Upptäckt virus i blodet

Jag får en hel del sms, samtal och mail dagligen med frågor om vad som händer med mig. Naturligtvis är folk oroliga och det bästa för att lugna är information och den vill jag ge! Men jag har inte ork att uppdatera alla detaljer personligen till var och en, det var därför jag startade den här bloggen från början, för att nå ut till alla samtidigt med samma uppdaterade information. 
Många kikar in på bloggen lite då och då för att uppdatera sig, men det kan vara svårt att veta när jag har skrivit något eftersom de perioder jag är hemma och ”lever det vanliga livet” så finns det ingen anledning att blogga. Men ni kan få ett mail så snart jag har något nytt att berätta, så behöver man inte gå in och titta hela tiden. Högst upp på första sidan i bloggen så finns en vit rad. Skriv in din mailadress där och klicka på ”Submit”.
Misstolka mig dock inte! Jag vill gärna att folk hör av sig och ställer frågor, men hellre utifrån den information som jag redan delat med mig av än att jag ska återberätta samma saker om igen 🙂
Äntligen! Jag fick den bästa natten på länge – 5 timmar oavbruten sömn! Det är mer än på över två veckor vill jag lova. Först vid 06:00 i morse så sa kroppen i från och började göra förbannat ont, främst magen, så då var det bara att ge upp vidare sömn. Men jag var väldigt tacksam över dom gyllene timmar som jag hade fått sammanhängande.
Blodtryck, puls, saturation och blodsocker kontrollerades i morse. Allt såg normalt och fint ut. Alltid något. Det tog två rör med blodstatus. Det är egentligen ingen skillnad från igår förutom att de vita blodkropparna ökar i antal. Med tanke på alla dom små krig som pågår lite varstans i min kropp nu så förstår jag att dom kallar in extra styrka. Inga konstigheter.
Det stora problemet just nu på den här avdelningen är maten. Gårdagen blev ju inget vidare, jag inhandlade eget till slut. Och i morse fick jag en kass frukost, det som är dagens viktigaste mål, den som ska sätta guldkant och ge en bra start på dagen. Först kom sköterskan in och frågade kort ”vad vill du ha”. Vad finns det till att börja med? Sedan stod hon och försökte rabbla upp det som hon kom ihåg att dom hade på rak arm (det visade sig senare vara hälften ungefär). Jag förklarade att jag är lite knepig i och med att jag ska ha GVH- kost. Det slutade med att hon sprang fram och tillbaka mellan köket och mitt rum för att se vad som funkar och inte. 
Det jag till sist fick in var en stor kanna med grumligt utspädd juicekoncentrat (fast jag hade bett om ett litet glas, trist att behöva hälla ut), två skivor torrt bröd (fick be dom att rosta det för att göra det lite mer ätvänligt), två kalkonskivor, en liten kopp svart kaffe, Kellog’s och mjölk. Var den verkligen laktosfri? Jag är inte den som vill gnälla för mycket så jag åt snällt. Fick hur som helst helvetes ont i magen efteråt…
Jag fick in alla min mediciner, det är en lite större hög nu än för en vecka sedan, samt högdoskortisonet Betapred genom kanylen. Sedan kom läkaren Ksenia från CAST. Tyvärr hade hon inte fått alla svaren än, speciellt inte dom som vi verkligen behöver nu; biopsin från tarmen. Det enda nya som hon kunde berätta är att det har aktiverats ett virus i blodet, s.k. CMV – ”Cytomegalovirusinfektion”. Det är ett herpesvirus som finns hos alla men som bara aktiveras och ger symptom när man har kraftigt nedsatt immunförsvar (vanligt hos HIV- patienter) eller går på immunhämmande mediciner. Det jag bär på har dessutom kopierat sig själv (klart det har, varför ska det vara lätt?) så det finns i många varianter i blodet nu. Men så länge det bara är i blodet så är det okej, behandling sätts in redan idag. Om det där emot visare sig på biopsin att det även sitter i tarmarna, då blir det lite mer problem. Det kan även sätta sig på ögonen, lungorna och levern… Hur pass utspridd min är vet vi inte än, men det utreds för att veta hur pass kraftiga mediciner vi måste sätta in.
Jag kände mig aningen piggare idag och behövde frisk luft, dessutom sken solen. Jag vet till min förtvivlan och stora besvikelse att jag långsamt håller på att brytas ner nu och jag vill inte göra det utan en fight. Men det är svårt att motivera sig när man hela tiden måste börja om, speciellt när man får göra det gång på gång. Så hur hittade jag inspirationen idag? Till att börja med så kan jag ju inte ha några som helst krav på mig själv just nu, eller några direkta mål med min träning eftersom det knappast kommer att gå framåt. Kroppen berättar precis för mig vad den klarar av och just nu är det viktigt att lyssna och inte trampa över. Så istället för att lyssna på musik som kanske triggar mig att gå fortare än vad jag egentligen orkar så gick jag ut och lyssnade på P3 Dokumentär om Tjernobylolyckan. Som jag nämnde i tidigare inlägg så är det en händelse som jag känner lite relation till. Tack min härliga vän för att du fick mig att ladda ner Podcast i går 🙂 
Jag lyssnade, lärde och reflekterade över programmet. Njöt av solen, vinden och den tillfälliga friheten. Kände samtidigt efter vad kroppen sa till mig. Gick två varv i närheten av sjukhuset, var ute en rätt bra stund. Efter första svängen fick jag sätta mig ner några minuter för att det for som rakblad genom hela buken, men sen fortsatte jag att gå. Bästa stunden på hela dagen och jag tror att min kropp tackar mig!
När jag kom tillbaka till rummet så blev det mer kortison (Entocort 3 mg) och en halvt okej lunch bestående av välkokt kyckling, studsande potatisar och någon slags rödvinssås. Nåja, jag var så hungrig så jag hade nog kunnat äta det mesta just då.
Läkaren ringde igen men tyvärr bara för att meddela att inga provsvar hade kommit än. Hon beklagade verkligen men betonade att jag inte är bortglömd bara för att jag ligger på en annan avdelning och hon berättade att det kommer att komma en annan läkare till mig i morgon förmiddag med provsvar. Fortsatt väntan med andra ord…
Efter det beskedet rann min sista skvätt energi ur kroppen och jag somnade utan att jag märkte det. En powernap senare fick jag in middagen; halvt färdigkokt fisk med vit slemsås, ärtor och… studsande potatis! (Vilken fantastisk fantasi dom måste ha). Jag petade i mig det jag förmådde och plockade sen fram den laktosfria Allévobar som jag tack och lov hade som resurs i beredskap. Imorgon hoppas jag att det blir bättre för det var en jätterar sköterska här tidigare idag som satt ner med mig och skrev ner vad jag kan/får äta kombinerat med vad jag faktiskt VILL äta och tycker om.

Grubblandet över morgondagen, oron och rädslan distraherade min älskade syster och hennes fästman bort genom att komma hit och äta godis, mysa och se på Cabin Boy med mig. Nu blir det en film till så jag somnar utan vidare tankar på allt stök i min kropp.

Jakten på Svaret är sedan länge slut, men nyfikenheten kvarstår

När man drabbas av något som jag har gjort så är ofta den första reaktionen och frågan som poppar upp i huvudet ”Varför jag?”. Den utvecklas sedan i rasande fart till flera sidofrågor.
”Har jag gjort något fel?”
”Vad kunde jag ha gjort annorlunda?”
”Hur kunde det här hända?”

I den många år fruktlösa jakten på mitt svar med stort S så har jag stött på massor av spekulationer och möjliga orsaker. Men det är ju bara gissningar och inget som leder någonstans.

”Varför fick jag cancer?”

Jag har slutat fråga. Varken läkare, professorer eller andra experter har Svaret. Bara idéer. En av de som jag stött på vid mer än ett tillfälle är kärnkraften. Jag är ett s.k. ”Tjernobylbarn”. Född i juli 1986, tre månader efter kärnkraftsolyckan. Det radioaktiva nedfallet i Sverige drabbade främst Norrland. Örnsköldsviksbo som min far är så spenderade vi mina första månader i våra två mysiga stugor längst ut vid kusten. Jag spenderade många timmar ute på tomten i barnvagnen under min första tid i livet.
För att kunna ge en säkrare statistik på hur pass omfattande vi i Sverige har drabbats av den här fruktansvärda tragedin så krävs datainsamling under ca 40 års tid, än så länge har det passerat 27. Men den lilla data man har pekar på att 300 personer i Sverige drabbades/kommer drabbas av cancer som en direkt följd av Tjernobylolyckan. Är jag en av dom?

Detta är något som flera läkare har pekat på som möjlig orsak. Med stark betoning på möjlig. För det är ju bara gissningar. Vi vet inte hur cancer uppstår, det kan finnas en orsak, eller flera hundra. Eftersom alla med cancer inte är ”Tjernobylbarn” så är det uppenbart inte den specifika händelsen som är boven, även om den kanske råkar vara det för just mig.
Jag har istället valt ett enkelt och lättsmält svar att stilla mig med; det är fel på mitt DNA helt enkelt.

Men nyfikenheten och undran finns kvar förstås, även om jag nu har förlikat mig med att jag antagligen aldrig kommer att få veta. Jag nöjer mig med ”för att”.

För att vissa dör unga. Some die young
Jag vet att vi kanske lever i morgon, men jag vet att jag lever idag.  Live tomorrow

Lång dag med smärta & sprutor men också massa kärlek

Obs! Inga bilder för sprut- & nålrädda längst ner på sidan. You know who you are.

Värsta. Natten. Hittills.

Mer behövs inte skrivas om den. Kontentan är att jag inte sov en blund och vaknade som en zombie,

Relativt tidigt i morse så togs alla rutinkontroller:

  • 7 provrör med blod. Jag frågade varför så många men dom på den här avdelningen vet tyvärr inte vad det är för slags prover. Dom gör det bara på beställning från mina läkare på CAST. 
  • Blodsockret låg på 10.5. Lite högt för att vara ett fastande värde, men å andra sidan så höjer kortisonet insulinvärdet så det kan bero på det.
  • Blodtryck på 105/80. Riktigt bra!
  • 50 i puls. Sköterskan var mäkta imponerad av att det var så låg. Hon konstaterade snabbt att jag måste vara vältränad! Allt är relativt.
  • Vikten var på 54 kg. I går morse vägde jag 52. Mycket märkligt att jag har gått upp i vikt efter 4 liter laxerande medel, men antagligen beror det på vätskeansamlingarna som man får i kroppen av kortisonet.
Efter kontrollerna så var det dags för en högkoncentrationsspruta intravenöst. Varken jag eller sköterskan ville dock använda den infarten som satt i armen från igår, den började göra ont och såg ganska oren ut… Så hon satte en ny i andra armen som hon gav kortisonet i och sedan satte hon ytterligare en precis bredvid den första som hon skulle ta blod ur. Men ett sönderstucket finger och tre infarter i båda armarna så kände jag mig inte kaxig vill jag lova…
När jag hade fått min kortisonspruta så var det dags för de fetala cellmembranen. En väldigt odramatisk donation med en enkel spruta in i armen som inte gav några direkta bieffekter. Nu är det bara att vänta. Det kan ta några dagar innan skillnad märks. In och jobba järnet nu grabbar!
Sedan fick jag lämna ytterligare 5 provrör med blod som ska vara med i den här studien. Undrar om jag har något blod kvar efter idag?

Efter en hel del fördröjningar, både här på rummet och sedan nere på Gastroskopin så var det till min stora fasa dags för den fruktade Koloskopin vid 12- tiden. Hela undersökningen är naturligt väldigt förnedrande, även om den utförs under stor professionalitet, med högsta möjliga integritet och en läkare som är lugn, sansad och världsvan. Trots att jag tack och lov upplevde allt detta vill jag inte gå in på detaljer.

Man kan välja på att undersökas med eller utan lugnande och med eller utan smärtstillande. Vad jag förstått så är det 50/50 ungefär. Men mig rådde dom både och, i och med att allt i  min mage är så skadat sedan innan och att jag har haft ont i flera dagar, så jag är med största sannolikhet mycket känsligare. Jag fladdrade iväg drömmande stundvis, när det lugnande medlet svepte över mig i vågor. Men trots smärtstillande så var det tillfällen då jag skrek till av att det högg i magen, en sköterska fick trycka mig hårt över den del av magen där kameran befann sig och läkaren fick ”skjuta på” lite extra. Vi förstod varför det var så ömt när vi såg hur tarmarna såg ut (japp, jag fick makabert nog se allt på storbilds- tv). Läkaren konstaterade snabbt att jag har en GVHd i hela det 1,5 meter långa tarmsystemet, utom en fläck under revbenen. Underbart… Sedan ville han utesluta lite annat och gjorde fyra stycken biopsi. Märkligt när man på TV ser hur man får bitar av tjocktarmen knipsade, men inte känner någonting… Var det en sci-fi film ja såg? Känner mig förvirrad nu även sedan drogerna gått ur kroppen.

Var tillbaka på rummet 13:00, trött, hungrig och öm. Dessvärre dröjde det innan jag kunde äta för jag var tvungen att vänta på läkaren som skulle titta in runt 13:00. 15:00 dök hon upp, då kom hon precis från ett seminattrium?)

Det hon hade att säga var väl inte direkt nyheter från igår. Man fortsätter behandlingen med kortison till vidare. Blodvärdena såg igår ganska bra ut. De vita blodkropparna har stigit rejält men det är också en påverkan av rävgiftet. Annats var de vanliga värdena helt okej. Inget svar än på bakteriodling, avföringsprov eller koloskopiprov. Förhoppningsvis får jag allt det i morgon. Hon sa att det viktigaste just nu var att bibehålla vikten vilket jag verkar klara av, diagnostisera vilken grad av GVHd jag har (1,2,3 eller 4) och utesluta att jag har mer i magen än bara GVHd. Utifrån det väljer vi intensiteten på behandlingen och till dess är jag här på obestämd tid.

Åt en sen men väldigt efterlängtad lunch i kära vänners sällskap, fick ännu mer fint besök framåt middag och avslutade kvällen med efterlängtad mor och dennes sambo. Så jag har lyckats tränga undan den värsta rädslan och grubblet idag.

På minussidan i skrivandets stund:
– Extremt ont i magen. Antagligen en blandning av dagens händelser, GVHd och det starka kortisonet.
– Är obehagligt öm i båda armarna av alla sönderstuckna kärl
– Svullen över ögonen och kindbenen av sömnbrist och kortison. Ingen kul syn i spegeln.
– Svidande händer med fingrar som prinskorvar. Återigen är kortisonet bov.
– Öm i leder och muskler.

Och på den önskvärda plussidan:
+ Har fått flera omtänksamma presenter idag, bl.a. TVÅ par kompressionsstrumpor i bomull som jag inte själv kunde lägga pengar på. Dom har resulterat i att mina ben inte dunkar längre och faktiskt har nått sin normala snygga size. Inga stockar att lägga högt i kväll inte!
+ Mamma räddade min skrikande mage från sjukhusets vidriga halvkalla fisk i slemsås med potatis som studsar. Så jag behöver inte lägga mig hungrig.
+ Jag promenerade kroppen trött runt i tomma korridorer här efter att sällskapen gått vid 20:00. Sedan har jag skrivit och känner att jag inte ens kan hålla ögonen öppna längre. Och klockan är ”bara” 00:11. Har förhoppningar om den längsta nattens sömn på många dagar! Tro mig, jag behöver det verkligen.

Går och lägger mig med frammanade positiva tankar och önskar alla jag känner en härlig natt. Imorgon är det fredag.

Stucken i fingret och med tre infarter i armarna. Det kommer se ut som att jag har roat mig på Sergels Torg…

Här får jag min mini- donation med cellmembran av livmoderkaka!