Jag får en hel del sms, samtal och mail dagligen med frågor om vad som händer med mig. Naturligtvis är folk oroliga och det bästa för att lugna är information och den vill jag ge! Men jag har inte ork att uppdatera alla detaljer personligen till var och en, det var därför jag startade den här bloggen från början, för att nå ut till alla samtidigt med samma uppdaterade information.
Många kikar in på bloggen lite då och då för att uppdatera sig, men det kan vara svårt att veta när jag har skrivit något eftersom de perioder jag är hemma och ”lever det vanliga livet” så finns det ingen anledning att blogga. Men ni kan få ett mail så snart jag har något nytt att berätta, så behöver man inte gå in och titta hela tiden. Högst upp på första sidan i bloggen så finns en vit rad. Skriv in din mailadress där och klicka på ”Submit”.
Misstolka mig dock inte! Jag vill gärna att folk hör av sig och ställer frågor, men hellre utifrån den information som jag redan delat med mig av än att jag ska återberätta samma saker om igen 🙂
Äntligen! Jag fick den bästa natten på länge – 5 timmar oavbruten sömn! Det är mer än på över två veckor vill jag lova. Först vid 06:00 i morse så sa kroppen ifrån och började göra förbannat ont, främst magen, så då var det bara att ge upp vidare sömn. Men jag var väldigt tacksam över dom gyllene timmar som jag hade fått sammanhängande.
Blodtryck, puls, saturation och blodsocker kontrollerades i morse. Allt såg normalt och fint ut. Alltid något. Det tog två rör med blodstatus. Det är egentligen ingen skillnad från igår förutom att de vita blodkropparna ökar i antal. Med tanke på alla dom små krig som pågår lite varstans i min kropp nu så förstår jag att dom kallar in extra styrka. Inga konstigheter.
Det stora problemet just nu på den här avdelningen är maten. Gårdagen blev ju inget vidare, jag inhandlade eget till slut. Och i morse fick jag en kass frukost, det som är dagens viktigaste mål, den som ska sätta guldkant och ge en bra start på dagen. Först kom sköterskan in och frågade kort ”vad vill du ha”. Vad finns det till att börja med? Sedan stod hon och försökte rabbla upp det som hon kom ihåg att dom hade på rak arm (det visade sig senare vara hälften ungefär). Jag förklarade att jag är lite knepig i och med att jag ska ha GVH- kost. Det slutade med att hon sprang fram och tillbaka mellan köket och mitt rum för att se vad som funkar och inte.
Det jag till sist fick in var en stor kanna med grumligt utspätt juicekoncentrat (fast jag hade bett om ett litet glas, trist att behöva hälla ut), två skivor torrt bröd (fick be dom att rosta det för att göra det lite mer ätvänligt), två kalkonskivor, en liten kopp svart kaffe, Kellogg’s och mjölk. Var den verkligen laktosfri? Jag är inte den som vill gnälla för mycket så jag åt snällt. Fick hur som helst helvetes ont i magen efteråt…
Jag fick in alla mina mediciner, det är en lite större hög nu än för en vecka sedan, samt högdoskortisonet Betapred genom kanylen. Sedan kom läkaren Ksenia från CAST. Tyvärr hade hon inte fått alla svaren än, speciellt inte dom som vi verkligen behöver nu; biopsin från tarmen. Det enda nya som hon kunde berätta är att det har aktiverats ett virus i blodet, s.k. CMV – ”Cytomegalovirusinfektion”. Det är ett herpesvirus som finns hos alla men som bara aktiveras och ger symptom när man har kraftigt nedsatt immunförsvar (vanligt hos HIV- patienter) eller går på immunhämmande mediciner. Det jag bär på har dessutom kopierat sig själv (klart det har, varför ska det vara lätt?) så det finns i många varianter i blodet nu. Men så länge det bara är i blodet så är det okej, behandling sätts in redan idag. Om det däremot visar sig på biopsin att det även sitter i tarmarna, då blir det lite mer problem. Det kan även sätta sig på ögonen, lungorna och levern… Hur pass utspridd min är vet vi inte än, men det utreds för att veta hur pass kraftiga mediciner vi måste sätta in.
Jag kände mig aningen piggare idag och behövde frisk luft, dessutom sken solen. Jag vet till min förtvivlan och stora besvikelse att jag långsamt håller på att brytas ner nu och jag vill inte göra det utan en fight. Men det är svårt att motivera sig när man hela tiden måste börja om, speciellt när man får göra det gång på gång. Så hur hittade jag inspirationen idag? Till att börja med så kan jag ju inte ha några som helst krav på mig själv just nu, eller några direkta mål med min träning eftersom det knappast kommer att gå framåt. Kroppen berättar precis för mig vad den klarar av och just nu är det viktigt att lyssna och inte trampa över. Så istället för att lyssna på musik som kanske triggar mig att gå fortare än vad jag egentligen orkar så gick jag ut och lyssnade på P3 Dokumentär om Tjernobylolyckan. Som jag nämnde i tidigare inlägg så är det en händelse som jag känner lite relation till. Tack min härliga vän för att du fick mig att ladda ner Podcast i går 🙂
Jag lyssnade, lärde och reflekterade över programmet. Njöt av solen, vinden och den tillfälliga friheten. Kände samtidigt efter vad kroppen sa till mig. Gick två varv i närheten av sjukhuset, var ute en rätt bra stund. Efter första svängen fick jag sätta mig ner några minuter för att det for som rakblad genom hela buken, men sen fortsatte jag att gå. Bästa stunden på hela dagen och jag tror att min kropp tackar mig!
När jag kom tillbaka till rummet så blev det mer kortison (Entocort 3 mg) och en halvt okej lunch bestående av välkokt kyckling, studsande potatisar och någon slags rödvinssås. Nåja, jag var så hungrig så jag hade nog kunnat äta det mesta just då.
Läkaren ringde igen men tyvärr bara för att meddela att inga provsvar hade kommit än. Hon beklagade verkligen men betonade att jag inte är bortglömd bara för att jag ligger på en annan avdelning och hon berättade att det kommer att komma en annan läkare till mig i morgon förmiddag med provsvar. Fortsatt väntan med andra ord…
Efter det beskedet rann min sista skvätt energi ur kroppen och jag somnade utan att jag märkte det. En powernap senare fick jag in middagen; halvt färdigkokt fisk med vit slemsås, ärtor och… studsande potatis! (Vilken fantastisk fantasi dom måste ha). Jag petade i mig det jag förmådde och plockade sen fram den laktosfria Allévobar som jag tack och lov hade som resurs i beredskap. Imorgon hoppas jag att det blir bättre för det var en jätterar sköterska här tidigare idag som satt ner med mig och skrev ner vad jag kan/får äta kombinerat med vad jag faktiskt VILL äta och tycker om.
Grubblandet över morgondagen, oron och rädslan distraherade min älskade syster och hennes fästman bort genom att komma hit och äta godis, mysa och se på Cabin Boy med mig. Nu blir det en film till så jag somnar utan vidare tankar på allt stök i min kropp.
Kriget i min kropp 
