Till alla sjuksköterskor

I måndags, när jag fortfarande låg inlagd på Hematlogiavdelningen på Huddinge sjukhus, så kom det in en sjuksköterskestudent till mig och frågade om jag kunde hjälpa henne med ett arbete. Naturligtvis kunde jag det. Jag har ställt upp på diverse olika saker under min cancerbehandling. Bland annat har jag tagit emot utländska läkare och sköterskor i min egen lägenhet under sommaren, som har varit i Sverige för att studera hemsjukvård, samt skrivit under avtal för olika studier som innebär att jag fyller i diverse formulär och lämnar extra blod med jämna mellanrum som låter dom följa upp hur olika mediciner och behandlingar fungerar på mig. Allt för att hjälpa forskning och behandling mot cancer framåt, samt bidra till utvecklingen av vården av cancerpatienter.

Den här unga kvinnan är nästan färdigstuderad och det här var ett av hennes sista arbeten. Jag hade träffat henne vid några tillfällen sedan jag blev inlagd och jag tyckte omedelbart om henne. Minns tyvärr inte hennes namn eftersom jag är värdelös på just den punkten, men hon var lång med vackert lockigt brunt hår och stora ögon. Hon var rak i sättet och bestämd, en kvinna som jag kan se som ledare. Hon ingav respekt genom att alltid se mig i ögonen och prata högt och tydligt, samtidigt kände jag en omsorg från henne som dessvärre saknas hos många sköterskor. Det var en av anledningarna till att det kändes självklart att hjälpa henne. De få gånger som hon var inne på mitt rum så gav hon det lilla extra. Det är just det som jag vill skriva om. Jag återkommer till vad det är jag menar.

Hennes arbete gick ut på att skriva om patienters upplevelser, både av sina sjukdomar, hur familjerna hanterat det, mottagandet av information, vad som hade kunnat göras bättre samt livssynen hos dom som drabbats av en dödlig sjukdom så som jag har gjort. De hon intervjuade var just människor som drabbas av blodsjukdomar eftersom hon var speciellt intresserad inom det området.

Jag kan inte återge allt vi pratade om, åtminstone inte i ett enda blogginlägg. Då skulle många läsare antagligen börja tänka på annat efter halva texten. För det var mycket vi kom in på. Många stora frågor och många detaljerade svar. Hon fick det hon behövde till sitt arbete, kanske mer därtill, och jag fick gräva djupt inom mig för att hitta svaren på hennes frågor som sedan fortsatte processas inom mig många timmar efteråt. Men jag kan dela med mig av en bråkdel.

Jag fick börja med att prata om hur jag ser på livet. Vad är livskvalité för mig? 
Enkelt. Att få vara hemma. Att få äta middag med min familj. Att få gå till jobbet. Att få krypa ner i min egen säng och vakna utan smärta. De små men viktiga sakerna.

Hon frågade hur min syn på livet har förändrats sedan jag fick ett cancerbesked?
Prioriteringar. Vad som är viktigt i livet. Innan jag fick mitt första cancerbesked, när jag bara var 14 år, så var det viktigt med betyg, utseende, killar och vad andra tyckte och tänkte om mig. Den 20 december 2001 så byttes dom prioriteringarna ut mor en enda sak; överlevnad. När jag tagit mig genom den värsta perioden så växte det fram andra viktiga saker. Att låta familjen veta hur mycket jag älskar dom. Att träffa mina vänner. Att orka ta mig till skola och göra mitt bästa. Att fylla 20 (för det var jag inte säker på att jag skulle få göra). Ju fler år som gick, ju längre ifrån cancerbehandlingen jag kom och ju mer in i den hektiska vardagen jag sjönk, desto mer tappade jag mina grundvärderingar och föll tillbaka i de dagliga egna skapade kraven på att skaffa en karriär, vara allmänbildad, hålla sig vältränad, veta vad man vill göra med livet, se bra ut, ha en stadig ekonomi, vara omtyckt, vara berest…

Allt det där försvann i en explosion samma sekund som läkaren i mars sa ”din cancer är tillbaka”. Mina grundvärderingar är tillbaka. Det absolut viktigaste och enda i mitt liv nu är att min familj vet att jag älskar dom – varje dag, att mina vänner vet hur mycket jag uppskattar dom, att jag tar hand om mig själv och min kropp så gott jag kan, att jag är ödmjuk mot livet och att jag tar en dag i taget och uppskattar de små sakerna och de viktiga stunderna. Och jag tänker inte låta de grundvärderingarna ersättas av några andra påhittade krav och måsten någonsin igen.
På frågan om hur min familj har påverkats av min sjukdom så blev svaret någorlunda som det ovan, deras åsikt om vad som är viktigt skiljer sig mycket från många andra människors och dom lever sina liv därefter. Vi är fullt medvetna om hur skört livet är och att vi inte kan ta morgondagen för given.

Efter det ställde hon mer faktamässiga frågor om leukemin i sig. Behandlingen, tidsaspekten och detaljer kring vissa händelser och biverkningar. Jag svarade så gott jag kunde trots att jag har förträngt väldigt mycket, speciellt från när jag var 15 år. När jag dagen efter tog upp det med mamma så fick jag veta att större delen av den information jag gett är felaktig…
Jag har en helt annan bild i huvudet av hur allt gått till än vad som egentligen skett år 2002. Tiden, meningarna som sades, händelseförloppen. Det var en mindre chock för mig, hur kan jag minnas så fel?! Men jag var väldigt ung och att som 15- åring få veta att man bär på en dödlig sjukdom innebär trauma. Det känns otäckt att inte veta vad man har gått genom och jag känner nu att det är dags att sätta mig ner med min mor som har all information och den pärm som innehåller mina behandlingar och få lite klarhet. Jag behöver det.

Nu kom vi in på det som jag vill skriva om. Hur ska man agera som sköterska mot en patient för att ge den bästa sortens vård?
Den frågan är SÅ viktig! Jag kan ärligt säga att det finns stunder som hade kunnat blivit tusen gånger värre om det inte vore för de många underbara sjuksköterskor som vi har träffat. Somliga av dom kommer jag ihåg än idag, trots att det har gått 10 år, jag var så himla sjuk och jag har träffat flera hundra sköterskor sedan dess. Dom gav det lilla extra. Vad är det då?

+ Att fråga patienten hur denne mår, och faktiskt lyssna på svaret. Det är så lätt att slänga ur sig ett ”hur mår du?” bara för att det hör till. Men att faktiskt stanna upp, se patienten i ögonen och ta in vad han/hon svarar är en helt annan sak. De sköterskor jag starkast minns har till och med dragit fram en stol och satt sig framför mig innan dom ställt frågan. Det fick mig att känna mig uppmärksammad och att någon faktiskt lyssnade. 

+ Att se patienten. Det hänger lite ihop med min första punkt om att fråga hur denne mår. Många kommer nog snabbt att svara ett ”okej”, antingen för att dom tror att man bara frågar om det fysiska måendet eller för att slippa berätta att dom egentligen har en fruktansvärd rädsla och/eller ångest. Jag var likadan. Kanske kan man upptäcka en begynnande depression i tid om man faktiskt inte accepterar ett ”okej” utan sätter sig ner och säger ”jag ser att du inte mår bra, är det något du vill prata om?” istället. En sådan enkel sak kan göra betydande skillnad.

+ Beröring. Speciellt när det kommer till barn och gamla människor. När jag låg på Astrid Lindgrens barnsjukhus så var det vanligare att jag fick en varm hand på armen medan en sköterska stack mig, eller någon som drog sin hand över min rygg när jag grät av smärtor. Jag har läst om studier på pensionärer som ligger i sjukhussängarna och säger att dom har ont i kroppen. Istället för att ge dom smärtstillande tabletter med diverse bieffekter det första man gör så har man gett dom närhet och beröring. Enkla saker. Prata med dom och fråga om hur dom mår, samtidigt som man smeker dom över armen eller lägger en hand på axeln. Det har hjälpt, ibland är det vad kroppen skriker efter.

+ Se  inte dessa människor enbart som patienter och arbetsuppgifter som ska utföras. Det är människor, fyllda med rädsla, smärta, ångest och oro. Ofta ligger dom ensamma på sjukhusen, vissa kanske inte ens har nära som kommer och hälsar på. Att bara rusa in och ut ur rummet för att göra det som måste göras ingår i arbetet, men att visa hänsyn, respekt och att tänka på vilken otroligt jobbig livssituation dessa patienter befinner sig i ingår i serviceyrket och bör också vara en självklarhet. (Här kan nämnas en sådan enkel sak som att en patients rum är deras enda privata sfär när dom är inlagda, att knacka innan man går in och att stänga till dörren efter sig är uppskattat)

+ Leenden. Att bemöta med ett leende gör mer än vad man tror.

+ De flesta arbetsplatser accepterar inte att man tar med sitt privatliv in genom dörrarna vid arbetsdagens början. Extra viktigt är det inom vården. När man med en cancerdiagnos ligger illamående och får cellgifter så känns det otroligt jobbigt och frustrerande att behöva höra en sköterska gnälla till en annan om en besvärande arbetskollega, en pojkvän som inte ringer när han lovat eller att den förbaskade bussen var sen i morse igen…

Det kändes bra att få dela med mig av den här informationen till den blivande sjuksköterskan. Att behandla utifrån en bok är en enkel sak i jämförelse med att lägga privatlivet åt sidan och se sina patienter, men det är också det som gör de bästa sjuksköterskorna. Att den här yrkesgruppen är så pinsamt underbetald när dom gör ett så pass viktigt jobb som att ta hand om andra människor är något jag inte kan förstå. Jag vet att den här kvinnan kommer att göra ett fantastiskt jobb när hon är färdigstuderad!

Jag och min familj vill ge vår största uppskattning och vårat allra varmaste tack till personalen på Astrid Lindgrens Barnsjukhus avdelning Q84 som alltid gjorde det lilla extra. Ni fick oss att känna oss omhändertagna, sedda och trygga mitt i allt vårat kaos. Vi hade aldrig orkat oss genom det där utan er. 

Vi vill också ge samma uppskattning och tacksamhet till personalen på avdelningen CAST, Huddinge Sjukhus. Ni vet verkligen hur man tar hand om människor med dödsångest och livskriser. Jag kommer inte att glömma er.

Äntligen något "vanligt"!

Återigen konstaterat, livet är så ironiskt. Igår morse vaknade jag äntligen i egen säng igen. Vetskapen om att ingen skulle komma in i sovrummet och sticka mig i armen klockan 06:00 var härlig, men däremot var jag tvungen att pallra mig iväg till Liljeholmens centrum för att få det nämnda gjort ändå. Inte riktigt vad jag önskade första morgonen på fri fot, men det var bara att bita i det sura äpplet.

När jag klev upp så kände jag direkt att allt inte var helt hundra och kollade tempen. 38 grader. Feber igen. Vad tusan. Ovanpå det hade jag huvudvärk och förskräckligt ont i halsen, och som grädde på moset var jag rejält snorig. For i väg och lämnade blod och vid 12- tiden var det dags att bege sig till Huddinge för läkarbesök. Det blir ett himla farande fram och tillbaka, tur att jag har sjukresekortet som ger mig fria resor. Vet inte hur jag skulle haft råd annars. Per Ljungman tog emot mig och vi konstaterade mest att Valcyte verkligen bitit på det CMV- virus jag bär på, speciellt som magen äntligen verkar relativt återställd. Tyvärr hade inte morgonens provsvar kommit än och han ville gärna se hur CMV- koncentrationen ser ut för att bestämma om vi ska minska behandlingen, samt hur höga blodvärdena är nu och i så fall ta ställning till om jag måste ta sprutorna varje dag eller om det räcker med varannan. Men han skulle återkomma om det på telefon.

Angående mitt mående så skojade vi lite raljant om att det var skönt att jag hade något så normalt som en dunderförkylning för en gångs skull, även om det är ganska beklagligt att jag åker på en så löjlig sak efter flera veckors kamp mot först GVHd och sen dödligt CMV- virus… För säkerhets skull så såg doktor Ljungman till att man tog ett bakterieprov ur näsan på mig (japp, lika äckligt som det låter) bara för att se så det faktiskt bara är en vanlig förkylning.

Spenderade gårdagskvällen och dagen idag med att kurera mig. Alvedon, Bafucin, nässpray, vetekudde, ingefärsté, vitaminsmoothie… Japp, jag har tagit till med allt möjligt för att bli frisk så fort som möjligt! Ändå får den här förkylningen mig att känna mig ganska normal för en gång skull, vilket är en tacksam känsla 🙂

Förhoppningsvis, om jag bara kan bli feberfri någon gång och få upp lite vita blodkroppar, så ska jag börja vaccineras nästa vecka. I så fall blir det den första av en rad vaccinationer och det skulle vara skönt om man kunde sätta i gång med det nu eftersom vintern har en förmåga att bära med sig alla möjliga sorter av influensor.

I morgon bitti blir det till att gå upp tidigt igen för att ta sig till vårdcentralen och lämna fler blodprover. Ingen rast och ingen ro. Den som tror att man har det lugnt och skönt när man är heltidssjukskriven har fel.

180 dagar senare

Så sitter jag äntligen här i min soffa igen! Jag kan förvisso inte stanna i min egen lägenhet så länge eftersom duschen fortfarande renoveras, men oavsett om jag är här eller hos min mor så är jag åtminstone inte på sjukhuset. Det går inte att riktigt att förklara hur underbart det känns. De senaste veckorna har varit så omtumlande och fulla av oro. Jag känner mig återigen helt dränerad på energi. Måtte det vara lugnt runt mig ett tag nu så jag hinner ladda upp mig igen.

Morgonen startade klockan 06:00 med antibiotika i den nya kanyl som man satte in i går kväll. Sen följde timmarna med blodtryck, feberkontroll, blodprover och mediciner. Allt vid olika tillfällen. Varför kan allt inte bara göras på samma gång?, undrar man lite irriterat. Hur som helst så var febern okej (37,4), blodtrycket bra (97/65) och jag har inte haft några som helst problem med magen senaste 24 timmarna.
Det kom in två läkare och två sköterskor vid 10- tiden för att meddela att bara några få värden av provsvaren hade kommit.

25 nov 26 nov Intervall
Leukocyter 1,7 2,2 3,5-8,8
Hb 103 105 117-153
Trombocyter 79 95 165-387
Neutrofila 0,2 0,6 1,6-7,5

Dom visar i alla fall en uppåtgående trend även om dom fortfarande är ganska låga. Speciellt de vita. Men i och med att de neutrofila är över 0,5 så är jag inte längre svårt neutropen (infektionskänslig) utan ”bara” infektionskänslig. Jag informerades om att jag kunde få åka hem under dagen som det såg ut, men att man ville invänta ett prov till, nämligen CRP (i dagligt tal kallad ”sänkan”, den visar hur mycket infektion eller inflammation man har i kroppen). Om den låg över 50 så ville man nämligen sätta in ytterligare en medicin.

En timme senare kom en av läkarna inrusande igen som hastigast med provsvaren i handen. CRP låg på 34 så allt var klart för hemgång! Jag fick sprutorna utskrivna eftersom jag ska fortsätta med dom så länge benmärgen trycks ner av medicinerna. Vi gick snabbt genom medicinlistan och hon påpekade att jag har läkarbesök imorgon hos Per Ljungman. Innan dess måste jag ta blodprover så det blir väl till att ställa klockan på 07:30 och sen cykla ner till Liljeholmens vårdcentral och lämna lite blod. Ingen sjukhusfri dag i morgon heller. Men sen ska de väl räcka ett tag?
När hon hade gått fick jag rusa ner några våningar för att hinna till tiden hos psykologen, sedan hann jag precis upp till rummet igen och äta min lunch innan en sköterska kom in och beklagade att hon måste skicka ut mig. Tydligen behövdes rummet omgående för annan patient. Typiskt, och jag som hade hoppats att få stanna en timme till eftersom jag därefter hade ett besök på Käkkirurgin. Men det var bara att packa ihop alla grejer och bege sig. Jag spenderade tiden med att hämta ut sprutorna på Apoteket och borsta tänderna. Man vill ju vara sitt finaste i munnen när man ska till tandläkaren.
Snopet nog började min tandläkare med att berätta att hon hade sett mig på internet. Tydligen hade hennes väninna uppmärksammat en länk på nätet. Det var Tobiasregistret som på sin Facebook- sida har publicerat ett inlägg som jag skrev för över en månad sedan. Mycket överraskande och kul! Världen är bra liten.
Munnen såg i alla fall jättebra ut. Jag bestämde mig för att sluta med kortisonsköljen för några dagar sedan och min tandläkare höll med om att det var ett bra beslut. Hon kan inte längre se några tecken på GVHd i munnen. Hurra! Däremot har tandköttet blivit skadat av låga blodvärden, men om jag fortsätter med att smörja munnen så ska det snart ordna sig också. Hon skulle dessutom skicka en remiss till en tandhygienist som ska se till att munnen blir riktigt ren och fin.
När allt detta var gjort så kunde jag äntligen åka hem!


Ikväll har jag firat. Det är på dagen 180 dagar sedan jag fick min stamcellstransplantation!! 6 månader. Tiden går ganska fort ändå. Jag och min donator har skickat ”grattis på halvårsdagen”- sms till varandra och på fredag ska det skålas tillsammans med kusinerna. Den bästa presenten fick jag ju av läkarna idag när dom meddelade att jag kunde få åka hem (eller är det min kropp jag ska tacka? Det är ju trots allt den som utkämpat det här lilla slaget). Jag köpte mig också en vacker julblomma, skålade i alkoholfritt bubbel tillsammans med tre av mina bästa vänner och gottade i choklad efter middagen. Hurra och grattis till mitt nya blodsystem!



Äntligen en liten vändning!

”Nothing is permanent in this wicked world – not even our troubles.”/Charlie Chaplin

En natt feberfri. Jag kan knappt uttrycka hur skönt det känns och hur lättad jag är, för oavsett vad det är jag har råkat ut för så har antibiotikan börjat verka och det är huvudsaken.

Vikten har jag lyckats hålla stabil och blodtrycket är bra. Morgonens blodprover lyckades vi droppa ut med nöd och näppe. Den rara sköterskan som kom in hit klockan 06:00 var förtvivlad och tappade självkänslan när hon hittade ett i sina ögon perfekt blodkärl, träffade det helt optimalt men ändå inte fick ut blod. Jag tröstade henne med att hon hade gjort ett utomordentligt jobb men att det är så här det har varit senaste två veckorna och att hon absolut inte ska ta det personligt. Jag erbjöd henne vänligt att sticka mig på nytt i ett annat kärl och då gick det faktiskt mycket bättre! Vi skrattade lite åt att hon var så förvånad över att det inte lyckats i det ”perfekta” kärlet och att hon kände sig som en dålig ”stickerska”. Jag berättade att hon var en av de bästa och att min sämsta dag så hade två olika sköterskor stuckit mig sex gånger i vad dom också ansett vara perfekta blodkärl.
Men nu har jag bara 5 mg Prednisolon (kortison) kvar så jag hoppas blodkärlen återhämtar sig snabbt. Jag märker också en radikal skillnad på hur speedad jag var i början av förra veckan, ända fram till 02:00 på nätterna, och att jag faktiskt känner mig trött redan 21:00 på kvällen nu. Som sig bör. Vi har dessutom helt plockat bort Prograf (immunhämmande). Min medicinlista ser ut som följande:

Omeprazol 20 mg Skyddar magen mot starka mediciner
Prednisolon 5 mg Kortison mot GVH
Noxafil 15 ml 3 ggr/dag Förebygger svampinfektioner som uppstår vid dåligt immunförsvar
Valcyte Behandlar CMV-virus
Bactrim Skyddar mot och förebygger olika typer av infektioner
Fluoxetin Antidepressivt
Indivina Hormoner

Den kvinnliga läkaren som kom förbi idag hade inga nya besked att ge och hon sa att vi kanske inte kommer få några svar alls på vad det var för virus eller sorts bakterier som orsakade febern och smärtorna, men huvudsaken är att febern går ner och att de vita blodvärdet går upp innan dom kan överväga att skicka hem mig. Odlingarna har fortfarande inte visat något och blodvärdena är fortsatt dåliga, vissa till och med sämre, än igår. Just de neutrofila som vi var mest nyfikna på hade inte tagits märkligt nog? Jag påpekade att jag har varit feberfri i 24 timmar nu men hon sa att man vill se det i 72 timmar för att det ska räknas. Så jag får väl se till att den fortsätter hålla sig borta helt enkelt.
Hon kom tillbaka efter lunch igen med en infektionsläkaren som ville kolla läget, lyssna på mina lungor och klämma på min mage. Han lyssnade också på den med stetoskop och konstaterade att monstret är i full gång med morrandet där inne. Jag svarade att jag är glad så länge det inte hörs ut, som det gjorde hela dagen i går. Misstänker att byggnaden mitt emot stördes av oljudet.
Infektionsläkaren lät i alla fall lite mer optimistisk om mina utsikter att få komma hem inom närmsta dygnen. Han sa att jag nu börjat svara på antibiotikan eftersom den höga febern gett med sig. Men han sa att de inte kan släppa hem mig så länge jag är så här infektionskänslig, däremot borde det börja vända snart också. Det ska göras en överläggning några läkare emellan huruvida vi ska vidarebehandla CMV-viruset som ju fortfarande cirkulerar hotfullt i kroppen, om än i mindre skala nu. Uppenbarligen fungerar Valcyte jättebra eftersom jag har svarat på det, men det som är mindre bra är hur mycket stryk benmärgsproduktionen har tagit av det. 
Neupogen
Det man funderar lite över är om  man vågar minska dosen och kanske balansera blodvärdena lite med Neupogen- sprutorna som jag fått ta senaste dagarna. (Har lärt mig att sätta dessa i magen helt själv nu. Är väldigt stolt och det känns skönare än att någon annan ska göra det. Man kan så lätt komma åt en nerv och om jag gör det lite långsammare själv så kan jag parera.)
Alternativet är att byta behandling helt men då innebär det intravenösa mediciner och det gör hela situationen mer komplicerad så det vill man helst undvika. Vad dom kommer fram till hoppas jag på att få reda på i morgon.
Under eftermiddagen smet jag ut ur rummet för en liten promenad runt sjukhuset innan solen gick ner. Sedan har jag läst ut boken ”Analfabeten som kunde räkna”, tagit en lång dusch och nu vankas middag. Jag mår bättre idag än igår, magen gör inte alls lika ont och den tacksamma frånvaron av febern gör att jag har varit mycket piggare. Känner mig mer hoppfull och önskar inget hellre än att få besked om att åka hem i morgon eftermiddag.
Baksidan av Ung Cancers broschyr som jag hittade i det lilla patientbiblioteket rakt utanför mitt rum.
Smärtsamt men sant…

Måste blanda ut smärtan med tålamod

Under natten steg febern igen. Jag vaknade med samma brännande ansikte, huvudvärk och en tilltagande smärta i lederna. Ringde då direkt på en sköterska som tog tempen som visade på 39 grader och sen fick jag Alvedon. Febersvettningar hela natten i kombination med en svidande och brännande mage har gjort att jag inte sovit något vidare. Sedan är jag ju nu återigen tillbaka i rutinen med att sköterskor kommer in i tid och otid för att ta prover, kontroller och ge mediciner, däribland antibiotika tidigt på morgonen.

Somnade därför till efter frukosten igen och har känt mig allmänt trött idag. Men jag är tack och lov på en underbar avdelning! Det är en nyrenoverad Hematalogiavdelning som har haft öppet i mindre än ett år så lokalerna och korridorerna är ljusa, fräscha och moderna.

Mitt rum är lagom stort för en person, med TV, skön fåtölj, extra säng om man vill ha nattsällskap, en iPad som man kan styra lampor och larm från samt spela, läsa nyheter och annat och ett väldigt fräscht och fint duschrum. Dessutom är personalen väldigt respektfulla. Dom knackar innan dom kliver in och stänger dörren efter sig. Jag har haft lättare här att få den mat jag önskar också vilket känns skönt. Nyss kom dessutom en rar sköterska in och sa att det har blivit en massa extra mat över och frågade om jag ville kika genom den listan för att få lite varierad kost. Så omtänksamt! Än så länge håller jag vikten, trots att jag knappt behåller maten. Nötter och choklad är hemligheten.

När Per Ljungman kom förbi vid lunchtid så hade han dessvärre inga direkta svar att ge. Ha kunde konstatera att lungröntgen sett normal ut och att antibiotikan inte börjat verka än, men det var också allt. Blod- och svampodlingarna som togs i går har inte börjat växa än. Det betyder att vi får vänta lite till innan vi eventuellt får svar på vad jag har men också att vi kan utesluta dom farligaste, mest snabba virus och infektioner som brukar visa sig inom 24 timmar. Det är inte säkert att vi ens får svar på vad jag har, men man måste utesluta vissa saker. Det jag själv är mest orolig för är ännu en blodförgiftning och det sa han att vi ännu inte kan srtyka. Men det är också därför antibiotikan sattes in direkt. Han tror själv att febern kommer sig antingen av de låga vita blodkropparna eller av CMV- viruset, att jag har fått en irritation i form av infektion i tarmarna. Men han tänker inte släppa hem mig förrän febern ger med sig säger han och han vill ha mig under observation de närmsta 72 timmarna.

Angående de svåra ledsmärtorna så har han sett dom hos andra patienter också. Det är inte helt ovanliga och man vet inte riktigt om dom beror på virus eller mediciner men man vet i alla fall att dom inte är farliga. Han sa att det kan bero på kraftig ansträngning och att mamma berättat för honom i går att båda dom gånger som jag fått det nu så har det varit efter att ha hållit igång fysiskt under flera timmar i sträck. Jag frågade därför hur jag ska tänka framöver, ska jag undvika fysisk aktivitet? Han bara skakade på huvudet och sa att han är helt med på mitt spår att all rörelse är bra, jag ska absolut fortsätta träna i den mån jag orkar. Efter att ha diskuterat det med mamma så kom vi fram till att det måste innebära att det inte kan bli några längre fysiska aktiviteter. Som i fredags, jag kanske inte både borde ha joggat 6 km, gått på middag och sedan dansat under natten. Om jag tränar under en förmiddag så kanske jag ska hålla mig i soffan under eftermiddagen och inte ens ta en promenad. Jag måste försöka hitta en bra balans och framförallt känna efter var min tröskel till överansträngning är nu. Men det är något som varierar från dag till dag så jag kan inte precis lägga upp några träningsmål utan måste anpassa varje aktivitet helt utefter dagens tillstånd.

Gick ut i 10 minuter och tog lite frisk luft på eftermiddagen, men fick sedan en förmaning av ”min” sköterska Alex att jag bör hålla mig inne på rummet. Inte alls vad jag är sugen på. För att förtydliga så kom han tillbaka med mina provsvar och dom ser inte jättekul ut… Så gott som alla blodvärden har sjunkit men det som oroade mest var de vita blodkropparna som har gått ner från 0,4 till 0,2. Så okej, jag bör hålla mig på rummet, jag erkänner det. Ny Neupogen- spruta ikväll. Hoppas den börjar verka snart.

Nu ska jag ägna dagens resterande timmar i sängen med en film och min bok. Den jäkla febern ska tvingas ner och jag har full fokus på det. Skönt att ha något litet mål i fall.

Nerknarkad och inskriven igen

Ibland går det fort. Så fort att inte ens jag som är mitt i alltihop hänger med. Jag skrev i fredags om mina planer för helgen. Dom innefattade mycket kul som jag visste att jag skulle må bra och bli glad av. Tyckte nog att jag hade förtjänat det efter senaste veckorna. Jag hann med en av dessa.

Mådde ganska så bra i fredags trots att mycket gick fel och jag spenderade morgonen i telefon med vittnen till olyckan med mammas bil och med polisen. Mamma, som jobbade hemifrån den dagen, och jag åt en god och härlig lunch framför tv:n med efterföljande tårta. Bara för att. Sen lyckades jag ta mig runt på en 6 km joggingvända tillsammans med henne. Jag ville se om kroppen höll och om den skulle orka med kortintervalls- träningen med Team Stockholm Marathon på söndag. Och det kändes så bra! Jag var lycklig när jag kom hem och kände mig lite starkare. Pigg och på bra humör så gjorde jag mig i ordning för en middag som jag länge sett fram mot. Bara att ha en anledning till att göra sig fin, få dra på sig en klänning i stället för mjukisbyxor, sminka sig och fixa med håret kändes så roligt. Och jag kände mig riktigt tjusig när jag var klar, inte alls sjuk och trasig som innan.

Faktiskt precis innan jag skulle ta mig i väg så ringde Per Ljungman. Jag förstod direkt att något inte stod rätt till, annars skulle han aldrig ringa kl 18:00 en fredagskväll. Han kom med en bra och en dålig nyhet.

Bra nyhet: Han hade redan fått svar på CMV- koncentrationen i blodet och det senaste visade på enbart 2.000 kopior, jämfört med 38.000 som det första var och 33.000 som det andra var. En nedåtgående trend med andra ord och en snabb sådan. Vi vill därför fortsätta med behandlingen som den är.

Dålig nyhet: Viruset i kombination med behandlingen har gjort att mina leukocyter har rasat i botten. Det är  de vita blodkropparna som ska skydda mot infektioner. Från att ligga inom intervallet som är 3,5-8,8 så har dom landat på 0,4 som innebär att jag är svårt neutropen, det vill säga mottaglig för infektioner. Dr Ljungman ville därför att jag skulle åka in till mottagningen under lördagsmorgonen och möta honom för att få en Neupogen- spruta. Det är samma som Emelie fick när hon skulle donera sina celler och är ett benmärgsstimulerande preparat.
Med den här nya informationen for jag i väg. Hur mycket kan gå snett över en natt? Jag hade en underbar kväll. Det var fantastiskt kul och givande att få vara social, umgås, träffa nya människor och för en liten stund få uppleva och smaka på en ”normal” vardag. Framåt midnatt fick jag väldigt ont i magen, men så länge jag satt ner och tog det lugnt så var det hanterbart. När jag däremot framåt 1.30- tiden började frysa och känna mig matt, då tyckte jag att det var dags att avsluta kvällen. Dessvärre tog det 40 minuter innan Färdtjänsten kunde vara på plats och av bara farten så hade jag råkat boka resa till Midsommarkransen istället för hem till mamma. Tydligen får man inte ändra sig heller så jag fick välja på att hoppa ur taxin på gatan och göra en ny bokning eller åka till bokad adress. Att ställa sig på gatan och vänta var inte ens att överväga och jag tänkte att jag lika gärna kunde sova hemma eftersom jag skulle till Huddinge tidigt morgonen därpå. Åh vad jag ångrar nu att jag inte bokade en ny resa hemifrån och till mamma, tänk om jag hade vetat vilken helvetes natt det skulle bli!…
Frös ordentligt när jag kom hem så jag värmde min vetekudde och la mig med i sängen. Vaknade bara någon timme senare av smärtor i kroppen och av att det brann i huden. Kollade tempen och jag hade en skrämmande feber på 39,3… Gick genast upp och tog 1 gram Alvedon och hoppades att värken i kroppen skulle ge med sig i samma veva. Det gjorde den dessvärre inte. När jag gett Alvedonen 45 minuter att verka, och kände att febern lättat något så hade jag fortfarande kraftigt ont i kroppen. Jag gick upp och tog en Stesolid som är muskelavslappnande. Smärtorna eskalerade kraftigt och hastigt. För att lättast kunna beskriva det jag kände så var det som om någon stod och högg mig i fötter, knän och händer med kniv. Det brände och krampade. Jag kunde inte ens räta ut fingrarna, än mindre benen. Exakt som under natten till i onsdags, men säg att smärtan var en 7:a då på en 10- gradig skala så var det utan tvekan en 10:a nu. Jag läste på bipacksedeln att Stesolid kan ta upp till 30-40 minuter att börja verka så jag låg otåligt och väntade ut den tiden, slingrande som en mask i sängen av smärtorna som bara verkade tillta för varje minut. Efter 30 minuter stod jag inte ut längre. Då släpade jag mig ur sängen in i köket, kunde knappt stå på benen, och ryckte åt mig 10 mg Morfin Meda som jag vet både är snabbverkande och väldigt kraftigt. Lyckades efter en stund slumra in 20 minuter men vaknade sedan av samma plågor. Då började jag få ordentlig panik… Kunde inte längre stå på benen. Smärtorna upptog hela min tankeverksamhet, enda fokus var att lindra dom för att kunna tänka klart. Jag stoppade i mig 10 mg Oxascand. Väntade. Försökte otåligt massera alla värkande leder som dessutom började svullna. Sedan svalde jag 20 mg OxyContin som är långtidsverkande smärtlindring. Sedan ytterligare 5 mg Oxascand… 
Därefter brast det  för mig. Jag skrek, jag grät. Jag var livrädd, panikslagen och förtvivlad. Skulle jag ringa ambulans? Men då körs jag ju till akuten och med min infektionskänslighet så är det de sista ställe jag bör vistas på. Och jag ville inte vara ensam. Klockan var 7 då jag ringde min mamma. Hon förstod snabbt allvaret så hon och Rickard dröjde inte länge innan dom klev in genom min dörr hemma. Mamma hjälpte mig på med kläder,  Rickard halvt bar mig ner till bilen och sedan kördes jag in. Den pillercocktail som jag i desperation tryckt i mig under morgontimmarna började verka och under bilresan la sig ett lugn inom mig. Värken släppte långsamt greppet och jag blev varmare. När vi kom fram till Huddinge sjukhus så befann jag mig i dimma. Vi fick ett tillfälligt rum på CAST där jag narkotikaberusad bäddades ner i en säng och resten av dagen minns jag som ett vakuumfyllt skimrande moln som jag svävade runt på.
Mamma och Rickard stannade kvar till vi fått prata med Per Ljungman. Han sa att han förstod varför jag hade knaprat smärtstillande som godis senaste timmarna, men att det inte var det smartaste jag har gjort och att jag inte ska göra om det. Däremot var det inga farliga doser jag fått i mig och det visste jag redan. Så pass väl kan jag mina mediciner. Febern oroade honom dock så han ordinerade diverse olika prover och odlingar för analys samt en lungröntgen. Sedan sa han att jag skulle skrivas in på Hematologavdelningen.
Jag minns luddigt att jag någon gång under dagen kördes ner till lungröntgen och vinglande på en pall försökte hålla mig still för att få bra bilder. Jag lämnade också en del blod, fick en kanyl insatt, vätskedropp och det togs prover ur näsan (huva vad det är obehagligt).
När jag började nyktra till igen så var det mörkt ute. Mamma och Emelie kom förbi och tröstade mig. För ärligt talat, nu har jag inte mycket energi eller styrka kvar. Mitt hopp, min envishet och mitt mod som har hållit mig uppe senaste tiden försvann igår i samband med smärta, rädsla och bakslag. Jag behöver lugn och ro, jag behöver få känna på en normal vardag ett tag. Men senaste tiden har kantats av avvikelser från det och en kropp som inte alls fungerar som den ska. Jag är besviken och ledsen…

Snabbstatus efter skitjobbig dag

Jag är inlagd på sjukhuset igen efter en alldeles fruktansvärd morgon. Vi vet ännu inte vad som är fel, men antibiotika är insatt och i morgon kommer Per Ljungman förhoppningsvis med en hög provsvar som kan ge mer förklaring.

Smärtan som jag har haft idag, och fortfarande har, i kombination med en feber som studsar upp och ner, är överväldigande. Jag är så trött och matt att jag knappt kan sitta upp. Jag är dränerad. Slut. Det finns inget kvar av Hanna idag.

Därför blir det mer information i morgon om vad jag har varit med om de senaste 24 timmarna.

Jag måste bara ladda batteriet nu.

Lite nya besked igen

Författaren Franz Kafka: Var inte alltför optimistisk, ljuset i tunneln kan vara ett tåg.

Ibland så får de elaka högre makterna för sig att slå en strike. Det är precis vad dom gjort med mig nu. Jag skojar inte när jag säger att allt bara har gått fel i tre dagar. Allt från smått till stort. Mobilen som inte fungerar som den ska, försäkringskassan ringer och har fått in ofullständigt sjukintyg av min läkare, mina sjukresor är slut och det upptäcker jag alldeles för sent, p- automaten fungerar inte och sen hittar jag ingen parkering och kommer för sent till läkarbesöket, medicinerna jag skulle hämta ut var slut och beställningsvara, mammas bil som jag lånade blir påkörd av en smitare utanför min port, käkkirurgin ringer och ombokar min tid för andra gången, jag har haft extra ont i kroppen, min ena fisk dog… ja och så har det ju regnat förstås.

Men helt plötsligt träffas man av en liten solstråle, den lilla skyddsängeln som jag tror sitter på allas axlar vaknar till liv och tänker ”nej, nu måste jag göra en liten ansträngning här innan hon kraschar helt”. Och min skyddsängel läser tydligen min blogg. Efter förra inlägget så sov jag 6 timmar i sträck! 🙂 Och som pricken över i:et vaknade jag som Törnrosa: färdigsminkad. Förvissa inte i prinsessklänning eller vacker som en nyponros, men jag hade ju inte bett om mycket heller. Hade tydligen varit så ofantligt utmattad att jag somnade med sminket på, det händer inte ofta. Men OJ, så välbehövlig den nattsömnen var. Och faktum är att jag fått sova ganska många timmar i natt med. Jag märker direkt stor skillnad på energinivå och styrka i kroppen.

På läkarbesöket konstaterade professor Ljungman att mina blodvärden mår bättre än vad jag gör just nu. Samtliga ligger inom intervallerna! Känns fantastiskt skönt faktiskt för även om jag mår skrutt så behöver jag inte oroa mig för att något är fel i blodet (förutom att det är nedsmittat av CMV- virus då förstås…). Angående kriget vi utkämpar så är det tydligen fortfarande för tidigt att säga om det går framåt eller står still. Ett enda koncentrationsprov har tagits och vi vill se tre stycken innan vi konstaterar att det går åt rätt håll. Men Ljungman sa att om det efter två stycken ändå visar en nedåtgående trend så kan jag börja bli hoppfull. Han beskrev förloppet med att när vi påbörjade behandlingen så hade jag 38.000 kopior av viruset i blodet. Koncentrationen förra veckan visade på 33.000 kopior. Nu vill jag se en till minskning av det som togs igår eftermiddag, men jag måste dessvärre ha tålamod till nästa vecka.

En riktigt positiv nyhet var att man har gjort ytterligare utredning på tarm- biopsin och det har visat att man inte hittar någon nämnvärd GVHd i mina tarmar. Det som syntes var enbart aggressiv CMV.
GVHd:n har jag kvar i åtminstone munnen och på huden i lätt form, men att det inte syns i tarmarna är fantastiskt bra för då kan vi förklara fullt krig mot CMV utan att behöva oroa oss för att GVHd:n ska tillta. Därför minskade Ljungman igår på kortisonet igen, nu äter jag bara 20 mg Prednisolon/dag och efter en begrundan från mig så plockade vi även bort en av två Prograf. Det tar sig!

Jag frågade hur länge experten inom området själv tror att jag ska behöva ha de här hemska smärtorna, andfåddheten och svagheten. Han tittade försiktigt på mig och svarade att jag måste försöka stå ut i 2-3 veckor till… Envisa satans virus. Svaret kändes först tungt, men nu vet jag i alla fall vad jag har att förbereda mig på. Jag ska nog klara det. Ledsmärtorna sa han var vanliga. Dom får uthärdas med Alvedon. En dag i taget. En timme i taget.

I samband med prover så fick jag även lämna två stora rör med blod i undersökningssyfte. Det gällde studien om fetala membranceller som jag fick. Känns bra att kunna bidra till forskningen.
Nu ska jag försöka ha en så kul helg så gott det går. Har lite inplanerat som jag tänker försöka mig på, beroende på hur kroppen mår, som innefattar nytt socialt umgänge, hajar, fjärilar, god mat, familj, lite alkohol, godis, löpning och förhoppningsvis djup sömn.

Hemska dag, mycket smärta. Fokus på sömn!

Hela det här virusbehandlings- förloppet går verkligen lika mycket upp och ner som börsen. Det stormar värre just nu än nere vid Kap Horn. Ingen dag är den andre lik. Ingen timme heller för den delen. Det gör det väldigt svårt för mig att försöka planera min vardag ens det minsta för tillfället.
Först var jag i New York (oh, lyckliga dagar), sedan kom jag precis innanför dörren då det bara blev till att vända om och läggas in på sjukhus i 8 dagar. När jag äntligen till min stora lycka återvänt inom hemmets trygga väggar så fick jag ett samtal från en hantverkare. ”Jag har fått order om att komma och riva ditt badrum. Jag kommer på tisdag klockan 8”. Ödets gäckeri. Packa väskan för tredje gången inom loppet av tre veckor och halvt flytta in till mamma. 
Jag har verkligen sett fram mot att få badrummet renoverat. Jag har jagat på och tjatat sedan i somras. 
Men. Varför. Nu?
Helgen var ju ganska bra. Måndagen också för den delen. Har haft ont senaste två dagarna. Riktigt ont faktiskt. Magen är den som är värst. Min stackars krigszon till mage… Monstret bråkar och river, lever runt. 
Men natten till idag var det en helt annan smärta som väckte mig, en ny.
Eftersom hantverkaren skulle komma så tidigt på tisdagen så var även jag uppe innan tuppen för att hinna äta frukost i lugn och ro samt packa i hop mina grejer. Höll sedan i gång hela dagen, trots att jag hade behövt någon liten powernap. Men jag hoppades på en rejäl och djup natts sömn de kommande 8 timmarna. Somnade tung och totalt slut kring midnatt. Magen högg första gången klockan 02:00. Nåja. Jag börjar bli ganska van vid att inte få några sammanhängande sömntimmar. Lyckades somna om ganska snart ändå. Men när jag nästa gång kollade på klockan så var hon 04:00. Jag hade vaknat av att något högg till under foten. Första tanken var att någon kört in en blyerts- udd i min trampdyna. Jag kände efter men det var inget där. Kände dragningar i båda fötterna men tänkte att det kunde vara överansträngning. Kort senare vaknade jag igen. Nu var jag helt säker på att någon hade stuckit en kniv i varje knäskål. Fy sate vad ont det gjorde! Det drog och krampade i båda fötterna, knäna dunkade och ilade som om något drog och slet i mina senor och jag kände kramper i båda händerna. Jag var förvirrad och rädd. Vad händer med mig? Är det viruset som spridit sig? Eller är det medicinerna? Eller dör jag nu?
Jag stod ändå ut bra länge ändå innan jag till sist stapplade ner, svepte två Alvedon brus och med min mammas sambos stöd tog mig upp i sängen igen. När tabletterna snart började verka så somnade jag djupt. En timme senare ringde väckarklockan (behöver jag ens skriva att jag är ändlöst trött idag?). Hade det inte varit för det inbokade gynbesök som jag så länge efterfrågat så hade jag utan eftertanke stängt av alarmet men en smäll och sovit länge till, men idag gick inte det. Jag ringde till syster Kerstin på Hematologimottagningen och frågade vad det var som hände i natt. Hennes första spontana svar var ”kortisonet”. Åh detta förbannade rävgift till mirakelmedicin… Jag frågade om det är rimligt att det dyker upp sådana kraftiga biverkningar nu, när jag ändå har börjat trappa ner på det och hon svarade att det dessvärre händer. Speciellt nattid. Hon bad mig försöka härda ut dagen med Alvedon och ta upp det med professor Per Ljungman i morgon. Så fick det bli.
Det kändes riktigt tryggt och skönt att få komma till min privata gynekolog idag på Aurorakliniken. Vad man måste förstå är att en cancerbehandling förstör otroligt mycket av kroppens olika organ och det som kanske tar allra mest stryk hos en kvinna är hennes livmoder och äggstockar. Det är ett känsligt och väldigt intimt ämne men just därför något som måste tas upp. Inte nog med att man mer eller mindre trasas sönder, reducerar chansen för fertilitet till det minimala och slutar att fungera, man riskerar cellförändringar som i sin tur leder till livmoder- och äggstockscancer (cancerbehandling kan alltså resultera i… mer cancer). Därför har jag förbannat den läkare på Kvinnokliniken så mycket för att han gav mig tvetydiga svar, dubbla budskap och agerade allmänt förvirrat. Det känns inte acceptabelt i ett läge som detta. Att nu få ett utlåtande från den kvinna som jag litar på allra mest i det här ämnet kändes inte bara väldigt lättande, det var ett nödvändigt ont.
Hon började med att byta ut de hormoner som jag fick utskrivna på Kvinnokliniken. Inte för att dom var helt fel, men dom är alldeles för svaga för en ung kvinna som mig. Sedan tog hon nya cellprover eftersom jag inte litar ett dugg på de som togs senast. Vi pratade också länge och genomgående om det jag har gått genom, vilka mediciner jag äter nu, vad allt detta har gjort med min kropp och hur min framtid ser ut. Den tänker jag dock inte dela med mig av. Dels för att det handlar om integritet, men också för att varje cancerpatient i just det här området är väldigt individuell och behöver ett eget utlåtande. Men jag kan lämna ämnet med konstaterandet att jag återigen känner mig i kompetenta och trygga händer, som kommer att kalla mig för återbesök var sjätte månad och följa upp.
Jag upplever mig så kompakt, samtidigt som jag är enormt svag. Kroppen känns just nu nästintill ohanterlig. Jag är så tung att jag knappt orkar ta mig uppför. Magen spänner, ansiktet putar. Allt är plufsigt och vätskefyllt. Huden känns för trång. Jag accepterar att jag måste härda ut. Hårt måste med hårt besegras. Men måtte det inte ta alltför lång tid… Mitt energiförråd sinar fortare nu än för någon vecka sedan.
Nu; nytt försök till återhämtningssömn! Än har jag inte gett upp hoppet om att få sova i 100 år. 
Eller ja, okej, åtminstone 4 timmar i sträck 🙂
Målet  – sova i 100 år. Vakna sminkad och vacker som en nyponros.
Väck mig inte med någon kyss, jag vill vakna av mig själv i morgon bitti.
Mer troligt. Några få timmars sömn. Vaknar utslagen och med svullen mage. 

Monstret i magen

Jag har ett virus som låter och pratar. Här är det lätt att tänka ”nu har det slagit slint, alla mediciner har fått henne att börja hallucinera”. Men nej, jag är helt klar i huvudet och ärlig. Fick det bekräftat av läkaren till och med. Han lyssnade på min mage och berättade vad som var ”virusljud”.
Jag har ett monster i magen. För det mesta är det små morrningar som bara jag hör och lägger märke till tack och lov. Folk kan ju annars tro att man har svalt något väldigt olämpligt levande. Eller att jag inte har haft råd att äta på månader och är gränslöst hungrig. Men ibland är det högst genanta vrål…
När jag är bland folk – i mataffären, på tunnelbanan eller ute och promenerar – så brukar jag oskyldigt se mig omkring med minen ”var är hunden?”. När jag är hemma ensam så klappar jag mig på magen och säger ”there there, lipsill”. Det gör tydligen monstret riktigt upprepat och oftast får jag genomlida några minuter av rakblad som passerar hela magen upp och ner. Men jag står ut, för jag vet att han tröttnar till slut. Jag vinner alltid.
Idag lyckades jag ta mig genom löppasset med min löpargrupp. Det var smärtsamt och tungt, men stoltheten och lyckan över att ha gjort det var värt allting och jag kommer att kunna njuta av det i några vilodagar framöver nu. Monstret tyckte inte om min löpning. Han gillar inget som jag gillar. Han gillar inte mig. Jag gillar inte honom. Det är ömsesidigt. Satan i gatan vad ont jag har haft i magen i dag. Men det var värt det, varje steg.
CMV- monstret i magen

Ny vecka, nya tag. Krig att bekämpa. Jag ska tillbaka.