Snurrigt värre

20181106_0850342083862464935639860.jpg
Väntan på fotoferes. Nya Karolinska.

Men alltså… var det 13 dagar sedan jag sist skrev? Vet inte hur det här har gått till. Men dagarna har flutit ihop mer och mer. Jag har verkligen inte mått bra, det kan ju vara en av anledningarna förstås. Sedan händer det väldigt mycket i mitt liv nu, både det som jag skriver om i bloggen som är sjukhusrelaterat men också på den privata fronten. Jag är förvirrad och så tröööött – hela tiden. Jag kan sova mellan 8-10 timmar på en natt (beroende på om det är vardag eller helg) men ändå somna någon gång under dagen. Trots att jag bara vill slumra i 20 minuter så kan det bli allt mellan 1-2 timmar. ÄNDÅ är jag trött återstående timmar innan jag ska lägga mig igen. Så här är det varje dag och det går inte riktigt att skylla på höstmörkret. Fortsätt läsa Snurrigt värre

Annonser

Dagarna går fort nu

Sitter och försöker minnas tillbaka på Ung Cancer festivalen och det jag ännu inte berättat.
Här är det som jag tidigare jag har skrivit:
171103 Kort om Ung cancer festival i år igen
171113 Mötet med cancer. Och en hemlighet
171129 Forts. Ung Cancer- festivalen. Det här om psykisk ohälsa bland unga…
Det har ju gått många veckor nu och även om den helgen gjorde intryck så har det ju hänt så många sedan dess!

Den här veckan har det ändå varit ganska lugnt med tanke på hur det var förra helgen. Då tappade jag rösten helt och hade feber. Under gångna veckan har jag lååångsamt blivit bättre men ändå väldigt hängig, rosslig i halsen, hosta och huvudvärk. Men till skillnad från i måndags då jag träffade läkaren och fram till idag så är det klart bättre! Misstänker att antibiotikan fungerat bra, åtminstone mot bihålorna för jag har inte haft ont i öronen sedan dess. Sista dagen med den idag vi är skönt för nu har jag börjat få ont i magen av den.

171207 C vitamin

Vet inte hur mycket brustabletten med C-vitamin hjälper men jag tar ändå två varje morgon och den är ju väldans god! Dessutom är C-vitamin vattenlöslig så man kan inte överdosera. Läkare M ringde mig i torsdags igen, medan jag kilade runt bland hyllorna på Coop, för att höra hur jag mådde. Alltid lite småjobbigt när dom lyckas ringa medan man är bland folk. Värst var det när gynekologen äntligen ringde upp mig och ville prata om min livmoder. På tunnelbanan…  Den äldre herren i sätet närmast fick veta mer om mitt tillstånd i underlivet än önskat, men det kan inte hjälpas.

Läkaren hade fått svar på virusprover och det är ett (eller flera) normalt förkylningsvirus jag har, tack och lov, men som slår lite extra hårt på mig eftersom immunförsvaret är så pressat. Stackars kropp… Han tyckte ändå att jag skulle fortsätta med antibiotika åtminstone över helgen i förebyggande syfte eftersom jag inte heller har antikroppar mot lunginflammation.
Han var väldigt omtänksam och ödmjuk, det betyder mycket.


Men åter till Malmö Live och cancermötena.

Efter föreläsningen om Psykisk (o)hälsa med Tilia så är jag väldigt matt. Det behövs verkligen inte mycket nu för tiden. Jag går till hotellrestaurangen där det serveras lunchbuffé och irrar sedan omkring i mängden av hungriga människor och överfulla bord. Inte ska jag väl behöva stå och äta? Vad dum jag känner mig där jag står. Och svetten börjar rinna. Jag går längst in i hörnan och tar sikte på ett bord där det sitter tre kvinnor. Osäkert frågar jag om jag kan få slå mig ner och välkomnas varmt. Det visar sig att jag, av alla borden, lyckats pricka det där Jeanine sitter. Det är en av kvinnorna som jag och Emelie pratade mycket med förra året.

Hon var gravid i 26:e veckan när hon fick reda på att hon hade bröstcancer… Jag trodde inte att man kunde fullfölja en graviditet samtidigt som man får cellgifter men tydligen fungerar det med lägre och snällare doser. Hon fick såklart kontrolleras regelbundet och barnet fick plockas ut två månader för tidigt men idag är lilla Lykke 2 år och mår fint. Så rörande att höra hennes historia..

(Jag vet att jag skrev mer om henne förra året men är du nyfiken så kan du läsa den här artikeln från Expressen: https://www.expressen.se/halsoliv/jeanine-31-fick-cancer-under-graviditeten/)

De andra två kvinnorna vid bordet visar sig också ha erfarenheter av hormonell cancer såsom livmoderhalscancer och äggstockscancer. Med mina eskalerande cellförändringar och den (då) stundande operationen så har jag många frågor.
Om jag nu måste ta bort livmodern helt, hur går det till?
Kommer jag ha mycket ont?

Kommer klimakteriebesvären bli ännu värre?
Vad kan det bli för komplikationer?
Det enda som plötsligt gör att jag åter känner mig ensam är det faktum att samtliga tre redan har fått barn innan dom blivit sterila. Jeanine är i och för sig inte steril men om hon ska ha ett barn till så måste hon börja äta hormoner och då riskerar hon ny bröstcancer.

Så här sitter jag. Med min intensiva längtan efter en graviditet, så stark att det bränner i magen. Med den aldrig sinande strömmen av tårar efter fostret jag förlorade, 5,5 år senare. Helt utan hopp om att någonsin få bära barn igen.

Men bara att låta dom hemska känslorna göras om till ord, som jag sedan får spy ut i en strid ström av meningar , lindrar. Det är så skönt att få ge uttryck för så mycket. Och responsen jag får är stora öron och varma svar. Dom beklagar det jag berövats och erkänner också att trots att man redan fått barn så är sorgen över steriliteten stor. Alla känner den. Man fråntas valet att skaffa ett syskon. Men dom är såklart samtidigt noga med att hela tiden poängtera hur enormt tacksamma dom är för sina barn och att det inte riktigt kan jämföras med att inte ha fått något alls.

Trots det jobbiga samtalsämnet så är lunchen verkligen trevlig och jag går därifrån lite lättare. Ungefär som när man varit på ett psykologsamtal.

171104 Fuck Cancer

Jag funderar på att gå upp på rummet men smiter istället in till det som Ung Cancer kallar för ”Aktivitetstorget”. Det är en enorm lokal där det står en mängd utställare från alla möjliga företag, organisationer och föreningar som kan kopplas till cancer. Det är så många så jag kan helt omöjligt nämna alla men några exempel är  Adoptionscentrum, Barncancerfonden, Försäkringskassan, LÖF, Patientnämnden, Cancerfonden, Cancerrehab STHLM, Fonus, Psykologpartners och Cancerrådgivningen. Jag strosar runt en stund. Kikar. Plockar broschyrer. Pratar med utställarna. Alla är så trevliga och tillmötesgående.

Jag har extra långa samtal med LÖF och IVO (Patientnämnden) och berättar om min fruktansvärda medicinförgiftning (160919 Ny erfarenhet: Medicinförgiftning) och hur mycket jag har fått slåss för upprättelse men utan att lyckas. Dom lyssnar och beklagar verkligen. Men båda samtalen slutar på samma sätt, det jag redan misstänkte – det är ett hopplöst fall. Så länge journalen är förfalskad så finns inget att göra. Båda instanserna dömer utifrån vad som står där. Att fortsätta försöka strida kommer bara ta en massa energi och göra mig mer ledsen. Egentligen har jag redan lagt ner stridsyxan men nu känns det slutgiltigt. Ibland får man helt enkelt acceptera att man är slagen.

Under aktivitetstorget hålls små work shops med olika företag. Alla får ca 15 min var på sig att prata och man välkomnas ställa frågor under tiden. Jag sitter med under två stycken sådana. En som handlar om ”kost och cancer” som WA Dietister håller i. Den ger mig inte så mycket ny information, det mesta har jag redan läst mig till. Jag har alltid varit intresserad av kropp, kost och hälsa. Men dom slår hål på en myt som jag var osäker på om den stämde eller inte. När jag återinsjuknade så fick jag höra att ”man får cancer av socker” (den kanske du har hört förut?) och att ”cancer äter socker”. Detta ledde till att jag undvek all typ av socker till varje pris. Jag ville ju inte direkt mata monstret som dessutom åt av mig! Sockerrädslan blev väldigt ohälsosam. De två kvinnorna från WA Dietister säger bestämt att det inte stämmer. Kroppen behöver socker men såklart aldrig i överdrivna mängder! Och det är inte enbart för att man kan få cancer utan ännu mer riskerar man fetma och diabetes.

ÄNTLIGEN! Av med den oron.

Och du som en gång ifrågasatte hur jag kunde äta sånt trots att jag hade cancer, det enda du åstadkom var en onödig rädsla i en redan ohälsosam ätstörning samt en känsla av att jag fick skylla mig själv som hade fått tillbaka cancern eftersom jag åt vitt socker. Nu vet du i alla fall.

Jag sitter kvar efteråt för att lyssna på killen från Ung Cancers ledning som ska prata. Dom har ett nytt projekt på gång som handlar om att 6-8 av medlemmarna ska föreläsa runt om i landet, en till två gånger i månaden, mot betalning. Man måste anmäla sig ganska snart och den 15 november skickas antagningar ut. Jag funderar en stund fram och tillbaka. Jag har ju en del erfarenhet av att prata om min historia och mina upplevelser och jag vet att jag kan bidra med mycket. Jag har ju dessutom funderat löst på att föreläsa som hobby och mot betalning samt hela Sverige låter otroligt spännande. Men vågar jag?…
Efter en stund bestämmer jag mig för att göra ett försök.
(Kan så här i efterhand meddela att jag skrev en utförlig ansökan och skickade in men inte blev en av de antagna. Lite besviken måste jag säga.)

Jag orkar inte mycket mer. Den fatigue jag har sätter käppar i hjulen för mycket och gör att jag inte riktigt kan planera mina dagar längre. Den sitter bakom ratten och jag i passagerarsätet. Jättetrist för jag älskar att köra – och fort gärna. Så jag åker upp till rummet. Min kära rumskamrat är inte där, förmodligen är hon på någon aktivitet under block 3, den jag valde bort, så jag kan stupa i säng och somnar omedelbart.

Någon timme senare eller så kvicknar jag till. Däremot kan jag fortfarande inte komma ur sängen. Kroppen vägrar…

Du har säkert hört det här hända de som åker på utmattningssyndrom och det är precis som dom säger; man kan helt enkelt fysiskt inte. Tänk dig att du varit ute och festat en hel natt. Och tyvärr blev det lite mycket alkohol… Du hade helt glömt att du skulle upp 07:00 dagen därpå för en viktig aktivitet. Alarmet skriker men du hör det avlägset. Du försöker verkligen öppna ögonen men ögonlocken är så förbannat tunga. Du försöker slänga benen över sängkanten, men dom vägrar. Ditt huvud är fullt av bly och du vill bara gråta för att du tvingas upp. Känner du igen dig? Så är det. Fast flera gånger om dagen.

171104 En pausJag slår på TVn och hittar något skräp, men det är i alla fall skönt med lite ljud. Efter en stund plockar jag upp datorn och börjar knappa på ett inlägg.

Något senare surrar det i kortlåset och M kommer in. Vi småpratar lite och sen bestämmer jag mig för att åka upp till den mysiga Sky Baren för att fortsätta skriva lite. Minglet innan middagen börjar inte förrän 19:00 så det finns gott om tid.


Avslutar här för nu. Idag ska det bakas pepparkakor och ätas risgrynsgröt hemma hos min käre mor.

Med önskan om en fin andra advent!

171104 Ljussken

 

Ett oplanerat sjukhusbesök.

”Sjukhuset? Idag igen? Vad var det den här gången?” undrar du.
”Jo”
, svarar jag, ”det verkar vara gott och blandat”.

Jag hade i och för sig redan något ”efterkomplikations- relaterat” inplanerat idag, nämligen ett besök hos arbetsterapeuten som hjälper mig träna upp och stretcha händer och armar. Sen skulle jag haft ett litet möte med utvecklings- & verksamhetschefen på Blodcancerförbundet angående ett eventuellt nytt litet projekt. Båda dessa avbokade jag redan igår kväll. Jag var ju hängig redan i förra veckan som du kanske läste och inte blev det bättre under helgen… Det började med snuva, huvudvärk och halsont i fredags. I lördags försvann rösten. Igår och idag har jag haft susningar och varit öm i öronen samt haft en märklig feber. Ena stunden 37,4 (bara lite högre än jag brukar) och andra stunden har den varit upp på så  mycket som 38,2. Just öronen oroade mig lite för jag vill verkligen inte utveckla någon öroninflammation också… Så jag ringde mitt trogna team på ALLO- mottagningen. Då dom inte svarade direkt så talade jag in ett meddelande. Jag sa att jag hade lite olika åkommor, att jag behövde ett nytt recept på Adport och att jag behövde förnyat läkarintyg. När syster Kerstin ringde upp så sa hon direkt att hon hörde på min röst att jag borde träffa en läkare.

171204 På hematologen
Här ligger jag och väntar på obehagliga prover.

Sagt och gjort. Två timmar senare befann jag mig på Huddinge sjukhus, som så många  gånger förr. Jag fick lämna tre rör med blod och träffa en överläkare som jag aldrig sett förut. Väldigt märkligt tyckte vi båda, eftersom jag har varit där var och varannan vecka i 4,5 år och han har jobbat där i 10 år. Han var lugn och saklig samt väldigt noggrann. Vi pratade om senaste tidens status med förkylning och operation. Han undersökte lungor, hjärta, mun, hals och öron. Det enda han konstaterade utifrån det är att jag (ännu) inte har någon lunginflammation och att viruset sitter i övre delen av luftvägarna. Skönt det i alla fall.

Sänkan var 4 så det verkar inte vara några bakterier utan snarare virus. Det mesta andra såg bra i, lite påfrestade monocyter bara (en typ av de vita blodkropparna). Däremot reagerade han snabbt på en annan sak.

”Visst får du Privigen?”.
(Det är antikropparna som jag har fått insatt ibland eftersom min kropp inte producerar egna.)
”Nej, inte på flera månader”.
”Men det är inte utsatt i systemet? Varför får du inte det?”.
”Jag vet inte… Jag tror att proverna var så pass bra att vi slutade” svarade jag lite frågande. Borde vi inte ha gjort det?
”Men dina prover är ju lika låga nu som i juli? Du har 4 i Ig-G (det som heter immunglobulin-G och ska ligga på minst 6,5) och 0,2 i Ig-A (ska vara 0,8 som minst). Så du bör ju fortfarande få det tillsatt”.
171204 Immunglobulin gränsvärde
Jag var ganska ställd, inte visste jag att det vara så lågt? Och jag visste verkligen inte att jag inte hade antikropparna Ig-A alls nästan. Slutade vi verkligen med infusionerna för att värdena var normala igen? Eller var det som Kerstin gissar; att jag helt enkelt hade för mycket annat just då? Om jag helt tappar antikroppar mot luftvägsinfektioner så riskerar jag blodförgiftning. Det var ju det som hände när det upptäcktes att min egen produktion avstannat. Överläkaren och Kerstin ska ta upp det med Per Ljungman eftersom han har huvudansvaret för mig. Jag ska ändå träffa honom nästa vecka. Känns bra med tanke på hur mycket som försiggår nu.

Kontentan av besöket var att min kropp uppenbarligen inte kan ta hand om alla motgångar just nu och jag hamnar i en ond spiral. Immunförsvaret var pressat efter operationen så jag drog på mig en förkylning. Den har antingen utvecklats eller så har jag fått flera förkylningar och virus på varandra. Enda sättet att ta reda på vad det är som rör inom mig är genom mina mardrömsprover; en lång tops långt bak i halsen och snorsugen… Du hör nog vad det är för något. Jag mår illa bara jag tänker på det. Men syster Kerstin är tålmodig, hon har topsat mig i både näsa och hals många gånger förut. Sen skulle jag försöka hosta i en kopp. Men hur ofta kan man göra det på begäran liksom? Jag fick med mig koppen hem.

I väntan på bakterieodlingarna bör ändå något göras, speciellt med tanke på att jag inte har antikroppar nog och eftersom att symptomen utvecklas och öroninflammation kan göra riktigt ont. Överläkare M. föreslog antibiotika för att hjälpa mitt egna försvar. Vi sätter in en utomstående trupp kan m171204 Doxycyklinan säga. En som är ganska kostsam. Antibiotika är ju inte så snällt mot magen direkt. Men det är smällar man få ta. Så nu har jag fått utskrivet något som heter Doxycyklin som jag inte känner till sen tidigare, men det ska ju inte vara några konstigheter tänker jag.

Så efter ytterligare ett par timmar på sjukhuset åkte jag hemåt. Har spenderat eftermiddagen kramandes med Lakrits, legat platt i soffan framför Simpsons och tagit en promenad i en kylig kväll för att lufta mitt tunga huvud. Förhoppningsvis börjar antibiotikan bita ganska så direkt så jag kan återhämta mig någorlunda. Jag håller ju fortfarande på att läka i underlivet och jag skulle helst se att kroppen kunde lägga all fokus där i stället…

Ny dag, nya tag.
171203

Visst är det något både kusligt och vackert med de mörka, stjärnklara och kyliga kvällarna nu?
Ingen superkvalité på de här mobilbilderna, men du får en hint om hur vackert det var i verkligheten! Bara snön som saknas.
Tagna i Långbro park.
171204 Långbro sjön
171204 Långbro park

171204 Långbro park 2