Agerar studieobjekt

Jag ställer upp på varenda studie, varenda chans att bidra till forskning och cancervårdens utveckling, så ofta jag får chansen. Jag vill hjälpa till att göra skillnad. Det är även av egoistiska skäl. Om jag får återfall så vill jag att vården ska ha kommit ännu lite längre. Jag har tillåtit nya mediciner och behandlingar som ännu inte prövats länge, jag hade sköterskor och läkare hemma hos mig i Midsommarkransen från bl.a. Amsterdam och Spanien för att studera Sveriges ASIH (assisterad sjukvård i hemmet) och jag tillåter alltid läkarstudenter att vara med på mina undersökningar och ingrepp. Även när det skulle nypas i brösten för att kolla GVHd, när man ville visa hur samma GVHd såg ut i underlivet och när det skulle köras upp en kamera där man minst av allt vill ha en kamera – återigen för att studera GVHd.

Idag skulle jag vara med då nya sköterskor skulle se hur en fotoferesbehandling går till. Dom ska lära sig de komplexa maskinerna och hur en patient kan reagera. Detta skulle ske på Huddinge och den behandlingen är med Aferesen, stamcellslabb och Hematologen i samspel. Därför tar det allt som allt mellan 5-6 timmar på sjukhuset. Så att jobba är uteslutet den dagen och jag meddelade kollegorna. I morgon ska jag vara på Nya Karolinska i Solna där samma behandling görs i en och samma maskin och bara kräver 2,5 timme av mig.

Fortsätt läsa Agerar studieobjekt

Annonser

Äntligen över. TGIF.

Jag var så slut efter ingreppet i förrgår att jag inte orkade uppdatera om hur jag mådde efteråt. Det kändes ungefär likadant i går. En massa bitterhet drogs upp när jag gjorde det där. Förbannade jävla cancer som fortsätter utsätta mig för saker även efter att den lämnat min kropp. Varför ska jag behöva genomgå ingrepp efter ingrepp – 6 år efter min transplantation?! Det känns som att jag blir lite mer trasig för varje gång. Och varför skulle jag behöva bli steril? Jag som så gärna ville bli gravid. Nu måste kanske livmodern opereras ut. Varför, varför, varför. Massa irritation och sorg på samma gång. Så det var bra att jag hade bokat in en tid hos min psykoterapeut igår. Jag var för slut för att orka ta mig dit men hon är alltid öppen för att konversera på det sätt jag helst önskar så igår blev det hemifrån över telefon. Det var välbehövligt och skönt att ordkräkas ut allt som hade byggts upp inom mig.

Ingreppet i sig gick väl ändå relativt bra måste jag säga. Jag fick vänta väldigt länge men det var okej. Jag satt och läste boken ”Jag vill inte dö, jag vill bara inte leva” – en bok om depressioner och psykisk ohälsa som jag känner igen mig alltför väl i.
undefined
Jag skulle vara där 08:00 för att få kanylen insatt samt en Stesolid att lugna mig med. När det väl var dags fick jag en dos lugnande som inte hjälpte mig alls då jag hade för högt adrenalinpåslag. Då fick jag ytterligare en dos som lugnade mig något men som inte stoppade tårarna från att rinna och de förtvivlade orden från att strömma ur min mun. Det var min duktiga gynekolog som utförde allt, en sköterska som höll mig i handen och pratade med mig samt två läkarstudenter.

Jag är inte säker på exakt vad som gjordes då jag ju pratade med sköterska under tiden, men det var åtminstone en titt med det ökända ”skohornet”, pensling med ättika som sved som sate för att kunna se förändringar, toppsning, biopsier (dvs knippsning) och något verktyg som hon vidgade med för att se bättre. Stackars snäckan. Jag fick dessutom överraskande veta att jag har något som heter vaginism. Det är en kramp i bäckenet som jag förstod det, kan även sätta sig i slidan läste jag mig till. Men det hon kände på mig var högre upp. Det gjorde ont när hon kände där och kom åt bäckenbenet. Väldigt intimt att berätta kanske men vi måste våga prata om det. Speciellt vi kvinnor. Jag har fått en lättare variant av det efter flera år av smärtsamma ingrepp och operationer, detta kan förklara varför jag plötsligt fått svårt för gynekologiska undersökningar. Det är ofarligt och går att avhjälpa på olika sätt, därför är det viktigt att du som kvinna berättar för din gynekolog (och såklart eventuell partner) att du har ont, även om det bara är ibland. Risken är annars att det blir värre och du kan börja få stora problem i sexlivet. Man kan till och med få ont av att föra in tamponger. Det här var ju en liten överraskning men det kan förklara en del.

Utöver det var allt bra som hon kunde se med blotta ögat. Ingen GVHd längre (woho!) och fina slemhinnor som jag kan tacka östrogenbehandlingen för! Huruvida jag har cellförändringar och i vilken grad kommer jag inte få svar på förrän om 1-2 månader så under tiden ska jag försöka förtränga allt som har med det att göra. Ingen idé att lägga energi på ett problem som inte uppstått än. Jag hade en del värk dygnet efter, ungefär som en lättare mensvärk (så som jag minns den), men det avhjälptes med kortison och nu känner jag ingenting.

Idag har jag klarat av att jobba några timmar och ikväll ska jag avsluta den här något kämpiga arbetsveckan med middag tillsammans med sambo och vänner.

Hoppas att ni får en trevlig kväll och glad alla hjärtans dag så här i efterhand!

Lakrits blev jätteglad för sin kaka i form av ett hjärta ❤

Ett obekvämt ingrepp

Det blev ett annorlunda gynbesök idag. Igår åkte jag nämligen till Sesam i Huddinge för uppföljning av cellförändringarna. Jag klarade inte av det… jag vet att jag propagerat och tjatat på alla er kvinnor att gå på era förbannat viktiga cellprovtagningar. Att riskera livmoderhalscancer är inte värt det!

Ändå sitter jag här som en hycklare. Jag har gjort detta fler gånger än jag kan räkna. Knipsats för biopsier i underlivet det vill säga. Varje toppsning har visat cellförändringar och tvingats följas upp med vidare analys. Varje gång har det visat på virusrelaterade som måste hållas koll på. Man kan annars ha cellförändringar efter mens och sex så du behöver inte rädd förrän dom kontrollerat i mikroskop.

3 koniseringar har jag gjort sen jag var 17 år så jag har ingen livmodertapp kvar. Därför knippsas jag på livmoder och slidvägg. Jag har också opererats med laser.

Så länge jag behandlas mot Gvh med immunhämmande så kommer cellförändringarna vara kvar. Senast visade dom högriskvirus men än så länge bara lätt utveckling. Sedan i höstas har jag fått tre kallelser men avbokat alla. Nu är det högst viktigt. Igår tog jag mig dit men klarade inte undersökningen.

Inga. Fler. Verktyg.

Jag känner mig trasig. Dessutom är äggstockarna döda och jag kommer snart inte undan att plocka bort hela det paketet som skiljer kvinnor från män. Jag blir… ingenting. Så känns det. Trots bröst. Trots tillskott på östrogen som jag inte längre producerar.

Min läkare är fantastisk och förstående. Alla sköterskor i hennes team ödmjuka. Ändå känns det som övergrepp mot min kropp när jag med jämna mellanrum under flera års tid behövt utstå obehaget att undersökas med olika verktyg mot min vilja. Det har ändå gått bra! Det kan rädda mitt liv! Men nu räcker det då jag inte ser något slut.

Ingenting är påtvingat. Däremot förklarade min läkare lugnt att jag löper 13 gånger större risk att utveckla livmodercancer än gemena man. Skit också! En undersökning är nu av högsta vikt.

Men förstående som hon är, och med respekt för allt jag gått genom, så ska jag slippa vara helt medveten med lugnande och s.k. ”sjukhuschampagne”. Ingen sövning och jag kommer snart må bra och vara klar i huvudet igen. Men det du ska veta är att smärtlindring inte hjälper mig då jag inte har problem med den i sig efter allt jag varit med om. Ångesten och paniken kommer rakt ifrån den mentala delen av att cancern i sin frånvaro fortfarande förstör min vardag och får mig att känna mig nedbruten och söndertrasad.

Dags för det relativt lilla ingreppet och jag ska mobilisera mig. Vi hörs av.

Och du… gå på dina cellprovtagningar!! Toppsning är bara obehagligt men gör inte ont. Det räddar liv ❤

Patientrepresentanten

Jag förstod nog inte riktigt vad det var jag deltog i under måndagen. Åtminstone inte hur pass stort det var. Jag har förstått i efterhand att personerna i publiken och på scenen var stora namn och viktiga inom vården men inte hur pass mycket jag kunde påverka. Att hitta mig själv och mina uttalanden på olika medier har varit överraskande och smickrande. Jag är en patientföreträdare och ställer gärna upp i debatter kring vården för att utveckla den. När jag berättar min historia så är jag inte Hanna (även om hon är väldigt spännande också! Haha) utan ett ansikte för alla cancerpatienter. I april är det dags igen, då ska jag ner till Lund för att dela med mig av min långa historia för en grupp sköterskor och framföra vad vi som patienter har saknat under vår tid i vårdens händer.

Min egen första tanke är det lilla räknas. Att bli hörd. Någon som riktar sin fulla uppmärksamhet om så bara för en kort stund. Jag har haft underbara läkare och sköterskor omkring mig. Om jag skulle säga att jag har ont i lillfingret så vet jag att jag skulle få det undersökt. Ingen låter något falla mellan stolarna. Jag har aldrig känt mig så trygg som de senaste 6 åren. Men det ska ju vara en självklarhet för alla, inte bara mig som bor i Stockholm och behandlas på Sveriges största sjukhus. Hur når vi dit?

Förresten, har du själv någon tanke om vad jag kan framföra till beslutsfattarna och vårdpersonalen? Vad har du saknat under din behandling, eller vad behöver förändras? Du kan alltid kommentera på WordPress (om du har konto) eller maila; hanna.bylund@hotmail.com

Världscancerdagen 10 år

Det var verkligen ett fint event anordnat idag av Nätverket mot cancer. Många viktiga personer i publiken. Och så jag. Känns konstigt att en enskild liten kvinna kan göra liten skillnad i något så stort som vården. Jag är glad över att man idag bjuder in s.k. spetspatienter för att dela med sig av sina historier då vi trots allt ser saker som andra kanske missar. Dagens fokuserade på tre huvudfrågor:

  • Rättvis cancervård
  • Cancerprevention
  • Stärkta patienträttigheter

Under punkten ”cancerprevention” blev jag uppbjuden på scenen för att prata. Jag representerar de personer som söker vård om och om igen för samma åkomma men bara skickas hem utan en utredning. Det var vad som hände mig 2001. I oktober började jag få en envis feber som inte släppte med Alvedon. Min mamma ringde vårdcentralen efter cirka två veckor och fick höra att det förmodligen bara var ett envist virus. På detta blev jag väldigt trött och andfådd. Detta utvecklades till ett tryck över bröstet. Ena gången jag kom in för ett läkarbesök så fick jag höra att jag förmodligen hade lite järnbrist orsakad av för kraftig menstruation. När jag berättade att jag inte alls hade några onormala menstruationer så skickades jag ändå hem med järntabletter.

Denna bild hittade jag på Twitter, ett forum jag inte använder

Nästa gång jag sökte vård så skedde inte heller någon utredning, trots att mina symptom varit desamma i några veckor. Jag antogs ha början på hjärtmuskelinflammation och skickades hem för att blåsa i en glasflaska genom ett sugrör för att stärka lungorna. I mitten av december hade jag haft feber i nästan 2 månader och jag blev allt sjukare. Mamma ringde förtvivlat till vårdcentralen för att återigen be dom kolla upp det. Svaret? Förmodligen ett virus, se till att vila och dricka mycket. Några dagar senare hittade min lillasyster mig i soffan när hon kom hem från skolan. 40 grader feber, yrande och tungt med andningen. Jag kördes in på akuten, ett blodprov togs och i samma stund var cancern ett faktum.

Min fråga sedan dess har hela tiden varit; VARFÖR tog vårdcentralen inga blodprover?? Jag förstår ju att man inte kan utreda varenda patient som kommer in. Det finns varken budget eller resurser för det. Men när en person söker vård i flera omgångar med samma symptom så borde det ringa en varningsklocka. Det gjorde ju det både för mig och min familj i tidigt stadie men det var svårt att göra sig hörd. Det var väldigt intressant att höra K-G Bergströms utfrågning av Emma Spak, samordnare för nära vård/SKL (Sveriges kommuner och Landsting), Anna Nergårdh, särskild utredare av ”God och Nära vård”/regeringskansliet samt Marcela Ewing, M.D., specialistläkare onkologi och allmänmedicin. Alla fick dom kommentera mitt fall och hur detta kan bli bättre. Ett svar var kunskap. Ju fler exempel läkarna får, desto bättre. Ett annat svar var att systemen behöver utvecklas då det ofta är så många olika läkare inblandade. Till exempel att en röd ruta hoppar upp om man tar emot en patient som sökt vård flera gånger under kort tid. I den ska det stå att utredning krävs. Det kan minska risken att personen blir hemskickad ytterligare en gång. I mitt fall var ”ett vanligt virus” blodcancer.

Debatterna blev heta kring alla ämnen. Politiker som ställdes mot vården som ställdes mot patienter… Men det var en trevlig och glad stämning rakt genom och en lärorik dag. Även om jag inte kunde stanna hela dagen, värken i kroppen och tröttheten resulterade i att jag knappt hörde vad som sades, så är jag väldigt tacksam för att jag blev inbjuden och för att jag fick bidra med min historia och erfarenhet. Jag har mycket fint att säga om vården och hur underbar vårdpersonal jag har mött, men det finns mycket som kan bli bättre. Nu känns det som en snöbollseffekt och jag tror verkligen att vi kommer se stor skillnad inom kort!

http://www.natverketmotcancer.se/

https://www.facebook.com/natverketmotcancer/

Världscancerdagen – Nätverket mot cancer

http://www.natverketmotcancer.se/varldscancerdagen/

Sitter på ett event anordnat av Nätverket mot cancer och lyssnar på socialministern, representant för Folkhälsomyndigheten, specialistläkare, ordföranden för olika myndigheter, fler politiker och många andra.

För en stund sen stod jag själv på scen inför publik och kameror i det som kallades ”heta stolen”. Den kända och professionella K-G Bergström agerar moderator här idag och ställde frågor till mig som patientföreträdare, Emma Spak, samordnare för nära vård SKL, Anna Nergårdh, särskild utredare för utredningen God och nära vård, regeringskansliet samt Marcella Ewing, M.D., specialistläkare onkologi och allmänmedicin.

Jag var så nervös att jag bokstavligen skakade men lyckades ändå sammanfatta hur det gick till när min cancer upptäcktes. Eller snarare att det inte upptäcktes förrän väldigt sent.

Efteråt har jag intervjuats för Twitter och ett filmklipp, ställt upp på massor av foton och delat med mig av tankar och min blogg till ytterst viktiga personer inom vården. Aldrig känt mig så mycket som en kändis!

Sitter fortfarande kvar och uppdaterar mer senare idag.

Foton på mig kommer senare när jag vet var dessa publiceras.

Någon slags jobbig avvänjning…

Tror inte att mina binjurar gör sitt jobb än. Jag har mycket kramper, ont i lederna, myror under huden och är som en zombie hela dagarna. Kan inte hålla ögonen öppna fast jag precis vaknat. I dag var första dagen som jag mådde okej, men det var också för att jag vek mig och tog en kortisontablett i morse. Nu har den gått ur och jag orkar absolut ingenting mer. Benen gör ont 😕 Aldrig trodde jag att jag skulle få så jobbigt att sluta med en medicin jag hatar så mycket…