Up up and away!

Nu ska jag försöka koppla bort tankar på GVHd och cancer närmsta dagarna så gott det går och ha semester!

3 timmar innan planet lyfter. Och det verkar som att jag kommer sitta på det!

Åh, så många preparat att hålla koll på… Det är en sak med pillren, dom håller dosetten ordning på. Men alla flaskor som måste förvaras kylen, och salvor i skåpen… What a mess.
Igår svalde jag något jag kortison- gelen som var tänkt att gurglas med och sedan omedelbart spottas ut. Nåja. Jag vaknade ju i morse i alla fall så då var det inte livshotande åtminstone. Däremot brände det i magmunnen och halsen fram till 01:20 i natt då jag äntligen lyckades knoppa in. Får vara mer vaksam idag på vad jag intar och hur.

Natten blev ändå lugn, jag sov sammanhängande fram till 06:30. 5 timmar och 10 minuter, woho! Men det bästa av allt är att magen är tillräckligt stabil för att jag ska bege mig österut idag, om inget hinner hända innan planet lyfter klockan 15:00…

Eftersom jag mådde så pass kasst igår så blev ingen packning gjord. Så det blev minst sagt en spännande morgon och en repris från 2012. Dvs packning en timme innan taxin stod utanför porten… ingen aning om vad jag har fått med mig men det spelar inte så stor roll, huvudsaken är att jag är med. Och medicinerna så klart, det är de enda jag har stenkoll på just nu! Är lite nervös för att jag ska misstas för knarksmugglare i någon kontroll. Men i värsta fall får dom väl ringa min läkare och dubbelkolla.

Allvarligare läge än på länge, men jag har ändå inte gett upp hoppet

Det dröjde länge innan jag somnade. Timmen visade en bra bit efter midnatt innan jag lyckades slumra in, men till min stora lycka så fick jag sova 5 hela timmar i sträck ändå! Det var verkligen välbehövligt efter gårdagen. Dessutom fick jag behålla middagen vilket var en lättnad. Så trots att magen värkte i morse så kände jag mig ändå hoppfull när jag hoppade in i taxin.

Min ansvariga på Käkkirurgin, den underbara övertandläkaren Karin Garming-Legert, behövde inte titta länge i min mun innan hon allvarligt konstaterade att jag har en tydligt svår GVHd i hela munhålan som även har spridit sig en bit ner i svalget. Hon sa att det inte alls är konstigt att jag har ont i halsen samt problem med att svälja med tanke på hur extremt utspridd reaktion jag har. Hon förklarade också varför de salivstimulerande tabletterna, Xerodent, som jag ihärdigt sugit på är helt hjälplösa för mig. Dom är till för att tvinga fram saliv från spottkörtlarna, men mina är så skadade just nu att dom inte producerar någon saliv alls. Det finns alltså inget att tvinga fram.
Så att jag går runt med Sahara i munnen och hela tiden känner mig ofräsch trots att jag borstar tänderna noga och tuggar tuggummi som en dåre, är inte alls konstigt, och inget som jag har kunnat göra något åt. Det enda positiva som hon kunde säga om min GVHd är att nästa steg är ett enda stort öppet sår i hela munnen och dit är det ännu lite kvar. Tackar gudarna för det. Tur att jag fick en akut tid så snart hos henne… Jag berättade hur mycket det svider i hela munnen när jag borstar tänderna och att alla kryddor bränner. Hon nickade förstående och tröstade mig med att den kortisondosen i tablettform som läkaren ordinerat snart kommer att lugna munnen också. Till dess hade hon en egen hög med lindrande preparat som jag fick införskaffa på Apoteket:

  • Klobetasolpropionat är en munhålegel som innehåller kortison (jag får minsann inta detta rävgift i alla möjliga former nu). Jag ska skölja med den 2 gånger dagligen i två veckor, sedan 1 gång dagligen i två veckor och till sist 1 gång varannan dag i två veckor. Sedan får vi se om det är dags att sätta ut det.
  • Istället för vanlig tandkräm så ska jag bara använda Zendium Sensitive som inte bör svida alltför mycket i munnen.
  • Till natten ska jag ”smörja” munhålan med Zendium Fuktgel som bör hålla munnen någorlunda fuktig i upp till 4 timmar, så att jag slipper den värsta snustorrheten när jag vaknar. 
  • Torrheten kan orsaka karies, men det brukar vara först efter flera månader. Men för att ändå vara på den säkra sidan så ska jag gurgla med flour- munskölj. Hon rekommenderade Xerorinse men efter att ha besökt två olika apotek utan resultat så tog jag den närmaste jag kunde hitta – DentiPro mot muntorrhet.
En hel uppsjö med olika preparat att komma i håg, men jag hoppas innerligt att det börjar verka omgående för så ont i munnen och svalget som jag har i dag är nästintill olidligt både när jag ska försöka äta och prata. Hon ville följa upp mig igen om två veckor för att se så att GVHd:n har dragit sig tillbaka, det känns tryggt att vara under noggrann kontroll.
Direkt efter det första besöket så fick jag skynda ner till Hematologen för en snabbvisit hos professor Ljungman. Han frågade direkt hur jag mådde och jag sa att det var likadant som igår med undantag för att jag för det första hade fått lite mer sömn i natt och för det andra fått behålla maten bättre. Det senare var han väldigt lättad över och poängterade att det är det viktigaste för att inte behöva läggas in. Blodvärden såg helt okej ut även om min strike inom alla intervaller har passerat lika snabbt som jag hann hurra över dom. Men levervärdena sjunker stadigt vilket är ett bra tecken på att kortisonet redan biter i kroppen. 
Jag sa att den Noxafil som han ville att jag skulle ta 5 ml/3 ggr om dagen av mot svampinfektion (FASS – Noxafil) var slut hemma, men att jag har lite mer än en flaska Mycostatin kvar (FASS – Mycostatin) och frågade om det var ett tillräckligt substitut. Speciellt eftersom jag inte har mycket mer plats kvar i mitt medicinskåp… Dessvärre tyckte han inte det eftersom Noxafil är ett mycket mer effektivt preparat. Good to know. Och med tanke på att jag ändå behövde hämta ut mer kortisontabletter och diverse annat från Apoteket så kunde jag lika gärna hämta ut en ny flaska sånt också. Upptäckte senare att en sådan flaska med 105 milliliter kostar 6.355:-! Jag prisar Sverige för högkostnadsskyddet!
Jag frågade försiktigt hur vi gör med kortisonet och om jag verkligen behöver äta en så hög dos någon längre tid i och med att vi ändå kommer att trycka tillbaka stamcellerna med 6 stycken Prograf om dagen. Jag tycker det känns väldigt obehagligt med en så pass hög rävgifts- dos eftersom jag oroar mig för min tidigare reaktion med diabetes och självmordsbenägenhet (inga bieffekter att leka med). Han förstod det men förklarade att GVHd:n nu är så pass akut och allvarlig att vi måste slå till riktigt hårt… Jag fick ett schema av honom som löd:
50 mg*2 om dagen i fem dagar, sedan 40 mg*2 om dagen i fyra dagar och till sist 30 mg*2 om dagen i tre dagar. Därefter får vi utvärdera. Det värsta är att jag redan efter en dag känner mig konstant hungrig, har halsbränna och börjar känna mig svullen. Man samlar snabbt på sig vätska när man får höga kortisondoser, därav det klassiska runda ansiktet och magen på de behandlade. Räknar med att se ut som en vattenballong inom kort. Känns åt helvete minst sagt.
Han såg uppriktigt ledsen ut när han sa att det här absolut inte var vad vi ville ha just nu och därmed kom vi in på min planerade resa över Atlanten i morgon. 
Han sa ”Igår hade jag velat säga till dig att du är en idiot om du tänker resa. Det säger jag inte idag. Jag lägger beslutet i dina händer Hanna. Känn efter de närmaste 24 timmarna och ta ett klokt beslut i morgon. Jag finns på telefon när helst du behöver råd och skulle det vara så att du behöver läkarvård i USA så finns det en god sådan där, men det kommer kosta dig dyrt så var beredd på det”. Han berättade att själva GVHd:n varken kommer bli bättre eller sämre om jag åker och att jag inte har hunnit sänka mitt immunförsvar än. Dessutom verkar det ju som att jag svarar på medicinerna. Problemet är att jag kommer må dåligt av dom och kanske måste vara beredd på bieffekter och kraftlöshet. Han tipsade mig om att lyssna extra noga på magen när jag stoppar något i mig och att inte äta alltför mycket, trots den eskalerande hungern. Jag ska undvika laktos och stekt mat. Det känns bra att han ger mig det förtroendet och ansvaret för min kropp, jag känner den trots allt bäst.
Den här läkaren som alltid är ganska stressad och håller sig på en strikt professionell nivå, avslutade vårat möte idag med att överraska mig med en varm kram och orden ”Jag vill att du kommer i väg på din resa i morgon Hanna, jag tror att du behöver det rent mentalt och du har förtjänat det. Lycka till.” Jag blev väldigt rörd.
Syster Kerstin bokade in ett nytt snabb- möte på doktor Ljungmans begäran, så snart jag är hemma igen. Han vill bara se mig och utvärdera läget då sa han. Jag är verkligen i trygga händer.
Stökigt nog fanns inte Noxafil att tillgå på Huddinge. Ingen annanstans i Stockholm heller förutom två enstaka flaskor på Karolinska sjukhuset i Solna (hur är det möjligt?). Så jag hade inget annat val än att ta färdtjänsten genom hela stan för att hämta ut flaskorna och kom inte hem förrän sent på eftermiddagen – trött, sliten och gråtfärdig. Magen värkte, ögonen och munnen sved, huden kliade och jag hade inte en uns energi kvar att finna någonstans i kroppen.
Men jag är välsignad med världens bästa människor i min närhet och efter att ha fått prata ut i telefon med några nära vänner samt fått krama om och gråta ut mot axeln till min mor och moster, som även hjälpte till att smörja min skamligt skadade hud med kortison, så kändes det en hel del bättre. Tack ❤ Jag skulle aldrig orka utan er.
Nu närmar det sig midnatt igen och jag ska göra ett försök till god natts sömn igen. Siktet är inställt på staterna, i morgon bitti ska det packas. Men även om jag går och lägger mig med den inställningen så måste jag ha i bakhuvudet att det kanske inte blir av. Natten kommer avgöra.
Jag behöver alla hårda tummar och positiva tankar jag kan få de närmaste 15 timmarna till planet lyfter. Är ni med mig?!

När allt bara går käpprakt söderut…

Vissa dagar går verkligen alla katter över vägen samtidigt. I morse är jag helt säker på att all världens gudar började kivas vid frukostbordet och gick till sina jobb på asdåligt humör.

Jag råkade inte ut för dessa griniga gudar ensam, jag har varit i kontakt med flera personer idag som sagt att det är en ”fredag den 13:e”. Dessutom fick väderguden för sig att kasta in stormen Simone (tidigare: Judas), med ösregn och blåst, bara för att göra det lite extra drygt att existera idag. Än mer ironiskt att orkanen Sandy drog in över USA samma tidpunkt förra året. Är det här ett sätt att säga till mig att jag ska sluta boka in resor i slutet av oktober?

Till att börja med kan nämnas att jag knappt sov i natt. Jag somnar ganska sent för att jag är för pigg av kortisonet, så först kring 00:30 kröp jag i säng. Men jag hade hemska smärtor i magen hela natten och fick springa på toa varannan timme. Dessutom vaknade jag alldeles blöt av svett runt 03.00 – febertopp? – redan då började jag ana att det inte skulle bli något roligt läkarbesök i dag. Klockan 06:30 gav jag upp alla försök till att sova, så att jag knappt haft någon toleransnivå alls idag behöver knappast nämnas.
Sedan blev gynekologbesöket inte av. När jag väl tog mig dit, efter att ha fastnat i köer men trots det kommit fem minuter innan planerat, så hade det blivit missförstånd om tiden. Jag skulle ha varit där klockan 10 och inte 11… Antagligen såg receptionisten hur uppgiven och förtvivlad jag var för hon rev min räkning för uteblivet besök och sen frågade hon hur det gick med min cancerbehandling. Dom är så fina på den där mottagningen och har verkligen stenkoll på sina patienter. Jag sa att det var på grund av behandlingen och ett värdelöst besök på Kvinnokliniken som jag nu behövde ha en tid hos någon professionell. Efter lite om och men så satte hon in en extra tid åt mig nästa onsdag. Vilka underbara och hjälpsamma människor det finns, hennes omtänksamhet i morse var guld värd för mig. Jag passade på att promenera hem till min mor där jag hann få i mig lite näring och ta en powernap på soffan innan det var dags att åka till Huddinge sjukhus.

Till min stora förvåning var taxichauffören inte bara lite tidig utan ringde även på dörren med ett stort leende och orden ”jag tänkte att det var trevligare att ringa på och säga att jag är här, än att stressa dig på telefonen”. Det underliga var att jag kände igen hennes röst men jag kunde inte riktigt placera den… När jag kom ut till bilen så höll hon artigt upp dörren och jag sneglade på hennes namnbricka men kunde inte koppla det till någon jag känner. Men när vi sedan råkade komma in på att jag bor i Midsommarkransen så påminde hon mig om att hon har kört mig till sjukhuset en gång förut, tidigt i somras. Hon minns att jag cancerbehandlas, att jag fick återfall efter 9 år (!) och att jag hade en mössa på mig senast pga mitt kala huvud. Jag har nog aldrig i hela mitt liv träffat en människa med ett sådant minne..! Och hur stora är oddsen att man får samma taxichaufför två gånger när det finns så många taxibolag och än fler chaufförer?! Ofattbart. Resan till sjukhuset blev därför väldigt trevlig och ovanligt givande. Hon hade en hel del historier att dela med sig av själv, bland annat en hel del om cancer i hennes egen släkt. Vissa möten tror jag är förutbestämda, där har jag en stark tro på ödet. Tack vare henne så klev jag in på sjukhuset på bättre humör och varm i hjärtat.

Dessvärre fortsatte gudarna att trakassera mig. På läkarbesöket så konstaterade Per Ljungman att GVHd:n nu har blivit allvarlig. Han såg ledsen ut och sa att det är väldigt tråkigt. Helst vill vi ju att den ska fortsätta ett tag till, men nu måste vi skjuta ner den. Det som vi inte ville skulle hända har hänt, den har satt sig på tarmarna. Räven har löpt amok i hönshuset. Fasen. Minst sagt.
Tack och lov kunde han, genom att trycka på min mage, säga att den är precis i starten än så länge. Kanske kan vi fixa det här snabbt och relativt smärtfritt. Med lite tur.

  • Istället för 30 mg Prednisolon (kortison) så ska jag nu ta 100 mg, alltså 5 stycken på morgonen och 5 stycken på kvällen (fy tusan…). http://www.1177.se/Stockholm/Fakta-och-rad/Lakemedel-A-O/Prednisolon-Pfizer/
  • Vi sätter in hela min dos av den anti- immuna medicinen igen; Prograf. 3 stycken på morgonen och 3 stycken på kvällen.
  • Jag ska börja ta Noxafil igen, som ska motverka svampinfektioner.
Det känns riktigt drygt att behöva börja med Prograf igen, nu när jag äntligen var av med det. Men värst känns det med kortisonet… Jag är så extremt känslig för den medicinen och känner av den direkt. Dessutom ger den så otroligt många bieffekter. Där kan man prata mirakelmedicin och rävgift i ett och samma lilla piller. Med tanke på hur svårt att sova jag har haft nu när jag har tagit tre tabletter på morgonen så kan jag bara föreställa mig hur nätterna kommer se ut efter att ha tagit fem tabletter på morgonen OCH fem tabletter på kvällen. Doktor Ljungman varnade mig även för den bottenlösa hungern som brukar infinna sig, och vätskeansamlingarna i kroppen. Det här är inte alls något jag ser fram mot…
MEN, om inte det här lyckas och magen har lugnat ner sig till i morgon så kan jag vinka min segerresa till New York farväl och vänta mig att bli inlagd på sjukhuset för att få medicin intravenöst i stället. Så måtte dom fungera. Han klämde in en extra tid till mig i morgon bitti, efter besöket på käkkirurgin, för en utvärdering och beslut om hur vi ska gå vidare.
För att fortsätta min berättelse om gudarnas humörsvängningar idag så blev naturligtvis inte vaccineringen av nu heller, på grund av den elaka GVHd:n. Och syster Kerstin som är världens bästa nål- stickare missade min ven två gånger, ovanligt ont gjorde det. Så dagen till ära blev jag punkterad och blå i båda armvecken.
Det är svårt att fånga på bild, men här kan man i alla fall urskilja GVHd på huden som spridit sig till armarna. Jag är rödflammig och har massa små prickar, ungefär som gåshud, främst på överkroppen. Och det kliar som attan…

När jag äntligen kom hem till Midsommarkransen igen så åkte jag för att handla lite mat. Extra viktigt för mig att äta och hålla vikten nu. Jag hoppade på fel tunnelbana på vägen hem och hamnade i Aspudden. Efter 30 minuters omväg klev jag ut från min tunnelbaneuppgång för att befinna mig i världens hällregn. Utan paraply. Blöt, kall, uppgiven, trött, tom på näring och matt så gick tårarna inte att hålla tillbaka. Jag skar mig ordentligt och djupt i fingret när jag skulle laga mat. Sådär så att hela kökshon färgas röd. Fem plåster senare tror jag att flödet har avstannat.
Jag är bara helt färdig för idag…

Nu sitter jag i soffan. Torr igen, lite varmare. Har ätit en bra middag och än så länge fått behålla maten. Bra tecken! Medicinerna är intagna och jag försöker med alla sinnen få dom att börja verka.

Otursdagar handlar nog mest om perception och en gnutta olyckliga sammanträffanden. Men glaset blir retsamt nog aldrig mer fyllt än du upplever det. Så jag tänker ägna mina resterande vakna timmar (må dom inte bli för många bara, jag behöver all energi jag kan få i morgon) till att tänka positiva och lugna tankar. Än är hoppet inte ute.

Med önskan till mig själv och dig; en riktigt god natt!

Nu väntar två dagar av kontroller och sjukhusmiljö

På onsdag gäller det. Vid lunchtid lyfter planet som ska föra mig och min älskade syster, tillika donator, över Atlanten. Innan dess måste vi säkerställa att mitt maskineri fungerar som det ska. Inte så mycket av oro för att jag ska falla ner död när jag sätter foten på JFK Airport. USA är ledande vad gäller cancerrelaterad sjukvård så där är varken jag eller min doktor orolig för att jag inte ska kunna få hjälp. Däremot skulle inte ens hela min familjs gemensamma ekonomi kunna täcka dom kostnaderna som amerikansk läkarvård kräver och jag erkänner att jag är en person som de svenska försäkringsbolagen helst inte vill veta av alls. Ingen av de försäkringar jag sitter på kommer att täcka upp om något händer när jag är borta. Jag är överflödingen som kostar samhället pengar, en belastning för företag. Om man vet att man kommer att få cancer så ska man teckna alla försäkringar som man kan redan innan, att försöka få ens den minsta lilla försäkring i efterhand är lönlöst. Risken är till och med att man får en fnysning från andra änden av luren.

Så i dag, om en timme, ska jag in i kontrollrummet för att påbörja besiktningen. Först ut är Aurorakliniken i Tureberg. Som ung kvinna så är det en hel del som behöver kontrolleras efter den typen av giftig behandling som jag har fått och som jag nämnt tidigare så har Kvinnokliniken i Huddinge inte varit tillfredsställande alls… Bara nu i veckan så har jag fått tre olika brev från dom. Ett där de står att dom minsann försökt kontakta mig två (?) gånger för uppföljningen men att jag inte svarat, så nu ger dom upp. Jaså, nu passar det minsann. I flera veckor kontaktade jag dom flertalet gånger utan resultat eller respons.
Sedan var det ytterligare två brev från den förvirrade gynekologen som påstår att han har skrivit ut hormoner till mig som jag ska ta, breven innehåller olika namn på läkemedel och olika doseringar. Ungefär som om han hade svårt att bestämma sig och för att slippa ansvar så skickar han två likadana brev men med olika behandlingar. Jag fick förhöjt blodtryck, rev breven i småbitar och slängde dom direkt. Tack och hej.
På Aurorakliniken jobbar i min meningen en av Sveriges bästa gynekologer och ett besök hos henne kommer att ge mig dom svar och den trygghet jag behöver för att kunna koppla av och känna att min livmoder är under professionell uppsikt.

Två timmar senare ska jag befinna mig på Huddinges hematologavdelning för statusuppföljning hos Per Ljungman angående GVHd och annat som kan tänkas ha dykt upp. Direkt efteråt ska det lämnas några rör med blod och förhoppningsvis kan vaccineringen genomföras som det var tänkt för två veckor sedan.

På tisdag morgon blir det ett besök hos Käkkirurgin på Huddinge för att kontrollera eventuella skador eller risker i munnen orsakade av GVHd. Som jag nämnt så ömmar mitt tandkött enormt och torrheten i munnen gör mig lite orolig för karies och svamp. Ska bli skönt att få det kontrollerat och avvärja eventuella hål och andra problem i tid. Sist ut i besiktningen är den delen av mig som jag oroar mig absolut minst över just nu, och det är min mentala hälsa. På psykologimottagningen ska jag på eftermiddagen röja lite av de tankar jag har i huvudet där och då. Misstänker att hon under en timme mest kommer att få lyssna på en exalterad Hanna, på väg att göra en resa som hon drömt i många månader om.

Idag tog jag två stora och svåra kliv

Målmedveten.
Envis.
Rädd.
Exalterad.
Nervös.
Spänd.
Taggad.
Stark.
Skräckslagen.
Stolt.

Det där är bara några av alla känslor jag har haft idag. Ett smärre virrvarr kan man konstatera. En berg-och-dalbana. En gryta blandad av endorfin, dopamin, adrenalin, kortisol och seretonin. Så det är kanske inte jättekonstigt att jag är helt slut nu (klockan är bara 18:30), både mentalt och fysiskt.

De som känner mig vet att jag brinner för löpning. Innan canceråterfallet så var jag i mitt essä. Jag satte personbästa efter personbästa och jag visste att 2013 kunde blir ett riktigt bra löpar- år för mig. Nu ville det sig ju inte riktigt så. Tvärtom så bröts alla mina muskler ner och jag fick börja träna på att stå och gå igen under april och maj. Den 6 juli, 5 veckor efter transplantationen, så tog jag mina första stapplande löpsteg. Huvva vad det var tungt och ostabilt… Jag trodde på allvar att jag skulle rasa ihop för tyngdkraften var helt emot mig. Men jag tog mig stolt och lycklig runt mina första 2000 meter på 15 minuter.

Så började det och jag har fortsatt min löpning sedan dess eftersom det ger mig en sådan energi och självsäkerhet. Nyfikenheten inom mig väcktes ganska snart.
”Är det möjligt att ta sig runt ett maraton, året efter tunga cancerbehandlingar?”
Jag har genomfört tre stycken maraton tidigare, så att jag personligen klarar det vet jag redan. Men har jag en chans att klara det på årsdagen för min transplantation? Det vill säga 31 maj 2014. Jag la lite generad fram mitt drömmål för min läkare. Han log med hela ansiktet, sa att det inte är en önskan som hör till vanligheterna men att han verkligen tycker att jag ska göra ett försök. Och hur ska jag veta om jag inte prövar? Så jag anmälde mig.
Som hjälp på traven så anmälde jag mig även till min gamla löpargrupp; Team Stockholm Marathon.

Idag var det Run Off. Den grupp jag deltog i skulle först sitta på föreläsning i 1,5 timme, sedan jogga 7,5 kilometer och till sist öva lite rörlighet och styrketräna. Behöver jag skriva att jag var nervös? Skulle kroppen hålla? Speciellt magen var jag orolig för, GVHd:n stökar som bara den och jag vet inte alls var jag har mina tarmar någonstans… Och skulle de tidigare bekanta känna igen mig?

Som svar på min första fundering så: JA! Kroppen höll! Magen gjorde förbaskat ont i omgångar men jag tror att endorfinerna jag utsöndrade agerade smärtlindrande. Det var underbart och kändes så otroligt bra, mina första steg mot målet. Jag känner mig äntligen stark och jag märker att jag orkar mer för var steg jag tar.
Som svar på min andra fundering så: Nej…, de allra flesta kände inte igen mig. Det förvånar mig inte alls. Jag har förändrats väldigt mycket på några månader. Men det gjorde mig lite frustrerad.

Jag inser själv hur mycket som har hänt sedan i mars. Inte enbart utseendemässigt utan även personlighetsmässigt. Den bild jag har av mig själv i huvudet och som ligger kvar på alla hemsidor, communitys och profiler stämmer inte alls överens med varken min spegelbild eller den jag är nu. Jag har inte velat ändra den hittills, först för att jag inte ville visa upp cancern som jag tyckte hade intagit hela mitt yttre och senare för att jag inte själv ville acceptera att sjukdomen hade förändrat mig. Jag ville inte ge den den bekräftelsen. Trots att jag själv för några veckor sedan bestämde mig för att försöka ta kontroll genom att slänga ner peruken i lådan för gott och sedan tona mina blonda hårtestar i brunt så kunde jag ändå inte acceptera den jag såg.

Det slog mig först idag, plötsligt, som en självklar blixt, att det är dags. Jag har varit på min första träning inför Stockholm Marathon 2014, jag ska förhoppningsvis göra en första längre resa i veckan, jag har som mål att återgå långsamt till jobbet inom en månad. Kort sagt, jag hackar mig långsamt ut ur mitt ”ingenmansland”, bubblan som uppstod mellan ”intensivt sjuk” och ”ännu inte frisk” där jag så länge format en vardag. Jag närmar mig med stadiga kliv något nytt och jag känner intensivt att jag måste ta av mig min kliiga cancerkappa, acceptera vad jag har gått genom och vad det har format mig till och därmed även göra det officiellt. Allt för att kunna gå vidare.

Det var jobbigt, speciellt när jag började gå genom bilderna hur jag såg ut innan, under tiden och nu efteråt. Det är så stort, så fruktansvärt läskigt det jag har gått genom. Men jag är stolt över mig själv.

Nu har det hänt några gånger för många… Bekanta och vänner hälsar på mig som att jag är en främling. Jag förstår det. Vissa dagar känner jag inte igen mig själv i spegeln heller.
Cancern har berövat mig på hänsynslöst mycket, däribland mitt utseende. 

Jag har återhämtat mig väl, men att tappa mitt långa blonda hår var något som var förbannat jobbigt av flera anledningar. Jag har envist bråkat med peruk i månader eftersom mitt cancer- kala huvud var något jag skämdes över. Det är slut med det nu.
Det är dags för mig att acceptera att jag ser annorlunda ut. Jag gjorde inte det valet men bestämde mig för att ta kontroll över situationen, så jag har tillfälligt tonat över mina blonda hårtestar och går nu ut med kort och mörkt hår.

Så här ser jag ut nu för tiden, så förvänta dig inte den blonda långhåriga tjejen som du kände till innan cancern. Och hälsa gärna på mig när vi ses! 

#UngCancer #FuckCancer


The Jinx?

Jag tror inte på någon Gud. Tvärtom tror jag väldigt starkt på att det inte finns någon Gud. Jag är en renodlad ateist. Det jag tror på är människan och styrkan som hon bär på. Jag tror på det sjätte sinnet, men inte som någon högre makt, utan som en förmåga som vi inte riktigt har utforskat. Jag kan inte heller påstå att jag är särskilt vidskeplig. Ändå är det något som har slagit mig, en liknelse som har varit lite väl slående.

Jag läser fortfarande avlidne Kristian Gidlunds blogg. Han skrev djupt och han vägde varje ord innan han omsorgsfullt valde ut dom för att måla sina bilder. Därför är det texter som jag inte vill hasta mig genom. Han ville säga något med varje mening och jag läser något enstaka inlägg om dagen och funderar. Däremot är det ju en saga som jag redan vet slutet på och i och med detta så har det vaknat en liten rädsla inom mig. Han ”friskförklarades” den 21 oktober 2011. Han avslutade då sin blogg med orden ”I och med detta lägger jag ned den här bloggen. […] så hoppas jag – från märgen av mitt väsen – att jag aldrig kommer behöva skriva en fortsättning på just den här berättelsen. […] Det har varit ett märkligt år. Nu väntar något annat.”
Alltför kort därefter, 10 månader för att vara exakt, så blir han varse sitt återfall och börjar blogga igen. Hans angripare är tillbaka för att avsluta det den påbörjade. I mars i år så gjorde han en drömresa till USA. Hans dödsångest och vånda blandas med en tacksamhet till livet och en livsnjutning i hans texter. Han ser saker som ingen annan ser. Känner känslor som ingen annan känner.
Den 17 september, för en månad sedan, så somnade han in för gott.

Här är mina kopplingar… Jag fick cancer den 21 december 2001. Jag tog de sista medicinerna i juni 2004 och firade det med en skål. ”Vi vågar inte friskförklara dig, men 10 år efter avslutad behandling så är du på samma risknivå som en som aldrig har varit sjuk”. Så jag började räkna ner… Jag firade varje år som passerade. Ju längre i från jag kom, desto tryggare blev jag. Och jag närmade mig de stora 10.

8 år och 9 månader senare så är min egen fiende tillbaka. För att avsluta det den påbörjade. Samma månad som Kristian gör sitt yttersta för att njuta av livet i USA och försöker finna mod inför det som sker inom honom så rasar hela min vardag och cancern slår återigen klorna i min kropp, starkare och elakare än innan.
Den 17 september, samma dag som hans hjärta slutar slå, så börjar jag om. Jag titulerar mitt blogginlägg ”Sluträknat” med syfte på att jag nu vill gå vidare. Helt ovetande just då om hans bortgång. Istället för att räkna uppåt från allt elände så börjar jag om, startar ett nytt liv. ”Dessutom vaknade jag i morse, slog upp ögonen och min första tanke var ”+1”. Efter beskedet igår så är det så det känns, jag har påbörjat mitt nya cancerfria liv idag. Idag är första dagen.” Jag skriver i samma veva att jag snart ska avsluta bloggen, jag vill ta avstånd från det som har hänt och fokusera på att leva. Av två anledningar så har det inte skett än.

1. Jag drabbades av GVHd och kände att jag ville ha med det. Jag vill inte avsluta det här förrän jag själv känner att stormen är helt utriden. Det ska helst vara vindstilla. För jag tänker att för någon som ska gå genom det jag har gjort, eller för den delen redan gör, så kan min blogg vara en källa till information och
kanske till och med någon form av trygghet och känsla av ”jag är inte ensam”.

2. Jag vågar inte… The Jinx.

Jag planerar en resa till USA. Nästa vecka. Jag var där för exakt ett år sedan. Utan cancer, lyckligt ovetandes om framtiden. Jag vill tillbaka nu, som en hälsning med en käftsmäll till sjukdomen.Jag vill stå på en hög höjd, göra segertecken och skrika ut ”Hah, se! Jag klarade det! Ett år senare så står jag här igen, cancerfri. Du trodde att du skulle förstöra mig, men jag är starkare än du!”. Det är för mig tänkt som en i raden av många kommande segrar och påminnelser om hur lyckligt lottad jag är. Det är en gåva från min mor, till mig och min syster, för det stora och ofattbara som vi har gått genom i år. Jag har redan fått godkännande från min läkare och jag gör nu mitt yttersta för att hålla mig frisk och stark för att kunna genomföra min segerresa.

Jag vill fortfarande avsluta min blogg och jag ska göra det. Innan dess vill jag dela med mig av något naket och avslöjande, kanske mer än orden jag hittills skrivit. Nämligen cancern i bilder. För det finns foton, massor av dom, men ändå på något sätt inte nog. För att våga visa dom så behöver jag tänka genom vilka otäcka delar av den här sjukdomen som jag kan tänka mig att föreviga i cyberrymden och dela med mig av, så det kräver en hel del eftertänksamhet innan.
Men trots mitt avståndstagande från vidskeplighet så kan jag inte låta bli att fundera på om jag drar på mig olycka. Jag vet ju mycket väl att allas öden är olika och att Kristians och min cancer var av två olika sorter. Men likheterna är tillräckliga för att jag ska fundera över om jag omedvetet går samma väg? Kommer jag att behöva ta upp skrivandet i bloggen igen, på grund av oförutsedd framtid? Det lite ironiska med alltihop är att jag, när jag blev sjuk och själv började publicera min historia och mina tankar, inte hade någon aning om att han existerade. Eller att han bloggade. Ändå känns det på något sätt som att vi gått hand i hand, men på avstånd.

Återigen, jag vill inte att det här inlägget ska misstolkas som en deprimerad och skräckslagen kvinnas dödsångest. Det här är fortfarande bara mina nyfikna tankar som jag vaknar med vissa mornar och som jag går och lägger mig med somliga nätter. Men jag låter dom inte styra och kontrollera mitt liv. Det är det äntligen jag som gör igen.

Mitt hönshus och överflödingen

Jag vågade knappt tro det. När jag ringde till Hematologavdelningen i onsdags morse för att prata med syster Kerstin och som vanligt bli uppdaterad om siffrorna i mitt blodsystem så var jag tvungen att fråga en gång till, dubbelkolla. Hade jag hört rätt? Kunde det stämma? När jag tittade på siffrorna som jag hade knappat in på datorn och samtidigt hörde hennes avslappnade och glada röst så spratt det till i magen. För första gången sedan jag fick mitt cancerbesked i mars, kanske till och med en bra tid innan det, så är alla mina blodvärdena normala.
Normala.
Vilket härligt ord! Varenda del av mitt blodsystem ligger äntligen inom intervallerna. Ett bevis på det som jag känner händer inom mig. Jag växer, blir starkare, jag återhämtar mig sakta men säkert efter att ha blivit söndertrasad och nedslängd på botten.

Till och med levervärdena har sjunkit och vi kunde konstatera att kortisonet har lugnat ner GVHd:n. Den är fortfarande kvar och stökar runt, men det är ju det vi vill. Det knottriga och rödflammiga i huden har spridit sig till armar och upp mot halsen, men jag håller klådan i styr med kortisonsalvan. Munnen är öm och torr, Xerodent är ingenting som fungerar för mig och ögonen är torra och gör att jag inte riktigt kan urskilja undertexterna på tv:n. Magen stökar fortfarande och i går drabbades jag av ett fruktansvärt illamående som hänger kvar även nu på morgonkvisten. Men vad gör väl det. Jag har normala blodvärden!

När jag skulle försöka förklara GVHd på sms för en undrande så fick jag en bild i huvudet. Ett hönshus. Ett rött, med högt stålnät runt. Mina hönor spatserar innanför stängslet, pickar frön, värper ägg och gör det som hönor ska göra. Dessvärre har det hänt något i mitt hönshus. Det har drabbats av sjukdom och några hönor har hamnat i slagsmål och skadat varandra. För att åtgärda detta har vi nu släppt in en räv. Den ska rensa ut de sjuka och skadade, precis som det var tänkt enligt Darwin. De starka ska överleva. Och lite svinn får man räkna med. Så länge räven inte gör för stor skada så låter vi den hållas, men när han börjar bli girig och ger sig på de hönor som är friska och starka, ja då är det dags att plocka fram geväret.
Jag vet inte hur pass väl någon annan kan applicera detta på GVHd. Men det var i alla fall min bild av det i morse.

Det väckte en tanke hos mig som har grott länge. Ja, i många år faktiskt. En förbjuden en. En som man inte ska prata om riktigt.
Jag funderar över varför människor skulle vara mer värda? Hur kommer det sig att vi avlivar djuren när dom är skadade och sjuka, men människor försöker vi in i det sista att hålla vid liv, även när det är uttalat omöjligt? Vi lever längre och längre i dagens samhälle. Medelåldern blir högre. Vi har botemedel till mycket, för att inte säga det mesta. Är cancer naturens sätt att ”rensa”? Är det räven? Vad gör jag då här?
En förfader till mig dog i blindtarmsinflammation. Jag drabbades av brusten och inflammerad blindtarm när jag var 10 år gammal. Jag gick i trean. Jag skulle ha varit död om det i stället för 1996 hade varit år 1946. Sedan kom cancern. Sedan Pneumocystis Carinii, allergichock, diabetes och ytterligare canceråterfall… Vad gör det mig till? En ”överflöding”?

Misstolka mig inte, jag är ingenting annat än tacksam för varje morgon jag vaknar, för varje möjlighet jag har varje dag. Jag njuter av livet mer intensivt än vad jag någonsin har gjort och jag känner en enorm tacksamhet till dagens läkarvård. Mina tankar om döden är inget som gör mig deppig, det är bara en nyfikenhet.

Jag är en tacksam överflöding.

Mer om GVHd, hormoner och arbete..!

Fick möjlighet att träffa transplantationsväninnan Nyckelpigan igår på Huddinge. Vi följs verkligen åt ganska nära vad gäller biverkningar efter transplantationen. Känns bra att ha någon som man kan bolla lite med! Ett alltid lika trevligt möte, även om det den här gången blev lite kort eftersom vi båda hade läkarbesök på samma avdelning med 10 minuters mellanrum (fast med olika läkare). Hur stora är dom oddsen?

Mitt läkarbesök blev tvärtom ganska långt. Jag hade så mycket frågor om allt möjligt så på vissa svarade professor Ljungman enbart ”det där får vi ta vid ett tillfälle när det finns mer tid”. Är lite orolig ibland att jag ska vara jobbig när jag vill veta så himla mycket, men jag slår snabbt bort dom tankarna och frågar på. Det är ju min kropp det handlar om. Min vardag, min framtid och mitt liv.

Han tittade på min kropp och konstaterade att det definitivt är en GVHd- reaktion på huden, som nu inte bara är knottrig och ”porös” utan även rödflammig. Men jag kan nöjd konstatera att den inte kliar så hysteriskt aggressivt sedan i går natt. RIKTIGT SKÖNT. Det har varit tortyr. Även magen känns bättre. Äntligen har kortisontabletterna börjat verka! Däremot är munnen fortfarande snustorr så jag blev rådd att köpa salivstimulerande tabletter på Apoteket. Plockade på mig en burk Xerodent som jag har använt flitigt. Dom har väl funkat lite sådär senaste 12 timmarna. Men det kanske blir bättre snart.
Herr Ljungman frågade också hur det är med ögonen och hur ofta jag använder ögondroppar. Ögonen är väldigt ansträngda och torra, emellanåt får jag tvinga ut vätska ur tårkanalerna vilket inte är så skönt. Jag svarade att jag tar ögondroppar varje morgon och han sa direkt att jag måste använda dom mycket oftare. Tydligen kan en längre torrhet i ögonen orsaka väldigt besvärande skador och sår… Det vill jag gärna slippa. Ska därför vara duktig från och med nu och verkligen använda den bökiga ögonsalvan som jag fick av optikern – Oculentum – trots att det innebär att jag ser som genom tjock dimma närmaste timmen efter applicering. Note to self; använd inte innan du sätter dig bakom ratten.

Att levervärdena var så pass förhöjda verkade inte vara något stort orosmoln på hans himmel. Det är även det på grund av GVHd, men enligt honom har jag värden på två gånger det normala och det är först vid åtta till tio gånger det normala som man börjar oroa sig för leverskador. Jag frågade i samband med det hur länge vi ska låta GVHd:n röja runt i min kropp innan det är dags att sätta ner foten och han sa att allt beror på mig, hur mycket jag står ut med.

Sammanfattningsvis: 
Det finns två typer av GVHd. Akut och kronisk. Den akuta är den som kommer oftast tidigt efter transplantationen och det är den som kan bli allvarlig och i värsta fall dödlig. Den kroniska kommer senare och kan vara utdragen och besvärlig, men det är den positiva typen av GVHd, den som läkarna hoppas att man ska få en släng av.
Sedan delas sjukdomen även upp i lokal och utbredd. Den lokala i tarmarna är inte att leka med och där behandlas den omgående om den dyker upp.
Det jag har råkat ut för är en kronisk utbredd, den sitter ju både på levern, slemhinnorna, huden och i mild grad på tarmarna. Enligt professorn så är det den absolut bästa formen av GVHd ur leukemisynpunkt. Ju längre den får härja desto större chans är det att cancern inte får nytt grepp om mig. Tillåt mig att hurra! Med den informationen i bakfickan kan jag med nöje stå ut med både det ena och det andra.

Blir det för jobbigt så kan man snabbt slå ut reaktionen med en fyra gånger så hög dos kortison (som förvisso medför en hel mängd med bieffekter i sig), sätta in de immunhämmande medicinerna igen, eller en kombination av de tu. Ju mindre manipulering desto bättre såklart. Vi nöjer oss närmsta dagarna med att balansera reaktionerna med hjälp av 30 mg kortison och följer upp det.

Jag tycker inte alls om att jag ska behöva äta hormonersättning, men det är nödvändigt för att förebygga benskörhet. Googlar man ”hormonersättning” så fylls hela sidan med artiklar om cancerrisk och det är ju det man hör mest. När jag frågade om detta och beskrev min oro så sa Ljungman att det är en väldigt missvisande information som cirkulerar. Dom studier som har gjorts vad gäller hormonersättning har bara studerats på kvinnor 50+ i klimakteriet. Det gäller alltså inte ungdomar. Det finns såklart en del andra bieffekter, som med alla läkemedel, men cancerrisken är naturligtvis det som skrämmer mest. Så i morse tog jag min första Activelle och avvaktar nu eventuella reaktioner från min stackars drogskadade kropp.

Det sista vi pratade om var Försäkringskassan. Herr Ljungman hade blivit tvungen att komplettera mitt sjukintyg med ”infektionsrisk” eftersom det enda den tidigare läkaren skrivit var ”trötthet” och det godkänns inte riktigt för en heltidssjukskrivning av förståeliga skäl… Men det faller sig också så naturligt att jag behövde nytt sjukintyg från och med sista november och med min starka längtan tillbaka till en ”normal” social vardag så önskar jag få börja jobba 25% redan i november. Det var något som uppmuntrades och vi satte upp en liten första plan. Dags att kontakta min arbetsgivare igen, efter cirka 8,5 månads frånvaro. Och vilka långa månader det har varit…

Hade varit duktig och hämtat ut min beställda vaccinationsspruta mot lunginflammation för 300:-. Den täck tydligen inte av högkostnadsskyddet, trots att jag tillhör en riskgrupp som bör vaccineras och som i vanliga fall får det gratis… Till att börja med ska jag ha 3 stycken sprutor á 300:-. Det kommer svida i min avmagrade plånbok, men jag kan ändå skatta mig lycklig för att vi har ett så bra system i Sverige jämfört med USA. I vilket fall så fick jag inte ta sprutan i går, den gillas inte i kombination med GVHd. Så jag får avvakta två veckor till.

Nu ska jag njuta av en härlig helg och försöka hålla alla irriterande biverkningar på så stort avstånd som jag förmår!