Agerar studieobjekt

Jag ställer upp på varenda studie, varenda chans att bidra till forskning och cancervårdens utveckling, så ofta jag får chansen. Jag vill hjälpa till att göra skillnad. Det är även av egoistiska skäl. Om jag får återfall så vill jag att vården ska ha kommit ännu lite längre. Jag har tillåtit nya mediciner och behandlingar som ännu inte prövats länge, jag hade sköterskor och läkare hemma hos mig i Midsommarkransen från bl.a. Amsterdam och Spanien för att studera Sveriges ASIH (assisterad sjukvård i hemmet) och jag tillåter alltid läkarstudenter att vara med på mina undersökningar och ingrepp. Även när det skulle nypas i brösten för att kolla GVHd, när man ville visa hur samma GVHd såg ut i underlivet och när det skulle köras upp en kamera där man minst av allt vill ha en kamera – återigen för att studera GVHd.

Idag skulle jag vara med då nya sköterskor skulle se hur en fotoferesbehandling går till. Dom ska lära sig de komplexa maskinerna och hur en patient kan reagera. Detta skulle ske på Huddinge och den behandlingen är med Aferesen, stamcellslabb och Hematologen i samspel. Därför tar det allt som allt mellan 5-6 timmar på sjukhuset. Så att jobba är uteslutet den dagen och jag meddelade kollegorna. I morgon ska jag vara på Nya Karolinska i Solna där samma behandling görs i en och samma maskin och bara kräver 2,5 timme av mig.

Fortsätt läsa Agerar studieobjekt

Annonser

Äntligen över. TGIF.

Jag var så slut efter ingreppet i förrgår att jag inte orkade uppdatera om hur jag mådde efteråt. Det kändes ungefär likadant i går. En massa bitterhet drogs upp när jag gjorde det där. Förbannade jävla cancer som fortsätter utsätta mig för saker även efter att den lämnat min kropp. Varför ska jag behöva genomgå ingrepp efter ingrepp – 6 år efter min transplantation?! Det känns som att jag blir lite mer trasig för varje gång. Och varför skulle jag behöva bli steril? Jag som så gärna ville bli gravid. Nu måste kanske livmodern opereras ut. Varför, varför, varför. Massa irritation och sorg på samma gång. Så det var bra att jag hade bokat in en tid hos min psykoterapeut igår. Jag var för slut för att orka ta mig dit men hon är alltid öppen för att konversera på det sätt jag helst önskar så igår blev det hemifrån över telefon. Det var välbehövligt och skönt att ordkräkas ut allt som hade byggts upp inom mig.

Ingreppet i sig gick väl ändå relativt bra måste jag säga. Jag fick vänta väldigt länge men det var okej. Jag satt och läste boken ”Jag vill inte dö, jag vill bara inte leva” – en bok om depressioner och psykisk ohälsa som jag känner igen mig alltför väl i.
undefined
Jag skulle vara där 08:00 för att få kanylen insatt samt en Stesolid att lugna mig med. När det väl var dags fick jag en dos lugnande som inte hjälpte mig alls då jag hade för högt adrenalinpåslag. Då fick jag ytterligare en dos som lugnade mig något men som inte stoppade tårarna från att rinna och de förtvivlade orden från att strömma ur min mun. Det var min duktiga gynekolog som utförde allt, en sköterska som höll mig i handen och pratade med mig samt två läkarstudenter.

Jag är inte säker på exakt vad som gjordes då jag ju pratade med sköterska under tiden, men det var åtminstone en titt med det ökända ”skohornet”, pensling med ättika som sved som sate för att kunna se förändringar, toppsning, biopsier (dvs knippsning) och något verktyg som hon vidgade med för att se bättre. Stackars snäckan. Jag fick dessutom överraskande veta att jag har något som heter vaginism. Det är en kramp i bäckenet som jag förstod det, kan även sätta sig i slidan läste jag mig till. Men det hon kände på mig var högre upp. Det gjorde ont när hon kände där och kom åt bäckenbenet. Väldigt intimt att berätta kanske men vi måste våga prata om det. Speciellt vi kvinnor. Jag har fått en lättare variant av det efter flera år av smärtsamma ingrepp och operationer, detta kan förklara varför jag plötsligt fått svårt för gynekologiska undersökningar. Det är ofarligt och går att avhjälpa på olika sätt, därför är det viktigt att du som kvinna berättar för din gynekolog (och såklart eventuell partner) att du har ont, även om det bara är ibland. Risken är annars att det blir värre och du kan börja få stora problem i sexlivet. Man kan till och med få ont av att föra in tamponger. Det här var ju en liten överraskning men det kan förklara en del.

Utöver det var allt bra som hon kunde se med blotta ögat. Ingen GVHd längre (woho!) och fina slemhinnor som jag kan tacka östrogenbehandlingen för! Huruvida jag har cellförändringar och i vilken grad kommer jag inte få svar på förrän om 1-2 månader så under tiden ska jag försöka förtränga allt som har med det att göra. Ingen idé att lägga energi på ett problem som inte uppstått än. Jag hade en del värk dygnet efter, ungefär som en lättare mensvärk (så som jag minns den), men det avhjälptes med kortison och nu känner jag ingenting.

Idag har jag klarat av att jobba några timmar och ikväll ska jag avsluta den här något kämpiga arbetsveckan med middag tillsammans med sambo och vänner.

Hoppas att ni får en trevlig kväll och glad alla hjärtans dag så här i efterhand!

Lakrits blev jätteglad för sin kaka i form av ett hjärta ❤

När vaknar mina binjurar?..

Svårt att veta vad som är normal årstidsrelaterad trötthet och vad som är medicinpåverkan, men trött är jag. Typ sådär 20 timmar om dygnet. Jag har alltid en lucka mellan ca 13-17 då jag lyser upp och visar mitt bästa jag. Vill du vara säker på ett hyfsat snabbt svar på sms, whatsapp, messenger och alla andra kommunikationsvägar vi skaffat oss på 2000-talet så försök pricka in den tiden. Vid brådskande ärenden råder jag att ringa. Som den konservativa teknologimotståndare jag är så fungerar även röksignaler. Så, nu har vi gjort klart det och jag ska spela in ovan text på mobilsvaret.

Denna bild har ett alt-attribut som är tomt. Dess filnamn är 20190115_142730-27035543382325255356.jpg
Redo för jobbfest med ”glitter och glamour” som tema.

Faktum är att jag stundvis har svårt att bolla jobb och privatliv, finns liksom inte nog med energi fast jag bara jobbar 25%. Känns lite väl gnälligt men ha i åtanke att jag inte jobbat alls på över 2 års tid och alla nya intryck och kunskaper tar all fokus jag har. Speciellt jobbigt blir det de veckor jag har både behandlingar och läkarbesök också. Som förra veckan. Med svängar till sjukhuset tre av dagarna, jobb tre av dagarna (överlappade sjukhusdagarna), träning, middag med en kär vän, gala på jobbet (älskar att pynta mig med all strass jag äger utan att vara för mycket!), kärt besök på fika osv så har det varit mycket senaste veckan helt enkelt och jag får be om ursäkt för sena svar.

Fortsätt läsa…

Snabba svängar.

Så irriterande. Visst kan man glädjas åt det faktum att yrselattackerna försvann lika plötsligt som dom dök upp och inte visat sig sedan dess. Men det som stör mig är att jag inte fick reda på orsaken. Dessutom är det inte den första episoden jag har haft.

Sedan jag transplanterades kan jag minnas två svårare som höll i sig flera dagar och krävde att jag fick stöd för att stå upp. Vid två av tillfällena, en under varje episod, försvann marken och jag föll. Den första slängen kom två år efter transplantationen. Jag kördes till sjukhus efter att ha ramlat men inget hann upptäckas innan yrseln hade försvunnit. Då brydde jag mig bara om att den var borta.

Nästa episod dök upp förra året, dvs sommaren 2017. Det var mitt i juli och jag kämpade med att ta dykarcertifikat. Det var inte så behjälpligt att världen snurrade och jag vinglade mig till de sista utedyken. Vid ett av dessa, i trapphuset när vi kom hem, så ramlade jag då trappsteget plötsligt gled undan mina fötter. Däremot så var det inte yrseln som satte stopp för att jag skulle få mitt certifikat utan GVHd i lederna. Det var inga optimala förutsättningar kan man säga…

Revanschen fick jag i år! Trots fortsatta ledproblem (om än lindrigare än året innan), en svårare torrhet i ögonen, några plötsliga panikångestattacker samt kylande stormvindar (kom dessutom en störtskur vid sista uppdyket), så hade jag till slut certet i handen! Bam, där satt den.

I det 15-gradiga vattnet dag 


Vid det här tillfället hade jag börjat med en ny medicin mot ångest, Lyrica, och dessutom dubblat dosen. Jag uteslöt inte att den kanske började krocka med mina andra 15 mediciner så jag slutade med den. Yrseln försvann. Men jag börjar undra om det var en slump? För nu använder jag inte den här medicinen alls längre. Däremot gjorde jag en liten miss när jag doserade mina dosetter senast… Jag råkade dubbla (!) medicinen som är stämningsstabiliserande, Lamictal, och jag vet inte under hur många dagar det gick innan jag upptäckte det. Kan såklart vara en anledning också, men det som talar emot är att jag inte hade hunnit göra det innan yrseln dök upp samt att det inte verkade vara problemet de andra gångerna?

Fortsätt läsa Snabba svängar.

Orsak: okänd

Jag vet fortfarande inte varför jag får sådana märkliga yrselattacker. De virusprover som togs (aj…) visade inget annat än Rhinovirus. Det är inte så coolt som det låter. Rhinovirus är vårt vanligaste förkylningsvirus. Så då kan det uteslutas åtminstone. Vad är det då? Jag har fått attacker varje dag med undantag för i lördags, söndags och igår. Attackerna har kommit plötsligt och försvunnit efter ca 3-4 timmar. Det händer vid olika tidpunkter på dygnet utan direkta gemensamma orsaker. Jag känner att det börjar snurra och gunga, sen får jag dubbelseende och känner mig berusad. Den värsta gången var i onsdags. Jag var på väg till St Eriks ögonsjukhus för bedömning och yrseln slog till precis när jag skulle gå hemifrån. Om jag hade varit på väg till jobbet så hade jag kunnat ringa och komma in senare, men nu behövde jag ta mig i väg. Det gick att ta sig nerför trapporna med ledstången, sen ringde jag mamma för att prata med någon de 700 meter som det tar till stationen. Jag var verkligen rädd för att ramla och slå i huvudet. 
När jag väl satt på tåget så blundade jag större delen av vägen. Allt som swishade förbi utanför fönstret gjorde mig illamående.

På ögonsjukhuset så bekräftade ögonläkaren att GVHd:n i höger öga blivit värre. Det är sårigare än senaste gången vilket orsakar svedan jag känner dagligen. Om jag tittar för länge eller är trött så brister blodkärlen och det svider ännu mer. Därför upplever jag också att jag ser sämre än tidigare. Jag har någonstans i mitt undermedvetna undrat om jag håller på att tappa min syn helt, så på ett sätt var det här goda nyheter. De dåliga är ju inte svåra att räkna ut eftersom jag ju uppenbart har en sämre syn och GVHd:n blivit sämre trots att jag får fotoferes. Enda lösningen i nuläget är att öka på dosen av Ciklosporin (a.k.a. ”djävulsdropparna”) till morgon och kväll. Jag är inte överlycklig, minst sagt, då de både svider ordentligt och kladdar.
Efter den här undersökningen så skulle jag till jobbet. Då hade den värsta yrseln försvunnit och efterlämnat en ganska ordentlig huvudvärk. Jag tog mig i alla fall genom mina timmar.

Då det här börjar störa mig mycket så ringde jag till ALLO-sköterskorna och förklarade både yrseln igen (har haft kontakt med dom en del under senaste två veckorna för att dom ska kunna registrera antalet dagar i journalen) och att jag känt mig väldigt konstig senaste tiden. Som att hjärnan är så pass full att jag inte får in en enda sak till, inte ens det jag och min sambo pratade om för 10 minuter sedan. Dessutom har jag åkt vilse en hel del. Och med en hel del så menar jag 90% av gångerna. Inte bara med bilen. När jag tar tunnelbanan som jag åkt hela mitt liv så kliver jag på fel tåg eller kastar mig av på fel station. Och då är det när jag är på väg till platser jag varit hundra gånger. Förstår du varför jag blir orolig? Jag känner mig dum och liten. Någon gång ledde det till panikångest. Jag hade hoppat av på fel station två gånger och hittade inte tillbaka till T-centralen. För dig som inte vet så är det utgångspunkten för alla tunnelbanetåg. Med andra ord så är det inte särskilt lurigt att hitta tillbaka.

Jag fick svårt att andas. Tårarna brände under ögonlocken och jag ville skrika. Jag började gräva runt i väskan och tack och lov hittade jag två ångestdämpande tabletter. Jag satte mig ner på bänken och andades medan jag försökte ta djupa andetag. När jag kände mig någorlunda stabil igen så lyckades jag ta mig hem.
En skräckupplevelse av annat slag än när man tittar på skräckfilm, men inte mindre obehaglig för det.

Hur som helst. Den läkare jag pratade med då tog det på högsta allvar. Jag har själv undrat om det är Kristallsjukan eftersom det är de första man tänker på. Men varken jag själv eller professor Ljungman ansåg att jag passar in på alla kriterier. Det är inte en konstant yrsel och ögonen ”hoppar” inte. Så jag har mer eller mindre slagit bort det.

Den andra diagnosen som jag själv har kommit att tänka på är Ménières sjukdomEn riktig tungvrickare till sjukdom, haha. Anledningen till att den dök upp i huvudet var för att en vän fick diagnosen för många år sedan. Jag hade aldrig hört talas om den tidigare! Men även där uppfyller jag inte alla kriterier, även om det är mer likt. Kanske en lättare släng? Läkaren slog inte helt bort det heller.

För att kunna avgöra vad det är jag har råkat ut för så ville han att jag, istället för att boken tid på Öra/Näsa/Hals- mottagningen, skulle uppsöka deras akut när det dyker upp nästa gång. Han skrev in att jag kommer in så dom vet vad det handlar om eftersom jag bara brukar ha ett fönster på 3 timmar.
Men såklart så var gårdagen en dag på länge som jag inte fick yrsel. Jag ”hoppas” på att jag får det idag och slipper åka in under helgen, men såklart hoppas jag helst att det helt försvunnit igen.

Om du kikade på diagrammet ovanför så såg du en tårtbit där det stod ”psyke”. Jag har verkligen inte slagit bort den anledningen med tanke på den stress och ångest jag har haft senaste tiden. Jag vill bara få bekräftat att det inte är något fysiskt eller någon allvarlig sjukdom innan jag kan bestämma att stress är orsaken.

Nu måste jag göra mig i ordning så jag inte behöver springa till tåget. Jag kan i alla fall göra de små saker jag kan för att inte påfresta psyket ännu mer!

Vill berätta att när jag var ute med Lakrits i veckan, en kylig mörk kväll, så kollade jag på kul under vildhallonbusken på innegården. Jag blev helt ställd. Det var fullt med röda stora hallon! Jag fick ihop tre nävar av dom söta men iskalla bären som jag och Lakrits delade på. Underbart! Undrar hur många veckor till som jag kan njuta av dom? Det finns trots allt kart kvar…
Jag hoppas ingen granne läser detta…

Mörk kanin ute i mörkret med en matte som har dålig syn. Bäst att ta det säkra före det osäkra.

Snurrigt värre

20181106_0850342083862464935639860.jpg
Väntan på fotoferes. Nya Karolinska.

Men alltså… var det 13 dagar sedan jag sist skrev? Vet inte hur det här har gått till. Men dagarna har flutit ihop mer och mer. Jag har verkligen inte mått bra, det kan ju vara en av anledningarna förstås. Sedan händer det väldigt mycket i mitt liv nu, både det som jag skriver om i bloggen som är sjukhusrelaterat men också på den privata fronten. Jag är förvirrad och så tröööött – hela tiden. Jag kan sova mellan 8-10 timmar på en natt (beroende på om det är vardag eller helg) men ändå somna någon gång under dagen. Trots att jag bara vill slumra i 20 minuter så kan det bli allt mellan 1-2 timmar. ÄNDÅ är jag trött återstående timmar innan jag ska lägga mig igen. Så här är det varje dag och det går inte riktigt att skylla på höstmörkret. Fortsätt läsa Snurrigt värre

Vaaaar är Hanna?…

… hemma sjuk förstås! Var annars?! Jag veeeet att jag är cynisk och säkert dryg nu också, men det var precis det här jag förutspådde när jag bestämde mig för att börja jobba.
1. Behöva sjukskriva mig ganska omgående pga något sorts virus.
2. Strul med den ökända Försäkringskassan… Dom har ställt till det en hel del dessa dagar och jag orkar inte ens skriva om det nu. Har huvudet fullt med snor fortfarande. Ser så risig ut (på riktigt alltså) så jag vill inte ens visa mig på bild med solglasögonen på.

20181025_1823526404637624702398555.jpg

I går hade jag ju inte minsta känning av urinvägsinfektionen, ”bara” feber och förkyld vilket du kanske läste. I morse vid 6-tiden gick jag på toa och pustade sedan ut för att jag fortfarande inte hade känningar. Men någonting inom mig viskade ”vänta du bara…”. Ca 2 timmar senare var urinvägsinfektionen tillbaka igen 😦 Har du någonsin hört talas om en urinvägsinfektion som är så här pass aggressiv, så akut och som dessutom leker kurragömma? Det sistnämnda gör det här till något väldigt märkligt och jag tvivlar med och mer på att det är en vanlig bakterieinfektion. Inget annat med mig är ju normalt.

20181025_1828574261282851117482872.jpg

Så hela förmiddagen blev jag liggandes på soffan i väntan på att samma dos av Alvedon, Ipren och morfin skulle börja verka. Jag vred mig i värkar, hinkade vatten, hade värmekudde mellan benen och på magen, sprang fram och tillbaka till toan och var allmänt förstörd. Men jag fick tag i ALLO- sköterskorna idag och lovade att komma dit så snart den värsta värken hade släppt.
Sagt och gjort.

Lagom till lunch var jag redo. Skyndade mig till direktbussen som bara tar 30 minuter för att slippa använda bilen som har en skada på däcket. Har inte hunnit byta det än och det känns läskigt att köra med en reva… Missade precis bussen och nästa skulle gå om ytterligare 30 min. Jag vågade inte riskera att vänta över en timme till jag skulle vara framme då urinvägsinfektion är ganska… oförutsägbart. Så jag skyndade hem igen och hoppade in i bilen. Ärligt talat så orkade jag knappt oroa mig för däcket just då, så dåligt mådde jag.

Jag lämnade flera rör med blod och när jag frågade vad det var mer än normal blodstatus så svarade hon att det bl.a. var protein (som kan utsöndras i urinen), leverprover, njurprover, blodsocker och lite annat som kan vara kopplat till problem i urinrör och blåsa. Hon som tog blodproverna var f.ö. väldigt rar. Jag nämnde varför jag behövde kolla just dessa prover och hon berättade om den gången hon fick blåskatarr. Hon demonstrerade hur ont det hade gjort genom att strypa någon osynlig i luften, haha! Jag kunde bara konstatera att det faktiskt känns precis så.
Efter det skyndade jag till Hematologen. Råkade springa på Carina 1 och Carina 2, några av de finaste sköterskorna jag har haft under mina cancer- år. Vi pratade ett tag och sedan fick jag lämna urinprov. Nu är det bara att vänta.

Förhoppningsvis kommer svaren på blodproverna i morgon men bakterieodlingen vet jag av erfarenhet kan dröja lite. Huruvida jag har haft feber idag eller inte är svårt att säga då jag ju har tagit Alvedon. Men nu var det några timmar sen, jag känner mig lite varm och matt, men jag tror inte jag har feber. Om jag vaknar med samma problem i morgon så hämtar jag ut penicillinet och sätter i gång direkt. Har jag feber stannar jag hemma men om jag är feberfri och tillräckligt bra i de södra och mellersta delarna så ska jag in till jobbet någon timme bara.


Om du känner igen den här sortens märkliga återkommande typ av urinvägsinfektion så får du gärna kontakta mig. Jag är väldigt fundersam och undrar om det kan ha att göra med min stamcellstransplantation? För jag har aldrig haft så här mycket problem tidigare… Har du idéer om vad det kan vara eller andra tips till mig så kan du kommentera nedan (om du har WordPress- konto), på Facebooksidan eller via mail: hanna.bylund@hotmail.com)


I går kväll behövde jag frisk luft efter att ha varit inomhus hela dagen så jag tog en promenad vid 20-tiden. Det var ganska mörkt ute men klar himmel så den stora fullmånen lyste upp fint. Den såg väldigt vacker och mystisk ut och tillsammans med alla höstlöv på marken, kommande All helgona- helg och den podcast jag lyssnade på – Creepypodden – så skapade den helt rätt stämning! Jag gick genom Långbroparken samtidigt som jag lyssnade på ett avsnitt om märkliga försvinnande i skogen… Men jag sov gott ändå sen Smiley

Nighty night!

img_20181025_082808_9172433425671536003052.jpgTyvärr är inte min mobilkamera den bästa så fotot blev inte av den bästa kvalité men man kan ändå se det trollska med fullmånen. Så vacker!