Fått en ny roll och imponeras av kämpar

Jag har hamnat i Blodcancerförbundets styrelse som suppleant. Det gick ganska fort så jag har inte riktigt förstått vad jag har tackat ja till än. Det här är något helt nytt för mig, aldrig någonsin suttit i en styrelse så det här blir intressant! I annat fall skulle jag inte tagit på mig något extra utöver det jag redan har i vardagen eftersom orken inte är riktigt som normalt, men i det här fallet får jag vara med och göra skillnad för personer som går/gått genom samma helvete som jag har. Jag vill även se en utveckling inom rehabiliteringsområdet samt för de med kroniska komplikationer som jag lever med och jag råkar veta att det är väldigt på tapeten i cancervärlden just nu så jag tror att det är ett toppentillfälle att göra sig hörd.

Första stämman var den 18 maj och långt. 6 timmar i Uppsala. Dessutom var jag ju inte alls insatt så det blev många timmar att bara försöka hänga med. Jag är dessutom inte bra på att sitta stilla och lyssna – inte alls faktiskt. Jag råkar vara en pratare och efter sisådär 10 minuter brukar jag behöva säga något. Och om jag ska kunna fokusera så måste jag röra på mig eller pilla med något. Ofta blir det att jag sitter och vickar på foten, skriver bokstäver om och om igen eller pillar på diverse smycken jag har på mig just för dagen. Det innebär inte att jag är stressad, bara att jag lyssnar! Den här långa dagen hade jag tagit med mig datorn så jag kunde notera lite. Inte för att det var nödvändigt utan för att hänga med. Huruvida jag vickade på foten eller inte är inget jag minns eftersom det brukar hända per automatik utan att jag märker det. Arbetskollegor, kika på mina fötter så ser ni hur som vickar fram och tillbaka, fram och tillbaka.

Läs resten
Annons

Ytterligare ett steg bort från cancern

Att återgå till arbete efter cancer är inte lätt… Alls.

I hissen på väg hem efter några arbetstimmar. De mörka påsarna under ögonen skvallrar om min trötthet men bakom det finns en nöjdhet som slår det!

Jag har varit heltidssjukriven i 2 år och 2 månader nu. Sedan jag återinsjuknade i min leukemi i mars 2013 så har jag försökt återgå till arbetet i omgångar och hunnit upp i olika omfattning innan jag rasat igen. Det högsta jag hann upp i var nu senast då jag äntligen arbetade 75%! Men uppenbart höll det sig inte särskilt länge… Totalkrasch för att vara mer specifik.


Min första arbetsdag på jobbet, 1 år efter att ha insjuknat. Oh den lycka jag kände! Stolt över att vara tillbaka.
Det varade inte länge.

https://krigetiminkropp.com/2014/03/25/andra-dagen-pa-jobbet-avklarad/

Min arbetsgivare var ett företag jag trivdes på, med kollegor och arbetsuppgifter som jag tyckte om. En vecka höll den lyckan. En enda vecka fick jag vara lycklig. En sketen vecka! Sen åkte jag på en hemsk dubbelsidig lunginflammation som snabbt ledde till sepsis chock (akut blodförgiftning med andra ord).

Jag trodde att jag skulle dö då, på riktigt. Faktum är att jag tog ett tyst avsked till min mamma och syster när de stod över min sida. Förloppet gick snabbt då. Men ödet hade annat planerat och idag är mina lungor starka, fräscha och fina!

Fortsätt läsa

Snabba svängar.

Så irriterande. Visst kan man glädjas åt det faktum att yrselattackerna försvann lika plötsligt som dom dök upp och inte visat sig sedan dess. Men det som stör mig är att jag inte fick reda på orsaken. Dessutom är det inte den första episoden jag har haft.

Sedan jag transplanterades kan jag minnas två svårare som höll i sig flera dagar och krävde att jag fick stöd för att stå upp. Vid två av tillfällena, en under varje episod, försvann marken och jag föll. Den första slängen kom två år efter transplantationen. Jag kördes till sjukhus efter att ha ramlat men inget hann upptäckas innan yrseln hade försvunnit. Då brydde jag mig bara om att den var borta.

Nästa episod dök upp förra året, dvs sommaren 2017. Det var mitt i juli och jag kämpade med att ta dykarcertifikat. Det var inte så behjälpligt att världen snurrade och jag vinglade mig till de sista utedyken. Vid ett av dessa, i trapphuset när vi kom hem, så ramlade jag då trappsteget plötsligt gled undan mina fötter. Däremot så var det inte yrseln som satte stopp för att jag skulle få mitt certifikat utan GVHd i lederna. Det var inga optimala förutsättningar kan man säga…

Revanschen fick jag i år! Trots fortsatta ledproblem (om än lindrigare än året innan), en svårare torrhet i ögonen, några plötsliga panikångestattacker samt kylande stormvindar (kom dessutom en störtskur vid sista uppdyket), så hade jag till slut certet i handen! Bam, där satt den.

I det 15-gradiga vattnet dag 


Vid det här tillfället hade jag börjat med en ny medicin mot ångest, Lyrica, och dessutom dubblat dosen. Jag uteslöt inte att den kanske började krocka med mina andra 15 mediciner så jag slutade med den. Yrseln försvann. Men jag börjar undra om det var en slump? För nu använder jag inte den här medicinen alls längre. Däremot gjorde jag en liten miss när jag doserade mina dosetter senast… Jag råkade dubbla (!) medicinen som är stämningsstabiliserande, Lamictal, och jag vet inte under hur många dagar det gick innan jag upptäckte det. Kan såklart vara en anledning också, men det som talar emot är att jag inte hade hunnit göra det innan yrseln dök upp samt att det inte verkade vara problemet de andra gångerna?

Fortsätt läsa Snabba svängar.

Bilen, psyket, läkaren, löpning och en bulle!

Tänkte uppdatera lite om min röriga gårdag. Det var två aktiviteter på schemat:
F.m. – Psykoterapi
E.m. – Läkarbesök
Men det blev, som alltid i livet, fler energikrävande aktiviteter som sög musten ur mig

Morgonen började med bilstrul. Den bil jag kör köpte min sambo för att jag skulle kunna ta mig till mina cancerrelaterade besök enkelt och snabbt. Med bil till Huddinge tar det 15-20 min från dörr till dörr. Med bussen/tåg så får jag räkna med 45-50 min. Det blir ganska mycket tid av åkande om man tänker fram och tillbaka samt att vissa av mina besök sker på Sabbatsberg (cancerrehab), St Eriks ögonsjukhus, Gamla stan (psykoterapi), Liljeholmens centrum (fysioterapi & sjukgymnast) samt PRIMA vuxenpsykiatri i Liljeholmens industriområde. Inte konstigt att jag får stryka en hel dag om jag har två eller tre besök på olika ställen!

Nu kom jag av mig igen. Varje sak jag ska berätta om blir alltid dubbelt så lång som jag tänkt!
Fortsätt läsa Bilen, psyket, läkaren, löpning och en bulle!

Den viktiga cancerrehabiliteringen

Här var jag igår och här är jag idag. Cancerrehabilitering växer mer och mer då man nu börjar förstå vikten av den för att f.d. cancerpatienter ska få en så bra vardag och livskvalité som möjligt.

Vi har fått olika sorters skador på vingarna som har förpassat oss tillbaka till boet igen. Men istället för att knuffa oss ut på nytt med tron att ”det är som att cykla, man minns det även om det inte gjorts på länge” så måste vi få lära oss att flyga igen med dom – eventuellt bestående – skador vi har. Risken annars är att vi slår i backen och i värsta fall aldrig reser oss igen…

När vi är redo så hoppar vi själva.

Det är bilden av en rehabilitering och hur viktig den är.

Ska berätta mer om vad jag har gjort de här två dagarna men just nu orkar inte huvudet mer. Fatigue/cytohjärna är ett gissel.

Jag sprang för livet.

I lördags utmanade jag mitt psyke. Jag behövde – och fick – bekräftat att jag fortfarande besitter den envishet och självkontroll som är jag.
20180816_154128666631994123409035.jpg

Jag har haft mycket infektioner senaste tiden, fortfarande anemisk (blodbrist) och inget järn i kroppen. Urinvägsinfektionen gör sig till känna fortfarande och jag är konstant trött. Men som jag nämnt tidigare så är det oftast bara med feber och halsont som man ska passa sig ordentligt för att träna. På morgonen mätte jag 37,6 vilket såklart är högt men inte medicinskt klassat som feber. Däremot gör ju temperaturförhöjningen också att jag är lite matt. Jag hade därför inga direkt bra förutsättningar för en hel mil och det var motigt att tvinga sig ur soffan och iväg till Zinkensdamm.
Första målet avklarat.


Jag såg mitt 8-åriga bonusbarn springa sitt allra första riktiga lopp. Jag minns när jag genomförde mitt eget första. OBS- loppet i Rotebro. Haha! Det var väl några tiotal som sprang men många kan det inte ha varit. Jag minns att jag kom in på plats 11. Tokstolt. Men det var inte min placering som gav mig adrenalinkicken och födde lust att fortsätta springa lopp. Det var känslan att prestera, applåderna och medaljen efteråt. Nu såg jag honom vid 1 km- markeringen och när han såg mig och sin pappa så sken ansiktet upp av samma känsla som jag hade då. Och han gav järnet.
Han slog sin egen utsatta önsketid och med medaljen stolt i handen så var jag glad över att han hade fått känna den endorfinkicken av sin egen kapacitet som jag fick och fortfarande får.

Peppad av hans egen envishet så joggade jag i väg till min startgrupp. Några minuter för sent. Det har ofrivilligt blivit en tradition för den här kvinnan.
Andra målet avklarat.


img_20180819_224603_1507754207961067720463.jpg Fortsätt läsa Jag sprang för livet.

Haema nr 2 om livskvalité efter cancer

Nu är nummer 2 av Blodcancerförbundets medlemstidning Haema här!

HAEMA NR. 2 2018 (öppnas via länken i PDF)
Haema #1 (tidigare numret med tema forskning)

Detta nummer handlar om livskvalitén efter cancer och innehåller viktig information som behöver spridas till de som är verksamma inom området samt de drabbade som kan behöva veta mer om hur de får hjälp. Jag har åter fått vara med och bidra med mina egna tankar på sidan 16 🙂

Rehabiliteringen kan bli myyycket längre än man tror. Själv känner jag mig naiv då jag trodde att livet skulle gå tillbaka som förr. Det blir aldrig som förr igen. Jag blir aldrig som förr igen.

Skärmavbild 2018-06-19 kl. 07.41.48

 

Blod. Och cancerrehabilitering

Ända sedan jag blev sjuk så har jag deltagit i så många studier som det bara går. Vården är jättefin, men det finns mycket som behöver förbättras och ändras. Jag har varit med i

180606 Cancerrehabilitering
Rehabilitering består av så många olika delar

experimentella behandlingar, studier kring levnadsstandard ända upp till 10 år senare och just nu hjälper jag till mycket inom eftervård. Cancerrehabilitering är ett område som behöver utvecklas mycket. Det är något som relativt nyligen börjat belysas. Jag har träffat och pratat med flera som känner sig bortglömda efter sin behandling. Som att dom bara skickades ut på gatan när sista behandlingen var avklarad. Dom har problem som dom inte vet var dom ska vända sig med och känner stor oro utan att få prata av sig.

Jag fick ett mail angående den här studien från en docent i Vårdvetenskap som hade hittat mig på nätet. Hon söker de som har haft en allvarlig eller livshotande sjukdom och som vill bidra med sina erfarenheter till forskning i området ”rehabilitering och återhämtning efter cancer. Jag behövde inte fundera alls och hade mailat tillbaka inom 10 minuter.
Fortsätt läsa Blod. Och cancerrehabilitering

Nystart på två vis

I dag för 5 år sen startade mitt nya liv efter transplantationen. Emelies celler var på plats och mitt liv tog en vändning. Mitt gamla jag var borta och det nya jaget skulle upptäckas och formas.

Idag för 3 år sen blev jag introducerad för den här underbara mannen. En middag hos min mamma på min 2-års dag ledde senare till kärlek, ett förhållande och att vi idag lever tillsammans. Vi pratar om allt och har mycket kul tillsammans. Han lyssnar på mitt eviga ältande om sorgen efter allt cancern tog och peppar mig till att skapa nya drömmar.

Idag överraskade han mig med den här underbara buketten, för att lyfta en dag med två stora betydelser i mitt liv. Två händelser som båda vänt mitt liv till det positiva på två olika sätt!

Älskar dig Mathias ❤⚘

Två sorters panikupplevelser

Hej på dig,

Valborgsmässoafton och långhelg som alla så glatt njuter av! Jag har lite svårt att känna av dagar och skilja på helger eftersom mina ser väldigt likadana ut och det finns ingen regel för veckorna. Ibland massor av sjukhusbesök, ibland bara något enstaka. Och den här helgen var det dessutom inbokat en magnetröntgenundersökning klockan 13:00 på lördag. Ingen kul dag eller tid att lägga sig i ett stort rör direkt. Jag missade i alla fall inget fint väder direkt.

Jag trodde att det var en enkel sorts röntgen, trots att jag gjort det här tidigare. Jag hade till och med planerat in annat under eftermiddagen för jag trodde att jag skulle vara hemma klockan 14:00. Tji fick jag. Fortsätt läsa Två sorters panikupplevelser