Nu är det två små krig och vi har valt att rikta våra vapen mot ett

Jag hade egentligen tänkt att skriva om något helt annat idag, men min situation verkar minst sagt lite vacklande och nya besked gör att jag får ge en annan uppdatering. Läget och beskeden verkar svänga och det beror på att beslutet om hur jag ska behandlas har väntat på tydliga provsvar, analys och beslutsfattande från professorer och överläkare medan man under tiden inte har velat vänta utan tagit snabbare ”quick fixes” utifrån det man redan visste.

Fick vid lunchtid idag träffa den otroligt duktiga, lugna och professionella överläkaren Mattsson tillsammans med en ung trevlig läkarstuderande. Jag ska försöka sammanfatta den information jag fick utan att det blir för rörigt.

Som konstaterat sedan innan så pågår det två små krig i min kropp just nu.
1. GVHd
2. CMV- virus som har aktiverats

Utbredningen på de båda är svåra att diagnostisera för dom är så komplexa och sätter sig på många av både yttre och inre organ. Man vet helt enkelt inte riktigt vad som är vad. Dessutom hänger dom i hop. CMV- viruset spär på GVHd. Men om man går in med optimal medicinering för att häva båda två så blir det till nackdel för CMV- viruset. GVHd hämmar man med antiimmuna Prograf och kortison medan man gärna vill öka immunförsvaret för att stoppa viruset.

För 25 år sedan så var CMV- viruset den vanligaste dödsorsaken efter en stamcellstransplantation, det är därför man tar detta så allvarligt. Forskningen har ju kommit extremt långt sedan dess och idag är man van vid att hantera detta. Till min djupaste glädje så är ”min” professor och läkare Per Ljungman ledande i världen inom den här forskningen. Som andra läkare här har uttryckt det ”man hittar ingen som kan mer om detta virus än honom”. Så jag kan inte känna mig tryggare.

Han har, tillsammans med en expertkollega, tagit ett beslut om att det är CMV- viruset vi ska bekämpa eftersom dom anser att risken för att GVHd:n är allvarligare än en 2:a på skalan just nu är liten. Därför kommer dom omedelbart trappa ner på kortisonet, först bort från det intravenösa till tabletter och sedan helt, samt plocka bort Prograf i etapper eftersom jag ligger högt i koncentration. Istället fortsätter jag med medicinen mot CMV.

Ryktet om min viktnedgång och problemet med nutritionen här på avdelningen har lyckligtvis nått dom och skapade orolighet, samma som jag kände. Men istället för det hemska näringsdroppet som jag jobbat hårt för att slippa, så tror dom att jag kan återhämta mig mycket bättre på egen hand om jag medicineras hemma. LYCKA! Därför kommer jag (förhoppningsvis måste väl tilläggas eftersom jag verkar få nya besked varje dag) att efter ännu ett läkarbesök i morgon få åka hem med tabletter. Redan ikväll sätter vi ut den intravenösa medicinen.

På mitt ifrågasättande av direktiven som jag fick igår, att man kan bli resistent mot medicinen om man går över till tabletter för snart, så svarade Mattsson att det är den information dom har haft i många decennier och jobbat efter. Som en säkerhetsåtgärd. Men ny forskning, färsk från Ljungman, visar att så inte är fallet och att CMV i tarmarna (som nu är största hotet) svarar lika bra på tabletterna. Jag känner mig trygg i det.

Däremot så var läkarna väldigt nog med att poängtera att jag sitter i en ”50/50”- sits. Det här kanske inte visar sig klaffa ändå och då måste de intravenösa sättas in igen, men kanske är det möjligt med vård i hemmet i så fall. På fredagsmorgon ska jag åka in och lämna ett blodprov för att se på CMV- halten i blodet igen.
Ett annat utfall är att GVHd:n tilltar nu när vi släpper på immunförsvaret igen och då måste vi såklart börja behandla där för en 4:a vill vi inte nå upp till. Så det jag kan göra är att vara fortsatt vaksam. Minsta förändring så kontaktar jag läkare. Känner mig inte ett uns orolig över det. Jag och min kropp har en väl utvecklad kommunikation efter många långa år av sjukdomar och ofta vet jag redan god tid i förväg när något är på väg att gå på tok eller avviker från det vanliga.

Jag fick även betonat för mig att jag inte kommer att anses eller känna mig som återställd igen på länge. Smärtorna, febern, tröttheten och allt annat kommer jag att få uthärda i minst två veckor till. Om inte längre.

Jag har haft en dag med mycket tankar. Inga andra besök än dom läkare och sköterskor som ofrånkomligt måste rusa ut och in. Men de som har jobbat idag har varit så fina som dom kan vara. Det har gett mig chans att samla mig och hämta energi. Jag kan stå ut med det jag har framför mig, nu när jag vet att jag får vara i min egen privata vrå. Jag saknar min säng, mitt akvarium, min soffa, mitt eget kylskåp och mitt vackra område. Där kommer jag kunna bli frisk fortare 🙂

Något avmagrad och trött men håller orken uppe med hjälp av
 det ”Hanna Stark & Modig”- halsband som jag fått
samt båda Fuck Cancer- armbanden. Jag fortsätter kämpa.

Vill avsluta med ett filmtips. Den jag såg som lyfte min kväll och gav mig rosa fluff i magen innan läggdags var ”Le fabuleux destin d’Amélie Poulin” från 2001, eller på svenska ”Amelie från Montmartre”. Kan bara beklaga att jag inte har sett den här tidigare, en riktig må-bra-film.

Ett mms som gav mig dagens första leende

I torsdags så skrev jag att jag kände mig som ett litet och skrämt marsvin, vankande i cirklar mitt i natten i en alltför liten bur. Har ni bilden framför er? Stora rädda ögon, darriga ben, osäker på om hon ska fly och gömma sig eller inte, och var i så fall?

Känslan förstärktes ju igår av alla för mig okända människor som ogenerat rusade ut och in ur mitt rum. Tilläggas kan att vi har en loftgång precis utanför fönstren där andra patienter och besökare med jämna mellanrum passerar utanför mina persienner och oblygt kan se allt jag gör. Om jag inte mörklägger rummet och får det att kännas ännu mindre än vad det är vill säga…

Jag är inte en människa som trivs instängd, vissa klarar ju sådant bättre än andra, och i går blev instängdheten så kvävande att jag smet ur min bur på två långa promenader, fast jag kanske inte riktigt egentligen hade ork för den senare.

Det första jag såg när jag slog upp ögonen i morse var en peppande bild skickad till mig på mms som gav mig nytt ljus och lite styrka. Förvisso misstänker jag att detta är en hamster enligt art-bestämmelser men den detaljen är inte viktig. Det är såklart så här jag ska se mig;
jag kanske är en rädd, instängd, panikslagen hamster men jag har fortfarande valet att göra det bästa av situationen. Jag får anpassa mig efter min bur så gott det går, utan att för den sakens skull lägga mig ner och spela död. Jag ska bli en rädd men modig hamster, som tränar likt G.I. Jane med dom små muskler som jag har kvar (undrar hur mycket schampoflaskorna väger?). Jag är belönad med en maratonlöpares uthållighet, bevisad tre gånger om, dags att ta fram den nu.

TACK min vän för den insikten! Jag behövde det efter gårdagens allt skit.

The new me