysteriskt mycket dom hade rört sig i 5 dagar. Illamåendet tror vi kan bero på magkatarr som efterföljd eftersom slemhinnan i magsäcken mycket väl kan ha blivit påverkad av all magsyra när jag inte kunnat äta.

Mycket mer än så pratade vi inte om, det var mest en check. Jag bad om att få ta nytt järnprov för att veta om jag kan sluta med Niferex och det tyckte han lät bra. Så under dagens fotoferesbehandling i Solna togs de vanliga proverna plus järn och sedan några andra tillägg som han hade gjort på remissen. Glukos, leverprover och lite sånt där. De flesta bör jag få svar på i morgon. Men lyssna här… Hb är fortfarande på 120! (Normalt intervall för 30-årig kvinna är 117-153).
Jag har legat stadigt så ett tag nu och det är friskhetstecken 🙂 Jag klarar av att sticka ut och jogga utan att det spränger i bröstet. Det är en känsla som jag har saknat!

Fick också reda på att jag ska trappa ned fotoferesbehandlingarna från var tredje vecka till var fjärde. Det var inget som herr Ljungman informerade om när jag var där men det är enligt en överenskommelse med Aferesen från tidigare i år. Får väl se hur det går med tanke på att jag ska plocka bort kortison också!..

När jag ringde om nytt läkarintyg idag så fick jag reda på att bakterieodlingarna kom tillbaka negativa. Missledande ord tycker jag. Dom kom ju inte tillbaka dåliga utan bra. Det är väl ett positivt provsvar? Jag kan inte vara den enda som tycker det låter märkligt. Jag är ju glad för att jag inte längre har något monster i magen naturligtvis, men jag är besviken för att jag inte fick veta vilket virus det handlade om! Gillar inte olösta gåtor… Varför ska jag alltid vänta så länge med allt?

Nu har jag nattat Lakrits och bokstavligen alla i huset sover förutom jag. Ytterligare fotoferers i Solna i morgon, vidare till jobbet, efter det ska jag klippa mig och sen fortsätter bestyren i hemmet. Mycket på gång!

SOV GOTT!

Däckad i märkligt virus (?)

Hej!

Jag har dragit mig undan sedan i onsdags. Inte varit på jobbet, svarat sparsamt på meddelanden och samtal, inte varit utomhus och inte orkat skriva något.

Anledning? Inte för att jag var missnöjd med föreläsningen! Men för att jag samma morgon började må riktigt dåligt. Det började med magont när jag vaknade och fortsatte till illamående. Med tanke på stressen senaste tiden så tänkte jag att det kanske kunde vara magkatarr. Det blev värre och värre. Några minuter innan det var dags för mig att prata så trodde jag att jag skulle kräkas och fick sådan otrolig magknip att jag fick sitta ner under hela mitt föredrag. Ska berätta mer om den delen snart!

Stunden innan de ~45 åhörarna släpptes in i den här tjusiga lokalen för att lyssna på lilla mig. Mascaran under ögat är inte orsakad av tårar utan som vanligt av mina nedrans ögondroppar.

Dagen efter sjukskrev jag mig då illamåendet och magvärken gjorde att jag inte kunde äta. Allt blev värre och värre. I fredags låg jag på soffan hela dagen. Varje gång jag reste mig upp så knep magen till. Varje gång jag försökte äta något så blev det värre. I lördagsförmiddag var magen tyst och lugn så jag trodde det var över. Städdag i området och 300 kr i ”böter” om man inte deltog så det var ju tur att jag var okej. Vågade däremot inte äta någon frukost innan och det var nog tur. Direkt efter lunchen satte det nämligen igång igen… Jag hade verkligen SÅ ONT. Låg i fosterställning och vågade knappt röra mig. Till och med när jag drack vatten så gjorde det ont! Jag har inte ens känt mig hungrig de här dagarna. Illamåendet har gjort att jag tappat aptiten och känslan när tarmarna slår knut på sig själva har dövat allt sug.

Läs mer om monstret i magen