Till alla sjuksköterskor

I måndags, när jag fortfarande låg inlagd på Hematlogiavdelningen på Huddinge sjukhus, så kom det in en sjuksköterskestudent till mig och frågade om jag kunde hjälpa henne med ett arbete. Naturligtvis kunde jag det. Jag har ställt upp på diverse olika saker under min cancerbehandling. Bland annat har jag tagit emot utländska läkare och sköterskor i min egen lägenhet under sommaren, som har varit i Sverige för att studera hemsjukvård, samt skrivit under avtal för olika studier som innebär att jag fyller i diverse formulär och lämnar extra blod med jämna mellanrum som låter dom följa upp hur olika mediciner och behandlingar fungerar på mig. Allt för att hjälpa forskning och behandling mot cancer framåt, samt bidra till utvecklingen av vården av cancerpatienter.

Den här unga kvinnan är nästan färdigstuderad och det här var ett av hennes sista arbeten. Jag hade träffat henne vid några tillfällen sedan jag blev inlagd och jag tyckte omedelbart om henne. Minns tyvärr inte hennes namn eftersom jag är värdelös på just den punkten, men hon var lång med vackert lockigt brunt hår och stora ögon. Hon var rak i sättet och bestämd, en kvinna som jag kan se som ledare. Hon ingav respekt genom att alltid se mig i ögonen och prata högt och tydligt, samtidigt kände jag en omsorg från henne som dessvärre saknas hos många sköterskor. Det var en av anledningarna till att det kändes självklart att hjälpa henne. De få gånger som hon var inne på mitt rum så gav hon det lilla extra. Det är just det som jag vill skriva om. Jag återkommer till vad det är jag menar.

Hennes arbete gick ut på att skriva om patienters upplevelser, både av sina sjukdomar, hur familjerna hanterat det, mottagandet av information, vad som hade kunnat göras bättre samt livssynen hos dom som drabbats av en dödlig sjukdom så som jag har gjort. De hon intervjuade var just människor som drabbas av blodsjukdomar eftersom hon var speciellt intresserad inom det området.

Jag kan inte återge allt vi pratade om, åtminstone inte i ett enda blogginlägg. Då skulle många läsare antagligen börja tänka på annat efter halva texten. För det var mycket vi kom in på. Många stora frågor och många detaljerade svar. Hon fick det hon behövde till sitt arbete, kanske mer därtill, och jag fick gräva djupt inom mig för att hitta svaren på hennes frågor som sedan fortsatte processas inom mig många timmar efteråt. Men jag kan dela med mig av en bråkdel.

Jag fick börja med att prata om hur jag ser på livet. Vad är livskvalité för mig? 
Enkelt. Att få vara hemma. Att få äta middag med min familj. Att få gå till jobbet. Att få krypa ner i min egen säng och vakna utan smärta. De små men viktiga sakerna.

Hon frågade hur min syn på livet har förändrats sedan jag fick ett cancerbesked?
Prioriteringar. Vad som är viktigt i livet. Innan jag fick mitt första cancerbesked, när jag bara var 14 år, så var det viktigt med betyg, utseende, killar och vad andra tyckte och tänkte om mig. Den 20 december 2001 så byttes dom prioriteringarna ut mor en enda sak; överlevnad. När jag tagit mig genom den värsta perioden så växte det fram andra viktiga saker. Att låta familjen veta hur mycket jag älskar dom. Att träffa mina vänner. Att orka ta mig till skola och göra mitt bästa. Att fylla 20 (för det var jag inte säker på att jag skulle få göra). Ju fler år som gick, ju längre ifrån cancerbehandlingen jag kom och ju mer in i den hektiska vardagen jag sjönk, desto mer tappade jag mina grundvärderingar och föll tillbaka i de dagliga egna skapade kraven på att skaffa en karriär, vara allmänbildad, hålla sig vältränad, veta vad man vill göra med livet, se bra ut, ha en stadig ekonomi, vara omtyckt, vara berest…

Allt det där försvann i en explosion samma sekund som läkaren i mars sa ”din cancer är tillbaka”. Mina grundvärderingar är tillbaka. Det absolut viktigaste och enda i mitt liv nu är att min familj vet att jag älskar dom – varje dag, att mina vänner vet hur mycket jag uppskattar dom, att jag tar hand om mig själv och min kropp så gott jag kan, att jag är ödmjuk mot livet och att jag tar en dag i taget och uppskattar de små sakerna och de viktiga stunderna. Och jag tänker inte låta de grundvärderingarna ersättas av några andra påhittade krav och måsten någonsin igen.
På frågan om hur min familj har påverkats av min sjukdom så blev svaret någorlunda som det ovan, deras åsikt om vad som är viktigt skiljer sig mycket från många andra människors och dom lever sina liv därefter. Vi är fullt medvetna om hur skört livet är och att vi inte kan ta morgondagen för given.

Efter det ställde hon mer faktamässiga frågor om leukemin i sig. Behandlingen, tidsaspekten och detaljer kring vissa händelser och biverkningar. Jag svarade så gott jag kunde trots att jag har förträngt väldigt mycket, speciellt från när jag var 15 år. När jag dagen efter tog upp det med mamma så fick jag veta att större delen av den information jag gett är felaktig…
Jag har en helt annan bild i huvudet av hur allt gått till än vad som egentligen skett år 2002. Tiden, meningarna som sades, händelseförloppen. Det var en mindre chock för mig, hur kan jag minnas så fel?! Men jag var väldigt ung och att som 15- åring få veta att man bär på en dödlig sjukdom innebär trauma. Det känns otäckt att inte veta vad man har gått genom och jag känner nu att det är dags att sätta mig ner med min mor som har all information och den pärm som innehåller mina behandlingar och få lite klarhet. Jag behöver det.

Nu kom vi in på det som jag vill skriva om. Hur ska man agera som sköterska mot en patient för att ge den bästa sortens vård?
Den frågan är SÅ viktig! Jag kan ärligt säga att det finns stunder som hade kunnat blivit tusen gånger värre om det inte vore för de många underbara sjuksköterskor som vi har träffat. Somliga av dom kommer jag ihåg än idag, trots att det har gått 10 år, jag var så himla sjuk och jag har träffat flera hundra sköterskor sedan dess. Dom gav det lilla extra. Vad är det då?

+ Att fråga patienten hur denne mår, och faktiskt lyssna på svaret. Det är så lätt att slänga ur sig ett ”hur mår du?” bara för att det hör till. Men att faktiskt stanna upp, se patienten i ögonen och ta in vad han/hon svarar är en helt annan sak. De sköterskor jag starkast minns har till och med dragit fram en stol och satt sig framför mig innan dom ställt frågan. Det fick mig att känna mig uppmärksammad och att någon faktiskt lyssnade. 

+ Att se patienten. Det hänger lite ihop med min första punkt om att fråga hur denne mår. Många kommer nog snabbt att svara ett ”okej”, antingen för att dom tror att man bara frågar om det fysiska måendet eller för att slippa berätta att dom egentligen har en fruktansvärd rädsla och/eller ångest. Jag var likadan. Kanske kan man upptäcka en begynnande depression i tid om man faktiskt inte accepterar ett ”okej” utan sätter sig ner och säger ”jag ser att du inte mår bra, är det något du vill prata om?” istället. En sådan enkel sak kan göra betydande skillnad.

+ Beröring. Speciellt när det kommer till barn och gamla människor. När jag låg på Astrid Lindgrens barnsjukhus så var det vanligare att jag fick en varm hand på armen medan en sköterska stack mig, eller någon som drog sin hand över min rygg när jag grät av smärtor. Jag har läst om studier på pensionärer som ligger i sjukhussängarna och säger att dom har ont i kroppen. Istället för att ge dom smärtstillande tabletter med diverse bieffekter det första man gör så har man gett dom närhet och beröring. Enkla saker. Prata med dom och fråga om hur dom mår, samtidigt som man smeker dom över armen eller lägger en hand på axeln. Det har hjälpt, ibland är det vad kroppen skriker efter.

+ Se  inte dessa människor enbart som patienter och arbetsuppgifter som ska utföras. Det är människor, fyllda med rädsla, smärta, ångest och oro. Ofta ligger dom ensamma på sjukhusen, vissa kanske inte ens har nära som kommer och hälsar på. Att bara rusa in och ut ur rummet för att göra det som måste göras ingår i arbetet, men att visa hänsyn, respekt och att tänka på vilken otroligt jobbig livssituation dessa patienter befinner sig i ingår i serviceyrket och bör också vara en självklarhet. (Här kan nämnas en sådan enkel sak som att en patients rum är deras enda privata sfär när dom är inlagda, att knacka innan man går in och att stänga till dörren efter sig är uppskattat)

+ Leenden. Att bemöta med ett leende gör mer än vad man tror.

+ De flesta arbetsplatser accepterar inte att man tar med sitt privatliv in genom dörrarna vid arbetsdagens början. Extra viktigt är det inom vården. När man med en cancerdiagnos ligger illamående och får cellgifter så känns det otroligt jobbigt och frustrerande att behöva höra en sköterska gnälla till en annan om en besvärande arbetskollega, en pojkvän som inte ringer när han lovat eller att den förbaskade bussen var sen i morse igen…

Det kändes bra att få dela med mig av den här informationen till den blivande sjuksköterskan. Att behandla utifrån en bok är en enkel sak i jämförelse med att lägga privatlivet åt sidan och se sina patienter, men det är också det som gör de bästa sjuksköterskorna. Att den här yrkesgruppen är så pinsamt underbetald när dom gör ett så pass viktigt jobb som att ta hand om andra människor är något jag inte kan förstå. Jag vet att den här kvinnan kommer att göra ett fantastiskt jobb när hon är färdigstuderad!

Jag och min familj vill ge vår största uppskattning och vårat allra varmaste tack till personalen på Astrid Lindgrens Barnsjukhus avdelning Q84 som alltid gjorde det lilla extra. Ni fick oss att känna oss omhändertagna, sedda och trygga mitt i allt vårat kaos. Vi hade aldrig orkat oss genom det där utan er. 

Vi vill också ge samma uppskattning och tacksamhet till personalen på avdelningen CAST, Huddinge Sjukhus. Ni vet verkligen hur man tar hand om människor med dödsångest och livskriser. Jag kommer inte att glömma er.