Lite nya besked igen

Författaren Franz Kafka: Var inte alltför optimistisk, ljuset i tunneln kan vara ett tåg.

Ibland så får de elaka högre makterna för sig att slå en strike. Det är precis vad dom gjort med mig nu. Jag skojar inte när jag säger att allt bara har gått fel i tre dagar. Allt från smått till stort. Mobilen som inte fungerar som den ska, försäkringskassan ringer och har fått in ofullständigt sjukintyg av min läkare, mina sjukresor är slut och det upptäcker jag alldeles för sent, p- automaten fungerar inte och sen hittar jag ingen parkering och kommer för sent till läkarbesöket, medicinerna jag skulle hämta ut var slut och beställningsvara, mammas bil som jag lånade blir påkörd av en smitare utanför min port, käkkirurgin ringer och ombokar min tid för andra gången, jag har haft extra ont i kroppen, min ena fisk dog… ja och så har det ju regnat förstås.

Men helt plötsligt träffas man av en liten solstråle, den lilla skyddsängeln som jag tror sitter på allas axlar vaknar till liv och tänker ”nej, nu måste jag göra en liten ansträngning här innan hon kraschar helt”. Och min skyddsängel läser tydligen min blogg. Efter förra inlägget så sov jag 6 timmar i sträck! 🙂 Och som pricken över i:et vaknade jag som Törnrosa: färdigsminkad. Förvissa inte i prinsessklänning eller vacker som en nyponros, men jag hade ju inte bett om mycket heller. Hade tydligen varit så ofantligt utmattad att jag somnade med sminket på, det händer inte ofta. Men OJ, så välbehövlig den nattsömnen var. Och faktum är att jag fått sova ganska många timmar i natt med. Jag märker direkt stor skillnad på energinivå och styrka i kroppen.

På läkarbesöket konstaterade professor Ljungman att mina blodvärden mår bättre än vad jag gör just nu. Samtliga ligger inom intervallerna! Känns fantastiskt skönt faktiskt för även om jag mår skrutt så behöver jag inte oroa mig för att något är fel i blodet (förutom att det är nedsmittat av CMV- virus då förstås…). Angående kriget vi utkämpar så är det tydligen fortfarande för tidigt att säga om det går framåt eller står still. Ett enda koncentrationsprov har tagits och vi vill se tre stycken innan vi konstaterar att det går åt rätt håll. Men Ljungman sa att om det efter två stycken ändå visar en nedåtgående trend så kan jag börja bli hoppfull. Han beskrev förloppet med att när vi påbörjade behandlingen så hade jag 38.000 kopior av viruset i blodet. Koncentrationen förra veckan visade på 33.000 kopior. Nu vill jag se en till minskning av det som togs igår eftermiddag, men jag måste dessvärre ha tålamod till nästa vecka.

En riktigt positiv nyhet var att man har gjort ytterligare utredning på tarm- biopsin och det har visat att man inte hittar någon nämnvärd GVHd i mina tarmar. Det som syntes var enbart aggressiv CMV.
GVHd:n har jag kvar i åtminstone munnen och på huden i lätt form, men att det inte syns i tarmarna är fantastiskt bra för då kan vi förklara fullt krig mot CMV utan att behöva oroa oss för att GVHd:n ska tillta. Därför minskade Ljungman igår på kortisonet igen, nu äter jag bara 20 mg Prednisolon/dag och efter en begrundan från mig så plockade vi även bort en av två Prograf. Det tar sig!

Jag frågade hur länge experten inom området själv tror att jag ska behöva ha de här hemska smärtorna, andfåddheten och svagheten. Han tittade försiktigt på mig och svarade att jag måste försöka stå ut i 2-3 veckor till… Envisa satans virus. Svaret kändes först tungt, men nu vet jag i alla fall vad jag har att förbereda mig på. Jag ska nog klara det. Ledsmärtorna sa han var vanliga. Dom får uthärdas med Alvedon. En dag i taget. En timme i taget.

I samband med prover så fick jag även lämna två stora rör med blod i undersökningssyfte. Det gällde studien om fetala membranceller som jag fick. Känns bra att kunna bidra till forskningen.

Nu ska jag försöka ha en så kul helg så gott det går. Har lite inplanerat som jag tänker försöka mig på, beroende på hur kroppen mår, som innefattar nytt socialt umgänge, hajar, fjärilar, god mat, familj, lite alkohol, godis, löpning och förhoppningsvis djup sömn.