Jag har hamnat i Blodcancerförbundets styrelse som suppleant. Det gick ganska fort så jag har inte riktigt förstått vad jag har tackat ja till än. Det här är något helt nytt för mig, aldrig någonsin suttit i en styrelse så det här blir intressant! I annat fall skulle jag inte tagit på mig något extra utöver det jag redan har i vardagen eftersom orken inte är riktigt som normalt, men i det här fallet får jag vara med och göra skillnad för personer som går/gått genom samma helvete som jag har. Jag vill även se en utveckling inom rehabiliteringsområdet samt för de med kroniska komplikationer som jag lever med och jag råkar veta att det är väldigt på tapeten i cancervärlden just nu så jag tror att det är ett toppentillfälle att göra sig hörd.
Första stämman var den 18 maj och långt. 6 timmar i Uppsala. Dessutom var jag ju inte alls insatt så det blev många timmar att bara försöka hänga med. Jag är dessutom inte bra på att sitta stilla och lyssna – inte alls faktiskt. Jag råkar vara en pratare och efter sisådär 10 minuter brukar jag behöva säga något. Och om jag ska kunna fokusera så måste jag röra på mig eller pilla med något. Ofta blir det att jag sitter och vickar på foten, skriver bokstäver om och om igen eller pillar på diverse smycken jag har på mig just för dagen. Det innebär inte att jag är stressad, bara att jag lyssnar! Den här långa dagen hade jag tagit med mig datorn så jag kunde notera lite. Inte för att det var nödvändigt utan för att hänga med. Huruvida jag vickade på foten eller inte är inget jag minns eftersom det brukar hända per automatik utan att jag märker det. Arbetskollegor, kika på mina fötter så ser ni hur som vickar fram och tillbaka, fram och tillbaka.
Hoppas att du lyckades spela upp den lilla videosnutt som jag la upp i ett eget inlägg igår natt. Jag tycker att det ger energi bara av att titta på klippet, föreställ dig då känslan i magen när jag gick där.
Haft en bra helg annars? Umgåtts med nära? Ätit god mat? Hämtat energi?
Angående det sistnämnda så är det inget jag har kvar av nu. Inte för att helgens presentation på temadagen tog allt jag hade, men senaste veckorna har krävt mer viljestyrka av mig än på väldigt länge. Och trots en utdragen förkylning med varierande feber och halsont så har jag utmanat kroppen hårdare än vanligt. Märkligt nog har det inte blivit något rejält bakslag med skyhög feber. Förkylningen har inte trappats ner heller för den delen. Min kropp är precis lika bra-dålig som för tre veckor sen då jag först vaknade med feber. Märkligt det här.
Men jag har varit sänkt, minst sagt. Efter att temadagen i lördags var slut, sådär vid 15:30, så åkte jag och pappa hem till stugan igen. Han gjorde våfflor till mig för en bra prestation. Så rart! Våfflor med hjortronsylt (Norrlands guld) och grädde. Jag kände mig som barn igen. Tack pappa.
Men kvällen blev kort. Fortsätt läsa Hälsa & välbefinnande
Ända sedan jag blev sjuk så har jag deltagit i så många studier som det bara går. Vården är jättefin, men det finns mycket som behöver förbättras och ändras. Jag har varit med i
Rehabilitering består av så många olika delar
experimentella behandlingar, studier kring levnadsstandard ända upp till 10 år senare och just nu hjälper jag till mycket inom eftervård. Cancerrehabilitering är ett område som behöver utvecklas mycket. Det är något som relativt nyligen börjat belysas. Jag har träffat och pratat med flera som känner sig bortglömda efter sin behandling. Som att dom bara skickades ut på gatan när sista behandlingen var avklarad. Dom har problem som dom inte vet var dom ska vända sig med och känner stor oro utan att få prata av sig.
Jag fick ett mail angående den här studien från en docent i Vårdvetenskap som hade hittat mig på nätet. Hon söker de som har haft en allvarlig eller livshotande sjukdom och som vill bidra med sina erfarenheter till forskning i området ”rehabilitering och återhämtning efter cancer. Jag behövde inte fundera alls och hade mailat tillbaka inom 10 minuter. Fortsätt läsa Blod. Och cancerrehabilitering
Dom pratade om ”IT-detox” på TV4 igår morse. ”Låter vettigt”, tänkte jag. ”Men å andra sidan har jag ju inga sådana problem.”
Det är skönt att åka tåg.
Några timmar senare sitter jag på SJ snabbtåg på väg till Örnsköldsvik, uppgiven och frustrerad över att ha glömt nätverket till datorn hemma… Jag har funktionen i en liten usb-sticka numer sen nätverkskortet kastade in handduken, och den ligger såklart kvar i Stockholm. Förbaskat. Surfar aldrig runt utan att ha något mål, jag kollar Facebook sällan eftersom jag bara blir stressad av det. Mailen behöver jag däremot och i appen hänger den sig. Framförallt är bloggandet jobbigt. Mina värkande krumma händer och stela leder gör det jobbigt för mig att skriva på mobilen. På datorn klarar jag det en längre stund. Dessutom har jag ingen översikt på bloggappen och jag vet inte hur man
Klarade resan med en bra bok, glasögon och ögondroppar varierat med bloggappen.
justerar bilder och lite annat. Men äsch, spelar roll. ”Det e som det e” som min sambo ristade in i ett armband till mig. Lånar pappas dator en snabbis för att justera layout innan det är dags att åka vidare till Umeå för diverse kontroller. Inte mina för en gångs skull, utan min fars. Han har varit med mig under bra många tuffa år på sjukhuset. Det minsta jag kan göra (och vill göra) är att vara delaktig i hans. Fortsätt läsa Kontroller av leder, muskler och nerver
Har spenderat några sköna dagar i Örnsköldsvik mellan torsdag och söndag. I första hand åkte jag upp för att se till så att min nyopererade pappa hade det han behövde när han kom hem från sjukhuset. I andra hand åkte jag dit för en mini- semester med mini- familjen. Det var så skönt att komma iväg några dagar. Bara vetskapen om att jag egentligen skulle legat på behandling då, men istället satt och njöt i sensommarvärmen med utsikt över fjärden och bergen, var härligt nog! Behandlingarna är istället uppskjutna till torsdag och fredag. Jag måste ju medge att jag saknar min pappa enormt mellan gångerna vi ses… …men det vet du redan pappa ❤
Bäckfjärden i Vågsnäs/Örnsköldsvik
Jag har vänner där också, men tyvärr är det svårt att hinna ses när jag är där så få dagar och vill hinna spendera så mycket tid som möjligt med min käre far. Men de gånger jag har lite mer tid där så försöker vi hitta på något. Med riktiga vänner spelar det ingen roll hur lång tid det går mellan man ses, man tar bara vid där man slutade och vänskapen förblir lika stark ändå. Och om du som läser aldrig någonsin besökt Höga Kusten så är det hög tid nu! Det finns ingen annan plats som ger mig det lugnet och den fristaden från allt runtomkring.
Jag upptäckte dessvärre i lördags kväll att det saknades mediciner i min dosett… Jag doserar varannan vecka – i två stora veckodosetter – och då upptäcker jag ofta att någon medicin är på väg att ta slut. Ibland mitt i dosett #1 eller #2. Jag brukar vara snabb att se efter så jag har fler recept/uttag, beställa via nätet och komplettera snabbt medan jag kommer ihåg. Och jag vet att jag beställde och hämtade ut innan vi skulle åka iväg. Men någonstans på vägen försvann det sista steget. Jag önskar att jag kunde skylla på cytohjärna… Men det här är snarare bara SHS; ”stressad-hjärna-syndrom”. Jag vet alltså inte hur många av dagarna under veckan som jag har saknat immunhämmande mediciner. Noterade inte vilka fler som saknades eftersom det är Adport som är viktigast. Utan dom eskalerar GVHd:n. Jag har dessutom en relativt hög dos, 3 mg/dag, så det blir snabbt påtagligt. Jag får ta och be sköterskorna att kolla min koncentration nästa gång. Jag är en sån klant…
Den som jag omedelbart märkte saknades var Oxycontin (morfin). Några kvällar framför Game of thrones senaste veckan så har jag duktigt tränat händerna med degen som arbetsterapeuten gav mig . Det är tre olika övningar som jag gör till händerna inte orkar mer, då jag blir alldeles öm och tappar all kraft. I lördagskväll gav jag mig på den igen, men trots att jag använde den mjukare av de två degarna så fick jag snabbt ont och fick sluta. Senorna i armarna, framförallt vänster, krampade. Min sambo hjälpte till att trycka försiktigt och massera i ett försök att få muskler och senor att slappna av. Morgonen efter var jag fortfarande öm, men jag kopplade det såklart till träningen kvällen innan. Det som var konstigt var att det inte försvann med morgonens mediciner som det brukar göra. Tvärtom eskalerade det medan vi satt i bilen på väg tillbaka till Stockholm. Jag vilade dom i knäet, masserade försiktigt de ömma fingrarna och försökte koncentrera mig på ljudboken som nu var ”Den senila skalbaggens tröst”. Hört den? Jag fångades ganska snabbt och hann tyvärr inte lyssna klart på den under resan så det blir till att köpa den. Men efter en stund tog värken över och jag bad Mathias stanna bilen så jag kunde hämta värktablett från bakluckan. DÅ först slog det mig att morfinet också har saknats i dosetten . Det kan inte ha varit alltför många dagar för jag märker snabbt när det missats, men ändå tillräckligt många timmar. Typiskt. Men tack och lov hade jag några reserv i innerfickan på väskan så en liten stund senare var de ömmande fingrarna och händerna mer rörliga igen.
Mina mediciner för två veckor
Min medicinlista har förresten krympt något. Det var länge sen nu som jag skrev något om vilka mediciner jag tar och under den tiden så har några tillkommit och några försvunnit. Jag har räknat det till att jag har 13 olika mediciner som jag måste ta regelbundet och jag har 12 mediciner som jag tar regelbundet men vid behov. De styr jag själv. Det mesta jag får är i förebyggande syfte, sånt som ska skydda magen, levern och mot infektioner. Jag har receptbelagt tillskott på mineraler och vitaminer som inte min kropp klarar av att producera tillräckligt av själv, som D-vitamin, magnesium och kalcium. Sen har jag de som är mot GVH, t.ex. kortison och Adport. Jag får hormonet Indivina. Jag har smärtstillande mediciner. Jag har diverse olika psykofarmaka för att lindra depression, ångest och sömnbesvär. Sen är det såklart allt som gäller ögonen också. Så även om det har minskat något så kan jag ju konstatera att det är en bit kvar tills jag kan fira ”nere på lägsta möjliga medicin- nivå”- dagen. Vad skulle jag berätta mer nu då… Det är ju en del tankar som har fladdrat förbi mig de här dagarna. Men det är just det, allt fladdrar. Tankarna fladdrar. Jag fladdrar. Jo, jag blev uppringd avCentrum för cancerrehailitering idag. Den rara sköterska och kontaktperson som har tilldelats mig där har pratat med min psykosociala sköterska på hematologen samt (med min tillåtelse) läst genom mina journaler och sett över mina närmaste besök på sjukhuset. Efter att ha lagt ihop allt så tyckte hon att mitt liv innehåller lite för mycket jobbiga måsten (så sant så) och eftersom hon inte vill röra till för mig ännu mer så föreslog hon att jag skulle höra av mig när det passar lite bättre. Men det finns ingen bättre tid. Eller jag kan i alla fall inte vänta på den! Det kan dröja veckor, månader eller år innan mina behandlingar och besök trappas ner. Det är NU jag behöver rehab för att orka kämpa vidare. Visst, jag mår mycket bättre mentalt, men det finns så mycket att bearbeta innan jag kan koncentrera mig på en hyfsat vanlig vardag. Kort sagt; jag behöver hjälp och jag behöver den nu. Det här förklarade jag för henne. Jag får mycket hjälp från olika håll, men ingen översiktlig med fokus på allt som rör cancern. Olika personer hjälper mig med olika delar. Men jag behöver hjälp med bitterheten, energilösheten, svårigheten att komma tillbaka till jobbet, den periodvisa onormala förvirringen, fysiken… det mesta helt enkelt. Det som är så fint med Centrum för cancerrehabilitering är att dom har individuella program beroende på vilka områden man behöver hjälp med.
Hittade en lista med några exempel på vad dom kan hjälpa till med; ”Problem efter cancerbehandling:
Trötthet
Svårigheter att koncentrera sig
Sömnproblem
Problem att fungera i vardagen på grund av rörelsehinder
När jag började darra lite på rösten, mest av att riva upp jobbiga saker, så behövde jag inte förklara mer. Hon sa att hon skulle ta detta en vända till med sina kollegor och att jag kunde nämna för den psykosociala sköterskan på hematologen att jag önskade hjälp där. Hon lovade varmt att hon inte skulle glömma bort mig och att hon kommer ringa igen den 22 september. Jag hoppas på att få komma dit på bedömning så snart det går. Arbete ja. Imorgon har jag uppföljningsmöte med chefen. Vi har regelbunden kontakt och medan jag kämpar för att bli friskare så kämpar han för att hitta en lämplig tjänst att börja arbetsträna eller jobba 25% på. Kanske är något på gång, jag måste bara ta reda på om jag är redo. Jag vill otroligt gärna tillbaka till jobbet. Jag längtar faktiskt! Och det är kanske som rena kinesiskan för dig som är arbetstrött. Speciellt så här en måndag. Men det är så. Problemet är ju att varje gång jag har hoppat på tåget så har jag ramlat av i farten med en rejäl smäll. Och varje gång har jag blivit liggande platt med sår och brutna ben som behöver läka. Jag hoppar på för snabba tåg för fort. Är du med? Så frågan är; är det här rätt tåg? Vi får väl se.
Kämpa på med svårigheterna i din vardag och njut av varje stund där emellan!
) och grädde. Jag kände mig som barn igen. Tack pappa.
Den som jag omedelbart märkte saknades var Oxycontin (morfin). Några kvällar framför Game of thrones senaste veckan så har jag duktigt tränat händerna med degen som arbetsterapeuten gav mig . Det är tre olika övningar som jag gör till händerna inte orkar mer, då jag blir alldeles öm och tappar all kraft. I lördagskväll gav jag mig på den igen, men trots att jag använde den mjukare av de två degarna så fick jag snabbt ont och fick sluta. Senorna i armarna, framförallt vänster, krampade. Min sambo hjälpte till att trycka försiktigt och massera i ett försök att få muskler och senor att slappna av. Morgonen efter var jag fortfarande öm, men jag kopplade det såklart till träningen kvällen innan. Det som var konstigt var att det inte försvann med morgonens mediciner som det brukar göra. Tvärtom eskalerade det medan vi satt i bilen på väg tillbaka till Stockholm. Jag vilade dom i knäet, masserade försiktigt de ömma fingrarna och försökte koncentrera mig på ljudboken som nu var ”Den senila skalbaggens tröst”. Hört den? Jag fångades ganska snabbt och hann tyvärr inte lyssna klart på den under resan så det blir till att köpa den. Men efter en stund tog värken över och jag bad Mathias stanna bilen så jag kunde hämta värktablett från bakluckan. DÅ först slog det mig att morfinet också har saknats i dosetten . Det kan inte ha varit alltför många dagar för jag märker snabbt när det missats, men ändå tillräckligt många timmar. Typiskt. Men tack och lov hade jag några reserv i innerfickan på väskan så en liten stund senare var de ömmande fingrarna och händerna mer rörliga igen.
Kriget i min kropp 