Norrland, medicinuppdatering och barn vs djur

Hej igen!

Hur var din midsommar? Min var fin! Kan inte bli annat när jag får spendera den norröver, i Vågsnäs, Örnsköldsvik. Som jag nämnt tidigare bor min far där och nu tog jag med min sambo och mötte upp min lillasyster där. Fem sköna dagar blev det, hälften av dom med fint väder. Jag lyckades klämma in lite träning också, som sig bör. En vända till gymmet och två joggingturer. Att jogga där uppe är fantastiskt på flera sätt. För det första ger det ett lugn i kroppen att springa på nästan bilfria vägar, med tät skog, höga berg och djupt vatten var man än tittar. För det andra är det så väldigt kuperat, nästan inga flacka sträckor alls, så när man kommer hem och springer i Stockholm så är det piece of cake.
Bit av kaka? Jäkla konstigt uttryck det där.

I onsdags, samma kväll som vi kom upp, så möttes vi av en fantastisk regnbåge! Jag har faktiskt aldrig sett något liknande och inga foton kunde göra den rättvis. Färgerna var otroligt starka och klara (ännu mer än på bilden), den sträckte sig över hela himlen och kanske det mest fantastiska var att ena änden på den dök ner i Bäckfjärden, precis utanför vår tomt! Jag vet inte om jag någonsin varit så nära slutet på en regnbåge förut. Om det fanns en kruka med guld på botten av fjärden fick jag aldrig veta. Vattnet var helt enkelt för kallt…
Som om inte det var nog så dök det upp ännu en regnbåge utanför den första. Den var svagare i färgerna men du kan nog skymta den på bilden. Vilket fint välkomnande! Fortsätt läsa Norrland, medicinuppdatering och barn vs djur

Infektion nr 3 och sår i ögonen

Hej min vän!

Hur mår du? Bra får jag anta och hoppas på eftersom jag inte kan höra om eller vad du svarar mig nu.

Jag? Idag vet jag inte riktigt hur jag ska svara på en sådan fråga. Det är liksom bra fast dåligt men inte så illa fast ändå illa nog. Hänger du med?

Redan som liten skrev jag mycket. Ord har alltid funnits nära när det gäller skrift, däremot inte lika mycket när det gällt muntligt… jag är urusel på att förklara hur jag tänker och känner. Missförstånd är en del av min vardag. Men i tryck fungerar orden bättre. Intresset för böcker startade tidigt. Det finns foton på mig som bebis när jag sitter vid köksbordet eller fastspänd i barnstolen i bilen och med mina knubbiga fingrar bläddrar i bild- & pekböcker som mamma satte i mina små 180208 Bernard & Bianca händer. Jag kunde inte läsa, jag kunde inte förstå alla bilder jag såg och jag höll böckerna upp och ner för det mesta, men någon slags fascination fanns där. Senare fick jag ljudböcker med kassettband. Alla 80- & 90- talister vet vad jag menar! Bernard & Bianca i Australien, åh vad jag älskade den. ”Nu är det dags att vända blad”.

: Fröken 15:e Augusti och fröken 15:e Juli

Jag lärde mig ganska snabbt att läsa och lika snabbt att skriva. Det hjälpte mycket att jag hade en brevvän. Min ena kusin är exakt 31 dagar yngre än mig. 15 juli vs 15 augusti. Sedan begynnelsen har vi varit bästa vänner. Trots att vi sågs ofta så räckte inte det. Däremellan brevväxlade vi. Jo du hörde rätt! Blyertspenna och färgglada brevpapper, ibland med doft och klistermärken. Frimärken och kuvert. Kråkfötterna som bildade adressen till min bästa vän. Pirret i magen varje gång jag fick ett svar. Och vet du… vi har kvar varenda brev! Vid ett tillfälle satt vi och läste genom dom tillsammans, det var så roligt! Som att läsa dagböcker. Och en kul sak som vi upptäckte var att alla våra brev i början inleddes med ”Hej, hur mår du? Jag mår bra!”. Varenda brev! Då fanns liksom inget annat svar än ”bra” på den frågan.

Jag skulle såklart kunna svara så idag också, men det beror på om den som frågar verkligen undrar eller bara inleder ett brev med en artighetsfras.
180208 Urinvägsinfektion
Igår dök den envisa urinvägsinfektionen upp… igen! Tredje gången på sex veckor! Sanslöst! Jag vet att det lätt kan komma tillbaka igen om man haft det en gång, och jag har ju dessutom immunhämmande mediciner. Men kom igen… Det har knappt gått två veckor mellan gångerna. Och det är inte nådigt med symptomen. Jag har haft urinvägsinfektioner sen jag var liten, men dom brukade inte vara så här jävliga. Det började igår morse och trots flera sorters värktabletter så blev jag inte av med krampen i magen helt och den konstanta kissnödigkänslan och svedan gjorde att jag knappt kunde stå upp. Jag ringde ALLO på en gång och professor Ljungman skulle återkomma någon gång under dagen. Dessvärre gjorde han inte det.

Värken och svedan har varit lika jobbiga idag också och på det hag jag kallsvettats som jag vet inte vad. När jag ringde i morse fick jag höra av en sköterska att det hade varit en väldigt stressad dag för honom. Jag kan förstå att det måste finnas massor av viktigare saker att ta tag i som cancerläkare än en urinvägsinfektion, men gårdagen var verkligen hemsk och jag önskar att jag bara hade kunnat få ett recept. Efter att ha jagat på under dagen i dag också så ringde han till slut under eftermiddagen. Han tror att jag har fått rätt medicin hittills, vilket jag kanske inte var så säker på, men att jag har fått en för kort kur. Fem dagar har det varit hittills. Han skulle skriva ut samma penicillin som första gången igen, sen så ska jag lämna bakterieprov när 5-dagarskuren är slut så får vi se om den behöver förlängas.

Så även hela den här dagen har gått åt till att sitta i soffan med en vetekudde på magen. Första två pillrena av femton med Selexid är svalt och nu hoppas jag att det snabbt börjar verka. Sov inte mycket i natt alls så jag behöver verkligen några timmars ostörd sömn.

Jag tror att jag föreställer en kanin med glasögon… verkar rimligt.

En annan grej. Var på St Eriks Ögonsjukhus i tisdags och fick träffa dr. Gartzios. Hon är hornhinnespecialist och har följt mig och GVHn länge. Jag har haft en känsla av synen blivit sämre under en tid. Emellanåt får jag anstränga mig för att kunna läsa även med glasögon och kan inte ens gissa mig till vad som står i sms:en utan dom. Det kunde jag ändå innan. Synundersökningen visade att glasögonen är rätt och trycket på ögonen är bra, men jag har ändå inte helt fel i känslan. Jag har möjlighet till 100% syn med hjälp av glasögon, men GVHd:n är värre nu. Jag märker det på kvällar när jag blir trött, men värst är det på mornar. Ibland vaknar jag till och med på nätterna av att ögonlocken sitter fastklibbade mot hornhinnorna för att det är så torrt. Däremot har jag vant mig vid att vara torr i ögonen så jag droppar inte lika ofta nu som jag gjorde i somras, vilket jag kanske borde. Jag har nog med att hålla koll på med alla mediciner och två par glasögon. De flesta droppar har jag slutat med. Men nu har jag tydligen fått en hel del sår på ögonen igen vilket känns ganska tydligt genom att allt jag droppar i svider, även de som ska vara smörjande och lindrande. Ordineringen blev att återuppta behandlingen med ”eld- dropparna”, Ciklosporin. Läste du om när jag gick på den behandlingen i somras? Kommer du ihåg min invänjningsperiod? Jag har försökt förtränga det mesta av det för det var väldigt smärtsamt. Som eld i ögonen. Ganska exakt faktiskt. Enligt läkaren kommer även denna invänjning bli ganska smärtsam men förhoppningsvis inte lika illa som senast för såren är inte lika stora den här gången. Än.

Utöver det har jag fått Hyprosan- droppar som ett alternativ till Metylcellulosan 1% som fortfarande är restad på Apotek och hos leverantör. Testade dom för första gången i går kväll och det är de enda hittills, förutom just Metylcellulosan, som inte svider och retar ögonen. Jag ska också återuppta behandling med Oculentum simplex som är en tjock salva. Jag är inget fan av den för den här så svår att hantera men ska försöka mata ögonen med den då och då.

Det sista jag bad dr. Gartzios kolla var eventuell efterstarr. Enligt en broschyr i väntrummet så drabbas ca 5-10% av alla som opererats för Gråstarr av s.k. Efterstarr. Och NATURLIGTVIS, är jag en av dom. Jag är inte ett dugg förvånad. Än så länge är det ganska så lite och inget man behöver göra något åt, men det går heller inte eftersom ögonen är ganska trasiga nu. ”Men någon gång under 2018 blir det aktuellt med skrapning”. Något att se fram emot med andra ord.

Usch så jag är bitter nu. Det har varit två jobbiga dagar, riktigt påfrestande. Nu sätts mobilen på ljudlös och boken plockas fram. Ska försöka mig på några sidor om ögonen är med mig och sen kommer jag förhoppningsvis sova mycket bättre i natt än förra nu när jag har fått penicillin!

Don´t let the bed bugs bite.

Bjuder både dig och mig själv på två foton från lite vardagsmys- & kul.

Träffade min älskade kusindotter Liv för två veckor sen och oj vad vi myste. Bebisar kan verkligen göra en lugn och varm i hjärtat (när dom inte skriker iaf!). Hon både ser ut som och har attityd som en Bylundare!
Jag och sambon var bjudna på maskerad under helgen som var. Vabruari satte dock stopp för planerna i sista stund och vi roade oss med att klä ut oss hemma. Jokern och Harley Quinn. Även fast vi inte gick in på detaljer (vi skulle ju ändå bara sitta hemma) så blev vi ju riktigt snygga, eller hur?! Jag älskade att klä ut mig när jag var liten och inser att jag fortfarande gör det. Så varför inte en helt vanlig lördagskväll liksom?

En nackdel med immunhämning. Suck.

Vaknade i söndagsmorse vid 06:30 med en alltför välbekant ovälkommen känsla. Jag gick upp på toa och fick bekräftat. Den förbannade urinvägsinfektionen är tillbaka igen. Så tröttsamt… Det var ju i mellandagarna senast och då var den inte nådig. Den här var minst lika illa om inte värre. Jag har förstått att det bara är vissa personer, främst kvinnor, som drabbas. Jag är tydligen en av dom. Har funderat på varför det blir värre nu och förutom att jag är immunhämmad så läste jag mig till att det är större risk i klimakteriet. Typiskt.

Jag spenderade lååång tid där inne. Satt i duschen under hetvatten för värmen lindrar och jag frös dessutom mycket. Jag tog fler olika smärtstillande. Först tog jag morgon- morfinet. Hjälpte inte. Sen tog jag två Alvedon. Hjälpte inte. Till sist en Ipren. Började hjälpa aningen.

Dagen blev såklart jobbig men eftersom det var söndag och jag helst ville komma i kontakt med ALLO- sköterskorna som kan mig bäst så bet jag ihop. Jag hällde i mig vatten och vetekudden användes flitigt.

Vetekudde är skönt när man har ont i magen och vår micro blev överhettad i söndags, haha

Natten mot måndagen blev dubbelt så jobbigt. Redan 02:30 kom smärtan i magen och jag fick rusa upp. Du som har varit drabbad vet vad jag pratar om… Jag försökte gå och lägga mig tre gånger. Tog till och med insomningstablett för att kunna sova bort allt. Det funkade inte utan resulterade i att jag höll på att somna i duschen, haha. Jag gick upp, tog samma dos värktabletter igen och in i duschen ännu en gång. Jag överdriver inte när jag säger att först vid 6-tiden slumrade jag in, men bara halvt. Då hade jag läst ut min bok medan jag värmde magen i hetvatten och var alldeles torr i huden.

Jag somnade in tyngre vid 8 och när jag vaknade sen så ringde jag direkt. Carina frågade först om jag hade något KI-labb i närheten där jag kunde lämna prov men jag kom inte på något utan sa att jag hellre åkte till Huddinge. Då tyckte hon att det var bäst att jag kom till avdelningen.

Väl där var det inte svårt att se hur trött jag var och hur ont jag hade så direkt när jag lämnat prov så tyckte Kerstin att jag skulle åka hem i stället för att vänta på läkare och sa att dom skulle ringa sen.

Någon timme senare ringde en kvinnlig läkare upp och höll med mig om att det var lika bra att sätta in penicillin direkt eftersom jag hade så ont. Annars brukar man avvakta med det för urinvägsinfektioner läker ofta ut sig självt och man undviker antibiotikaresistens. Selexid blev utskrivet och jag tyckte att det blev lite bättre efter två tabletter, däremot har jag blivit väldigt illamående av det vilket inte är så bra eftersom jag ska ta det i 5 dagar.

Nu har det ju gått 3 dagar sen jag fick infektionen och jag har fortfarande lite sveda så det känns bra att jag har läkarbesök med professor Ljungman. Provsvaren har kommit så han kanske kan se över om jag verkligen har rätt mediciner.

Efter det ska jag träffa en väninna som nyligen upptäckt två tumörer och precis inlett behandling. Jag lider med henne och vill verkligen vara ett stöd. Men jag måste erkänna att det har framkallat många minnesbilder som jag har tryckt undan, än värre de känslor som jag hade i samband med det och känns minst lika verkliga nu som för 5 år sedan. Det är tur att hon redan bestämt sig för att fighten ska gå bra och att hon än så länge är så pass stark. Så länge man ger sig fan på att besegra cancern så är oddsen högre att man faktiskt gör det!

Fuck cancer.

2017 i bilder – Kriget i min kropp

”Var inte alltför optimistisk, ljuset i tunneln kan vara ett tåg.”
/Författaren Franz Kafka

Gillar ovan citat, speciellt eftersom det sammanfattade 2017. Får väl se om jag avslutar
inlägget om ett år med något mer positivt! Än så länge är det okej för mig att vara cynisk.

Så äntligen är det här året över. Jag hade så stora förhoppningar om 2017. Precis som 2016, 2015 och 2014. Men alla svek mig. Jag skulle ju även kunna nämna att återfallsåret 2013 var en besvikelse – cancer är ju inte direkt en dröm man har – men det var ju även det året då jag och min syster blev cellmates. Hon är mitt blod i två bemärkelser om du förstår. Så jag är kluven i det hela… Visst, jag var väldigt nära att dö som 26- åring. Men jag var ju också med om något fantastiskt som gav mig livet tillbaka. Eller, tillbaka vill jag verkligen inte säga. Jag kommer aldrig få det tillbaka. Emelie gav mig ett nytt liv att vårda och försöka fylla med det innehåll jag önskar.

Hur gick det då?

Jag har försökt. Det har jag verkligen! Och periodvis lyckats uppfylla några mål och drömmar. Men jag har fått kämpa i motvind. Vartenda år. Att få gå tillbaka till jobbet har ju varit en önskan sedan jag insjuknade. Jag har försökt i omgångar men saker som akut blodförgiftning, elaka tarmbakterier som slutade på infektionsavdelningen och posttraumatisk stress med psykakuten som slutpunkt – ja, detta och mer därtill har tvingat mig tillbaka till heltidssjukskrivning igen. Dessutom är det svårt rent praktiskt. Försäkringskassan kräver ett regelbundet schema. Lika många timmar och varje vardag. Så hur gör man när man ligger inne under två av dagarna för fotoferes behandling? Övertid som jag inte heller tillåts? Förutom det har jag återbesök hos läkare, antikroppsbehandling, arbetsterapeut, konstanta besök på ögonkliniken, regelbundna täta kontroller hos gyn, cancerrehabilitering… Behöver jag nämna mer?

Men den mentala kraschen var ju för så pass länge sen som september förra året och jag såg fram emot 2017. Jag förstår inte vad som hände? Varför rullar månaderna bara på utan att jag lyckas återvända? Nu jäklar. Nästan fem år efter transplantationen borde jag väl ändå få vara i hyfsat skick? Är det inte rättvist med en normal hälsa och en normal vardag? Många frågor men inte många svar. Hoppet har försvunnit mer och mer men det är inte borta än.

Inledde året med vinterkräksjukan. 5 timmar in på nya året faktiskt. Haha, bra start på året. Min sambo och hans son tillfrisknade på 4-5 dagar. 19 dagar efter att jag insjuknat fanns bakterierna fortfarande kvar i magen och jag mådde piss rent ut sagt. Matt och svag. Så kan det gå när man får immunhämmande mediciner.
Flyttade bloggen till War on cancer förra året vilket jag först var jättenöjd med. Dessvärre fick dom för sig att göra det till en Facecbook- liknande portal fast för cancersjuka och skar bort de delar jag verkligen vill ha med i bloggen. När jag ville flytta den hade dom plockat bort även den funktionen och även ”tappat bort” ett par hundra av mina inlägg. Jag flyttade det som låg kvar på Blogger till WordPress men saknar alltså alla inlägg sedan ett år tillbaka som fastnar på War on cancer. Det enda svar jag fått därifrån är att kopiera och klistra in alla 200 inlägg igen. Det vill säga ett jävla hästjobb. Har inte energin egentligen men mår dåligt över att bloggen rasade ihop och kämpar nu steg för steg för att ordna det. Under första kvartalet 2018 ska jag ha fått allt material dit och stängt War on cancer helt. Innan sommaren kommer även andra saker snyggas till för att alla de fina som följer min svåra resa lätt ska kunna hitta den information de vill och enkelt kika på alla foton utan att klicka sig in på varje inlägg 🙂
Om det finns någon därute som är grym på bloggdesign och koder så hör gärna av dig: hanna.bylund@hotmail.com
Försökte vinna striden om upprättelse och korrigering av falska journaler. Förgäves. Jag fick aldrig någon ersättning för den hemska medicinförgiftningen som skedde i september 2016. Varken IVO eller LÖF kunde göra något då läkaren som tog hand om mig den natten medvetet har skrivit in lägre dosering på två av de fyra mediciner jag fick. Samt helt utelämnat en femte. Jag var förkrossad med tvingades inse att en liten kvinna inte har en chans mot stora auktoriteter.
Jag har haft absurt jobbigt med ögonen, orsakat av GVHd och cancerbehandlingar. Jag har gått med en torrhet i ögonen som gjort att jag inte kunnat vara ute när det blåser minsta lilla. Jag har haft brännande i ögonen som resulterat i att jag knappt kunnat se vissa dagar. Det har rivit som när man har skräp i ögonen. Jag har sett både suddigt, fläckigt och dubbelt pga GVHd, gråstarr, astigmatism och två operationer med halvbra resultat. Det här är det jag ägnat flest inlägg till. Jag vågar säga att det här har varit det som jag blivit lidande mest av. Det här har varit det jag fällt flest tårar över – tårar som jag har haft brist på eftersom tårkanalerna varit påverkade av GVHd. Jag har med jämna mellanrum hindrats från att kunna läsa, skriva, cykla, jogga, vara ute överhuvudtaget när det blåser, bada, dyka och tvingats hämta ut och ha koll på flera sorters ögondroppar och salvor. Tvingats gå med solglasögon inomhus…För tillfället är svedan under kontroll, men synen är hemsk. Och det känns som att den blir värre. Jag är stelopererad och ser på 50 cm avstånd – enbart. Jag bär runt på två par glasögon. Ett för under 50 cm, ett par för över 50 cm. Ändå får jag ont i huvudet. Så det blir fler besök till St Eriks Ögonsjukhus under 2018. Om detta går att åtgärda återstår att se, annars får jag hoppas att jag snart kommer ur mitt skov ett tag.
Hamnade även på akuten efter att mina såriga ögon hade utsatts för luftburet gift från en gummiplanta…
GVHd:n överlag är värre. Mina fula gropar i låren, orsakade av att bindväven är inflammerad och blir kompakt, är minst lika störande som att jag blir stel och får svårare att röra mig. Ont i leder och ont i bindväven också, på det. Fult fult och skäms i omklädningsrummen… Även här önskar jag att jag snart kommer ur detta skov.
Jag startade upp ett samarbete med Blodcancerförbundet som i början innebar att vara ”stöd” i projektet som skulle leda till att 60.000 kr från donation ledde till bästa möjliga utfall för ALL- drabbade. Slutresultatet blev att jag kallades ”vice projektansvarig” och föreläsare på eventet. Jag hade verkligen så kul och det var min bästa prestation på länge. Vidare har jag utbildats till stödperson och har nu tillfrågats om en hel hög andra projekt som jag får tillåtelse att göra som hobbyverksamhet för Försäkringskassan. Ska skriva en sida i medlemstidningen under året, kanske lite fler föreläsningar och vara med att följa forskningen inom ALL. Spännande! Skönt att kunna använda alla dessa år med cancer till något vettigt.
Jag har gått regelbundet hos den mysiga arbetsterapeuten Mari. Jag får en timme med skitsnack och skratt medan vi hjälps åt med rörlighet och styrka i mina drabbade händer och leder.
Inledde den alternativa fotoferes- behandlingen med förhoppning om att kunna avstanna eskaleringen av GVHd och kunna sänka, eller helst plocka bort, kortisonet. Över 30 behandlingar senare är det fortfarande svårt att utreda resultatet men vi har precis gjort ett försök att sänka kortisonet och se om fotoferesen håller den tillbaka. Utöver det är jag så otroligt tacksam för mina sköterskor och numer vänner på CASH där jag behandlas. Dom är underbara och har gjort det här så bra som det kan. Har mycket ångest där då jag ligger i samma säng min syster skördades i, då jag stod bredvid, döende och nedbruten. Men alla där på plats som behandlar mig har lyckats vända tårar till skratt. Tack! ❤

Att jag fått kämpa med ekonomin och bråkat med Försäkringskassan är ingen hemlighet. Det är fasen inte billigt att vara sjuk och dom gör det inte lätt för mig. Tacka vet jag Ung Cancer som hjälpt mig med stipendier!
Vad mer, vad mer… Jo! Ung Cancer- festivalen i november förstås!. Så givande! Jobbig mentalt med upprivna sår, men ett möte med fina människor i samma situation, ny vetskap från föreläsningar och en bearbetning av jobbiga minnen.
Jag har kämpat på med träning. Upp och ner, upp och ner. Två steg fram, ett steg bak. Till och med två steg bak ibland. Jag joggar, styrketränar och går på dans. Men det är svårt att hålla motivationen uppe när man slåss ner hela tiden. Tur att jag har träningssuget i blodet och fortsätter ändå. Träning är så viktigt för kropp och knopp.
Jag har börjat få behandling på Centrum för cancerrehabilitering. Dom ska hjälpa mig hantera den Fatigue som plötsligt blev otroligt svår och förstörde vardagen under hösten. Tack och lov har den backat och jag sover mindre och håller mig mer vaken. Dom ska också hjälpa mig med stresshantering, minnesträning och bearbetning. Det här är något som jag är i stort behov av och jag hoppas att med hjälp av dom och rätt mind set så ska jag kunna lämna åtminstone lite av trauman och psykiskt dåligt mående under 2018.
Psyket ja… Jag har depressionsproblematik i grunden. Det började redan innan cancern när jag var 15 år men exploderade vid beskedet. Ända sedan dess, även mina cancerfria år, har jag slagit med svåra mentala problem som blivit skadliga. Att jag tillslut kraschade och lades in på psykakuten förra året öppnade både mina och andras ögon. Jag har svårt att hantera detta själv, speciellt när jag fortfarande har det tungt. Men jag får hjälp från olika håll nu så jag ska nog kunna lära mig hantera det. Ingen mer psykakut 2018.
Ett STORT antal behandlingar har jag fått. Förutom dosetten med 15-20 olika mediciner så har jag fått intravenösa dropp med behandlade celler, antikroppar, blod och järn. Oj oj vilka sönderstuckna armar jag har… Ett av kärlen är så förstört att det blivit hårt av ärrbildning och är trögt att trycka sig genom. Ändå fortsätter vi använda det för att det levererar varje gång. Jag står hellre ut med den smärtan en gång än att bli omstucken för att de andra strejkar.
Apropå både behandlingar och operationer… Cellförändringarna i underlivet och livmodern behöver jag kanske inte nämna närmare. Lokalt kortison, medicin för slemhinnor, tillsatta hormoner, flera koniseringar och ingen livmodertapp kvar. Senast laserbehandling. Vad som väntar 2018 återstår att se. Jag erkänner att jag håller andan, men orkar inte riktigt fundera närmare på det just nu.
Slutligen, håret växer! Oj vad det växer!! Senaste bilden är för några dagar sedan. Då är det ändå bara framifrån, det är längre baktill. Lycklig är bara förnamnet!

Nedan; från det döda 2013 till det fantastiska livet 2017!

Från detta elände 2013…

… till det här fantastiska 2017!

Åh jag skulle kunna skriva vidare lääänge på allt som hänt under året. Jag har nog glömt många saker, viktiga som oviktiga. Att jag inte hittar alla inlägg från 2017 än gör det komplicerat dessutom. Men den här sammanfattningen var ändå ganska rik och säger en hel del. 2017 sög!

Planen nu är att bli av med de värsta GVHd- symptomen så jag slipper åka ut och in på sjukhus flera dagar i veckan och får en hyfsad hanterbar vardag.
Jag vill börja jobba. Om inte heltid så åtminstone 25%. Gärna 50% innan året är slut.
Vågar jag mig på att föreläsa någon eller några fler gånger så vore det rätt coolt också.
Åtminstone några trauman vill jag kunna lämna bakom mig. Framförallt detta med min ofrivilliga barnlöshet.

Det här är väl ändå inte ouppnåeligt? Om jag dessutom lyckas ta mitt dykarcertifikat och bli av med några av medicinerna så vore det tipptopp.

Så, in med 2018, jag är redo!

Ett gott nytt år önskar jag er alla 🙂

Världens bästa julklapp

Woho! Jag har fått världens bästa julklapp!

Klockan 11:45 hade jag avtalad tid med läkaren i Danderyd som opererade mig för två veckor sen. Förra veckan började jag nämligen oroa mig för komplikationer. Det kändes som att läkningen har gått bra. Jag har inte blödigt på länge och har inte särskilt ont. Men hur ska jag veta om jag fått någon infektion? Eller en inflammatorisk sammanväxning? Visst, man bör känna symptom. Och visst, jag har precis ätit antibiotika. MEN, jag tillhör också en riskgrupp (immunhämmad). Till och med riskgruppen i riskgruppen (dvs genom att bara vara jag och råka ut för allt och lite till). Så vem kan klandra mig för att vilja ha en dubbel- check up?

Efter att ha ringt i förra veckan och förklarat oron, samt att jag direkt efter operationen åkt på virus och fått antibiotika, något som är påfrestande för kroppen, så klämde hon in mig direkt.

Det första den här rara damen gjorde när vi satte oss i det lilla rummet var att be så hemskt mycket om ursäkt för att hon har varit så elak mot mig. ”Vad menar du?”, undrade jag snopet. Hon har ju inte varit annat än omtänksam och omhändertagande? ”För att jag har varit tvungen att göra dig illa”, svarade hon. ”Men oj, nej, du har gjort det som krävts!”. Bara det faktum att hon sa så antydde att det faktiskt varit rätt mycket att bränna.

Det var också något som hon återkom till sen. Plus att hon hade fått de flesta svaren på biopsierna. Det var tydligen en hel del som hade knipsats bort. Både från det ställe där livmodertappen brukade sitta, och en hel del runtom och på slidväggarna. Utifrån det hon kunde se så hade man bekräftat en hel del cellförändringar. Många lätta men också högrisk. Fast det visste vi redan. ”Är cellförändringarna som var högrisk bortbrända nu?” undrade jag. Men det enda hon kunde svara var ju såklart ”vi hoppas det, men du kommer få fortsätta gå på regelbundna kontroller hos dr. Kristina”.

Till slut vågade jag mig på den svåraste av frågorna… ”Fanns det något tecken på cancer i de prover som ni tog?”.
Svaret lättade på den tyngd som hängt över mig senaste veckorna:
”Nej, vi kan inte se några tecken på det. Av vad jag kan se så ser det fint ut under omständigheter”.

Jag kände hur jag nästan hade hållit andan i väntan på svaret. Nu slappnade jag av i hela kroppen och var nästan beredd på glädjetårar. Saken är den att jag ju fick mitt första cancerbesked bara några dagar innan julafton. Och något år senare blev jag riktigt ordentligt sjuk i flera sorters virus och låg inlagd på infektionsavdelningen under december. Så jag har mer eller mindre varit helt inställd på ett dåligt besked. Att jag har fullt med cellförändringar går inte att göra så mycket åt. Men jag vet verkligen inte vad jag skulle ta mig till om jag fick ännu ett cancerbesked… Det behöver jag i alla fall inte ta reda på nu!

Resten av besöket var en undersökning som gjorde ont och krävde lite bedövning efteråt men som i alla fall visade att det läker som det ska. Allt som allt ett väldigt skönt besök att ha avklarat innan jul.

När jag hade tackat så mycket så skulle jag åka hela vägen från norra sidan om stan till södra sidan för ett annat läkarbesök i Huddinge. Jag hade egentligen ganska gott om tid men min konstanta trötthet och förvirring resulterar allt som oftast i felkörningar. Så även idag. Jag hann ändå ganska så på minuten och när jag gick genom korridoren på hematologmottagningen så såg jag att professor Ljungmans dörr stod öppen och det var bara för mig att kila in och slå mig ner.

Nu var det länge sedan som vi sågs, ändå gick besöket rätt fort. Det är så många olika experter som har koll på olika delar av min kropp så han sköter mest om medicinerna och helheten. Vi konstaterade senaste veckornas virus samt att mina antikroppar som bör vara mellan 4 och 6 är nere på 2,4. Inte så bra i förkylningstider. Ingen av oss kan riktigt minnas varför vi slutade med immunglobulinet innan sommaren. 20141001_220618 Hade jag för mycket annat då? Eller rann det bara ut i sanden?… Det spelar i och för sig inte så stor roll, nu kommer jag behöva det i vilket fall. Jag har tidigare gett mig själv infusioner med hjälp av en pump hemma, men fick upphöra med det då huden började hårdna av GVHd. Vätskan som skulle pumpas in under huden sprack och medicinen rann ut. Usch. Så efter det har jag fått det intravenöst på avdelningen vilket är lite mer omständligt och tidskrävande. Kanske kan jag ändå få prova det igen?, föreslog jag. Huden på armar och lår är fortfarande väldigt stel men huden på magen är ju ganska mjuk?… Ljungman och sköterskorna tittade lite på varandra och på mig. Sen sa han att vi såklart kunde prova det, det är ju vad dom föredrar eftersom det är enklare för oss alla. Men för att komma igång snabbt så vill han att jag får de första doserna via dropp, med start på torsdag, för att efter nyår kanske pröva pumpen i magen.

20141016_215851 Utöver det hände inte så mycket. Han undersökte mig och vi är ganska överens om att GVHn verkar vara stabil igen. Den är inte bra, men den är inte värre i alla fall. Så nu gör vi ett till försök att sänka kortisonet från 7,5 mg till 5 mg. Jag blir glad för varje litet milligram som jag blir av med! Hoppas nu bara att fotoferesbehandlingen ska hålla den i schakt, det är ju trots allt det vi försöker uppnå.

Den här med jul kopplat till cancer sitter djupt i mig. Ångesten som kryper sig på i december är svår att bli av med. Åren efter cancerbeskedet kunde jag inte glädja mig åt julen alls längre. Och jag var inte ensam. Alla i min familj väntade sig nästan hemska besked innan jul. Vi gick som på nålar innan den var över och vi slutligen kunde pusta ut. Ändå gjorde vi allt för att försöka njuta och ha kul som vi hade haft innan allt.
Det tog mig flera år, varav ett då jag helt vägrade allt som hade med julfirande att göra, innan jag kunde återta den där mysiga känslan igen och ta tillbaka julen från cancerns grepp.

Idag fick jag beskedet jag väntat på och oron för ett nytt cancerbesked i julklapp är som bortblåst. Några timmar senare får jag veta att en tjej jag känt sedan hon var liten , idag 27 år och småbarnsmamma, samma dag som jag kan pusta ut får beskedet att hon har bröstcancer.
Livet är så fruktansvärt grymt.
Är det inte jag så är det hon. Är det inte hon så är det någon annan. Varje år är det många som får cancer i julklapp.
Så fort jag fick veta så växte illamående- klumpen i magen och det brände i ögonen. Jag är så tacksam för det besked jag fick för några timmar sedan, samtidigt som jag gråter över de som får ett helt annat besked idag. Och i morgon. Jag har också varit där, två gånger.

Måste med det här inlägget få flagga lite för forskningen så här inför jul. Ett år fick jag ett kort av min fina lillasyster om att hon hade skänkt pengar till Ung Cancer i julklapp åt mig. Jag blev otroligt glad! SÅ mycket som dom har gjort för mig, oss och så många andra. Dom behövs! Precis som så många andra organisationer och föreningar. Alla har vi något som står oss extra nära. Rädda barnen, Läkare utan gränder, Världsnaturfonden, Min stora dag, Hoppets stjärna, Hjärt- & lungfonden och så vidare. Man kan ju tyvärr inte stötta alla. Men följ ditt hjärta, för även om du bara väljer att skänka 100 kronor till en enda av dom så har du varit med och gjort skillnad.

Jag tänker själv mycket på BRIS och andra hjältar som försöker göra världen bättre för barn. Men om jag ska hålla mig till min egen situation så föreslår jag dessa om du vill stödja någon i julklapp, till dig själv eller någon annan;

Ung cancer stöttar unga cancerdrabbade och anhöriga upp till 35 år på alla sätt och vis. Det finns flera sätt att hjälpa till på, inte enbart med pengar: https://ungcancer.se/stod-oss/

Barncancerfonden står mig väldigt nära om hjärtat då det var dom vi hade mest koppling till då jag först insjuknade. Även hos dom kan man bidra på flera sätt: https://www.barncancerfonden.se/jag-vill-bidra/

Min lillasyster tillika donator startade en insamling för mig 2001. Hon öppnade upp den igen vid återinsjuknandet 2013 och lät den rulla under ett år. Men som jag förstår så kan man fortsätta skänka pengar även när insamlingen är stängd. Så sätt gärna in en slant där, eller varför inte öppna en egen?! Det kostar ingenting men ger mycket.
https://www.barncancerfonden.se/jag-vill-bidra/egen-insamling/

Min lillasysters insamling som hon startade i mitt namn https://www.barncancerfonden.se/hanna—var-hjalte

”Hanna – vår hjälte

Vintern 2001 fick vi vårt besked. Min älskade syster hade leukemi. Hon var 15 år och livet skulle egentligen leka, men slutade med sjukhusmiljö, smärta och en fruktansvärd kamp mellan liv och död.

En stor vändning i allas tillvaro, inte minst för alla nära och kära som hälsade på och stöttade oss på sjukhuset. Vår tacksamhet är obeskrivlig..

Att uppleva detta, vara där, träffa andra familjer som inte fick samma lyckliga slut som vår familj, fick mig att vilja starta denna fond.

En fond för Hanna, som kämpade mer än vad någon annan ska behöva genomlida och faktiskt överlevde, men även en fond för de barn som drabbas.

Oavsett vad som händer är ni hjältar.”

Cancerfonden behöver ju ingen närmare presentation direkt: https://www.cancerfonden.se/stod-cancerfonden

Blodcancerförbundet som jag samarbetar lite med. Som namnet antyder riktar dom in sig på alla sorters blodcancer: http://www.blodcancerforbundet.se/stod_oss

Min stora dag är en helt underbar organisation som ger livskvalité till barn som slåss mot cancer. Här kan man säga att båda ämnena som står mig närmast hjärtat vävs samman till en. Cancer och barn. I all kamp och med döden i nacken så ser dom till att komma med ljus och glädje. När jag låg inne på Astrid Lindgrens så fick jag erbjudanden om cirkus- & konsertbiljetter, träffa hockeylag, resa och mycket mer. Kort och gott, dom uppfyller drömmar och önskningar åt barn när man behöver det som mest ❤ Dom har massor av olika förslag på hur du kan stötta, gå gärna in och titta!
https://www.minstoradag.org/stod-oss/

Dagarna går fort nu

Sitter och försöker minnas tillbaka på Ung Cancer festivalen och det jag ännu inte berättat.
Här är det som jag tidigare jag har skrivit:
171103 Kort om Ung cancer festival i år igen
171113 Mötet med cancer. Och en hemlighet
171129 Forts. Ung Cancer- festivalen. Det här om psykisk ohälsa bland unga…
Det har ju gått många veckor nu och även om den helgen gjorde intryck så har det ju hänt så många sedan dess!

Den här veckan har det ändå varit ganska lugnt med tanke på hur det var förra helgen. Då tappade jag rösten helt och hade feber. Under gångna veckan har jag lååångsamt blivit bättre men ändå väldigt hängig, rosslig i halsen, hosta och huvudvärk. Men till skillnad från i måndags då jag träffade läkaren och fram till idag så är det klart bättre! Misstänker att antibiotikan fungerat bra, åtminstone mot bihålorna för jag har inte haft ont i öronen sedan dess. Sista dagen med den idag vi är skönt för nu har jag börjat få ont i magen av den.

171207 C vitamin

Vet inte hur mycket brustabletten med C-vitamin hjälper men jag tar ändå två varje morgon och den är ju väldans god! Dessutom är C-vitamin vattenlöslig så man kan inte överdosera. Läkare M ringde mig i torsdags igen, medan jag kilade runt bland hyllorna på Coop, för att höra hur jag mådde. Alltid lite småjobbigt när dom lyckas ringa medan man är bland folk. Värst var det när gynekologen äntligen ringde upp mig och ville prata om min livmoder. På tunnelbanan… Den äldre herren i sätet närmast fick veta mer om mitt tillstånd i underlivet än önskat, men det kan inte hjälpas.

Läkaren hade fått svar på virusprover och det är ett (eller flera) normalt förkylningsvirus jag har, tack och lov, men som slår lite extra hårt på mig eftersom immunförsvaret är så pressat. Stackars kropp… Han tyckte ändå att jag skulle fortsätta med antibiotika åtminstone över helgen i förebyggande syfte eftersom jag inte heller har antikroppar mot lunginflammation.
Han var väldigt omtänksam och ödmjuk, det betyder mycket.

Men åter till Malmö Live och cancermötena.

Efter föreläsningen om Psykisk (o)hälsa med Tilia så är jag väldigt matt. Det behövs verkligen inte mycket nu för tiden. Jag går till hotellrestaurangen där det serveras lunchbuffé och irrar sedan omkring i mängden av hungriga människor och överfulla bord. Inte ska jag väl behöva stå och äta? Vad dum jag känner mig där jag står. Och svetten börjar rinna. Jag går längst in i hörnan och tar sikte på ett bord där det sitter tre kvinnor. Osäkert frågar jag om jag kan få slå mig ner och välkomnas varmt. Det visar sig att jag, av alla borden, lyckats pricka det där Jeanine sitter. Det är en av kvinnorna som jag och Emelie pratade mycket med förra året.

Hon var gravid i 26:e veckan när hon fick reda på att hon hade bröstcancer… Jag trodde inte att man kunde fullfölja en graviditet samtidigt som man får cellgifter men tydligen fungerar det med lägre och snällare doser. Hon fick såklart kontrolleras regelbundet och barnet fick plockas ut två månader för tidigt men idag är lilla Lykke 2 år och mår fint. Så rörande att höra hennes historia..

(Jag vet att jag skrev mer om henne förra året men är du nyfiken så kan du läsa den här artikeln från Expressen: https://www.expressen.se/halsoliv/jeanine-31-fick-cancer-under-graviditeten/)

De andra två kvinnorna vid bordet visar sig också ha erfarenheter av hormonell cancer såsom livmoderhalscancer och äggstockscancer. Med mina eskalerande cellförändringar och den (då) stundande operationen så har jag många frågor.
Om jag nu måste ta bort livmodern helt, hur går det till?
Kommer jag ha mycket ont?
Kommer klimakteriebesvären bli ännu värre?
Vad kan det bli för komplikationer?
Det enda som plötsligt gör att jag åter känner mig ensam är det faktum att samtliga tre redan har fått barn innan dom blivit sterila. Jeanine är i och för sig inte steril men om hon ska ha ett barn till så måste hon börja äta hormoner och då riskerar hon ny bröstcancer.

Så här sitter jag. Med min intensiva längtan efter en graviditet, så stark att det bränner i magen. Med den aldrig sinande strömmen av tårar efter fostret jag förlorade, 5,5 år senare. Helt utan hopp om att någonsin få bära barn igen.

Men bara att låta dom hemska känslorna göras om till ord, som jag sedan får spy ut i en strid ström av meningar , lindrar. Det är så skönt att få ge uttryck för så mycket. Och responsen jag får är stora öron och varma svar. Dom beklagar det jag berövats och erkänner också att trots att man redan fått barn så är sorgen över steriliteten stor. Alla känner den. Man fråntas valet att skaffa ett syskon. Men dom är såklart samtidigt noga med att hela tiden poängtera hur enormt tacksamma dom är för sina barn och att det inte riktigt kan jämföras med att inte ha fått något alls.

Trots det jobbiga samtalsämnet så är lunchen verkligen trevlig och jag går därifrån lite lättare. Ungefär som när man varit på ett psykologsamtal.

171104 Fuck Cancer

Jag funderar på att gå upp på rummet men smiter istället in till det som Ung Cancer kallar för ”Aktivitetstorget”. Det är en enorm lokal där det står en mängd utställare från alla möjliga företag, organisationer och föreningar som kan kopplas till cancer. Det är så många så jag kan helt omöjligt nämna alla men några exempel är Adoptionscentrum, Barncancerfonden, Försäkringskassan, LÖF, Patientnämnden, Cancerfonden, Cancerrehab STHLM, Fonus, Psykologpartners och Cancerrådgivningen. Jag strosar runt en stund. Kikar. Plockar broschyrer. Pratar med utställarna. Alla är så trevliga och tillmötesgående.

Jag har extra långa samtal med LÖF och IVO (Patientnämnden) och berättar om min fruktansvärda medicinförgiftning (160919 Ny erfarenhet: Medicinförgiftning) och hur mycket jag har fått slåss för upprättelse men utan att lyckas. Dom lyssnar och beklagar verkligen. Men båda samtalen slutar på samma sätt, det jag redan misstänkte – det är ett hopplöst fall. Så länge journalen är förfalskad så finns inget att göra. Båda instanserna dömer utifrån vad som står där. Att fortsätta försöka strida kommer bara ta en massa energi och göra mig mer ledsen. Egentligen har jag redan lagt ner stridsyxan men nu känns det slutgiltigt. Ibland får man helt enkelt acceptera att man är slagen.

Under aktivitetstorget hålls små work shops med olika företag. Alla får ca 15 min var på sig att prata och man välkomnas ställa frågor under tiden. Jag sitter med under två stycken sådana. En som handlar om ”kost och cancer” som WA Dietister håller i. Den ger mig inte så mycket ny information, det mesta har jag redan läst mig till. Jag har alltid varit intresserad av kropp, kost och hälsa. Men dom slår hål på en myt som jag var osäker på om den stämde eller inte. När jag återinsjuknade så fick jag höra att ”man får cancer av socker” (den kanske du har hört förut?) och att ”cancer äter socker”. Detta ledde till att jag undvek all typ av socker till varje pris. Jag ville ju inte direkt mata monstret som dessutom åt av mig! Sockerrädslan blev väldigt ohälsosam. De två kvinnorna från WA Dietister säger bestämt att det inte stämmer. Kroppen behöver socker men såklart aldrig i överdrivna mängder! Och det är inte enbart för att man kan få cancer utan ännu mer riskerar man fetma och diabetes.

ÄNTLIGEN! Av med den oron.

Och du som en gång ifrågasatte hur jag kunde äta sånt trots att jag hade cancer, det enda du åstadkom var en onödig rädsla i en redan ohälsosam ätstörning samt en känsla av att jag fick skylla mig själv som hade fått tillbaka cancern eftersom jag åt vitt socker. Nu vet du i alla fall.

Jag sitter kvar efteråt för att lyssna på killen från Ung Cancers ledning som ska prata. Dom har ett nytt projekt på gång som handlar om att 6-8 av medlemmarna ska föreläsa runt om i landet, en till två gånger i månaden, mot betalning. Man måste anmäla sig ganska snart och den 15 november skickas antagningar ut. Jag funderar en stund fram och tillbaka. Jag har ju en del erfarenhet av att prata om min historia och mina upplevelser och jag vet att jag kan bidra med mycket. Jag har ju dessutom funderat löst på att föreläsa som hobby och mot betalning samt hela Sverige låter otroligt spännande. Men vågar jag?…
Efter en stund bestämmer jag mig för att göra ett försök.
(Kan så här i efterhand meddela att jag skrev en utförlig ansökan och skickade in men inte blev en av de antagna. Lite besviken måste jag säga.)

Jag orkar inte mycket mer. Den fatigue jag har sätter käppar i hjulen för mycket och gör att jag inte riktigt kan planera mina dagar längre. Den sitter bakom ratten och jag i passagerarsätet. Jättetrist för jag älskar att köra – och fort gärna. Så jag åker upp till rummet. Min kära rumskamrat är inte där, förmodligen är hon på någon aktivitet under block 3, den jag valde bort, så jag kan stupa i säng och somnar omedelbart.

Någon timme senare eller så kvicknar jag till. Däremot kan jag fortfarande inte komma ur sängen. Kroppen vägrar…

Du har säkert hört det här hända de som åker på utmattningssyndrom och det är precis som dom säger; man kan helt enkelt fysiskt inte. Tänk dig att du varit ute och festat en hel natt. Och tyvärr blev det lite mycket alkohol… Du hade helt glömt att du skulle upp 07:00 dagen därpå för en viktig aktivitet. Alarmet skriker men du hör det avlägset. Du försöker verkligen öppna ögonen men ögonlocken är så förbannat tunga. Du försöker slänga benen över sängkanten, men dom vägrar. Ditt huvud är fullt av bly och du vill bara gråta för att du tvingas upp. Känner du igen dig? Så är det. Fast flera gånger om dagen.

171104 En paus Jag slår på TVn och hittar något skräp, men det är i alla fall skönt med lite ljud. Efter en stund plockar jag upp datorn och börjar knappa på ett inlägg.

Något senare surrar det i kortlåset och M kommer in. Vi småpratar lite och sen bestämmer jag mig för att åka upp till den mysiga Sky Baren för att fortsätta skriva lite. Minglet innan middagen börjar inte förrän 19:00 så det finns gott om tid.

Avslutar här för nu. Idag ska det bakas pepparkakor och ätas risgrynsgröt hemma hos min käre mor.

Med önskan om en fin andra advent!

171104 Ljussken

Kort status efter operationen

Kroppen fortsätter återhämta sig och idag känner jag mer ett obehag i nedre regionerna istället för värk och skärande. I och för sig har jag ju morfin i dosetten som jag tar varje dag mot värken i lederna så det hjälper säkert till. Alvedon tar jag vid behov men har inte behövt så många alls. Det märks att det är under läkande process i alla fall, utan att gå in på alla detaljer. Men som om det inte varit nog den här veckan så har jag åkt på någon förkylning också. Huvudvärk, känt av halsen och snuvig. Inte så konstigt iofs. Kroppen kämpar som tusan med brännsår och jag går på immunhämmande, så soldaterna i min kropp är få och svaga. ”Choose your battles” som det heter. Kroppen valde brännsår vilket känns korrekt.

Är fortsatt matt och slut. Jag måste ju ändå ta det ganska lugnt för läkningens skull så jag kan lika gärna vara förkyld också. Har suttit stilla hemma senaste dagarna förutom eftermiddagspromenad för att hämta frisk luft.

Imorgon och fredag är det dags för fotoferes behandling igen. Jag har verkligen ont i händerna och ögonen igen. *Suck*. Har försökt nå någon av de läkare som jag har träffat på St Eriks Ögonsjukhus vid tre tillfällen nu. Varje gång säger damen i receptionen att hon lämnar meddelande så jag kan bli uppringd. Men den kvinnan som tagit hand om mig mest och bäst är väldigt uppbokad och har ännu inte återkommit. Jag har en tid hos henne den 18 november, men med den svedan i ögonen som jag har nu så kan jag verkligen inte vänta så länge! Stundvis känns det som att jag har sår i ögonen och det bränner till även när jag droppar med vanliga smörjande ”Hylo”- droppar. Jag har på eget initiativ börjat med Ciklosporin igen, den typen av droppar som agerar immunhämmande. Får se vad dom säger om det.

Fick tips i ”Stödgrupp för ALL – Akut lymfatisk leukemi” att salvan Protopic eventuellt kan hjälpa mot GVHd i bindväv och leder. Hittills har jag bara använt den i ögonen (vilket man kan ifrågasätta…). Ska höra mig för om det kan tränga in under huden också.

God natt

171129 Långbro — Promenad i Långbroparken kring 15:50- tiden. Mörkt och svalt, skönt för huvudet.

Monstret i magen

Jag har ett virus som låter och pratar. Här är det lätt att tänka ”nu har det slagit slint, alla mediciner har fått henne att börja hallucinera”. Men nej, jag är helt klar i huvudet och ärlig. Fick det bekräftat av läkaren till och med. Han lyssnade på min mage och berättade vad som var ”virusljud”.

Jag har ett monster i magen. För det mesta är det små morrningar som bara jag hör och lägger märke till tack och lov. Folk kan ju annars tro att man har svalt något väldigt olämpligt levande. Eller att jag inte har haft råd att äta på månader och är gränslöst hungrig. Men ibland är det högst genanta vrål…

När jag är bland folk – i mataffären, på tunnelbanan eller ute och promenerar – så brukar jag oskyldigt se mig omkring med minen ”var är hunden?”. När jag är hemma ensam så klappar jag mig på magen och säger ”there there, lipsill”. Det gör tydligen monstret riktigt upprepat och oftast får jag genomlida några minuter av rakblad som passerar hela magen upp och ner. Men jag står ut, för jag vet att han tröttnar till slut. Jag vinner alltid.

Idag lyckades jag ta mig genom löppasset med min löpargrupp. Det var smärtsamt och tungt, men stoltheten och lyckan över att ha gjort det var värt allting och jag kommer att kunna njuta av det i några vilodagar framöver nu. Monstret tyckte inte om min löpning. Han gillar inget som jag gillar. Han gillar inte mig. Jag gillar inte honom. Det är ömsesidigt. Satan i gatan vad ont jag har haft i magen i dag. Men det var värt det, varje steg.

CMV- monstret i magen

Ny vecka, nya tag. Krig att bekämpa. Jag ska tillbaka.

Dag +1: Dagen efter transplantation

Idag kom läkaren in och kallade det för ”Dag +1”. Det är tydligen så dom räknar. Dag 0 är transplantationsdagen och sen räknar dom uppåt. Jag fick ingen direkt reaktion i natt förutom lite illamående och att jag var extremt slut efter dagen, och jag mådde relativt bra i morse. Det enda jag märker just nu är hur fruktansvärt ont i magen jag har, men det kallade läkaren för en ”Toxi- reaktion”, det vill säga en bieffekt av cellgifterna och strålningen. Dom effekterna kan dyka upp nu närmsta veckan i olika former och hänga kvar i uppåt 14 dagar… Reaktionen efter transplantationen kommer åtminstone dröja 7-14 dagar, för tillfället cirkulerar Emelies stamceller i mitt blodomlopp och försöker göra sig hemmastadda bland de få gamla och trasiga celler som jag har kvar. Efter 7-14 dagar kommer dom att ha letat sig in i hålrum i min ryggmärg och börja producera blod och stamceller. Det är då själva kriget startar…

Det kommer att pågå en hård kamp mellan det lilla immunförsvar jag har kvar och hennes celler. Det är därför balansen är så extremt viktig. Läkaren beskrev det i morse som att köra en bil; en fot på gasen, en på bromsen och sen hålla perfekt dragläge. Det är det vi gör nu. Jag får både immunhämmande tabletter och immunskyddande samtidigt och dom har stenkoll på hur jag ligger till. Både för högt och för lågt värde kan bli livshotande. I morse var både röda och vita blodkroppar stabila, en effekt av gårdagens transplantation, så än är jag inte helt isolerad (om än infektionskänslig). Dom förväntar sig dock att jag ska rasa närmsta dagarna. I korta drag av all information så kommer det dröja ca 3 månader innan jag är okej och kan börja röra mig mer normalt igen. Efter 6 månader bör jag kunna göra det mesta som jag har restriktioner för nu, men det kommer dröja upp till 1,5-2 år innan mitt immunförsvar är som det ska igen och jag kan räknas som ”frisk”. En jä*ligt lång tid med andra ord. Måste försöka fokusera på en dag i taget.

Vi pratade också en hel del om hemvården som dom är extremt angelägna om. Det finns många fördelar med att vårdas hemma. Vi ska göra ett försök redan i helgen, medan jag ännu mår ”okej”, och se om jag klarar av att nutriera mig själv. Måste få i mig nästan 2000 kcal/dag eftersom produktionen av nya stamceller kommer göra att jag tappar vikt, något läkarna gång på gång upprepar att jag inte har råd med, I värsta fall får jag fortsätta med näringsdropp hemma. Önskar slippa det… Så i morgon får jag förhoppningsvis sova i egen säng om allt går som det ska!

Dessvärre fick jag tråkiga nyheter idag. Emelie & Alex var hemma hos mig i Midsommarkransen för att hjälpa pappa med några saker och upptäckte att min vackra kampfisk har dött den här veckan 😦 Så tragiskt och ironiskt att han skulle kasta in handduken just den här veckan när jag slåss som bäst för mitt liv. R.I.P.

<— Fick en liten ”hemmagjord” påse att ha de två långa CVK- sladdarna i idag. Skönt. Dom är i vägen och jättebökiga. Längtar till jag blir av med dom…

Jag var allmänt nere idag, mycket posttraumatiskt från veckan. Så vid 14- tiden tog mamma med mig ut i solen! Vi satte oss på gräsmattan och åt en god lunch, godis, glass, pratade om allt och inget. För en liten stund kunde jag glömma hur sjuk jag är. Det var skönt och välbehövligt. Vi låg där ända till klockan var 17. Sedan har vi sett ett avsnitt av ”24” och pappa har kommit hit för att spendera natten hos mig. Sköterskorna håller som bäst på att räkna dagens kalori-intag. Håll tummarna för att jag slipper det jobbiga droppet och slangarna i natt!