Måste blanda ut smärtan med tålamod

Under natten steg febern igen. Jag vaknade med samma brännande ansikte, huvudvärk och en tilltagande smärta i lederna. Ringde då direkt på en sköterska som tog tempen som visade på 39 grader och sen fick jag Alvedon. Febersvettningar hela natten i kombination med en svidande och brännande mage har gjort att jag inte sovit något vidare. Sedan är jag ju nu återigen tillbaka i rutinen med att sköterskor kommer in i tid och otid för att ta prover, kontroller och ge mediciner, däribland antibiotika tidigt på morgonen.

Somnade därför till efter frukosten igen och har känt mig allmänt trött idag. Men jag är tack och lov på en underbar avdelning! Det är en nyrenoverad Hematalogiavdelning som har haft öppet i mindre än ett år så lokalerna och korridorerna är ljusa, fräscha och moderna.

Mitt rum är lagom stort för en person, med TV, skön fåtölj, extra säng om man vill ha nattsällskap, en iPad som man kan styra lampor och larm från samt spela, läsa nyheter och annat och ett väldigt fräscht och fint duschrum. Dessutom är personalen väldigt respektfulla. Dom knackar innan dom kliver in och stänger dörren efter sig. Jag har haft lättare här att få den mat jag önskar också vilket känns skönt. Nyss kom dessutom en rar sköterska in och sa att det har blivit en massa extra mat över och frågade om jag ville kika genom den listan för att få lite varierad kost. Så omtänksamt! Än så länge håller jag vikten, trots att jag knappt behåller maten. Nötter och choklad är hemligheten.

När Per Ljungman kom förbi vid lunchtid så hade han dessvärre inga direkta svar att ge. Ha kunde konstatera att lungröntgen sett normal ut och att antibiotikan inte börjat verka än, men det var också allt. Blod- och svampodlingarna som togs i går har inte börjat växa än. Det betyder att vi får vänta lite till innan vi eventuellt får svar på vad jag har men också att vi kan utesluta dom farligaste, mest snabba virus och infektioner som brukar visa sig inom 24 timmar. Det är inte säkert att vi ens får svar på vad jag har, men man måste utesluta vissa saker. Det jag själv är mest orolig för är ännu en blodförgiftning och det sa han att vi ännu inte kan srtyka. Men det är också därför antibiotikan sattes in direkt. Han tror själv att febern kommer sig antingen av de låga vita blodkropparna eller av CMV- viruset, att jag har fått en irritation i form av infektion i tarmarna. Men han tänker inte släppa hem mig förrän febern ger med sig säger han och han vill ha mig under observation de närmsta 72 timmarna.

Angående de svåra ledsmärtorna så har han sett dom hos andra patienter också. Det är inte helt ovanliga och man vet inte riktigt om dom beror på virus eller mediciner men man vet i alla fall att dom inte är farliga. Han sa att det kan bero på kraftig ansträngning och att mamma berättat för honom i går att båda dom gånger som jag fått det nu så har det varit efter att ha hållit igång fysiskt under flera timmar i sträck. Jag frågade därför hur jag ska tänka framöver, ska jag undvika fysisk aktivitet? Han bara skakade på huvudet och sa att han är helt med på mitt spår att all rörelse är bra, jag ska absolut fortsätta träna i den mån jag orkar. Efter att ha diskuterat det med mamma så kom vi fram till att det måste innebära att det inte kan bli några längre fysiska aktiviteter. Som i fredags, jag kanske inte både borde ha joggat 6 km, gått på middag och sedan dansat under natten. Om jag tränar under en förmiddag så kanske jag ska hålla mig i soffan under eftermiddagen och inte ens ta en promenad. Jag måste försöka hitta en bra balans och framförallt känna efter var min tröskel till överansträngning är nu. Men det är något som varierar från dag till dag så jag kan inte precis lägga upp några träningsmål utan måste anpassa varje aktivitet helt utefter dagens tillstånd.

Gick ut i 10 minuter och tog lite frisk luft på eftermiddagen, men fick sedan en förmaning av ”min” sköterska Alex att jag bör hålla mig inne på rummet. Inte alls vad jag är sugen på. För att förtydliga så kom han tillbaka med mina provsvar och dom ser inte jättekul ut… Så gott som alla blodvärden har sjunkit men det som oroade mest var de vita blodkropparna som har gått ner från 0,4 till 0,2. Så okej, jag bör hålla mig på rummet, jag erkänner det. Ny Neupogen- spruta ikväll. Hoppas den börjar verka snart.

Nu ska jag ägna dagens resterande timmar i sängen med en film och min bok. Den jäkla febern ska tvingas ner och jag har full fokus på det. Skönt att ha något litet mål i fall.

Nerknarkad och inskriven igen

Ibland går det fort. Så fort att inte ens jag som är mitt i alltihop hänger med. Jag skrev i fredags om mina planer för helgen. Dom innefattade mycket kul som jag visste att jag skulle må bra och bli glad av. Tyckte nog att jag hade förtjänat det efter senaste veckorna. Jag hann med en av dessa.

Mådde ganska så bra i fredags trots att mycket gick fel och jag spenderade morgonen i telefon med vittnen till olyckan med mammas bil och med polisen. Mamma, som jobbade hemifrån den dagen, och jag åt en god och härlig lunch framför tv:n med efterföljande tårta. Bara för att. Sen lyckades jag ta mig runt på en 6 km joggingvända tillsammans med henne. Jag ville se om kroppen höll och om den skulle orka med kortintervalls- träningen med Team Stockholm Marathon på söndag. Och det kändes så bra! Jag var lycklig när jag kom hem och kände mig lite starkare. Pigg och på bra humör så gjorde jag mig i ordning för en middag som jag länge sett fram mot. Bara att ha en anledning till att göra sig fin, få dra på sig en klänning i stället för mjukisbyxor, sminka sig och fixa med håret kändes så roligt. Och jag kände mig riktigt tjusig när jag var klar, inte alls sjuk och trasig som innan.

Faktiskt precis innan jag skulle ta mig i väg så ringde Per Ljungman. Jag förstod direkt att något inte stod rätt till, annars skulle han aldrig ringa kl 18:00 en fredagskväll. Han kom med en bra och en dålig nyhet.

Bra nyhet: Han hade redan fått svar på CMV- koncentrationen i blodet och det senaste visade på enbart 2.000 kopior, jämfört med 38.000 som det första var och 33.000 som det andra var. En nedåtgående trend med andra ord och en snabb sådan. Vi vill därför fortsätta med behandlingen som den är.

Dålig nyhet: Viruset i kombination med behandlingen har gjort att mina leukocyter har rasat i botten. Det är  de vita blodkropparna som ska skydda mot infektioner. Från att ligga inom intervallet som är 3,5-8,8 så har dom landat på 0,4 som innebär att jag är svårt neutropen, det vill säga mottaglig för infektioner. Dr Ljungman ville därför att jag skulle åka in till mottagningen under lördagsmorgonen och möta honom för att få en Neupogen- spruta. Det är samma som Emelie fick när hon skulle donera sina celler och är ett benmärgsstimulerande preparat.
Med den här nya informationen for jag i väg. Hur mycket kan gå snett över en natt? Jag hade en underbar kväll. Det var fantastiskt kul och givande att få vara social, umgås, träffa nya människor och för en liten stund få uppleva och smaka på en ”normal” vardag. Framåt midnatt fick jag väldigt ont i magen, men så länge jag satt ner och tog det lugnt så var det hanterbart. När jag däremot framåt 1.30- tiden började frysa och känna mig matt, då tyckte jag att det var dags att avsluta kvällen. Dessvärre tog det 40 minuter innan Färdtjänsten kunde vara på plats och av bara farten så hade jag råkat boka resa till Midsommarkransen istället för hem till mamma. Tydligen får man inte ändra sig heller så jag fick välja på att hoppa ur taxin på gatan och göra en ny bokning eller åka till bokad adress. Att ställa sig på gatan och vänta var inte ens att överväga och jag tänkte att jag lika gärna kunde sova hemma eftersom jag skulle till Huddinge tidigt morgonen därpå. Åh vad jag ångrar nu att jag inte bokade en ny resa hemifrån och till mamma, tänk om jag hade vetat vilken helvetes natt det skulle bli!…
Frös ordentligt när jag kom hem så jag värmde min vetekudde och la mig med i sängen. Vaknade bara någon timme senare av smärtor i kroppen och av att det brann i huden. Kollade tempen och jag hade en skrämmande feber på 39,3… Gick genast upp och tog 1 gram Alvedon och hoppades att värken i kroppen skulle ge med sig i samma veva. Det gjorde den dessvärre inte. När jag gett Alvedonen 45 minuter att verka, och kände att febern lättat något så hade jag fortfarande kraftigt ont i kroppen. Jag gick upp och tog en Stesolid som är muskelavslappnande. Smärtorna eskalerade kraftigt och hastigt. För att lättast kunna beskriva det jag kände så var det som om någon stod och högg mig i fötter, knän och händer med kniv. Det brände och krampade. Jag kunde inte ens räta ut fingrarna, än mindre benen. Exakt som under natten till i onsdags, men säg att smärtan var en 7:a då på en 10- gradig skala så var det utan tvekan en 10:a nu. Jag läste på bipacksedeln att Stesolid kan ta upp till 30-40 minuter att börja verka så jag låg otåligt och väntade ut den tiden, slingrande som en mask i sängen av smärtorna som bara verkade tillta för varje minut. Efter 30 minuter stod jag inte ut längre. Då släpade jag mig ur sängen in i köket, kunde knappt stå på benen, och ryckte åt mig 10 mg Morfin Meda som jag vet både är snabbverkande och väldigt kraftigt. Lyckades efter en stund slumra in 20 minuter men vaknade sedan av samma plågor. Då började jag få ordentlig panik… Kunde inte längre stå på benen. Smärtorna upptog hela min tankeverksamhet, enda fokus var att lindra dom för att kunna tänka klart. Jag stoppade i mig 10 mg Oxascand. Väntade. Försökte otåligt massera alla värkande leder som dessutom började svullna. Sedan svalde jag 20 mg OxyContin som är långtidsverkande smärtlindring. Sedan ytterligare 5 mg Oxascand… 
Därefter brast det  för mig. Jag skrek, jag grät. Jag var livrädd, panikslagen och förtvivlad. Skulle jag ringa ambulans? Men då körs jag ju till akuten och med min infektionskänslighet så är det de sista ställe jag bör vistas på. Och jag ville inte vara ensam. Klockan var 7 då jag ringde min mamma. Hon förstod snabbt allvaret så hon och Rickard dröjde inte länge innan dom klev in genom min dörr hemma. Mamma hjälpte mig på med kläder,  Rickard halvt bar mig ner till bilen och sedan kördes jag in. Den pillercocktail som jag i desperation tryckt i mig under morgontimmarna började verka och under bilresan la sig ett lugn inom mig. Värken släppte långsamt greppet och jag blev varmare. När vi kom fram till Huddinge sjukhus så befann jag mig i dimma. Vi fick ett tillfälligt rum på CAST där jag narkotikaberusad bäddades ner i en säng och resten av dagen minns jag som ett vakuumfyllt skimrande moln som jag svävade runt på.
Mamma och Rickard stannade kvar till vi fått prata med Per Ljungman. Han sa att han förstod varför jag hade knaprat smärtstillande som godis senaste timmarna, men att det inte var det smartaste jag har gjort och att jag inte ska göra om det. Däremot var det inga farliga doser jag fått i mig och det visste jag redan. Så pass väl kan jag mina mediciner. Febern oroade honom dock så han ordinerade diverse olika prover och odlingar för analys samt en lungröntgen. Sedan sa han att jag skulle skrivas in på Hematologavdelningen.
Jag minns luddigt att jag någon gång under dagen kördes ner till lungröntgen och vinglande på en pall försökte hålla mig still för att få bra bilder. Jag lämnade också en del blod, fick en kanyl insatt, vätskedropp och det togs prover ur näsan (huva vad det är obehagligt).
När jag började nyktra till igen så var det mörkt ute. Mamma och Emelie kom förbi och tröstade mig. För ärligt talat, nu har jag inte mycket energi eller styrka kvar. Mitt hopp, min envishet och mitt mod som har hållit mig uppe senaste tiden försvann igår i samband med smärta, rädsla och bakslag. Jag behöver lugn och ro, jag behöver få känna på en normal vardag ett tag. Men senaste tiden har kantats av avvikelser från det och en kropp som inte alls fungerar som den ska. Jag är besviken och ledsen…