Återgången till arbetet. Och lite feber.

Jag vet inte vad det är som försiggår just nu men jag har väldigt svårt att ens lyfta ett finger. Sover väldigt mycket igen, i snitt 10 timmar/dygn, men är aldrig pigg. Jag tycker att jag sover bra på nätterna och det brukar bli 7-7½ timme. Jag går upp samma tid varje morgon för att inte vända på dygnet. Men ändå är jag så slut vid lunch att jag somnar igen. Antingen innan eller efter. Trots att jag verkligen anstränger mig för att vara vaken! Jag vill ju kunna få saker gjorda och veta att jag klarar en hel dag utan att behöva kollapsa på soffan, men det går verkligen inte. Jag ställer klockan på 20 minuter, det är ungefär vad en bra power nap ska ta har jag hört, sen ska man tvinga sig upp så det inte blir längre för då vaknar man mosig. Men jag lyckas verkligen inte och kan sova 1-1½ timme till utan problem!
Vad skönt det låter” kan man tänka. Men det är det inte. Jag blir nedstämd för att jag inte får något uträttat och jag är orolig för hur det ska gå när jag börjar få mer att göra på dagarna. Som att jobba till exempel. Kommer jag klara det?
Kommer jag någonsin komma tillbaka?..

Förutom detta har jag fortfarande feber som åker berg-och-dalbana.
Ca 20% av senaste tiden har jag haft min normala kroppstemperatur på 37,0-37,3 grader.Fever
Ca 30% av senaste tiden har jag haft mellan 37,8-38,0 grader, dvs. feber som gör mig matt och hängig.
Resterande 50% av tiden har jag en temperatur på 37,6 grader som är en tillräcklig temperaturförhöjning för att jag ska känna mig varm och trött.
Troligtvis är detta en del i att jag sover så mycket, men knappast enbart.

Igår kväll var jag på en indisk restaurang i Liljeholmen för att fira en nära väninnas födelsedag. Jag mådde bra, både under dagen och när jag kom dit. Men lagom till att vi fått in tallrikarna så började min värld gunga och jag blev illamående. ”Jag behöver bara äta och dricka mycket vatten” tänkte jag. ”Kanske är det alkoholen från gårdagens fest som gör sig påmind, även om jag inte varit bakis idag”. Men det spelade ingen roll att jag försökte tvinga i mig maten. Allt fortsatte snurra och jag fick svårt att fästa blicken. Känslan av att behöva spy blev intensivare och vid fyra tillfällen gick jag undan för att hämta andan på toaletten och utomhus. Men det blev verkligen inte bättre.

Kväljningarna kom tätare och jag kunde inte längre fokusera på vad någon sa. Jag höll ändå ut en stund till men fick erkänna mig slagen när varmrätten var uppäten (åtminstone de andras, min tallrik var full med mat). Sambon kom och hämtade 181015 The megmig och så snart jag kom innanför dörren gick jag till min låda med mediciner och tog en Odansetron och två Leregigan. Båda har jag fått för illamående och dom är inte beroendeframkallande så jag behövde inte oroa mig. Någon halvtimme senare, när jag och sambon börjat titta på ”The Meg” så slutade det snurra och kväljningarna upphörde. Kvar fanns ett mindre illamående som jag fick gå och lägga mig med senare.
Angående filmen så kan du se den om du gillar hajar och/eller blir nostalgisk när du tänker på ”Jaws” men förbered dig på otroligt dåliga dialoger och töntiga klyschor!

Fortsätt läsa Återgången till arbetet. Och lite feber.

Annonser

”Svenska MDS- & AML-dagen 2.0”

Jag känner mig lite dum nu… Den konstanta förvirringen igen. Började tydligen skriva om ett event som jag var på för sisådär drygt en månad (!) sen. Men som av en slump hamnade det som vanligt i utkast bland mina 10 andra påbörjade och ej avslutade inlägg. Tusan. Men trots att det gått ett tag sen så vill jag dela med mig. Både för att det är väldigt bra information kring de två diagnoserna MDS och AML, men också för att visa på vad vem som helst som är medlem blir erbjuden att delta i!

I lördags (obs! numer ”för en månad sen, den 17 mars mer exakt) var jag på något de kallar ”Svenska MDS- & AML-dagen 2.0”. Det var ett event anordnat av Blodcancerförbundet. För medlemmar är det gratis, för övriga 200 kr. Men ett medlemskap kostar bara mellan 50-250 kr/år, beroende på om du är patient, familjemedlem eller stödjande, så det är värt det och bli erbjuden att fritt gå på alla möjliga event som anordnas! (Jag vill bli medlem och stötta)

Det var en så himla trevlig dag! Jag vet inte exakt hur många vi var men höftar på 30 stycken, varav hälften var patienter och hälften på något sätt anhöriga. Som du kanske vet så har jag inte haft någon av dessa diagnoser, jag tillhör gruppen ALL-B (dvs Akut lymfatisk leukemi i b- cell), men faktum är att AML är väldigt lik ALL i sjukdomsförlopp och behandling. Min ”cancertvilling” som helt otippat har råkat ut för exakt samma åkommor som jag och har dessutom nästan samma läkarteam, har just AML. Aldrig under dessa 5 år har jag stött på någon som åkt på lika mycket komplikationer och konstigheter, sen hittas jag plötsligt av en kvinna med AML i stället. I lördags (dvs, den 17 mars) var det första gången vi träffades IRL efter lång tids mailande. Det var så kul!

Så även om jag inte haft samma sjukdom så var jag ändå nyfiken på det som skulle tas upp under dagen. Fortsätt läsa ”Svenska MDS- & AML-dagen 2.0”

Om en timme ligger jag i liten tunnel

Nu har det återigen passerat en massa dagar som jag har sovit bort, och halvfärdiga inlägg som jag somnat ifrån. Herregud, hur länge ska det här pågå?! Jag känner knappt igen något av mig själv längre. Dagarna passerar i ett töcken. Orkar varken svara på mail eller läsa sms vissa stunder. Och påsken spenderades i Berlin. Redan första dagen sov jag bort 2 extra timmar, utöver natten, då jag missade dagarnas enda varma soltimmar på balkongen tillsammans med de två som jag var där med. Trist. Minst sagt.

Jag blir alltmer som drogad. Dricker flera koppar kaffe per dag och tar koffeintabletter. Ändå somnar jag. Dessutom har jag en illamåendemedicin som jag behöver ta ibland och den innehåller både koffein och Efedrinsulfat som ökar hjärtklappningen då den hjälper kroppen att utsöndra mer av dess eget adrenalin (Noradrenalin). Men jag kan somna ifrån det också, inga problem!

De få timmar per dag som jag är vaken och relativt pigg så kan jag prioritera en eller två saker att göra innan jag däckar igen. Läs lite till

Under utredning

I torsdags var det verkligen ingen bra dag… Ett resultat av det blev att jag började på detta inlägg men avbröt halvvägs. I frustration. Av utmattning.

Här kommer ett utlopp med en ton som tillhör sinnestillståndet.

Allt börjar bli knas. Jag är alltså fem (!) förbannade år efter sct (stamcellstransplantation) som flera av er vet, men skiten fortsätter. F-kassan bedömer mig nu – tillfälligt – som ”sjukpensionär” för att jag ska få en chans att repa mig utan stress, nu kommer jag få s.k. sjukersättning istället för sjukpenning. Jag slipper strula med läkarintyg och andra blanketter och ingen handläggare kommer ringa och jaga på mig. Det har nämligen startats en ny studie som innefattar långtidssjukskrivna och kvinnan som kontaktade mig har läst genom mina intyg och fått sig en helhetsbild, till skillnad mot de tre handläggare jag hittills haft, och bestämt konstaterat att jag med all rätt ska vara heltidssjukskriven utan press. Hon upprepade flera gånger att de saker jag fortfarande går genom enligt intygen innebär att jag är sjuk och inget annat. Hon tycker att jag ska sköta om min kropp och enbart ha det som arbetsuppgift. Inte stå med en fot på sjukhus och en i vardagen. Bildligt tycker hon att jag helhjärtat ska kliva tillbaka in på sjukhuset, se till att bli så bra som jag kan bli, sen ta ett prövande steg utanför dörren och då kommer hon stå där för att ta emot och leda mig framåt. Känns fantastiskt bra. Hoppas att allt hon sa kan uppfyllas och att politikerna ser till att budget finns.

Dessutom har ytterligare mystiska saker dyker upp. Sådant som ännu inte hunnit läggas till på sjukintyget. Nyfiken? Läs mer

Är jag redo att börja jobba?

I september fick jag ett bra erbjudande om att arbetsträna på Tele2. Det är ju som så att jag är konsult på Perido Skills och inte haft ett uppdrag på väldigt länge. Mitt senaste långa var på Carnegie och sen har jag haft tre kortare uppdrag på max 2 månader. Men som jag nämnt tidigare så har mina arbetsförsök slutat dåligt… Mest av anledningen att jag gått på för fort och för att kunderna krävde mer av mig än vad jag hade att erbjuda. Den här gången tyckte min chef att en arbetsträning var mycket vettigare än att börja jobba 25%. Till en början var jag lite tjurig. Vem vill jobba gratis liksom? Men innerst inne vet jag att det är det enda rätta av flera anledningar:

– Man blir isolerad som sjukskriven och trots att jag är ung och normalt sett social så blir man lite ”folkrädd”. Speciellt på arbetsplatser där man spelar en annan roll än den man är privat. Vem är Karriär- Hanna nu liksom?

– Jag har alltså varit heltidssjukskriven större delen av de senaste 5 åren. Förstår du hur lång tid det är? Jag vet vad jag klarade av innan. Jag kom tidigt till jobbet och gick sent. Jag var ambitiös och fick saker gjorda. Jag var full av idéer på nya snabbare arbetssätt. Jag var nyfiken och ville hela tiden utvecklas. Men den personen finns inte här längre. I min kropp bor en annan kvinna och jag har helt ärligt ingen förbannad aning om vad hon klarar av. Varken med huvudet eller fysiskt.
Jag har nämnt ”cyto- hjärna” och fatigue (cancertrötthet) förut och det är inget jag hittat på själv. Många som tagit sig genom tung behandling upplever en tröghet som inte alls liknar trötthet efter en dag på jobbet eller att man är lite förvirrad och råkar lägga nycklarna i kylskåpet under en stressad morgon. Man känner sig trög helt enkelt… redigt korkad. Jag trodde först att det bara var jag. Jag var övertygad om att totalt 3 år med cytostatika, fyra helkroppsstrålningar och ett avancerat byte av blod hade förstört min hjärna totalt. Sen fick jag höra fler och fler som upplevde samma sak. Jag läste på och jag har varit på en föreläsning om detta. Helt plötsligt förstod jag vad det var och det kändes inte lika genant längre. Dessutom vet jag nu att man kan träna upp hjärnan igen. En viss del hjärnceller kan ta skada men många kan ”reparera” minne och kunskap igen. Sammanfattningsvis vet jag inte vilken typ av uppgifter jag klarar av längre eller hur mycket jag fixar att arbeta. Vet inte hur många timmar i sträck hjärnan fungerar liksom. Därför är det bra att börja prova på utan att för den sakens skull ge upp sjukskrivningen direkt. Självkänslan klarar inte av fler smällar som det innebär att misslyckas.

– Att arbeta gratis är inget som lockar, men om man vrider lite på det så tjänar jag något annat än siffror på bankkontot. I utbyte mot att jag betalar med min tid så fåt jag äntligen en anledning till att göra mig fin på morgonen (det är inte så att man går i pennkjol, fina blusar eller kavajer när man är ensam hemma direkt…), träffa nya människor och börja få smaka på hur det var att arbeta, prestera, utmanas och vara en del av samhället. Och det betyder faktiskt mer än man kan tro efter så lång tid av isolering.

Men dessvärre var jag inte redo i höstas heller. Allt var klart. Jag hade besökt Tele2, träffade dåvarande gruppchefen som jag skulle rapportera till, fick veta att jag kunde styra arbetstimmarna och uppgifterna själv samt kunna jobba hemifrån då och då. Perfekt med andra ord. Men sen kom den där jävliga laseroperationen. När man ska brännas relativt mycket i sina privataste delar så är man inte så mentalt redo på att springa till jobbet dagen efter. Sen närmade sig julen. Jag kände att det skulle braka ganska omgående – och jag hade rätt. Trots att jag satte stopp för själva arbetsträningen i tid så blev jag både deprimerad och trött av operationen som ju påminde mig om min ofrivilliga barnlöshet och cellerna som växer fel i min livmoder. Jag är glad att jag aldrig gav mig på den där arbetsträningen då. Som sagt, inga fler smällar mot självkänslan tack.

Nu tror jag däremot att jag är så pass redo om jag nu kan bli. Jag har fortfarande molande värk i lederna, svid i ögonen och diverse behandlingar. Men förr eller senare måste jag våga satsa och det är nu. Jag har förberett min chef på att göra ett försök i mars. Men han måste först höra sig för med Tele2 om erbjudandet kvarstår. Om inte så kan det dröja innan han hittar ett företag som kan ta emot någon som arbetstränar och som kanske också har ett samarbete med Perido sedan innan. Kort sagt så lär det inte bli en start redan 1 mars. Men jag står till förfogande, nervös och spänd. Till och med lite rädd. Men jag kan inte fortsätta sitta hemma längre. Åren flyger förbi, tiden rinner iväg. Visst, jag är bara 31 år, men hur många av dom åren har jag inte spenderat sjuk och på sjukhus? Jag missar så mycket.

20180226_0956301204410861.jpg
1. Höga kusten- bron. Svinkallt och MASSA snö! 2. På All Star med syster. 3. Min älskade pappa

Precis som så många andra som arbetar har jag precis haft en liten semester. Jag sköt på fotoferesbehandlingarna som skulle varit i torsdags och fredags, i stället hoppade jag in i syrrans lilla Auris på onsdagseftermiddag och styrde upp till Norrland och vår pappa. Road trip, mycket vila och vackert vinterväder under några sköna dagar. Dessutom några härliga timmar med en riktigt bra och trogen vän som jag har där uppe. Han tog med mig ut på Bäckfjärden för en liten promenad i den kalla solen och bitiga kylan tillsammans med vovven Fenja. Sen kaffe och småkakor under ett grillskjul.

Blev även bjuden på en god middag på All Star i Ö-viks hamn på fredagskvällen av min far, med efterföljande utekväll med syrran tillsammans med en hel hög Mello- älskare som ramlade in efter en repetering av Melodifestivalen som hölls på Fjällräven Arena. Jag är inte mycket för Melodifestivalen, men den s.k. Mellodrinken i en discokula var ett måste!

När jag och syrran är själva blir vi som barn igen. Flams och kiv, allt med kärlek. Och som alltid mår vi så bra av att träffa pappa.
Vågsnäs är verkligen vårt smultronställe. Alltid varit, kommer alltid vara ❤

20180226_0955371047155669.jpg
Samtliga foton ovan är från mitt smultronställe i Vågsnäs. Utsikt över Bäckfjärden och bergen. Är det konstigt att man stormtrivs? Lugnet. Tystnaden. De stjärnklara nätterna.
20180226_0959261760967267.jpg
1. Discokula med Mellodrink. 2. Utflykten på isen i vintersolen. 3. Det jag kom hem till i Stockholm, inte riiiktigt lika mycket snö…

Nytt försök att minska mängden behandlingar.

Det var inte jättemycket nytt som hände under återbesöket idag, men lite positivt i alla fall.

Bakterieodlingen växer så det knakar men vilken sort det handlar om har vi inte fått svar på än. Professor Ljungman skulle ringa mig om vi behöver byta penicillin. Jag frågade om glukosvärdet också eftersom jag har fått kortison så himla länge nu, om än i ganska liten dos, och jag fick ju diabetes under ca 6 månader när jag fick högdoser. Vill bara vara på den säkra sidan och senaste provet var fint. Phew.

Gvh:n är inte bra som du säkert förstått, men i jämförelse med herr Ljungmans anteckningar från innan fotoferesen så är det bättre. Torrheten i mun och ögon är bättre och groparna på stussen, låren och vaderna  är uppenbara och fula men lite färre än de har varit. Det enda som faktiskt inte är bättre är höger hand och arm. Noll rörlighet. Vänster handled fungerar som den ska, fingrarna går nästan att veckla ut. Men höger handled är liksom… låst. Jag kan varken vinkla upp eller ner. Och fingrarna går inte att räta ut. Musklerna förtvinar och jag får mjölksyra i armen och fingrarna av att lyfta tyngre saker. Vissa dagar är det värre än andra. Jag går hos arbetsterapeut som gett övningar som jag ska göra för att stretcha och träna styrka. Jag försöker komma ihåg att göra det men drar mig för det. Det gör verkligen ont att stretcha och även om jag kramar min degklump bara några få gånger så får jag mjölksyra och blir alldeles öm i armen och handen under en lång stund.


Här nedan är vänster hand i maximala utsträckta lägen ner, upp och uträtade fingrar. Ganska okej, eller hur?

wp-1516811404506371963375.jpg

Här nedan är höger hand i samma rörelser. Jag spänner och försöker allt jag kan, därav de tydliga senorna. Men det är lönlöst. Dom är på tok för korta, speciellt underarmen som du ser, och musklerna svarar inte som dom ska:

wp-15168114682151322981413.jpg

Men det absolut märkligaste är att andra kan böja handlederna och fingrarna mycket mer på mig om dom gör det pulserande och långsamt medan jag tittar bort och tänker på annat. Men hur mycket jag än själv tar i så kan jag inte räta på dom själv? Det verkar som att mycket av problemet sitter i huvudet, men varför kan hjärnan inte längre kommunicera med högra sidan när det går hyfsat med vänster? Vad för slags sammanstötning har orsakat det?…

Vet inte riktigt vad som går att göra åt detta men det jag är säker  på är att jag inte längre klarar av fotoferes behandling två dagar varannan vecka längre. Jag har hållit på i 9 månader och det gör både ont och är psykiskt påfrestande. Och för vad? GVHn backar inte nämnvärt men den hålls såklart under kontroll. Ljungman påminde mig om att fotoferes – såväl som behandling med mesenkymaler – är långsiktiga behandlingar. Båda två kan ta mer än 9 månader innan det får uppenbar verkan. Så han vill bestämt att jag har tålamod.

Däremot lyssnar han och förstår, så han tyckte att utifrån det jag säger så kan vi efter februari trappa ner till var tredje vecka och se vad som händer. Börjar det eskalera det minsta så ska jag ringa så återgår vi till varannan vecka. Dessutom kanske jag är aktuell för behandling i Solna i stället. Där har dom en ny maskin som kan separera celler, behandla dom och ge tillbaka dom på 2 timmar i stället för mina dagar på 5 timmar! Vore så skönt även om resvägen blir lite längre och jag skulle sakna sköterskorna och läkarna på aferesen.

Är det detta dom kallar ”spets- patient” numer? Någon som styr sin egen behandling?

Angående mesenkymalerna så är han förtegen, förmodligen för att han inte vet mer själv. Men jag står kvar på listan för utvalda patienter i alla fall. ”Om mesenkymalerna godänns för att användas igen på det här sättet innan sommaren så ska vi vara lyckliga”. Jaja, tålamod är en dygd heter det ju, och mitt liv består av tålamod.

Sista saken vi pratade om var mina antikroppar som jag har brist på. Det jag inte själv verkar producera är, som jag nämnt tidigare, det man kallar Ig-G. Immunoglobulin-G som du kanske vill googla om du själv har en koppling till någon med immunbrist. Det jag behandlats med i omgångar är Privigen som jag får i infusioner en gång varannan vecka. När jag hade 0 fick jag akut blodförgiftning. Nu senast låg det någonstans kring 2 så det började bli lite kritiskt. Intervallet för vuxna är 6,7-14,5. Mitt senaste prov visade 11 så jag frågade glatt om jag får slippa behandlingen nu, men han sa att antikropparna förmodligen går snabbt igen då så vi får fortsätta fylla på ett tag till, om än lite färre tillfällen.

Nåja. Vad är väl en bal på slottet när man kan ligga på sjukhus.

Där var samtalet med Per slut. Kort och koncist som alltid.

Nu är det alltså tre saker, nej kanske fyra förresten, som upptar min tankeverksamhet och energi. Minst problematisk:

4. Det faktum att jag fortfarande inte kan hålla mig vaken på dagarna fast jag sover 9-10 timmar per natt. Orkar inte borsta tänderna förrän klockan slagit 11… Det ställer till mitt sociala liv väldigt mycket. Jäkla cancertrötthet och cytohjärna (obs, ej påhittade namn av mig så känner du igen dig så kan du googla eller följa mina länkar. Det är skönt när man förstår vad det är som pågår).
Får hjälp med energibesparing och minnesproblematiken på Centrum för cancerrehabilitering

3. De högriskklassade cellerna i livmodern och på slidväggen som jag opererades för i november. Även om det verkade lyckat så är flera förändringar kvar och jag kommer dessutom med största sannorlikhet drabbas igen vilket resulterar till att min livmoder ryker… Har regelbunden kontakt på Kvinnokliniken.

2. Hårdheten i huden, orörligheten i fotleder, höfter och armar samt värken i höger arm och hand. Allt orsakat av GVHd (kronisk bindvävsinflammation). Hur jag behandlas för det går ju att läsa ovan och ett antal andra hundra inlägg.

1. Ögonen. Dessa ständiga problem med ögonen. Om jag ägnat 100 inlägg åt bindvävsinflammationen så har jag säkert ägnat åtminstone 200 på ögonen. Jag har ju haft så satans mycket problem! Gråstarr, ålderssynthet, astigmatism och ganska mycket GVHd på hornhinnorna. Två operationer och synen blir allt sämre…

Svedan är ganska okej. Vissa dagar är torrheten störande och det känns som att jag har skräp i ögonen och på mornarna fastnar ögonlocken på hornhinnan. Men annars är det här hanterbart nu.

Det som dagligen skapar problem och gör mig både ledsen, arg och orolig är att synen försvinner. Jag kan ju läsa på 50 cm avstånd, varken mer eller mindre eftersom jag är stelopererad. Jag ha r ett par glasögon på alla avstånd längre än så. Jag kan se saker utan, men inte läsa eller urskilja detaljer. Att köra bil utan innebär att jag inte ser vägskyltarna med text t.ex. Alla avstånd kortare än 50 cm kräver ett helt annat par glasögon. Här kommer det stora problemet. Har jag inte dom så kan jag inte läsa alls. Ser inte ens texten på sms eller små detaljer som ögonbrynen när jag ska noppa dom. Dessutom får jag hemskt ont i huvudet eftersom allt bara är ett blurr. När jag tittar upp med dom på så blir jag yr eftersom jag inte ser någonting alls 5+ cm framåt med dom och vice versa med de andra på mig.

Det är så himla vanligt med glasögon och dom som är helt beroende av dom kan såklart inte heller fungera utan. Men jag måste alltså hålla koll på två stycken. Dessutom är inte progressiva ett alternativ då jag är så torr i ögonen. Den största oron är ändå att synen har blivit sämre. Jag ser inte alltid bra med glasögonen på heller… Hur långt kommer det gå?… Jag har till och med vid ett svagt tillfälle funderat, kommer jag bli blind?…
Jag har återbesök på St Eriks ögonsjukhus snart, minns bara inte när. Då får dom kolla upp om min känsla stämmer och vad man i så fall kan göra åt det.

Nu ska jag iväg på en fika tillsammans med kusinen, skönt att komma ut lite. Senare ska jag försöka tvinga mig i väg för att träna upp styrkan i armarna.

Hoppas din torsdag blir fin 🙂 Uppskatta det som går att uppskatta idag. Även om det bara är att bussen är i tid eller att kaffet smakar gott.

Kramar!

Genansen när man somnar medan läkaren pratar…

Fjärde fotoferes behandling avklarad. I torsdags lyckades vi samla ihop de 50 ml som är önskvärt vid den här behandlingen. Men det hände ändå en sak som bekymrar mig litegrann… Kommer till det.

”Min” säng stod redo, bäddad och klar. Trots att processen med behandlingar och sjukhusmiljö är mer påfrestande för mig än jag känner att jag kan förklara, åtminstone för någon som inte har behandlats så hårt och länge som jag har, så försöker jag göra det bästa av situationen och tänka ”lite mysigt kan jag nog göra det”. Dessutom gör sköterskorna där sitt yttersta för att jag ska må så bra som möjligt.

Jag har försökt memorera namn på de personerna som tar hand om just mig men mitt namnminne är på katastrofala nivåer och jag måste utan överdrift hälsa på en person minst tre gånger innan namnet sitter. Att para ihop det med ansiktet har jag också väldigt svårt med. Fortsätt läsa Genansen när man somnar medan läkaren pratar…