Jag har hamnat i Blodcancerförbundets styrelse som suppleant. Det gick ganska fort så jag har inte riktigt förstått vad jag har tackat ja till än. Det här är något helt nytt för mig, aldrig någonsin suttit i en styrelse så det här blir intressant! I annat fall skulle jag inte tagit på mig något extra utöver det jag redan har i vardagen eftersom orken inte är riktigt som normalt, men i det här fallet får jag vara med och göra skillnad för personer som går/gått genom samma helvete som jag har. Jag vill även se en utveckling inom rehabiliteringsområdet samt för de med kroniska komplikationer som jag lever med och jag råkar veta att det är väldigt på tapeten i cancervärlden just nu så jag tror att det är ett toppentillfälle att göra sig hörd.
Första stämman var den 18 maj och långt. 6 timmar i Uppsala. Dessutom var jag ju inte alls insatt så det blev många timmar att bara försöka hänga med. Jag är dessutom inte bra på att sitta stilla och lyssna – inte alls faktiskt. Jag råkar vara en pratare och efter sisådär 10 minuter brukar jag behöva säga något. Och om jag ska kunna fokusera så måste jag röra på mig eller pilla med något. Ofta blir det att jag sitter och vickar på foten, skriver bokstäver om och om igen eller pillar på diverse smycken jag har på mig just för dagen. Det innebär inte att jag är stressad, bara att jag lyssnar! Den här långa dagen hade jag tagit med mig datorn så jag kunde notera lite. Inte för att det var nödvändigt utan för att hänga med. Huruvida jag vickade på foten eller inte är inget jag minns eftersom det brukar hända per automatik utan att jag märker det. Arbetskollegor, kika på mina fötter så ser ni hur som vickar fram och tillbaka, fram och tillbaka.
Att återgå till arbete efter cancer är inte lätt… Alls.
I hissen på väg hem efter några arbetstimmar. De mörka påsarna under ögonen skvallrar om min trötthet men bakom det finns en nöjdhet som slår det!
Jag har varit heltidssjukriven i 2 år och 2 månader nu. Sedan jag återinsjuknade i min leukemi i mars 2013 så har jag försökt återgå till arbetet i omgångar och hunnit upp i olika omfattning innan jag rasat igen. Det högsta jag hann upp i var nu senast då jag äntligen arbetade 75%! Men uppenbart höll det sig inte särskilt länge… Totalkrasch för att vara mer specifik.
Min första arbetsdag på jobbet, 1 år efter att ha insjuknat. Oh den lycka jag kände! Stolt över att vara tillbaka. Det varade inte länge.
Min arbetsgivare var ett företag jag trivdes på, med kollegor och arbetsuppgifter som jag tyckte om. En vecka höll den lyckan. En enda vecka fick jag vara lycklig. En sketen vecka! Sen åkte jag på en hemsk dubbelsidig lunginflammation som snabbt ledde till sepsis chock (akut blodförgiftning med andra ord).
Jag trodde att jag skulle dö då, på riktigt. Faktum är att jag tog ett tyst avsked till min mamma och syster när de stod över min sida. Förloppet gick snabbt då. Men ödet hade annat planerat och idag är mina lungor starka, fräscha och fina!
Jag vet inte vad det är som försiggår just nu men jag har väldigt svårt att ens lyfta ett finger. Sover väldigt mycket igen, i snitt 10 timmar/dygn, men är aldrig pigg. Jag tycker att jag sover bra på nätterna och det brukar bli 7-7½ timme. Jag går upp samma tid varje morgon för att inte vända på dygnet. Men ändå är jag så slut vid lunch att jag somnar igen. Antingen innan eller efter. Trots att jag verkligen anstränger mig för att vara vaken! Jag vill ju kunna få saker gjorda och veta att jag klarar en hel dag utan att behöva kollapsa på soffan, men det går verkligen inte. Jag ställer klockan på 20 minuter, det är ungefär vad en bra power nap ska ta har jag hört, sen ska man tvinga sig upp så det inte blir längre för då vaknar man mosig. Men jag lyckas verkligen inte och kan sova 1-1½ timme till utan problem!
”Vad skönt det låter” kan man tänka. Men det är det inte. Jag blir nedstämd för att jag inte får något uträttat och jag är orolig för hur det ska gå när jag börjar få mer att göra på dagarna. Som att jobba till exempel. Kommer jag klara det? Kommer jag någonsin komma tillbaka?..
Förutom detta har jag fortfarande feber som åker berg-och-dalbana.
Ca 20% av senaste tiden har jag haft min normala kroppstemperatur på 37,0-37,3 grader.
Ca 30% av senaste tiden har jag haft mellan 37,8-38,0 grader, dvs. feber som gör mig matt och hängig.
Resterande 50% av tiden har jag en temperatur på 37,6 grader som är en tillräcklig temperaturförhöjning för att jag ska känna mig varm och trött.
Troligtvis är detta en del i att jag sover så mycket, men knappast enbart.
Igår kväll var jag på en indisk restaurang i Liljeholmen för att fira en nära väninnas födelsedag. Jag mådde bra, både under dagen och när jag kom dit. Men lagom till att vi fått in tallrikarna så började min värld gunga och jag blev illamående. ”Jag behöver bara äta och dricka mycket vatten” tänkte jag. ”Kanske är det alkoholen från gårdagens fest som gör sig påmind, även om jag inte varit bakis idag”. Men det spelade ingen roll att jag försökte tvinga i mig maten. Allt fortsatte snurra och jag fick svårt att fästa blicken. Känslan av att behöva spy blev intensivare och vid fyra tillfällen gick jag undan för att hämta andan på toaletten och utomhus. Men det blev verkligen inte bättre.
Kväljningarna kom tätare och jag kunde inte längre fokusera på vad någon sa. Jag höll ändå ut en stund till men fick erkänna mig slagen när varmrätten var uppäten (åtminstone de andras, min tallrik var full med mat). Sambon kom och hämtade mig och så snart jag kom innanför dörren gick jag till min låda med mediciner och tog en Odansetron och två Leregigan. Båda har jag fått för illamående och dom är inte beroendeframkallande så jag behövde inte oroa mig. Någon halvtimme senare, när jag och sambon börjat titta på ”The Meg” så slutade det snurra och kväljningarna upphörde. Kvar fanns ett mindre illamående som jag fick gå och lägga mig med senare. Angående filmen så kan du se den om du gillar hajar och/eller blir nostalgisk när du tänker på ”Jaws” men förbered dig på otroligt dåliga dialoger och töntiga klyschor!
Här var jag igår och här är jag idag. Cancerrehabilitering växer mer och mer då man nu börjar förstå vikten av den för att f.d. cancerpatienter ska få en så bra vardag och livskvalité som möjligt.
Vi har fått olika sorters skador på vingarna som har förpassat oss tillbaka till boet igen. Men istället för att knuffa oss ut på nytt med tron att ”det är som att cykla, man minns det även om det inte gjorts på länge” så måste vi få lära oss att flyga igen med dom – eventuellt bestående – skador vi har. Risken annars är att vi slår i backen och i värsta fall aldrig reser oss igen…
När vi är redo så hoppar vi själva.
Det är bilden av en rehabilitering och hur viktig den är.
Ska berätta mer om vad jag har gjort de här två dagarna men just nu orkar inte huvudet mer. Fatigue/cytohjärna är ett gissel.
Klicka gärna på länken ovan för att se min allegori om cancern som förstörde mitt liv och min återuppbyggnad.
Blev jättestolt idag när jag surfade in på Blodcancerförbundets hemsida och såg ett av mina tidigare inlägg under spalten ”Nyheter” som ”Min historia”. Det var förra våren som jag skrev det. Jag skickade det till C på kansliet för ett tag sen, mest för att det är ett annorlunda inlägg för att vara jag och för att han kanske ville nyttja det på något sätt. Han tyckte det passade fint under den här kategorin som dom har – dvs ”Min historia”. Lite då och då uppdaterar dom nämligen med olika berättelser skrivna av medlemmar.
Det här inlägget skiljer sig från mina övriga då hela är en enda lång allegori.
Jag är verkligen inte poetisk. Har du läst Kristian Gidlunds blogg? HAN var poet. Jag skriver rått och naket. Inte mycket poesi eller rim alls faktiskt. Mest talspråk. Det är lite det jag blivit känd för.
Jag skriver brev till dig som vill läsa. I mitt huvud sitter jag och pratar med dig vid ett bord, vem du nu är. Haha, hoppsan, det där lät visst lite poetiskt! Eller hur?
Men vid det här tillfället, en sen kväll vill jag minnas, så fick jag en hel filmsnutt i huvudet. Den handlade om mitt liv som rasade då jag fick cancerbeskedet, hur det rasade en gång till vid återfallet och min långa väg tillbaka.
Jag tänker väldigt ofta i bilder, det är så jag enklast förklarar hur jag känner och tänker.
Vill börja med att tacka för de bidrag som ramlat in 💝 Jag är väldigt tacksam och ser fram emot att lämna över summan till Ung Cancer.
Det är 13 dagar kvar till min 32-års dag och det är 1.048 kr kvar till mitt önskade mål. Så nära!
Som jag tidigare nämnt så går de här pengarna direkt till unga cancerdrabbade och anhöriga för olika sorters stöd. Kriget är inte över bara för att behandlingen är det. Cancerrehabilitering kan bli ett rent he*vete för många. Vissa av oss får kroniska skador och besvär. Därför är organisationer som den här så otroligt viktiga för att få ett så bra och normalt liv som möjligt igen.
Tack för att du hjälper mig att hjälpa till och tack för en riktigt fin födelsedagspresent 😍
Detta nummer handlar om livskvalitén efter cancer och innehåller viktig information som behöver spridas till de som är verksamma inom området samt de drabbade som kan behöva veta mer om hur de får hjälp. Jag har åter fått vara med och bidra med mina egna tankar på sidan 16 🙂
Rehabiliteringen kan bli myyycket längre än man tror. Själv känner jag mig naiv då jag trodde att livet skulle gå tillbaka som förr. Det blir aldrig som förr igen. Jag blir aldrig som förr igen.
Ända sedan jag blev sjuk så har jag deltagit i så många studier som det bara går. Vården är jättefin, men det finns mycket som behöver förbättras och ändras. Jag har varit med i
Rehabilitering består av så många olika delar
experimentella behandlingar, studier kring levnadsstandard ända upp till 10 år senare och just nu hjälper jag till mycket inom eftervård. Cancerrehabilitering är ett område som behöver utvecklas mycket. Det är något som relativt nyligen börjat belysas. Jag har träffat och pratat med flera som känner sig bortglömda efter sin behandling. Som att dom bara skickades ut på gatan när sista behandlingen var avklarad. Dom har problem som dom inte vet var dom ska vända sig med och känner stor oro utan att få prata av sig.
Jag fick ett mail angående den här studien från en docent i Vårdvetenskap som hade hittat mig på nätet. Hon söker de som har haft en allvarlig eller livshotande sjukdom och som vill bidra med sina erfarenheter till forskning i området ”rehabilitering och återhämtning efter cancer. Jag behövde inte fundera alls och hade mailat tillbaka inom 10 minuter. Fortsätt läsa Blod. Och cancerrehabilitering
I september fick jag ett bra erbjudande om att arbetsträna på Tele2. Det är ju som så att jag är konsult på Perido Skills och inte haft ett uppdrag på väldigt länge. Mitt senaste långa var på Carnegie och sen har jag haft tre kortare uppdrag på max 2 månader. Men som jag nämnt tidigare så har mina arbetsförsök slutat dåligt… Mest av anledningen att jag gått på för fort och för att kunderna krävde mer av mig än vad jag hade att erbjuda. Den här gången tyckte min chef att en arbetsträning var mycket vettigare än att börja jobba 25%. Till en början var jag lite tjurig. Vem vill jobba gratis liksom? Men innerst inne vet jag att det är det enda rätta av flera anledningar:
– Man blir isolerad som sjukskriven och trots att jag är ung och normalt sett social så blir man lite ”folkrädd”. Speciellt på arbetsplatser där man spelar en annan roll än den man är privat. Vem är Karriär- Hanna nu liksom?
– Jag har alltså varit heltidssjukskriven större delen av de senaste 5 åren. Förstår du hur lång tid det är? Jag vet vad jag klarade av innan. Jag kom tidigt till jobbet och gick sent. Jag var ambitiös och fick saker gjorda. Jag var full av idéer på nya snabbare arbetssätt. Jag var nyfiken och ville hela tiden utvecklas. Men den personen finns inte här längre. I min kropp bor en annan kvinna och jag har helt ärligt ingen förbannad aning om vad hon klarar av. Varken med huvudet eller fysiskt.
Jag har nämnt ”cyto- hjärna” och fatigue (cancertrötthet) förut och det är inget jag hittat på själv. Många som tagit sig genom tung behandling upplever en tröghet som inte alls liknar trötthet efter en dag på jobbet eller att man är lite förvirrad och råkar lägga nycklarna i kylskåpet under en stressad morgon. Man känner sig trög helt enkelt… redigt korkad. Jag trodde först att det bara var jag. Jag var övertygad om att totalt 3 år med cytostatika, fyra helkroppsstrålningar och ett avancerat byte av blod hade förstört min hjärna totalt. Sen fick jag höra fler och fler som upplevde samma sak. Jag läste på och jag har varit på en föreläsning om detta. Helt plötsligt förstod jag vad det var och det kändes inte lika genant längre. Dessutom vet jag nu att man kan träna upp hjärnan igen. En viss del hjärnceller kan ta skada men många kan ”reparera” minne och kunskap igen. Sammanfattningsvis vet jag inte vilken typ av uppgifter jag klarar av längre eller hur mycket jag fixar att arbeta. Vet inte hur många timmar i sträck hjärnan fungerar liksom. Därför är det bra att börja prova på utan att för den sakens skull ge upp sjukskrivningen direkt. Självkänslan klarar inte av fler smällar som det innebär att misslyckas.
– Att arbeta gratis är inget som lockar, men om man vrider lite på det så tjänar jag något annat än siffror på bankkontot. I utbyte mot att jag betalar med min tid så fåt jag äntligen en anledning till att göra mig fin på morgonen (det är inte så att man går i pennkjol, fina blusar eller kavajer när man är ensam hemma direkt…), träffa nya människor och börja få smaka på hur det var att arbeta, prestera, utmanas och vara en del av samhället. Och det betyder faktiskt mer än man kan tro efter så lång tid av isolering.
Men dessvärre var jag inte redo i höstas heller. Allt var klart. Jag hade besökt Tele2, träffade dåvarande gruppchefen som jag skulle rapportera till, fick veta att jag kunde styra arbetstimmarna och uppgifterna själv samt kunna jobba hemifrån då och då. Perfekt med andra ord. Men sen kom den där jävliga laseroperationen. När man ska brännas relativt mycket i sina privataste delar så är man inte så mentalt redo på att springa till jobbet dagen efter. Sen närmade sig julen. Jag kände att det skulle braka ganska omgående – och jag hade rätt. Trots att jag satte stopp för själva arbetsträningen i tid så blev jag både deprimerad och trött av operationen som ju påminde mig om min ofrivilliga barnlöshet och cellerna som växer fel i min livmoder. Jag är glad att jag aldrig gav mig på den där arbetsträningen då. Som sagt, inga fler smällar mot självkänslan tack.
Nu tror jag däremot att jag är så pass redo om jag nu kan bli. Jag har fortfarande molande värk i lederna, svid i ögonen och diverse behandlingar. Men förr eller senare måste jag våga satsa och det är nu. Jag har förberett min chef på att göra ett försök i mars. Men han måste först höra sig för med Tele2 om erbjudandet kvarstår. Om inte så kan det dröja innan han hittar ett företag som kan ta emot någon som arbetstränar och som kanske också har ett samarbete med Perido sedan innan. Kort sagt så lär det inte bli en start redan 1 mars. Men jag står till förfogande, nervös och spänd. Till och med lite rädd. Men jag kan inte fortsätta sitta hemma längre. Åren flyger förbi, tiden rinner iväg. Visst, jag är bara 31 år, men hur många av dom åren har jag inte spenderat sjuk och på sjukhus? Jag missar så mycket.
1. Höga kusten- bron. Svinkallt och MASSA snö! 2. På All Star med syster. 3. Min älskade pappa
Precis som så många andra som arbetar har jag precis haft en liten semester. Jag sköt på fotoferesbehandlingarna som skulle varit i torsdags och fredags, i stället hoppade jag in i syrrans lilla Auris på onsdagseftermiddag och styrde upp till Norrland och vår pappa. Road trip, mycket vila och vackert vinterväder under några sköna dagar. Dessutom några härliga timmar med en riktigt bra och trogen vän som jag har där uppe. Han tog med mig ut på Bäckfjärden för en liten promenad i den kalla solen och bitiga kylan tillsammans med vovven Fenja. Sen kaffe och småkakor under ett grillskjul.
Blev även bjuden på en god middag på All Star i Ö-viks hamn på fredagskvällen av min far, med efterföljande utekväll med syrran tillsammans med en hel hög Mello- älskare som ramlade in efter en repetering av Melodifestivalen som hölls på Fjällräven Arena. Jag är inte mycket för Melodifestivalen, men den s.k. Mellodrinken i en discokula var ett måste!
När jag och syrran är själva blir vi som barn igen. Flams och kiv, allt med kärlek. Och som alltid mår vi så bra av att träffa pappa.
Vågsnäs är verkligen vårt smultronställe. Alltid varit, kommer alltid vara ❤
Samtliga foton ovan är från mitt smultronställe i Vågsnäs. Utsikt över Bäckfjärden och bergen. Är det konstigt att man stormtrivs? Lugnet. Tystnaden. De stjärnklara nätterna.
1. Discokula med Mellodrink. 2. Utflykten på isen i vintersolen. 3. Det jag kom hem till i Stockholm, inte riiiktigt lika mycket snö…
mig och så snart jag kom innanför dörren gick jag till min låda med mediciner och tog en Odansetron och två Leregigan. Båda har jag fått för illamående och dom är inte beroendeframkallande så jag behövde inte oroa mig. Någon halvtimme senare, när jag och sambon börjat titta på 
Kriget i min kropp 