Äntligen över. TGIF.

Jag var så slut efter ingreppet i förrgår att jag inte orkade uppdatera om hur jag mådde efteråt. Det kändes ungefär likadant i går. En massa bitterhet drogs upp när jag gjorde det där. Förbannade jävla cancer som fortsätter utsätta mig för saker även efter att den lämnat min kropp. Varför ska jag behöva genomgå ingrepp efter ingrepp – 6 år efter min transplantation?! Det känns som att jag blir lite mer trasig för varje gång. Och varför skulle jag behöva bli steril? Jag som så gärna ville bli gravid. Nu måste kanske livmodern opereras ut. Varför, varför, varför. Massa irritation och sorg på samma gång. Så det var bra att jag hade bokat in en tid hos min psykoterapeut igår. Jag var för slut för att orka ta mig dit men hon är alltid öppen för att konversera på det sätt jag helst önskar så igår blev det hemifrån över telefon. Det var välbehövligt och skönt att ordkräkas ut allt som hade byggts upp inom mig.

Ingreppet i sig gick väl ändå relativt bra måste jag säga. Jag fick vänta väldigt länge men det var okej. Jag satt och läste boken ”Jag vill inte dö, jag vill bara inte leva” – en bok om depressioner och psykisk ohälsa som jag känner igen mig alltför väl i.
undefined
Jag skulle vara där 08:00 för att få kanylen insatt samt en Stesolid att lugna mig med. När det väl var dags fick jag en dos lugnande som inte hjälpte mig alls då jag hade för högt adrenalinpåslag. Då fick jag ytterligare en dos som lugnade mig något men som inte stoppade tårarna från att rinna och de förtvivlade orden från att strömma ur min mun. Det var min duktiga gynekolog som utförde allt, en sköterska som höll mig i handen och pratade med mig samt två läkarstudenter.

Jag är inte säker på exakt vad som gjordes då jag ju pratade med sköterska under tiden, men det var åtminstone en titt med det ökända ”skohornet”, pensling med ättika som sved som sate för att kunna se förändringar, toppsning, biopsier (dvs knippsning) och något verktyg som hon vidgade med för att se bättre. Stackars snäckan. Jag fick dessutom överraskande veta att jag har något som heter vaginism. Det är en kramp i bäckenet som jag förstod det, kan även sätta sig i slidan läste jag mig till. Men det hon kände på mig var högre upp. Det gjorde ont när hon kände där och kom åt bäckenbenet. Väldigt intimt att berätta kanske men vi måste våga prata om det. Speciellt vi kvinnor. Jag har fått en lättare variant av det efter flera år av smärtsamma ingrepp och operationer, detta kan förklara varför jag plötsligt fått svårt för gynekologiska undersökningar. Det är ofarligt och går att avhjälpa på olika sätt, därför är det viktigt att du som kvinna berättar för din gynekolog (och såklart eventuell partner) att du har ont, även om det bara är ibland. Risken är annars att det blir värre och du kan börja få stora problem i sexlivet. Man kan till och med få ont av att föra in tamponger. Det här var ju en liten överraskning men det kan förklara en del.

Utöver det var allt bra som hon kunde se med blotta ögat. Ingen GVHd längre (woho!) och fina slemhinnor som jag kan tacka östrogenbehandlingen för! Huruvida jag har cellförändringar och i vilken grad kommer jag inte få svar på förrän om 1-2 månader så under tiden ska jag försöka förtränga allt som har med det att göra. Ingen idé att lägga energi på ett problem som inte uppstått än. Jag hade en del värk dygnet efter, ungefär som en lättare mensvärk (så som jag minns den), men det avhjälptes med kortison och nu känner jag ingenting.

Idag har jag klarat av att jobba några timmar och ikväll ska jag avsluta den här något kämpiga arbetsveckan med middag tillsammans med sambo och vänner.

Hoppas att ni får en trevlig kväll och glad alla hjärtans dag så här i efterhand!

Lakrits blev jätteglad för sin kaka i form av ett hjärta ❤

Ett obekvämt ingrepp

Det blev ett annorlunda gynbesök idag. Igår åkte jag nämligen till Sesam i Huddinge för uppföljning av cellförändringarna. Jag klarade inte av det… jag vet att jag propagerat och tjatat på alla er kvinnor att gå på era förbannat viktiga cellprovtagningar. Att riskera livmoderhalscancer är inte värt det!

Ändå sitter jag här som en hycklare. Jag har gjort detta fler gånger än jag kan räkna. Knipsats för biopsier i underlivet det vill säga. Varje toppsning har visat cellförändringar och tvingats följas upp med vidare analys. Varje gång har det visat på virusrelaterade som måste hållas koll på. Man kan annars ha cellförändringar efter mens och sex så du behöver inte rädd förrän dom kontrollerat i mikroskop.

3 koniseringar har jag gjort sen jag var 17 år så jag har ingen livmodertapp kvar. Därför knippsas jag på livmoder och slidvägg. Jag har också opererats med laser.

Så länge jag behandlas mot Gvh med immunhämmande så kommer cellförändringarna vara kvar. Senast visade dom högriskvirus men än så länge bara lätt utveckling. Sedan i höstas har jag fått tre kallelser men avbokat alla. Nu är det högst viktigt. Igår tog jag mig dit men klarade inte undersökningen.

Inga. Fler. Verktyg.

Jag känner mig trasig. Dessutom är äggstockarna döda och jag kommer snart inte undan att plocka bort hela det paketet som skiljer kvinnor från män. Jag blir… ingenting. Så känns det. Trots bröst. Trots tillskott på östrogen som jag inte längre producerar.

Min läkare är fantastisk och förstående. Alla sköterskor i hennes team ödmjuka. Ändå känns det som övergrepp mot min kropp när jag med jämna mellanrum under flera års tid behövt utstå obehaget att undersökas med olika verktyg mot min vilja. Det har ändå gått bra! Det kan rädda mitt liv! Men nu räcker det då jag inte ser något slut.

Ingenting är påtvingat. Däremot förklarade min läkare lugnt att jag löper 13 gånger större risk att utveckla livmodercancer än gemena man. Skit också! En undersökning är nu av högsta vikt.

Men förstående som hon är, och med respekt för allt jag gått genom, så ska jag slippa vara helt medveten med lugnande och s.k. ”sjukhuschampagne”. Ingen sövning och jag kommer snart må bra och vara klar i huvudet igen. Men det du ska veta är att smärtlindring inte hjälper mig då jag inte har problem med den i sig efter allt jag varit med om. Ångesten och paniken kommer rakt ifrån den mentala delen av att cancern i sin frånvaro fortfarande förstör min vardag och får mig att känna mig nedbruten och söndertrasad.

Dags för det relativt lilla ingreppet och jag ska mobilisera mig. Vi hörs av.

Och du… gå på dina cellprovtagningar!! Toppsning är bara obehagligt men gör inte ont. Det räddar liv ❤

Det där privata vi inte gärna pratar om.

Hemma idag igen 😦
Urinvägsinfektionen försvann lika plötsligt som den kom, helt utan antibiotika. Igår kväll hade jag fortfarande väldigt ont i magen men natten blev lugn och i morse fanns inga känningar. ”Vad skönt!”, kan man tänka. Jo absolut, förvisso. Men det är lite oroväckande också. Eftersom det försvinner så snabbt så är det kanske inte en bakteriell infektion… så vad beror den på då? Varför är det återkommande? Varför kommer den akut, blir så kraftig och sen bara försvinner? Det måste ju helt klart utredas. Jag försökte ringa till ALLO- teamet i morse igen för att berätta om den här konstiga vändningen, fråga om jag trots det skulle åka till sjukhuset och lämna urinprov (vilket ju ändå förmodligen inte skulle visat något) och berätta att jag inte hade hämtat ut penicillinet. Men en telefonsvarare berättade att dom hade konferens hela dagen och inte skulle vara tillgängliga förrän i morgon bitti. Jahopp. Inte mycket att göra åt. Jag ska ringa i morgon igen och håller under tiden tummarna för att det inte återkommer under natten.

181024 Cold

Men jag har inte varit pigg och kry för det inte. Förutom att jag har huvudet fullt med snor och är matt så har jag haft 38 grader feber idag igen. Men även det är såklart något som verkar komma och gå så jag vet ju inte riktigt om det är kopplat till förkylningen eller inte. Konstaterat är i alla fall att mitt immunförsvar verkar lite grinigt. Så jag har försökt att ta det lugnt idag även om jag är ganska trött på det.

Det blev ett väldigt jobbigt besök på gyn för två veckor sedan… Har inte ens orkat skriva om det hittills. Fortsätt läsa Det där privata vi inte gärna pratar om.

Två sorters panikupplevelser

Hej på dig,

Valborgsmässoafton och långhelg som alla så glatt njuter av! Jag har lite svårt att känna av dagar och skilja på helger eftersom mina ser väldigt likadana ut och det finns ingen regel för veckorna. Ibland massor av sjukhusbesök, ibland bara något enstaka. Och den här helgen var det dessutom inbokat en magnetröntgenundersökning klockan 13:00 på lördag. Ingen kul dag eller tid att lägga sig i ett stort rör direkt. Jag missade i alla fall inget fint väder direkt.

Jag trodde att det var en enkel sorts röntgen, trots att jag gjort det här tidigare. Jag hade till och med planerat in annat under eftermiddagen för jag trodde att jag skulle vara hemma klockan 14:00. Tji fick jag. Fortsätt läsa Två sorters panikupplevelser

Hjärnfotografering avklarad

Såg först efter att fotot togs att ”hängögat” är mer slappt än vanligt, trots att jag precis power napat i 45 minuter

Dags att ta helg nu. Även för en sjukskriven. Datortomografin gick bra. Inte för att jag vet hur den skulle gått dåligt? In i tunneln, ta ett djupt andetag, ut ur tunneln, klart! Ungefär så i alla fall. Fast anledningen till att det kändes som att det gick på en minut kan ha varit för att jag somnade inuti tunneln… Börjar bli vann vid att slumra till på märkliga platser nu.
En enda pyttesak var att man ju måste avlägsna all slags metall på de ställen som ska röntgas och jag hade glömt en av mina många piercingar kvar vilket resulterade i att sköterskan avbröt för att uppmärksamma detta. ”Avslöjad” sa hon. Som att jag försökt gömma den med flit! Haha. Dessutom har jag en piercing i vänsterörat som vuxit fast. Både jag och tidigare röntgenläkare har försökt få bort den utan resultat. Det var ett av mina alldeles egentagna hål som visst blev lite snett… men vet du hur hård brosket i örat är? Nog om piercingar, det gick ju ändå till slut! Jag har också piercat ”vingen” i vänsterörat själv. Den har inte vuxit fast men det sneda klumpigt genomförda hålet gör att det tar åtminstone 10 minuter av svett och åtminstone en bloddroppe innan örhänget är inne igen. Note to self; gå till en riktig piercare. Värt pengarna.

Nu är det bara den sega väntan på svaret. Läkaren på röntgen ska skicka svaren vidare till dr. Gabriel på hematologen så jag får förhoppningsvis kallelse för återbesök nästa vecka. Kanske i samband med fotoferes på torsdag eller fredag om jag har tur.

Ha en skön fredag!

Höger öra

Vänster öra

Om en timme ligger jag i liten tunnel

Nu har det återigen passerat en massa dagar som jag har sovit bort, och halvfärdiga inlägg som jag somnat ifrån. Herregud, hur länge ska det här pågå?! Jag känner knappt igen något av mig själv längre. Dagarna passerar i ett töcken. Orkar varken svara på mail eller läsa sms vissa stunder. Och påsken spenderades i Berlin. Redan första dagen sov jag bort 2 extra timmar, utöver natten, då jag missade dagarnas enda varma soltimmar på balkongen tillsammans med de två som jag var där med. Trist. Minst sagt.

Jag blir alltmer som drogad. Dricker flera koppar kaffe per dag och tar koffeintabletter. Ändå somnar jag. Dessutom har jag en illamåendemedicin som jag behöver ta ibland och den innehåller både koffein och Efedrinsulfat som ökar hjärtklappningen då den hjälper kroppen att utsöndra mer av dess eget adrenalin (Noradrenalin). Men jag kan somna ifrån det också, inga problem!

De få timmar per dag som jag är vaken och relativt pigg så kan jag prioritera en eller två saker att göra innan jag däckar igen. Läs lite till